Gastbeiträge

09/08/2019 - 06:45

Stadt-Mama Katharina

Vergrößerte Nackenfalte: Alle dachten, unser Kind wäre schwer behindert

Ich heiße Vera und möchte Euch heute die Geschichte meines Löwenmädchens erzählen. Alles begann in der 11. Schwangerschaftswoche, ich fuhr mit meinem Mann zu dem ersten großen Vorsorgetermin. Angst hatte ich keine, es war mein erstes Kind und ich wusste weder etwas über zusätzliche Untersuchungen noch über mögliche Komplikationen, die in so einer Schwangerschaft auftreten können. Einige Freundinnen hatten bereits Kinder und nie war irgendetwas Auffälliges gewesen - warum sollte es bei mir anders sein?

Also saßen wir naiv und aufgeregt im Behandlungszimmer. Nie werde ich das entsetzte Gesicht des Arztes vergessen. Ich wusste sofort, dass irgendwas nicht stimmt. Es war, als würde sich ein Nebel um mich legen und meine Unbeschwertheit für immer mitnehmen.

Mein Baby hatte eine Nackenfalte von 10,4m, das entsprach der vierfachen Abweichung vom Toleranzbereich. Sofort war die Rede vom Down Syndrom, Trisomie 13 oder Trisomie 18. Der Arzt sagte, das Kind würde wohl noch in meinem Bauch sterben. Ich schaute auf das Ultraschall-Bild, was ich sah, erinnerte mich an einen überdimensionalen Rucksack. Da war dieser kleine, noch nicht vollständig ausgeformte Körper und trug auf seinem Rücken eine gigantische Blase, die fast so groß war wie der Körper selbst.

Mir wurde Blut abgenommen, um die Biochemie zu ermitteln, dann fuhren wir weinend nach Hause. Auch mein Mann, der Kerl mit den breiten Schultern, der sonst mit Gefühlsregungen geizt, weinte.
Vor uns lag ein schreckliches Wochenende mit vielen Tränen. Ich recherchierte im Internet, fand aber keine vergleichbaren Fälle.

Am Mittwoch lagen die Ergebnisse vor. Alles sei in Ordnung - wir verstanden die Welt nicht mehr. Zwei Tage später dann wieder ein Anruf. Dem Labor sei ein Fehler unterlaufen, man habe sich verrechnet. Ich solle umgehend in die Praxis kommen, dort erfuhr ich, dass die Wahrscheinlichkeit auf ein stark behindertes Kind bei 1:2 lag.

Zur Absicherung des Ergebnisses wurde eine Chorionzottenbiopsie durchgeführt. Dabei wird über eine lange Nadel in die Gebärmutter gestochen, um Plazentagewebe zu entnehmen und auf genetische Zusammensetzung zu überprüfen. Bei der Biopsie waren drei erfahrene Oberärzte anwesend - eine so große Nackenfalte war so selten, das wollten sich die Ärzte alle selbst ansehen. Alle waren sich sicher: Dieses Kind kann nicht gesund sein.

Wir dachten langsam darüber nach, ob wir die Schwangerschaft abbrechen sollten. Zu schlimm waren die Visionen, die alle zeichneten. Eine Woche später dann die Ergebnisse: Das Kind ist ein Mädchen und hat keine Trisomie. Alle waren ratlos. Es standen viele Vermutungen im Raum, was das Kind haben könnte, alles wurde getestet.

Wir durchlebten die Hölle und ließen uns noch von einer Fruchtwasserpunktion überzeugen. Bei diesem Termin zur Punktion traf ich meine persönliche Heldin, meine Susanna, die Ärztin, die jetzt und später noch zwei Mal meiner Tochter das Leben rettete. Die Ergebnisse der Fruchtwasserpunktion brachten die gleichen Ergebnisse, also schlug sie vor, wir sollten ein genetisches Detailbild machen und plötzlich fand man etwas, konnte es aber nicht deuten.

Wir gingen mit diesen Ergebnissen zur humangenetischen Beratung, dort sagte man uns, das Baby weise genetisch Auffälligkeiten auf, die aber nicht vollständig erforscht seien. Bei männlichen Babys könnte diese Konstellation zur Blindheit, Taubheit, psychosozialen Störungen, Autismus & Co führen  - da wir aber ein Mädchen erwarteten, wusste man nicht, wie sich die Auffälligkeiten ausprägen würden. Man nahm uns Eltern Blut ab, um zu überprüfen, ob wir dieses genetisch-auffällige Bild vererbt hätten und versprach uns ein Ergebnis in 5 Tagen.

