Gastbeiträge

30/12/2016 - 07:15

Land-Mama Lisa

Diagnose Downsyndrom: Wie wir uns nach der Pränataldiagnostik entschieden – Gastbeitrag von Carmen

Mein Mann und ich lebten mit unserer gesunden Tochter (15 Monate alt) zusammen, als ich gewünscht (aber unerwartet schnell) wieder schwanger wurde. Die ersten Wochen hatte ich wie in der ersten Schwangerschaft mit starker Übelkeit zu kämpfen.

Bei der Routine-Ultraschall- Untersuchung beim Frauenarzt in der 11. SSW wurde der Arzt plötzlich ganz ruhig, schaute angestrengt auf das Gerät, schaute weiter,… und man merkte, dass etwas nicht stimmte und ich schrie innerlich „Nun sag doch endlich, dass alles ok ist“… aber er sagte es nicht, war sichtlich überfordert mit der Situation. Er stammelte von möglichem „Chromosomenfehler“, „Spina Bifida“  oder „nicht lebensfähig“ und schickte uns sofort zum Spezialisten.

Der konnte wenigstens sachlich mit der Situation umgehen, machte ebenfalls erst mal einen Ultraschall und empfahl uns dringend eine Chorionzottenbiopsie, um zu klären, ob eine organische Ursache oder ein Chromosomenfehler vorliegt. Er sagte aber auch gleich dazu, dass die Wahrscheinlichkeit, dass unser Kind eine schwere Behinderung hat oder die Schwangerschaft nicht überleben wird bei über 67% liegt.

Es zieht einem so komplett den Boden unter den Füßen weg – ich kann es gar nicht in Worte fassen.

Nach vier langen Tagen, die wir irgendwie überstanden haben, wurde die Biopsie durchgeführt und weitere drei Tage später stand die Diagnose: Trisomie 21. Zudem wurde im Ultraschall schon ein schwerer Herzfehler diagnostiziert.

Beim Gespräch mit der Humangenetikerin wurden wir mit Fakten nur so überhäuft. Und uns das Bild vermittelt, ein schwerst pflegebedürftiges „Etwas“ sei in meinem Bauch, das so ziemlich garantiert an jeder schweren Erkrankung leiden wird, uns in den finanziellen Ruin treiben würde („So ein Kind muss man sich auch leisten können“), wir unserer gesunden Tochter damit die Zukunft verbauen („Sie müssen auch überlegen, was Sie Ihrem gesunden Kind damit antun“), und wir auch uns als Paar nicht vergessen dürfen… Außerdem: Überlebenswahrscheinlichkeit bis zur Geburt nur bei 50% – und das unabhängig vom Herzfehler (der vom Spezialisten als „existenziell“ eingestuft wurde) – ein einziger Albtraum.

In dem ganzen etwas 2,5-stündigen Termin gab es nur einmal etwas Positives: in einem Halbsatz wurden dann die „Sonnenscheinkinder“ erwähnt. Da wir komplett am Boden zerstört waren, wurde vereinbart, dass wir nochmals zum Gynäkologen gehen, der uns psychologische Hilfe verschreiben soll (sie selbst konnte es nicht). Der Gynäkologe verweigerte uns dies mit der Begründung, wir bräuchten keine psychologische Hilfe, wir müssten uns doch nur einigen, ob wir das Kind bekommen wollen oder nicht. Überhaupt fehlte ihm die Empathie. Im sechsten Monat kam allen Ernstes die Frage, ob es für mich ok ist, wenn ich das Baby im Ultraschall sehe („Wollen Sie es TROTZDEM sehen?). Danach habe ich mich nur noch beim Spezialisten betreuen lassen.

Das Schlimmste an der Situation war, dass mein Mann und ich – jeweils geprägt durch unsere Erziehung und Erfahrungen – unterschiedliche Einstellungen zu dem Thema Abbruch hatten.

Für meinen Mann war ein Abbruch der richtige Weg – einfach aus der großen Angst heraus, dass wir als Familie an einem behinderten Kind scheitern werden. Ich hingegen war schon immer der Meinung, dass ein Abbruch für mich nie in Frage kommt.

Ich kam dann aber auch an den Punkt, dass ich vom Verstand her keine Chance gesehen habe, wie wir das alles hätten schaffen sollen – Krankenhausaufenthalte wegen Herz-OP, wie werden wir unserer großen Tochter gerecht, wie soll es funktionieren, wenn ich täglich zu Therapien mit dem Baby muss…?

