Gastbeiträge

11/02/2015 - 08:45

Stadt-Mama Katharina

"Heute danke ich dem lieben Gott täglich"

Ihr Lieben, Conny Wenk und ihre Arbeit verfolge ich schon eine Weile - ich liebe ihre Bilder und die positive Energie, die sie und ihre Tochter Juliana ausstrahlen. Deshalb freue ich mich heute sehr sehr sehr, dass Conny hier uns für alle über ihr Leben schreibt. Ich bin sicher, Ihr werdet genauso begeistert sein, wie ich. Viel Spaß. 

"Ich freue mich riesig, Euch heute ein bisschen über meine Tochter Juliana erzählen zu dürfen, die mein Leben vor 13 Jahren so ziemlich auf den Kopf gestellt und aus mir einen anderen Menschen gemacht hat.

Auf den ersten Blick unterscheidet sich Juliana nicht von anderen Mädchen in ihrem Alter: Sie liebt bunten Nagellack und ihre coole schwarze Lederjacke, sie schwärmt für Thomas Müller und Luis aus der Parallelklasse, sie verabredet sich mit ihren Schulfreundinnen zum Eisessen und Shopping im Breuningerland und sie geht seit neun Jahren gerne ins Ballett.

Ach so, vielleicht habe ich was ganz (Un-) Wesentliches vergessen zu erwähnen: Juliana hat ein Chromosom mehr als wir. Und dieses eine Chromosom scheint wohl für so manches verantwortlich zu sein, beispielsweise für die vielen Ängste, Unwissenheit und Vorurteile in unserer Gesellschaft.

Ich hatte eine unbeschwerte Schwangerschaft, alles war in Ordnung. Drei Wochen vor ihrem Geburtstermin waren ihre Herztöne auffällig in den Keller gerutscht, so dass ich sofort in den Kreißsaal geschickt wurde: Notkaiserschnitt. Einen Tag lang war alles in Ordnung. Wir waren die glücklichsten Menschen auf der ganzen Welt. Am nächsten Morgen überbrachte mir die Kinderärztin dann die Diagnose: „Ihre Tochter hat Morbus Down.“

Die darauffolgenden drei Tage haben wir ohne Unterbrechung geweint. Keiner hat uns zur Geburt unserer Tochter gratuliert. Statt dessen gab es Beileidsbekundungen und das Buch „Trostgedanken“. Das Telefon blieb still. Und ich fiel in eine Depression. Ich wollte meine Freunde nicht mehr sehen. Ich konnte keine Zeitschriften und Filme mehr anschauen. Ich konnte nicht mehr lachen, essen und schlafen. Ich konnte mir nur eine einzige Frage stellen: Was habe ich in meinem Leben Schlimmes getan, damit mich Gott so hart bestraft? Mit so einem Kind. Was denken jetzt meine Kollegen von mir? Was denken meine Kommilitonen? Was denken meine Freunde? Was denken die Supermarktangestellten? Was denken die Leute, die in meinen Kinderwagen reinstarren? Was denkt die Gesellschaft? Über diesen Makel? Über dieses „behinderte“ Kind?

Ich war in der schlimmsten Krise meines Lebens. Dieser Zustand dauerte ca. drei bis vier Monate. Über meine Frauenärztin hatte ich den Kontakt zu eine anderen Mutter eines Sohnes mit Down-Syndrom bekommen. Als ich sie anrief, lud sie mich spontan zum Kaffeekränzchen mit sechs weiteren Müttern und ihren Kindern mit Down-Syndrom ein. Ich weiß noch, wie aufgeregt ich vor diesem Treffen war. Ich war darauf eingestellt, einen Haufen depressiver Mütter anzutreffen. Aber es kam alles ganz anders. Schon im Treppenhaus hörte ich lautes Gelächter und einen Sektkorken knallen. Ich war völlig verdutzt. Denn wie konnte es jetzt  - mit so einem Kind - noch was zu feiern geben? Ich wurde damals an der Wohnungstür freudestrahlend vom 3-jährigen Yannik begrüßt, der innerhalb von Sekunden mein Herz erobert und mich in die Wohnung hereingeführt hat. Seit diesem Tag hat sich alles geändert. Auf einmal ging es bergauf. Zur gleichen Zeit begann meine Tochter zum ersten Mal zu lächeln. Mein Herz sprang über vor Freude.