Wir waren psychisch am Ende. Ich war total überfordert und dachte erneut über einen Spätabbruch nach. Das besprach ich mit Susanna, sie sprach sehr eindringlich mit mir und sagte, ich solle nochmal einen anderen Experten auf dem Pränatalgebiet aufsuchen. Dieser Experte lebt 300 Kilometer entfernt, aber wir sind hingefahren. Er untersuchte uns lange und gründlich und sagte dann, er glaube, dass es sich um ein absolut gesundes Kind handle und er könne auch keine genetische Erkrankung feststellen.

Kurz darauf meldete sich auch das Labor nochmal, es habe Probleme mit dem Messgerät gegeben. Das Baby habe zwar eine genetische Auffälligkeit, aber nicht so schlimm wie vermutet und da es von mir als Mutter vererbt wurde, gehe man von keinerlei Einschränkungen aus. Die Nackenfalte würde sich wohl verwachsen. 

Plötzlich sah alles anders aus. Zum allerersten Mal schickte ich meinem Papa ein Ultraschall-Bild mit dem Wortlaut „deine hübsche Enkelin“ – bis dato hielt ich emotional alles fern von mir, das Kind war zwar in mir, aber ich hielt jegliche Gefühle verschlossen. Wir fuhren heim und bestellten einen Kinderwagen.

Entbunden habe ich vier Wochen später, in der 31.SSW. Unser Mädchen war unterversorgt, nicht viel größer als ein halbes Hähnchen, wie wir liebevoll sagten. Mein Körper hatte eine Präeklampsie entwickelt, die Plazenta wies nachgeburtlich mehrere Infarkte auf, mein Baby war um drei Wochen wachstumsretardiert. Es war nicht einfach, es war nicht der beste Start ins Leben. Aber mein Löwenmädchen kämpfte. Nach sieben Wochen im Krankenhaus konnten wir endlich nach Hause und kamen zur Ruhe. Bis heute wissen wir nicht, warum die Nackenfalte so vergrößert war, es gibt keine Erklärung. 

Wie es unserer Tochter heute geht? Sie eine trotzende, lustige, sehr lebhafte 3-jährige mit einer bemerkenswerten musikalischen Intelligenz und am Allerwichtigsten: sie ist kerngesund. Sie ist mein Wunder der Natur.

Tags: Nackenfalte, Schwangerschaft

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Kommentare

Jennifer — Sa, 08/10/2019 - 08:32

Ich sitze hier und weine... Ihr seid tolle Eltern - nicht nur euer Löwenmädchen hat gekämpft - ihr auch. Diese vorgeburtlichen Untersuchungen können sooo stressen und sind wie in euerm Fall noch nicht ein Mal 100% aussagekräftig. Ich habe einen Wasserkopf und einen halboffenen Rücken. Als ich schwanger war, habe ich mit meiner FA vereinbart, dass nur bei Auffälligkeiten im grossen US in der 20. Woche weiter geguckt werden darf. Warum? Meine Mutter sagt, wenn sie das alles vorher gewusst hätte, gäbe es mich nicht... Selbst wenn eine Behinderung sehr wahrscheinlich ist, weiss NIEMAND vorher wie stark ausgeprägt sie sein wird. Seid stolz auf euch und euer Kind...

Sabrina — Sa, 08/10/2019 - 09:30

... bewegend. Bin einfach nur gerührt und freue mich das Ihr ein gesundes Kleines Mädchen habt. Danke fürs erzählen.

Doro — Sa, 08/10/2019 - 09:48

Danke für diese besondere Geschichte, die leider mal wieder zeigt, dass die pränatale Diagnostik nicht immer nur Segen ist! Und es freut mich so sehr, dass eure Tochter ihren umkämpften Start ins Leben so gut gemeistert hat und kerngesund ist. Auffällige nackenfalte gab es bei mir auch; nur minimal und sonst auch alles in der Norm. Wir haben damals bewusst keine weitern Untersuchungen gemacht, da die Risiken ja nicht ohne sind und ein Abbruch eh nicht zur Diskussion stand. Unser Sohn hat nun tatsächlich das Down Syndrom; wir lernen mit und vor allem von ihm. Sind aber auch oft ganz schön erschöpft, weil er unseren Alltag immer wieder auf den Kopf stellt mit seiner Energie und all dem Unfug. Langweilig ist es auf jeden Fall nicht! Aber ein Leben ohne ihn ist für uns alle undenkbar!

Anke — Sa, 08/10/2019 - 10:09

Ich weiß ganz genau wie ihr euch durch diese Zeit gekämpft und wie ihr euch gefühlt habt. Bei meinem Sohn war die Nackenfalte auch nicht normal und nach der Biobsie wären wir erleichtert, als es hieß genetisch wäre alles in Ordnung. Jedoch könnten etwaige Stoffwechselstörungen oder andere Ursachen nicht ausgeschlossen werden. Ich traute mich bis zum Schluss nicht mich zu freuen und bin auch heute nach 10 Jahren, wenn er mal krank ist noch sehr sensibel. Ich freilich für euch, dass es so gut ausgegangen ist. Die zweite Schwangerschaft verkündeten wir erst, als die Nackenfalte unauffällig war. Diese konnte ich auch zu 100 Prozent genießen!!

