Ihr Lieben, meinen ersten Gastbeitrag hier bei Stadt Land Mama habe ich noch mit dicker Kugel verfasst, ich spürte beim Schreiben die Tritte meiner kleiner Bauchbewohnerin, aber wusste noch nicht… ob wir bald ein gesundes oder krankes Kind auf dieser Welt willkommen heißen.
Alles war zu diesem Zeitpunkt noch möglich, denn ich hatte mich in der Frühschwangerschaft mit CMV infiziert. Cytomegalie ist die häufigste angeborene Infektionskrankheit bei Kindern und kann schwere Schädigungen auslösen… oder… das Kind kommt völlig gesund auf die Welt. Alles kann, nichts muss. Die Geschichte zu dieser sorgenvollen Zeit und meiner Therapie könnt ihr hier nachlesen. Nun möchte ich berichten, wie es nach der Geburt weiter ging.
Sechs Tage nach dem errechneten Termin waren wir endlich zu viert. Die Geburt war sehr heftig und endete mit einem ungeplanten Kaiserschnitt. Ich lag völlig gerädert auf dem Bett. Aber all der Druck und die Strapazen der letzten Wochen fielen in dem Moment ab, als mein Mädchen endlich bei mir im Arm lag.
Ganz ruhig schaute sie mich an. Aus all den abstrakten Sorgen wurde ein greifbarer Mensch. Noch im Kreißsaal wurden die ersten Tests wegen des Virus bei ihr gemacht. Es wurden Nabelschnurblut, Speichel und Urin-Proben fürs Labor entnommen. In den kommenden Tagen blieben wir im Krankenhaus und es gab spezielle Untersuchungen. Darunter ein Kopf-Ultraschall, Hör- und Sehtests.
Unser Wort des Jahres: Asymptomatisch!
Am Tag der Entlassung erhielten wir alle Ergebnisse und durften endlich aufatmen. Unsere Tochter hat nachweislich die CMV-Infektion in meinem Bauch durchlaufen und hat den Virus in sich, aber trägt bislang keine messbaren Symptome davon. Sie wird als asymptomatisch eingestuft. Die Erleichterung und Dankbarkeit darüber kann man nicht beschreiben. Da war alles dabei; weinen, lachen und ungläubige Stille – das Ganze kombiniert mit Wochenbett-Hormonen: ein wirklich feucht-fröhlicher Mix.
Die Kleine wird nun bald ein halbes Jahr alt und hat sich ganz normal weiterentwickelt. Die Schatten der letzten Monate verlieren mit jedem Gramm Babyspeck ihren Schrecken, doch die Spuren dieses Jahres bleiben. Wir beobachten sie sehr genau, auch immer mit der verunsicherten Frage im Kopf, ob wirklich alles in Ordnung ist.
Alle drei Monate werden wir mit ihr in den nächsten Jahren noch zu einem speziellen Hör-Screening gehen, denn das ist auch bei Kindern, die als asymptomatisch eingestuft werden, die häufigste Spätfolge der CMV-Infektion im Mutterleib. Und wir beobachten sie sehr genau, denn auch kognitive Entwicklungsverzögerungen könnten noch auftreten.
Keiner wird mir die Frage je beantworten können: Was wäre, wenn ich den Blutest auf CMV gleich zu Beginn der Schwangerschaft nicht gemacht hätte? Würde unsere kleine Maus nun auch so gesund vor sich hin strampeln, hätte ich keine Infusionen oder die Tablettentherapie bekommen? Was, wenn ich früher über die Gefahren von Cytomegalie informiert gewesen wäre?
Cytomegabittewas?
Das Verrückte ist, dass kaum einer etwas über CMV zu wissen scheint. Mich eingeschlossen! Vor der Nachricht meiner eigenen Infektion. Googelt man sich mit CMV durchs Netz, stößt man auf veraltete Veröffentlichungen zum Thema und auch viel Halbwissen. Der Bluttest ist zudem kein Standard bei der Vorsorge-Untersuchung in der Schwangerschaft und völlig zu Unrecht keine Kassenleistung.
Ich kann mich nur wiederholen: Es ist die häufigste Infektionskrankheit bei neugeborenen Kindern, weitaus mehr sind davon betroffen als z.B. von Infektionen mit Toxoplasmose oder Röteln, die allen bekannt sind. Und die Folgen einer CMV-Infektion können sehr gravierend sein.
Schon in der Schwangerschaft war mir klar: Egal wie unsere Geschichte ausgeht, ich möchte etwas daran ändern, dass es mehr Aufklärung über das Thema gibt. Mit meinem kleinen Blog smallstepsgetbigger auf Instagram habe ich unsere persönliche Geschichte aufgeschrieben und merke an den vielen Nachrichten, die mich darüber erreichen, wie viel offene Fragen es zu dem Thema gibt. Da muss was Großes dazu her!
Initiative „Stark gegen CMV“
Man kann schon fast sagen, das Schicksal hat mich mit zwei weiteren betroffenen Mamas zusammengebracht, die das gleiche Ziel verfolgten und gemeinsam haben wir mit viel Herzblut die Internet-Seite starkgegencmv.de aufgebaut. Direkt im Wochenbett habe ich angefangen die Website zu layouten und konzipieren. Beraten wurden wir beim Texten der Inhalte von CMV-spezialisierten Ärzten und haben die neuesten Erkenntnisse der Forschung mit aufgenommen.
Seit ein paar Wochen ist Starkgegencmv.de nun online und man findet darauf sehr viele Informationen zu Cytomegalie in der Schwangerschaft und bei Kindern. Wir setzen uns damit für mehr Aufklärung ein und wollen auch in der Gesundheitspolitik aktiv werden. Die Website ist Anlaufstelle für alle betroffenen Familien, aber auch Ärzte und am besten für alle Eltern, die es noch werden wollen. Mir war es wichtig eine Plattform zu schaffen, wie ich sie mir gewünscht hätte, als ich frisch von der Diagnose erfahren habe und ohne sich verunsichert durchs Netz zu googlen.
#starkgegencmv
Jetzt ist das Baby online inklusive dazugehörendem Instagram-Account und wir freuen uns stolz wie Bolle ihm bei den ersten Schritten & Wachsen zuzusehen. Wir haben noch viel vor, wollen Kampagnen online wie offline starten und die persönliche Beratung Betroffener weiter ausbauen. Das Ganze läuft komplett ehrenamtlich und wir investieren jede freie Minute um daran weiter zu feilen. Ich hoffe, dass sie sich die Informationen darauf schneller verbreiten als das Virus selbst – also bitte: teilen, teilen, teilen!
Über die Autorin: Julia, 37 Jahre alt, verheiratet, lebt im Süden der Republik und hat zwei Kinder. Auf Instagram schreibt sie unter dem Namen smallstepsgetbigger über ihre CMV Geschichte. Sie hat starkgegencmv.de mitgegründet und setzt sich für mehr Aufklärung über CMV ein.