Die ersten Jahre war ich sehr darauf bedacht, meine Tochter so normal wie möglich hinzukriegen, damit sie in der Gesellschaft bloß nicht auffällt oder alle in den Kinderwagen starren. Dieses „Starren“ oder in den Kinderwagen glotzen tut am Anfang ganz besonders weh. Man will nicht auffallen, schon gar nicht mit „so“ einem Kind. In dieser empfindlichen Zeit vergisst man dann auch, dass die Menschen - und ganz besonders wir Frauen oder die Frauen im gebärfähigen Alter - grundsätzlich in jeden Kinderwagen schauen. Denn Babys sind süß.

Durch die äußeren, besonderen Stigmata, sieht man unseren Kindern eben sofort an, dass sie „anders“ sind. Dass sie das Down-Syndrom haben.

Als Juliana ca. anderthalb Jahre alt war, dämmerte es mir, dass eigentlich nicht meine Tochter das Problem ist. Juliana wurde von Tag zu Tag süßer, meine Liebe zu ihr wurde jeden Tag größer und sie verzauberte eigentlich jeden, der ihr begegnete. Mir wurde auf einmal klar, dass ich nicht für meine Tochter Liebe und Geduld aufbringen muss, sondern für die Gesellschaft. Denn die stellt die Normen auf und sagt, was normal ist.

Als mir das klar wurde, hat sich mein ganzes Denken verändert. Auf einmal hatte ich Mitgefühl für die Gesellschaft. Auf einmal war mir klar, dass die meisten Menschen Berührungsängste und Vorurteile gegenüber Menschen mit Down-Syndrom haben, weil sie nichts über diese Genveränderung wissen, genauso wenig wie ich vor 13 Jahren wusste. Unwissenheit erzeugt die größte Angst und Unsicherheit. Wir haben vor allem Angst, was wir nicht kennen oder es ist uns nicht geheuer. Seit mir das klar wurde, habe ich ganz anders reagiert bzw. von da an habe ich agiert.

Wenn wir z. B. an der Kasse im Supermarkt standen und ich gemerkt habe, dass die Frau vor uns in den Kinderwagen starrt, hätte ich ihr früher einen bösen, fast schon strafenden Blick zugeworfen. Anstatt dessen habe ich auch in den Kinderwagen geschaut, gelacht und zu Juliana gesagt: „Aha! Bist Du schon wieder am Flirten?“ In diesem Moment habe nicht nur ich gelacht, sondern die Frau vor mir hat auch angefangen zu lachen. Und so kamen wir ins Gespräch. Und am Ende hat sie Juliana sogar noch schnell an der Kasse eine Packung Haribo gekauft und „meinem süßen Mädchen“ geschenkt.

Ich habe gelernt, dass wir ganz oft unsere Ängste und Vorurteile in die anderen Menschen hineinprojizieren. Einmal habe ich mit Juliana im Kinderwagen an der Bushaltestelle gewartet. Mir fiel auf, dass die ältere Dame neben uns uns die ganze Zeit anschaut. Irgendwann war es mir zu blöd und ich wollte gerade ansetzen, da kam sie mir zum Glück zuvor und sagte: "Ich bin die Oma vom kleinen Dominic. Der aus ihrem Buch „Außergewöhnlich.“" Zum Glück hatte sie zuerst etwas gesagt, sonst wäre ich vermutlich im Erdboden versunken.

