Gastbeiträge

02/07/2019 - 06:45

Stadt-Mama Katharina

Herzfehler: "Unser Mats hat um sein Leben gekämpft, da kann ich meines nicht einfach wegwerfen"

"Mein Name ist Yvonne und ich möchte Euch heute von meinem Sohn Mats erzählen. Schon vor seiner Geburt wussten wir, dass Mats einen Herzfehler haben wird. Wie gravierend und schwerwiegend es sein wird, erfuhren wir erst nach seiner Geburt: Hypoplastisches Linksherzsyndrom, kurz HLHS. Das heißt, dass die linke Seite seines Herzens so stark unterentwickelt war, dass sie nicht funktionsfähig war. Im Grunde genommen hatte Mats nur ein halbes Herz.

Und dennoch sah erstmal alles gut aus. Die erste von drei lebensnotwendigen Operationen überstand er mit Bravour, durfte nur drei Wochen später schon nach Hause. Alle waren beeindruckt von seiner kleinen Kämpfernatur und seiner unglaublichen Neugier.

Und dann kam jener Tag...

Am 19.05.2014 war Mats genau sieben Wochen alt. Ein Montag. Am Tag darauf sollten wir in die Herzklinik zu einer Kontrolluntersuchung. Darum hatte mein Mann sich die beiden Tage frei genommen. Wir schliefen alle ganz besonders gut in der Nacht und wachten morgens erst später auf als gewohnt. Meine Mutter kam am Vormittag und brachte eine Spielwippe vorbei. Weil wir wissen wollten, wie die Musik der Wippe klingt, fuhr mein Mann los, um Batterien zu besorgen.

In der Zeit wollte ich Mats schon mal Probe liegen lassen, doch er war ungewöhnlich unruhig. Er weinte und wimmerte. Und von einem Moment auf den anderen war er schweißgebadet. Ich war beunruhigt und auch meine Mutter wusste keinen Rat. Als mein Mann wieder zurückkam, bat ich ihn, mir zu helfen und Mats' Werte zu checken. Der Monitor schlug nach oben und unten in Werte aus, die mehr als besorgniserregend waren. Also riefen wir gleich bei unserem Kinderarzt und Kardiologen an. Die wimmelten uns nur ab und meinten, wir sollten uns am Nachmittag wieder melden, wenn der zuständige Arzt zu sprechen sei.

Doch mein Gefühl sagte mir, dass wir nicht warten sollten. Ich rief im Herzzentrum an, doch an der Rezeption sagte man uns, dass wir uns an den Rat der anderen Arztpraxen halten sollten und dass wir eh eine Überweisung bräuchten.

Meine Angst wurde immer größer. Da fiel mir ein, dass einer der Ärzte uns bei der Entlassung die Nummer der Station gegeben hatte, falls mal was sei. Die gaben uns dort den Hinweis, dass wir direkt in die Kinderklink fahren sollten.

Wir machten uns sofort auf den Weg. Wir gerieten in einen Stau, ich saß neben Mats auf der Rückbank. Er war bedeckt von Schweiß, gleichzeitig aber eiskalt und unglaublich blass. Er gab Töne von sich, die mir bis heute einen Schauer über den Rücken jagen. Ein ganz klägliches Jammern. Niemals hätte ich gedacht, dass ich ihm beim Sterben zusehe...

An der Klinik angekommen, sprang ich mit dem MaxiCosi aus dem Auto und lief zum Empfang. Dort wollte man mich in den Wartebereich schicken, weil sie sauer waren, dass wir nicht angerufen hatten. In diesem Moment schaute ein Arzt im Vorbeigehen in den Raum und fragte mich völlig entsetzt, was los wäre. Ich ratterte alle Fakten herunter und er nahm mir direkt die Babyschale aus der Hand und rannte mit uns zum Fahrstuhl.

Auf dem Weg nach oben gab ich Mats' vollständige Diagnose weiter, nannte ihm alle relevanten Befunde. Die Ärzte begannen oben auf Station direkt mit der Untersuchung, man bat uns, draußen zu warten. Nach einer gefühlten Ewigkeit bekamen wir dann die erste Meldung, dass sie Mats wiederbeleben müssten. Sein Herz hatte einfach aufgehört zu schlagen.

Nach einer dreiviertel Stunde im Krankenhaus schlief Mats 49 Tage nach seiner Geburt für immer ein.

Ich weiß, dass Mats wusste, dass wir und die Ärzte alles getan hatten, um ihn zu retten. Die Ärztin sagte wortwörtlich, dass sie nicht wüssten, wie er es geschafft hätte lebend anzukommen. Seine Werte waren schon so schlecht, dass er im Auto hätte sterben müssen.

Das ist jetzt fünf Jahre her. Heute geht es mir nicht unbedingt "besser", aber ich bin wieder da. Ich schaffe es wieder, ohne schlechtes Gewissen zu lachen und Spaß zu haben. Ich habe nicht mehr das Gefühl zu ersticken - egal wie tief ich Luft hole. Aber immer, in jedem Moment, begleitet einen dennoch die Trauer. Ich bin traurig, während ich mich freue oder gute Laune habe. Ich bin traurig, während ich ganz normal meinen Alltag lebe. Die Trauer bleibt. Aber als Teil von mir, mit dem ich weiterleben kann.

