Gastbeiträge

15/02/2019 - 07:30

Land-Mama Lisa

Ein behindertes Kind, dann eine Trennung - wie mein Leben auf einmal völlig neu begann

Ihr Lieben, wir wissen ja alle, das Leben mit Kindern ist niemals planbar. Manchmal überracsht es aber eben an so vielen Stellen, dass einem schon beim Zuhören der Atem stockt. So ging es uns mit diesem Gastbeitrag unserer Leserin Romina. Nach dem ersten Kind wurde sie mit Zwillingen schwanger. Einer der Zwillingsjungs kommt mit dem Down-Syndrom zur Welt. Dann verlässtauch noch Rominas Mann die Familie...

"Über die Zwillingsschwangerschaft freue ich mich wahnsinnig. Bereits auf meinen ersten Sohn musste ich lange warten. Noch einmal zwei Kinder zu bekommen, macht mich kribbelig vor Glück. Meinen kleinen Jungen liebe ich inständig. Die Endorphine überschlagen sich in meinem Blut, wenn sich seine kleinen Gummifüßchen nachts in meinen Bauch bohren. Mein Mann arbeitet zwar viel und ist selten zu Hause, aber auch er ist ganz angetan von der Vorstellung, bald drei kleine Jungs zu Hause zu haben.

Fett wie ein Buckelwal arbeitete ich bis zum letzten Tag. Ich schleppe den Großen in den vierten Stock und scheuchte ihn über den Spielplatz. Mittlerweile habe ich es in den neunten Monat geschafft. Als mich finstere Mienen mit grünem Mundschutz aufmachen, ist der Kopf des ersten Kindes bereits zwischen Bauchdecke und Gebärmutter zu sehen. Not-OP, Blutverlust. Dass wir drei überleben ist glücklicher Zufall. Doch nichts kann meine Euphorie trüben. Meine Kinder sind da und ich bin unzerstörbar.

Down-Syndrom? Die ersten Auffälligkeiten

Als ich die Babys nachts auf der Wöchnerinnenstation in meinen Armen liegen, bleibt mein Blick immer wieder an Zwilling Nathaniel hängen. Wirkt er nicht irgendwie fremdartig mit seinen mandelförmigen Augen, dem flachen Kopf mit den dunkel abstehenden Haaren? Je länger ich Nathaniel anschaue, desto ungewöhnlicher kommt er mir vor. Die marmorierte Haut, die kleine Nase. Ich klingele nach der Nachtschwester. Die fühlt sich nicht zuständig. Es gebe nicht umsonst die U-Untersuchungen, klärte sie mich auf. Da wisse man dann noch früh genug, ob etwas fehle. Einen Arzt könne sie jetzt auf jeden Fall so schnell nicht rufen. Die schlafen doch alle. Ich angele mein Handy vom Nachtisch und tippe hastig Suchbegriffe in die Google-App. Merkmale Down-Syndrom. Vierfingerfurche. Sandalenlücke. Alles da. Tränen laufen über mein Gesicht. Ich weine, bis die Sonne am nächsten Morgen aufgeht.

Die Kinderärztin nimmt Nathaniel mit ins Untersuchungszimmer und bestätigt meinen Verdacht. Es komme immer noch vor, dass die Feindiagnostik Behinderungen nicht erkenne. Dafür könnten die Kollegen nichts. Organisch ginge es dem Kind aber gut, erklärt sie. Er sei ein „ganz normales Baby“. Erst auf meine mehrfache Bitte wird der sozialpädagogische Dienst der Station herbeigeholt. Meine Verzweiflung trifft auf versteinerte Gesichtsausdrücke. Geschwister zu trennen richte unheilbaren Schaden an, sagen sie. Man stellt mir einen Bildband auf den Nachttisch. Fotos von Kindern mit Down-Syndrom.

"Es gibt keine Garantie auf ein gesundes Kind"

Die Ärztin aus der Psychosomatischen Abteilung meint, es gebe keine Garantie auf ein gesundes Kind. Auch die Krankenschwestern finden „so ein Kind“ toll. Ich habe das Gefühl, hier sei alles schon ohne mich entschieden. Ich sitze im Keller und man hat den Schlüssel weggeworfen.