Und trotzdem: Mein Herz hat mir gesagt, welches der richtige Weg ist. Dieses kleine aktive Wesen, das doch gewollt und gewünscht war, das ich nun so häufig im Ultraschall gesehen hatte, wo alles dran, alles erkennbar war, konnte ich nicht töten lassen.

Die weitere Schwangerschaft verlief leider recht schwierig. In der 21. SSW wurde beim großen Organscreening beim Spezialisten festgestellt, dass das Baby sehr groß ist und ich sehr viel Fruchtwasser habe. Der Arzt hatte den dringenden Verdacht auf Schwangerschaftsdiabetes und mich gleich zu meinem normalen Gyn geschickt, damit er den Zuckertest durchführen sollte, und falls der negativ ausfiele, sollte ich schnellstmöglich wieder zu ihm kommen.

Das mit dem Zuckertest war schon die reinste Odyssee: Mein Gyn führte ihn nicht selbst durch, sondern hat mich ins Krankenhaus überwiesen. Dort musste ich erstmal auf einen Termin warten. Als ich dann hin konnte, war der Nüchternwert so gut, dass Sie mich wieder heimschickten mit der Aussage, ich hätte kein Diabetes.

Also ging es wieder zum Spezialisten – der mächtig sauer war, dass der Test nicht komplett durchgeführt wurde und es wurde dann in seiner Praxis ein neuer Termin für den Zuckertest vereinbart. Dieser war dann auch negativ – und hatte somit einen ausführlichen Ultraschalltermin zur Folge.

Das Baby war zu diesem Zeitpunkt (SSW 24) 4 Wochen zu groß und die Fruchtwassermenge ebenfalls deutlich über der Norm. Die Fruchtwassermenge blieb sehr hoch über die nächsten vier Wochen, so dass über eine Entlastungspunktion nachgedacht wurde (um die Gefahr eine Frühgeburt zu verringern). Dann nahm die Fruchtwassermenge langsam ab, aber in der 30. SSW verschlechterten sich die Werte.

Ich musste dann alle drei Tage zum Spezialisten – und schon beim zweiten Mal hat er es mir freigestellt, gleich ins Krankenhaus zu gehen oder noch abzuwarten und in drei Tagen wieder zu ihm zu kommen. Nach zwei weiteren Besuchen bei ihm – die Dopplerwerte waren immer noch außerhalb jeglicher Kurven – musste ich dann direkt ins Krankenhaus. Dort waren die Werte auch schlecht, es wurde sofort mit der Lungenreife begonnen und auch nur eine verkürzte Version (24h anstatt üblich 48h) durchgeführt, da man befürchtete, dass man nicht mehr so lange warten kann.

Es ging Schlag auf Schlag – alle zwei Stunden, auch nachts, wurde für eine Stunde ein CTG geschrieben, es gab gleich Aufklärungsgespräche Anästhesie, Kaiserschnitt und Neonatologie. Nachdem die Lungenreife abgeschlossen war, kam die Chefärztin und erzählte, dass sie sich gerade noch mit der Neonatologie abgestimmt hätte und sie der Meinung seien, dass das Baby noch etwas im Bauch bleiben darf. Aber sie hat auch gleich betont, dass sie eher von Tagen als von Wochen ausgeht.

Keine zwei Stunden später war die Hebamme grad bei mir im Zimmer, als sich das CTG plötzlich dramatisch verschlechtert, sofort die Ärzte geholt wurden und die dann auch gleich der Kaiserschnitt durchführten.

Unser Sohn wurde sieben Wochen zu früh mit 1880g geboren. Er hat gleich alle beeindruckt, da er nicht mal Unterstützung beim Atmen benötigt hat und Herzen verzaubert hat er sowieso…

Und: es gab keinen Herzfehler – der hatte sich in der Schwangerschaft noch komplett verwachsen. Das war natürlich eine riesige Erleichterung. Trotz allem folgten sechs lange und zermürbende Wochen auf der Neonatologie bzw. später auf der normalen Säuglingsstation, mit Rückschlägen, Ängsten und Sorgen, bis wir dann endlich zusammen nach Hause durften.

Insgesamt kann ich sagen, dass dieser Weg für uns der richtige war. Nach der Entscheidung für das Kind gab es natürlich noch viele Ängste, aber es gab nie Zweifel an dem Weg.

Heute ist unser kleiner Mann 28 Monate alt, ist ein klasse Team mit seiner Schwester, übt gerade das frei stehen, weiß, was er will und ist äußerst effizient im Zerstören der Duplo-Bauten seiner Schwester und im Ausräumen von Regalen – wir denken gerade darüber nach, nur noch Hängeregale ab einer Höhe von 1.5m aufzuhängen… ;-) Solange das unsere einzigen Sorgen sind, ist doch alles perfekt so, wie es ist, oder?