Ein anderes Beispiel, dass mir gezeigt hat, dass ich meine negativen Gedanken auf andere projiziert habe. Ich stand mit Juliana im Kinderwagen an der Ampel. Eine Mutter mit einem gleichaltrigen Mädchen schaute die ganze Zeit zu Juliana in den Kinderwagen. Ich wollte gerade eine bissige Bemerkung machen, da kam sie mir zum Glück zuvor: „Entschuldigen Sie, aber darf ich Sie fragen, wo Sie das süße Kleidchen gekauft haben? Das ist doch von GAP und die haben in Deutschland letztes Jahr leider zugemacht. Die Sachen haben meiner Tochter immer besonders gut gepasst.“

Wir wissen überhaupt nicht, was in den anderen Leuten vorgeht, die unser Kind anstarren. Wahrscheinlich ist es ihnen gar nicht bewusst, dass sie schauen. Und ganz ehrlich: die meisten Menschen sind so mit sich selbst beschäftigt, dass sie sich über uns vielleicht maximal zwei Sekunden Gedanken machen und dann denken sie wieder über sich selbst nach. Inzwischen überlege ich immer, wieso sich ein Mensch so verhält, wie er sich verhält.

Am Anfang habe ich Euch erzählt, dass wir zur Geburt unserer Tochter das Buch „Trostgedanken“ geschenkt bekommen haben. Das hat mich damals tief getroffen. Das Buch kam von einer Tante, die damals 75 war, also die Euthanasie noch gut in Erinnerung hatte. Später hat sie mir mal erzählt, dass es dort, wo sie früher gewohnt hat, ein Ärzteehepaar gab, das auch ein Kind mit Down-Syndrom hatte, es aber immer versteckt hatte. Sie hatten in der ganzen Nachbarschaft die größte Hecke um ihr Haus und Garten. Als sie mir das alles erzählt hatte, war mir klar, warum sie damals so großes Mitleid mit uns hatte. Heute ist sie übrigens Julianas größter Fan und freut sich über jeden ihrer Meilensteine, Erfolge und unser Glück.

So, wie unsere Kinder uns den Weg zeigen, habe ich gelernt, muss ich meiner Umwelt den Weg zeigen. Denn woher soll sie denn auch wissen, wie viel Glück und Freude so ein Kind bedeutet.

Ich werde oft gefragt, wenn die gute Fee kommen und mir anbieten würde, das 47. Chromosom meiner Tochter wegzunehmen, was ich sagen würde. Vor 13 Jahren hätte ich sofort Ja gesagt. Heute ist es ein Nein.

Durch meine Tochter habe ich gelernt, was wirklich wichtig ist im Leben. Ich habe gelernt, dass es nicht auf Äußerlichkeiten ankommt. Durch meine Tochter habe ich meine Berufung (die Fotografie) zum Beruf gemacht. Ich liebe es, zu fotografieren und ich lerne dadurch tolle Menschen kennen und habe wunderbare Begegnungen. Sie hat mir gezeigt, dass alle Menschen verletzlich sind und dass jeder sein Päckchen zu tragen hat. Sie hat mich gelehrt, dass wir alle gesehen, geliebt und wahrgenommen werden wollen. Ich habe die Erfahrung gemacht, dass sich die Menschen mir anvertrauen und sich getrauen, ihre Maske abzunehmen. Ich selbst habe an Selbstvertrauen gewonnen. Ich war ganz unten am Boden und bin wieder aufgestanden (Resilienz). Ich habe gelernt, den Stürmen des Lebens zu trotzen und im Regen zu tanzen. Sie hat mich gelehrt, mit dem Herzen zu sehen und nicht mit den Augen.