Da ich die Tage weinend im Bett verbringe, wird ein Helferkonsiliar herbeiorganisiert. Die Vertreter vom Jugendamt, der Ärzte- und Pflegschaft malen mir meine Zukunft in den hellsten Farben aus. Mein Mann wirke hilfsbereit und ich sei meinem Großen eine so liebevolle Mutter. Meine beiden gesunden Söhne würden von ihrem Bruder profitieren. In den beiden Betten neben mir präsentierten derweil Mittvierzigerinnen ihren Freunden und Familien den Nachwuchs. Man sieht sich aus logistischen Gründen nicht dazu in der Lage, uns ein Einzelzimmer zur Verfügung zu stellen. Nicht nur Behördenvertreter des Helferkonsiliars, auch Freundinnen und Familie sichern mir ihre Unterstützung zu.

Als Mama funktioniere ich zeitweise nur noch

Wenige Wochen später muss Nathaniel für zwei Monate in die Kinderklinik. Er nimmt die Flasche nicht, wächst kaum und gedeiht schlecht. Ich füttere ihn mit einem Löffel, aber das reicht nicht. Seine Physiotherapie schlägt nicht an, für die ich mit allen Kindern mehrmals die Woche mit den öffentlichen Verkehrsmitteln ans andere Ende der Stadt fahre. Seinen Zwillingsbruder nehme ich mit auf die Station. Im Sozialpädiatrischen Zentrum verneint man den Zusammenhang von Gedeihstörung und Down-Syndrom. Eine kurze Suche im Netz bestätigt das Gegenteil.

Eine einzige Freundin kommt uns besuchen. Weihnachten, Grippewelle, Befindlichkeiten. Auch mein Mann findet seinen Weg nicht zu uns. Er lässt sich krankschreiben und verschanzt sich mit unserem großen Sohn vor dem Fernseher. So liegt es an mir, Fläschchen zuzubereiten, Inhalationen zu verabreichen, Monitore auf Auffälligkeiten zu beobachten. Ende des Jahres ist das Personal knapp und schlecht gelaunt. Braucht Nathaniel zu lange für seine Flasche, wird mir vorgeworfen, ich brächte den Fütterungsplan durcheinander. Einmal scrolle ich durch Fotos meines großen Sohnes auf meinem Handyspeicher. Die Schwester zischt vor sich hin, es wundere nicht, dass das Kind nicht trinkt, wenn der Mama das Smartphone wichtiger sei als ihr Baby.

Plötzlich möchte mein Mann über unsere Beziehung reden

Als wir entlassen werden, will mein Mann über unsere Beziehung reden. Er sei seit einer Weile nicht mehr zufrieden. Die schlechte Laune, der fehlende Sex. Es lägen ihm mittlerweile auch andere Optionen vor, die er nicht ewig in der Schwebe lassen könne. Ich will das alles gar nicht hören. Ich bitte ihn, eine Entscheidung zu treffen und mir diese mitzuteilen. Drei Wochen später zieht er zu seiner Freundin. Vorher bietet er mir aber noch an, Nathaniel eine Weile zu seiner Mutter zu geben, die Kinderkrankenschwester ist. Ich bin erleichtert. Da Nathaniel immer noch wenig trinkt und auch auf die Spezialnahrung mit Durchfall reagiert, habe ich panische Angst, ihn nicht alleine am Leben halten zu können. Gleichzeitig werde ich von einem quälend schlechten Gewissen geplagt.

In der Zeit danach kann ich mich endlich ausgiebig um meine beiden gesunden Söhne kümmern. Mit einem Zweijährigen und einem Baby, das normal trinkt und keine Therapietermine wahrnehmen muss, fühlen sich die Tage an wie Erholungsurlaub. Mein Mann meldet sich selten bei uns. Ich weiß, dass er seinen gut dotierten Job aufgegeben hat. Dass er für eine Mutter, die sich ihren Mutterpflichten verweigert, nicht den Zahlesel machen wolle, hatte er mir bereits mitgeteilt. Insofern erwarte ich nicht viel und verbringe den Rest meiner Elternzeit kostenschonend mit den beiden Jungs bei meinen Eltern.