 

NACHTRAG:

Eigentlich wollte ich ja mehr über die Zeit der Entscheidungsfindung berichten. Die Zeit, in der wir uns so sehr in einem Vakuum befunden haben, in der Zeit zwischen den ersten Aussagen der Ärzte (vor der Diagnose) bis zu dem Zeitpunkt, zu dem die Entscheidung für unser Kind stand. Es ist unglaublich, wie stark einen so eine Diagnose trifft, einem komplett den Boden unter den Füßen wegzieht. Man möchte nur fliehen, entkommen, die Zeit um einen Tag oder eine Woche zurückstellen, als noch alles normal war. Aufwachen von dem Alptraum. Aber man ist darin gefangen, kann nicht fliehen. Wir haben den Alltag noch hinbekommen wegen unserer Tochter. Aber viel mehr auch nicht.

Rückblickend muss ich sagen, dass ich gehofft hätte, dass Ärzte Vor- und Nachteile beider Wege aufzeigen. Klar will man weg aus der Situation. Aber auch wenn Ärzte einem weismachen wollen, dass ein Abbruch die schnelle Lösung ist und man dann ja schnell wieder schwanger werden kann – so einfach ist es nicht. So eine Diagnose verändert das Leben – unabhängig von der Entscheidung. Es gibt so viele Frauen, die mit den Folgen eine Abtreibung zu kämpfen haben, aber davon erfährt man beim Arzt nichts.

Ich empfand auch die Aussage, dass die Überlebenswahrscheinlichkeit bis zur Geburt alleine durch die Trisomie nur bei 50% liegt, als extrem schwierig. Wie soll ich eine Schwangerschaft überstehen, wenn ich nie weiß, ob das Kind noch lebt oder nicht? Dieser Punkt hat sich sehr bald nach der Entscheidung für das Kind erledigt – unser Sohn hat schon so früh und so viel geboxt und getreten, dass er mir diese Sorgen nehmen konnte.

Wichtig finde ich, dass – ebenfalls unabhängig von der Entscheidung – getrauert werden kann und muss. Auch nach unserer Entscheidung für das Kind war eine gewisse Trauerarbeit notwendig – es war ein Abschied von der Vorstellung / dem Plan, den wir für unser Leben hatten. Wir wollten eine ganz normale Familie sein. Und nun sind wir eine Familie mit einem behinderten Kind.

Man wird immer besonders auf uns schauen, wir werden auffallen, wir werden in so manchen Bereichen sicher mehr zu kämpfen haben, mehr Enttäuschungen erleben, aber vielleicht auch sehr intensive positive Momente. Es tut weh, wenn die Krankenkasse den vom Arzt verordneten Therapiestuhl ablehnt (Begründung: kein Bedarf – ohne jemals unseren Sohn gesehen zu haben), aber es ist eine besondere Freude, wenn unser Sohn mit gut zwei Jahren die ersten Male vorsichtig frei steht und uns anstrahlt.

Es tut weh, wenn das Kind mit dem Finger auf unseren Sohn zeigt und fragt „was ist das?“. Es tut weh, wenn die Mütter in der Krabbelgruppe fragen, ob wir es vor der Geburt gewusst haben, und nach der Antwort nur noch das unausgesprochene „selbst schuld“ in der Luft liegt. Aber es gibt auch die guten Momente, die Balsam für die Seele sind. Die Mutter, deren Sohn mit unserem Sohn zur Tagesmutter geht und die sich bedankt, dass ihr Kind mit unserem Kind zusammen sein darf. Die Freunde, die keine Berührungsängste haben. Und natürlich auch unser Sohn selbst. Denn in vielen Dingen sind wir dann doch wieder nur eine (fast) normale Familie, mit den gleichen Themen, wie andere auch.

 

Zum Weiterlesen:

Warum wir uns nach der Geburt unseres Sohnes mit Down-Syndrom für ein weiteres Kind entschieden haben

Tags: Trisomie 21, Downsyndrom, Behinderung, Kind, Eltern, Liebe, Abtreibung, Herzfehler, Pränataldiagnostik

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Kommentare

Foxi — Fr, 12/30/2016 - 08:32

Liebe Carmen, Danke für diesen großartigen Bericht. Ich bin selbst Gegner von Pränataldiagnostig, weil sie meines Erachtens dem medizinischen Grundsatz widerspricht, dass man diagnostiziert um zu therapieren, es jedoch keine Therapie gibt. Dass Euer Gyn so empathielos war und Euch psychotherapeutische Unterstützung verweigert hat, macht mich ebenso sprachlos, wie die Worte der Humangenetikerin. Gut, dass ihr trotz allem die richtige Entscheidung für Eure Familie getroffen habt und die Prognosen nicht im vollen Umfang eingetreten sind! Ihr scheint ein tolles Paar und eine wundervolle Familie zu sein und ich bin voller Bewunderung dafür, dass ihr das so gemeistert habt!!! Alles Gute für die Zukunft und weiterhin viel Kraft!!!