Am Anfang habe ich Euch erzählt, dass ich mich damals jeden Tag gefragt habe: „Lieber Gott, was habe ich Schlimmes getan, dass Du mich so sehr bestrafst?“ Und heute danke ich ihm täglich: „Lieber Gott, wie habe ich es verdient, dass Du mich so reich beschenkt und mir die Augen geöffnet hast.“ 

Über Conny: 

Conny Wenk lebt mit ihrem Mann und ihren beiden Kindern Juliana und Nicolas in Stuttgart. Als Betriebswirtin war sie längere Zeit in Japan und in den USA tätig, anschließend arbeitete sie als Personalleiterin in einem Stuttgarter Medienunternehmen. Ihrer Tochter, die 2001 mit dem Down-Syndrom auf die Welt kam, hat sie es zu verdanken, dass ihre große Leidenschaft Fotografie schließlich zum Beruf wurde. Mit ihren Büchern, Kalendern, ihrem Blog und auf Instagram und Facebook inspiriert sie viele Menschen auf der ganzen Welt.

Conny Wenk ist Gründungsmitglied des Vereins 46PLUS - Down-Syndrom Stuttgart e. V., für dessen Kalenderprojekte sie Kinder mit Down-Syndrom und prominente Persönlichkeiten fotografiert hat. Für ihren Einsatz für Menschen mit Down-Syndrom wurde ihr 2011 vom Deutschen Down-Syndrom InfoCenter der „Moritz“ verliehen.

www.connywenk.com

www.alittleextra.de

 

Tags: Conny Wenk, Juliana, Kind, Down Syndrom

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Kommentare

Sonea Sonnenschein — Mo, 11/03/2014 - 03:38

Conny kenne ich nun fast schon fünf Jahre. Dass ich diese bewundernswerte und einmalige Persönlichkeit kennenlernen durfte, verdanke ich dem Extra-Chromosom unserer Töchter. Nichts war nach der Diagnose damals annähernd so tröstend wie Connys Außergewöhnlich-Bücher und die Bilder, die sie von anderen Kindern mit Down-Syndrom machte und heute noch macht. Sie ist nicht nur einer der großartigsten Menschen, die ich kenne, sondern auch eine der besten Fotografen, die ich kenne. Es lässt sich nicht leugnen, dass ich einer ihrer größten Fans bin und ich hoffe so sehr, dass wir uns bald endlich mal wiedersehen können... es ist schon wieder viel zu lange her! Viele liebe Grüße und tausend Dank für diesen wunderbaren Post... ich kann mich mit jedem einzelnen Wort identifizieren <3 Katharina

Familie Hasenohr — Mo, 11/03/2014 - 07:30

Ach wie wundervoll geschrieben und jedes Wort kann ich doppelt unterstreichen!!!! Damals nach Sameas Geburt, war Connys Buch Außergewöhnlich unserer Rettungsanker. Jedes Wort, jedes Bild wurde aufgesogen, wieviele Tränen der Rührung, Freude und Liebe hab ich geweint, wenn ich das Buch in der Hand hatte. Die Welt sah gleich ganz anderst aus! Danke - auch noch mal hier, liebe Conny!!!! Du bist und bleibst unsere Heldin!!!! Super Blogbeitrag! Ganz liebe Grüße Naemi mit Samea & Jalon

Martina — Mo, 11/03/2014 - 07:46

Als ich damals nach der Geburt unserer Tochter mit Down Syndrom Connys Buch in die Hand gedrückt bekam kam ein bisschen Hoffnung in mir auf, nie hätte ich gedacht das sie mir auf meine Mail zu ihrem Buch antwortet, nie hätte ich gedacht einmal selbst "etwas zu tun" in der Aufklärungsarbeit zum Down Syndrom, nie hätte ich geglaubt Conny mal zu treffen oder plötzlich mit Jolina selbst Teil ihrer Bücher zu sein. Conny zaubert Lächeln wo Tränen sind und das ist gut so.

kiddo the kid — Mo, 11/03/2014 - 09:03

Vielen Dank für diesen wunderbaren Bericht. Connys Worte haben mir an diesem kalten Novembermorgen ein bisschen Wärme in die Küche gebracht. Ich kenne ihre Fotos von Berufs wegen und freue mich sehr über diesen kleinen Einblick hier.