Es wird alles zu viel

Von dort aus versuchte ich Nathaniel regelmäßig bei meiner ehemaligen Schwiegermutter zu besuchen. Dies gestaltet sich schwierig. Entweder das Baby schreit auf der stundenlangen Fahrt in wechselnden Regionalzügen oder mein Großer ist gelangweilt und verleiht seinem Unmut lautstark Ausdruck. Mein Körper fängt an, mir die strapaziösen Auswirkungen der Geburt aufzuzeigen. Der Medizinische Dienst der Krankenkasse verweigert mir die beantragte Mutter-Kind Kur. Sie schreiben, keine Beeinträchtigung meinerseits in der Mutterrolle erkennen zu können.

Nach einigen Monaten holt mein mittlerweile Ex-Mann Nathaniel zu sich. Seine Lebensgefährtin kümmert sich um ihn. Sehen darf ich ihn ab diesem Zeitpunkt nur noch selten. Seine Versuche, unsere beiden anderen Kinder auch in seinem Haushalt großzuziehen, scheitern nach monatelangen Streitigkeiten vor Gericht. Sie dürfen bei mir bleiben. Eine befreundete Psychologin überlegt, ob meine postnatale Depression eine narzisstische Kränkung bei meinem ehemaligen Mann auslöste.

Umgangsrecht bei Kindern mit Behinderung

Während es in umgangsrechtlichen Streitigkeiten relativ normal ist, dass Umgang zeitnah gewährt wird, ist dies bei behinderten Kindern ungleich komplizierter. Zwischendurch streiten sich die Jugendämter um Zuständigkeiten. Die letztlich beauftragte Abteilung ist im Sommer wochenlang nicht erreichbar. Die kontaktierte Sachbearbeiterin legt ihr Amt wegen Burnout nieder, eine neue Fachkraft muss sich in unsere Akte einarbeiten. Da mein Ex-Mann weiterhin alles boykottiert, was meine Stellung in Nathaniels Leben betrifft, kann das Gericht erst nach Monaten Funkstille zwischen mir und meinem Sohn Umgang anordnen.

Mittlerweile sehe ich Nathaniel regelmäßig. Bald soll er ganz regelmäßig Zeit bei mir und seinen Brüdern verbringen dürfen. Meine anderen Kinder sprudeln geradezu vor quirliger Energie. Ihre kleinen klebrigen Ärmchen umschlingen mich am Tag und in der Nacht wie Tentakel. Wir sind ein glückliches Dreierteam. Ich muss sie ständig fühlen und riechen, ihre Händchen halten und mein Gesicht in ihr fusseliges Haar vergraben. Bei Nathaniel ist das noch ganz anders. Er so ruhig, zart und zerbrechlich. Andere Kinder machen ihm Angst. Sogar seine Brüder bringen ihn beim Spielen oft zum Weinen, auch, wenn sie sich relativ ruhig ihm gegenüber verhalten.

Wenn ich an Frauen denke, die künftig in meine Situation geraten, hoffe ich, dass ihnen Ähnliches erspart bleibt. Dass man ihre Trauer aushält. Und ihnen realistisch aufzeigt, was sie erwartet. Auch, wenn ihre Reaktion nicht dem rosaroten Märchenbild entsprechen, das die Gesellschaft scheinbar einfordert, wenn es um das Leben mit behinderten Kindern geht."

 

Tags: Trennung, Behinderung, Beziehung, Partnerschaft, Liebe, drei Kinder, Downsyndrom

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Kommentare

Eva — Fr, 02/15/2019 - 09:52

Dieser Artikel. Wir erfahren nur 1 Seite der Medaille, es gibt viele offenen Fragen und somit könnte man nur mutmaßen was hinter den beschriebenen Handlungen steckt; und 90% dieser Mutmaßungen wären vermutlich falsch oder würden die Frau oder ihren ex Mann kränken.

Alma — Di, 10/01/2019 - 00:38

Ich dachte auch, dass hier vieles komplett unschlüssig ist. Es gab so viel Unterstützung mit Helferkonsil, trotzdem sind immer die anderen die bösen. Vielleicht hatte die arme Krankenschwester recht und die Mutter hat schon damals lieber gebloggt als das Kind gefüttert. Irgendwie kommt ziemlich häufig von Dritten auch in der Version der Mutter der Verdacht der Kindesvernachlässigung und die damit einhergehende Lebensgefährdung. Fehlt da vielleicht ein Teil der Geschichte, wieso die Mutter ihr Kind nicht sehen darf? Dann macht mir erst recht Angst, dass sie die Körperlichkeit zu den anderen beiden so zwanghaft wie eine Sucht beschreibt. Hat das behinderte Kind nicht ins Beuteschema gepasst? Ich hoffe sehr, dass der Artikel nicht aus diesen Gründen immer da lückenhaft ist, wo es um die Rolle der Mutter geht. Die getrennten Brüder tun mir sehr leid. Hoffentlich gehen sie daran nicht zugrunde.