Foxi — Fr, 12/30/2016 - 08:33

*Pränataldiagnostik

Jutta — Fr, 12/30/2016 - 08:50

Danke! Haben ähnliches hinter uns! Wunderbarer Blog -sehr besonders

Katharina — Fr, 12/30/2016 - 09:28

... Welche Vorstellungen wohl auch Ärzte noch vom Leben eines Kindes mit Downsyndrom haben. Unser mittlerer Sohn hat das Downsyndrom, ist weder eine Belastung für uns, unsere Ehe oder seine Geschwister. Alles Gute für euch!

Kathi — Fr, 12/30/2016 - 09:44

Liebe Carmen. Ich finde deinen geschriebenen Text großartig. Großes Lob. Ich hätte persönlich ein paar Fragen an dich und wollte wissen, ob ich in irgendeiner Form mit dir Kontakt aufnehmen kann, oder du mit mir, gern per E-Mail? Das wäre phantastisch. Liebe Grüße Kathi

Carmen — Fr, 12/30/2016 - 21:16

Hallo Kathi, Danke für deine lieben Worte. Kontakt gerne - vielleicht können wir über Stadt Land Mama die Mail - Adresse bekommen? Liebe grüße Carmen

Katharina — Fr, 12/30/2016 - 11:29

Danke,dass Du diesen kostbaren Juwelen vekommen hast.Dieser Sonnenschein hat sich die besten Eltern ausgesucht.Gott segne Euch

Dine — Fr, 12/30/2016 - 14:39

Ich bin wütend, wütend über so viel Arroganz der Ärzte, über ihre Aussagen und auch darüber, dass die Diagnostik offensichtlich nicht funktioniert und eigentlich ein fröhliches Rätselraten ist und entweder sie liegen mit ihren tips richtig oder eben auch nicht. Damit hat man ja schon zu kämpfen, wenn Mannheim normales Kind bekommt. Das hört man immer wieder , 80 Prozent der vermuteten Dinge ( in meinem Umfeld) bei Schwangeren im Zusammenhang mit den Babys haben sich als schlichtweg falsch herausgestellt. Nicht zuletzt mein eigener Sohn! Der sollte riesig sein! Was letztendlich herauskam waren 3240 gar und 50 cm! Ein absoluter Minimensch. Und nun wieder zum Thema, nein ich habe kein behindertes Kind aber ich betreue auf der Arbeit zurzeit fünf erwachsene Menschen mit trisomie und habe im Bekanntenkreis mehrere Kinder! Gerade bei den kleinen geht mir das Herz auf! Sie sind zum klauen und ich wüsste absolut nicht, warum man ein solches Kind nicht bekommen sollte! Klar, sie fordern einen heraus und müssen je nach Schweregrad ihr lebenslang unterstützt werden. Es gibt aber auch welche die können ein nahezu selbständiges und selbstbestimmtes Leben führen! Wenn Ch bedenke dass all diese tollen Leute mit ihrennganzen facetten und die sind manchesmal breiter gefächert als bei einem Menschen ohne einen chromosomenfehler, dann ja dann würde mir ne Menge in meinem Leben fehlen!

Katja T. K. — Fr, 12/30/2016 - 19:17

Hallo und vielen Dank für deinen Bericht! Ich hatte die Diagnose nicht vorher und trotzdem Verlief meine SS ganz ähnlich... Plazenta previa, SS-Diabetes, Wehen ab der 21 SSW... Geburt auch 7 Wochen zu früh per Not-KS durch spontanes Plazentaversagen, Lungenreife war schon 2x gegeben wegen vorheriger teilablösung der Plazenta... Die SS war schlimm genug, die Diagnose oben drauf hätte ich nicht gebrauchen können. Als sie 4 Tage nach der Geburt kam zog sie mir den Boden weg. Dem Vater so schlimm dass er nie wieder kam.... Aber mein Sohn war da ja zum Glück schon da und war sooo süß! So beeindrckend (kein Sauerstoff ;) ) und hat mich gefangen! Heute ist er 9 Jahre alt, tatsächlich schwerbehindert mit Pflegegrad 5 ab Montag. Das was uns das Leben schwer macht sind andere Menschen und nicht seine Behinderung mit ihren Folgen. Ich hoffe für Dich und mich auf mehr Toleranz, Akzeptanz und Empathie unserer Mitmenschen im kommenden Jahr! <3 Alles Gute für Euch! :)