Julia — Mo, 11/03/2014 - 10:17

Danke für diesen tollen Bericht. Ich bin zwar nicht selber Mama eines Down-Kindes, aber dennoch bin ich dankbar für deine Worte und arbeite gerne mit euren Kindern. Leider gibt es in unserer heutigen Gesellschaft immer noch zu viele Menschen, die diesen, bezaubernden Kindern leider keine Chance geben (und viel, viel zu oft ihm erst gar keine Chance geben überhaupt zu leben).

Chaosmama Berlin — Mo, 11/03/2014 - 12:01

Liebe Conny, vielen Dank für diesen Bericht und die wundervollen Bilder. Ich wünsche Dir auch weiterhin viele schöne Momente mit Deiner zauberhaften Juliana. Danke, dass du unseren Blickwinkeln mit deiner Geschichte und den Bildern etwas erweiterst und uns vor Augen hälst, dass Glück manchmal etwas anders aussieht, als man es sich ursprünglich vorgestellt hat.

Nele — Mo, 11/03/2014 - 12:16

Vielen Dank für diesen schönen Beitrag! Wir haben unsere Kinder recht spät bekommen und uns im Vorfeld intensiv mit der Frage prenataler Untersuchungen beschäftigt. Im Ergebnis haben wir darauf verzichtet, weil wir uns sicher waren, dass wir das Kind so annehmen, wie es kommt und uns mit Unsicherheiten, aber auch mit möglichen Reaktionen im Bekanntenkreis ("Wie? Ihr wisst, dass Euer Kind am Down-Syndrom leidet und ihr bekommt es trotzdem?") nicht belasten wollten. Trotzdem - das gebe ich zu - waren wir natürlich froh und erleichtert, dass beide Kinder ohne Gendefekt zu Welt gekommen sind. Mein Respekt gilt all denen, die ihren Alltag mit einem besonderen Kind meistern und sich den Behinderungen, die von außen an das Kind herangetragen werden, stellen. Unser älterer Sohn war bei seiner Tagesmutter zwei Jahre zusammen mit einem entzückenden Mädchen mit Down-Syndrom in der Tagespflege, das hat mir einen freieren Blick und Zugang ermöglicht, für den ich dankbar bin. Ich versuche Kinder mit Down-Syndrom z.B. im Kinderwagen immer bewusst genauso anszusprechen, wie ich es, wenn es sich ergibt, mit anderen Kinder tun würde - "Du hast aber eine niedliche Mütze auf!"; "Na, das Brötchen schmeckt dir aber!" - und ich lese zwischen den Zeilen des schönen Beitrags von Conny Wenk, dass das ein (kleines) Stück Normalität oder Selbstverständlichkeit ist, das den Eltern recht ist und vielleicht auch freut.

Gabi R. — Mo, 11/03/2014 - 13:28

Hallo liebe Conny, du sprichst mir in deinem Brief aus dem Herzen. Als ob ich die Zeilen geschrieben hätte. Du hast übrigens die schönsten Fotos meiner Tochter im Nürnberger Tiergarten gemacht die ich jemals bekommen habe. Du hast Kathrin ohne Grimmassen eingefangen, so hübsch und entaspannt wie sie oft schaut.Selbst ich ( schwer zu fotografieren ) sehe gut aus. L.G gabi

Christine — Mo, 11/03/2014 - 14:52

Es war schon toll das ich Conny's Buch "Außergewöhnlich" gleich im KH bekommen habe, als mein Sohn Joshua Samuel 5 Tage alt war, direkt nach dem uns die Diagnose mitgeteilt wurde. In der ersten Nacht habe ich dieses wunderbare Buch durchgelesen und die außergewöhnlich schönen Bilder haben mir erstmal gezeigt das Joshua tatsächlich Down-Syndrom hat. Die Gesellschaft braucht so sehr positive Einblicke in ein Leben mit einem besonderen Kind und Conny's Bilder bewirken so viel in der Öffentlichkeit! :-) ...auch ich danke Gott jeden Tag für mein wunderbares Kind ;-)