Jenny — So, 08/11/2019 - 09:46

Liebe Vera, dass kommt mir alles sehr bekannt vor! Als ich in der 14. Schwangerschaftswoche mit meinen Zwillingen war, wurden wir zur Pränataldiagnostik geschickt, worauf wir uns sehr freuen! Leider wurde diese Freude schnell getrübt. Es wurde bei beiden Zwillingen auch eine vergrößerte Nackenfalte, zu kurzes Nasenbein bei beiden und bei dem einen sogar noch ein Schatten auf dem Herzen festgestellt, so dass davon ausging, dass die Wahrscheinlichkeit für Down-Syndrom sehr hoch liege. Wir haben die Welt nicht mehr verstanden, ich kam mir vor wie im Film, dass kann doch echt nicht wahr sein. Zumal ich schon ein gesundes Baby zur Welt gebracht hatte. Es hieß dann das der Zwilling mit dem Schatten auf dem Herzen eine Wahrscheinlichkeit von 1 zu 20 hat, dass Down-Syndrom zu haben und bei den anderen Zwilling war es 1 zu 200, aber um ganz sicher zu gehen, sollte man doch lieber eine Punktion durchführen lassen. Wir haben uns dafür entschieden es trotz der Risiken vorzeitige Wehen zu bekommen es durchführen zu lassen. Wir haben alles über einen großen Bildschirm mitangesehen. Mein Mann ist umgekippt und ich habe eine Panikattacke bekommen, da mein einer Zwilling mit seinem Kopf immer Richtung Nadel sich bewegte und die Ärztin meinte, wenn ich ihn jetzt in den Kopf treffe, dann ist er auf jeden Fall behindert. Daraufhin hat sie mein Bauch etwas geschüttelt, dass er sich weg bewegte....sie meinte sie hat noch nie so eine schwierige Punktion gehabt, dass hat man ihr auch angesehen, sie war hoch konzentriert und hatte mächtig Schweißperlen auf der Stirn. Mein anderer Zwilling hielt mit der Hand die Nadel fest, so dass dies auch nicht so ganz einfach war ( jeder hatte seine eigene Platzenta und seine eigene Fruchthülle, sind trotzdem eineiig) Danach hieß es, entweder Sie warten vier Wochen auf die Ergebnisse oder sie machen einen Schnelltest ( Fischtest), dann dauert das nur zwei Wochen und kostet 150 pro Kind. Da wir so fertig waren, entschieden wir uns für den Schnelltest, den die Großeltern großzügiger Weise bezahlten. In dieser Zeit, hatte ich ständig Blutungen bekommen, so dass ich ständig dachte, dass ich eine Fehlgeburt habe und musste viel im Krankenhaus liegen, es war gottseidank nie was, die Ärzte meinten das ist der psychische Stress und das bei Zwillingsschwangerschaften auch alles stärker durchblutet ist und da kann das schon zur Blutungen kommen. Nach den zwei Wochen, sind wir dann irgendwo nach Mitte gefahren ins Genetik Zentrum, dort erfuhren wir dann, dass erleichterne Ergebnis, zwei gesunde männliche Kariotypen. Wir haben so geweint vor Erleichterung! Es ist so eine riesen große Last von uns abgefallen! Von da an konnte ich meine Schwangerschaft genießen. Keine Blutungen mehr, keine Komplikationen nix. Ich habe am 24.4.2012 zwei gesunde Jungs in der 36. schwangerschaftswoche zur Welt gebracht. So schön wie diese Untersuchungen sind, aber die können das Leben ganz schön aufwirbeln. Aufgrund von Statistiken zu sagen, dass spricht dafür daß es sein könnte das man ein behindertes Kind austrägt. Ich find es gut das es sowas gibt, aber die Eltern werden natürlich durch sowas mächtig verunsichert. Alles Liebe für euch!!! LG Jenny

Lilly — Mo, 08/12/2019 - 09:12

wie schon geschrieben wurde, sind diese Untersuchungen Fluch und Segen zugleich. Nach langen Gesprächen mit meinem Partner hatten wir damals entschieden, die Nackenfalte nicht messen zu lassen. Zu ungenau sind die Ergebnisse und wir hätten nicht gewusst, wie wir mit einem negativen Befund hätten umgehen sollen. Ich erlebte das Drama nämlich bei einer Freundin...vergrößerte Nackenfalte, das volle Programm an teils nicht ungefährlichen Untersuchungen, eine mehr als unentspannte Schwangerschaft und zum Schluss....war der Kleine kerngesund. LG Lilly

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