Bauer andrea — Fr, 12/30/2016 - 19:34

Wir waren vor 9 Jahren im gleichen Situation wir haben in 11sww erfahren das unsere 2 Kind auch Chromossom extra.Ich drück Ihnen die Daumen

Jutta von siebe... — Sa, 12/31/2016 - 00:01

Ich bin ziemlich sprachlos, ob der Worte und Sätze, die zu euch gesagt wurden. Wie unwürdig. Wie schäbig! Und ich freue mich so (für euch), dass ihr euch für euer Baby entschieden habt. Ich hätte auch nicht anders handeln können. Obwohl bei "meinem" Ultraschall-Organscreening keine Auffälligkeiten zu sehen waren, musste ich mir ein höhnisches "Naja, dann haben sie wenigstens ein gesundes Down-Syndrom-Kind" anhören, nachdem ich eine Fruchtwasseruntersuchung ablehnte. Die Gesellschaft will immer mehr aussieben - schlimm ist das. Liebe Grüße an dich und deine Familie Jutta

Nicole — So, 01/01/2017 - 22:57

... allerdings nicht bei unserem DS-Mädchen (5 Monate), die sich nämlich trotz Pränataldiagnostik clever getarnt hat ;-) Unsere 1. Tochter hatte das Dandy-Walker-Syndrom. Hier in Dortmund konnte die Diagnose gar nicht gestellt werden. Man konnte uns nur sagen, dass das Kleinhirn nicht ausgebildet ist. Wir wurden nach Köln zu einem spezielleren Spezialisten geschickt, der die Diagnose schließlich gestellt hat. Dazu kam eine Balkenagenesie, die Verbindung zwischen den Hirnhälften fehlte. Die Phase von der ersten Feststellung, dass das Gehirn nicht richtig ausgebildet ist, bis zur vollständigen Diagnose hat 3 Wochen gedauert. Eine Ewigkeit!! Meine Gefühle sind Achterbahn gefahren, ich war ein Zombie, der sich in der realen Welt so gefühlt hat, als wären alle anderen Zombies. Wir haben uns am Ende für den Abbruch entschieden, da die Prognosen seeeehr mau waren. Ich zweifle zwar nicht an dem Weg, aber trotzdem ist es nicht leicht, damit zu leben, DASS wir eine solche Entscheidung getroffen haben. Ich hatte immer gehofft, dass Gott (oder wer auch immer) mir die Entscheidung abnimmt. Hat er, wenn auch bei unserer 3. Tochter, deren DS eben nicht erkannt wurde. Ich bin sehr froh darüber, denn ich hätte den Weg nicht nochmal gehen können, schon gar nicht bei der Diagnose DS. Ich finde es immer noch schwierig, mich von einigen Plänen/Vorstellungen zu verabschieden, wie du es auch schreibst. Ich beginne aber gerade, einige abgeschriebene Vorstellungen wieder zu erwecken und ein wenig anzupassen. Ein gesunder Optimismus kann doch nicht schaden, oder? In diesem Sinne wünsche ich auch dir und deiner Familie alles Liebe und Gute! Danke für den offenen Bericht! LG, Nicole

Deniz — Mo, 06/26/2017 - 00:23

Ich finde es unfassbar, was da für Worte gefallen sind. Ich selbst habe mich trotz Risiko SS durch Fehlbildungen meinerseits (Uterus duplex) bewusst gegen Pränataldiagnostik entschieden. Ich bekomme was da so kommt, fertig. Ich arbeite als Heilerziehungspflegerin mit schwerst-mehrfach behinderten Menschen zusammen, habe mich mit der Thematik beschäftigt und finde es erschreckend wieviele diagnostizierte Downsyndrome, für welche sich die Eltern bewusst entschieden haben, absolut gesund zur Welt kamen, ohne DS. Ich möchte nicht wissen, wieviel Gesunde Kinder wegen einer Fehldiagnose abgetrieben wurden.... Ich bin mit zwei gesunden Kindern gesegnet. Aber es wäre alles willkommen gewesen. Viel Kraft euch und Ausdauer, alles Gute und vor allem tolerante Mitmenschen wünsche ich euch.

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