Nullina — Mo, 11/03/2014 - 15:59

Ich mag die Bilder von Conny Wenk sehr gerne und Juliana ist ein bildhübsches Mädel. Den Blogbeitrag finde ich trotzdem etwas zu undifferenziert. Klar, das Leben mit einem Kind mit DS hat in mancher Hinsicht eine ähnliche Normalität, wie das Leben mit einem "normalen" Kind. Dennoch sind da mindestens genauso viele Punkte, die einen Unterschied machen. Mein Kind ist vier und der Windelabschied noch in weiter Ferne. Mein Kind ist vier und hat NULL Gefahrenbewusstsein. Mein Kind ist vier und kann sich außerhalb der Familie verbal nicht verständlich machen. Mein Kind ist vier und muss immer noch im Buggy sitzen, weil es sonst schneller weg ist als ich gucken kann. Das könnte ich jetzt noch lange so weiterschreiben. Liebe ich mein Kind deshalb auch nur ein winzigkleines Futzelchen weniger? NEIN! Ich liebe es bis zum Mond und wieder zurück, 1000 mal! Ich würde alles geben für mein kleines Mädchen, ALLES! Und weil das so ist, kann ich über all das auch reden, muss auch die anstrengenden Seiten nicht hinter einer 2m hohen Tujahecke verstecken, spreche offen darüber. Das vermisse ich etwas bei diesem Beitrag. Denn machen wir uns nichts vor: So normal wir auch das Leben mit unseren besonderen Kindern empfinden, so deutlich kann man doch von außen betrachtet die Unterschiede sehen. Früher hat man behinderte Kinder zu Hause versteckt, weil man nicht wollte, dass jemand bemerkt, dass da etwas anders ist in der Familie. Heute versteckt man behinderte Kinder zwar nicht mehr, aber kehrt die Facetten, die das Leben mit einem besonderen Kind eben "besonders" machen, einfach unter den Teppich. Ich würde mir wünschen, dass nicht immer nur der Sonnenschein nach außen transportiert wird, sondern auch mal eine Sturmböe. Denn mal ganz ehrlich, in welchem Land scheint bitte 365 Tage im Jahr die Sonne?! ;-)

Land-Mama Lisa — Di, 11/04/2014 - 08:35

<p>Liebe Nullina, das ist eine sehr gute Anregung. Hättest Du Lust, uns einen Gastbeitrag als Antwort auf Connys Beitrag zu schreiben? Und zwar so ähnlich, wie diesen Kommentar hier? Und einen, in dem Du eben nicht nur Sonnenschein transportierst? Und in dem Du die ganzen "Mein Kind ist vier, aber..."-Sätze ausformulierst, die hier jetzt nicht in den Kommentar passten? Überleg es Dir gern mal, wir würden ihn gern veröffentlichen, weil wir Themen - deswegen schreiben wir Stadt Land Mama ja auch zu zweit - immer gern aus mehreren Blickwinkeln betrachten und beschreiben. Deinen Text könntest Du an lisa.harmann(at)gmail.com schicken. Wenn Du möchtest! Ganz liebe Grüße, Lisa</p>

Nachdenklich — Mo, 04/17/2017 - 11:55

Danke für den Beitrag! Meine sehr gute Freundin aus Kindertagen und eine ehemalige Kollegin haben auch Töchter mit Downsyndrom und ich kann dem Kommentar von Nullina nur zustimmen. Leider sind gerade die ersten Jahre sehr schwer. Ergotherapie und Logopädie Termine, Trockenwerden und das fehlende Gefahrenbewusstsein sind schon eine große Herausforderung für das Familienleben. Dazu kommt noch die Infektanfälligkeit, sodass jeder Winter mit ständigen Krankheiten zu kämpfen ist. Ich bin mir nicht sicher, ob ich mir selber das zutrauen würde.

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