Sarah — Fr, 02/15/2019 - 11:08

Ich verstehe diesen Artikel auch überhaupt nicht.

Anna S. — Fr, 02/15/2019 - 12:58

Was für Kommentare... und das von anderen Müttern. Sie bestätigen leider das, was die Autorin in ihrer Not auch erlebt hat: Das Allein-gelassen-werden, das Nicht-Verstehen-Wollen, wenn eine Mutter nach einer Down-Diagnose nach der Geburt nicht so reagiert, wie von ihr erwartet wird: Nicht sofort zur Tagesordnung übergeht, die Situation annimmt und die typische aufopferungsvolle Mutterhaltung annimmt, sondern erstmal schockiert ist, trauert, unbequeme Fragen stellt, sich mit einer postnatalen Depression herumschlägt und keiner merkt‘s. Und keiner ist bereit, ihr angemessene Unterstützung zukommen zu lassen. Genau davon handelt der Artikel, von diesem Tabu. Selbstverständlich schildert er nur eine Seite, da er ja aus Sicht der betroffenen Mutter geschrieben ist, wie die meisten der hier erscheinenden Artikel. Was ist daran falsch und unverständlich?!

Sue — Fr, 02/15/2019 - 14:10

Ich bin Psychotherapeutin und Mutter zweier Kinder, davon ein Babymädchen mit Herzfehler. Zunächst einmal schäme ich mich für allerhand Reaktionen, insbesondere der Facebook - Kommentare und bin entsetzt, wie genau doch einige wissen, was eine gute Mutter 'tun muss' (von 'alles für die Kinder aufgeben' bis zur optimalen sexuellen Verfügbarkeit), Umgang mit Down-Syndrom oder Depressionsbehandlung. Mir tut die betroffene Frau unendlich leid. Und ja, sie und jede/r andere darf überfordert, ängstlich, wütend und eifersüchtig sein. Eine Mutter, die ihr Kind 'weggibt', sei eine Rabenmutter (wobei weg in diesem Fall unfreiwillig in familiäre pflegende Hände heißt), bei Vätern ist es total ok?! Sie sei vermutlich selbst schuld, 'dass wegen ihrer Rumheulerei der Mann wegsei', Leute, da könnte ich kotzen (entschuldigt das Vokabular). Ich hoffe, Romina, Sie haben gute Unterstützung finden können, wenn ich irgendetwas für Sie tun kann, lassen Sie es mich wissen! Alles, alles Gute!

Katrin — Fr, 02/15/2019 - 21:32

Toller Artikel. Sehr bewegend. Viel Kraft und Zuversicht!

Maike — Fr, 02/15/2019 - 22:05

Hier hat nur einer versagt= der Vater. Bereits in der Schwangerschaft sich hinter Arbeit verschanzt, keine Verantwortung übernommen nach der Geburt. Noch nicht einmal in finanzieller Sicht! Er verlangt auch noch Sex. Und lässt nur andere seine Pflichten erfüllen: seine Mutter, seine Lebensgefährtin. Und dann noch Gerichte beschäftigen. Schade, dass solche Männer ihre schwachen Gene weitergeben durften und sich überhaupt Vater nennen dürfen!

Nora Stein — Sa, 06/22/2019 - 11:43

Mir tun die Kinder leid, die in so eine Ehe hinein geboren werden. Das man als Mutter eine Depression bekommen kann ist mir klar- warum man dagegen nichts tut und sich keine Hilfe holt - das verstehe ich nicht. Den Satz „ die Kollegen von der Feindiagnostik können nichts dafür“ macht mich wütend. Wofür können sie denn nichts? Für die Mutter die ihr Kind nicht annimmt weil es behindert ist? Oder den Vater der zu wenig unterstützt und alsbald verschwindet (sich aber wenigstens um das Kind mit Downsyndrom kümmert). Ganz ehrlich, den Umgang mit der Mutter hätte ich für mein Kind auch nicht gewollt.

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