Mats´ Tod hat uns gezeigt, dass man die Hölle auf Erden durchlaufen kann und sich dennoch nicht als Paar verlieren muss. Ich würde nicht unbedingt sagen, dass es uns enger zusammen gebracht hat oder dass es uns stärker gemacht hat. Wir wären vielleicht genau so verbunden, wenn Mats noch leben würde. Aber wir wissen genau, was wir gemeinsam schaffen können. Wir können einander blind vertrauen und wissen einfach, dass wir immer für den anderen da sind, egal wie schwer die Zeiten auch werden.

Und das hat mir ganz oft Kraft und Hoffnung gegeben. Hoffnung auf ein Stück Glück inmitten all dieser Tragik. Und das Glück hat uns dann noch zwei mal gefunden. In Form von Mats´ kleinen Geschwistern, Miina und Marten. Sie sind das Licht in der Dunkelheit.

Immer wieder zeigen sie mir, warum ich noch hier her gehöre und dass das Leben auch weiterhin einen Sinn hat. Und dass ich trotz allem dankbar sein kann, dieses Leben überhaupt leben zu dürfen. Mats hat um seines ganz tapfer gekämpft, da kann ich meines nicht einfach achtlos wegwerfen..."

Mehr über Mats könnt Ihr auf der Facebook-Seite lesen: https://www.facebook.com/UnserEngelMats/

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Kommentare

Sou — Di, 07/02/2019 - 08:21

Dein Beitrag hat mich sehr berührt und traurig gemacht. Wir waren mit unserer Tochter vor knapp 2 Wochen zur VSD-Korrektur-OP. Obwohl nicht alles problemlos lief, geht es unserer Kleinen recht gut. Ich habe so so tolle andere Eltern mit schwer kranken Kindern kennengelernt und deren Geschichten haben mich auch sehr bewegt. Ich würde gern irgendwie helfen (ich bin Psychotherapeutin) und wollte fragen, ob Du eine Idee hättest, was Dir gut getan hätte/gut tut. Herzliche Grüße aus Kiel!

Marlen — Di, 07/02/2019 - 10:18

Ich bin den Tränen nahe, beim Lesen dieses Artikels. Mein großer Sohn ist auch 2014 geboren, ist im April 5 geworden. Drei Jahre später wurde unser zweiter Sohn geboren. Im März 2018 hatte ich eine Fehlgeburt mit Zwillingen. Das riss mir den Boden unter den Füßen weg... Nur ein Jahr später, also diesen März, bekamen wir unsere Tochter geschenkt. Jedes Kind ist ein Geschenk und Wunder. Nie kann es ersetzt werden, jedoch kann man wieder stärker werden für das was man selbst hat - ein gesundes Leben! Ich wünsche Yvonne mit ihrer Familie Alles Liebe und ein erfülltes Leben! Liebe Grüße

Sabrina — Di, 07/02/2019 - 11:10

Liebe Yvonne Ich verfolge deine Seite bei Fb. Jedes mal wenn ich auf deine Seite schaue hab ich schon Tränen in den Augen . Es tut mir so leid das Matz es nicht geschafft hat . Wir hatten auch die Diagnose Hlhs meiner ist 13 Jahre alt und bekam so grade rechtzeitig im März 2019 ein spender❤. Wir hatten uns aufs sterben vorbereitet in der Zeit hab ich viel und immer wieder deine Beiträge gelesen . Nicht als Trost sondern eher weil ich das Gefühl hatte nicht alleine zu sein die grade Traurig ist . Ein Kind gehen zu lassen ein Kind zu verlieren ein Kind zu Grabe tragen hatten ihr hinter euch wir standen kurz davor . Das war schon die Hölle auf Erden für mich bis der Rettende Anruf kam bei uns . Ich freue mich das Philipp diese Chance bekommen aber denke das ich Matz diese Chance von ganzen Herzen auch gewünscht habe . Fühl dich gedrückt

Anna — Mi, 07/03/2019 - 16:41

Ich bin gerade per Zufall auf diese Geschichte gestoßen und nun habe ich Tränen in den Augen. Irgendwie habe ich beim Lesen gedacht, dass alles gut ausgehen würde. Es tut mir unendlich leid. Wir haben auch ein Kind mit angeborenem und mittlerweile vollständig repariertem Herzfehler (TGA). Auch mir wollte in den ersten Wochen keiner zuhören als ich jeden sozusagen vollgejammert habe, dass mein Baby nicht weinen würde. Ich solle froh sein, ein so entspanntes Kind zu haben, waren die Reaktionen. Im Nachhinein war klar, dass sie einfach nicht die Kraft hatte zu schreien. Es gibt natürlich Hypochonder und übertrieben empfindliche und fürsorgliche Eltern. Aber man sollte trotzdem mit all den Sorgen und Ängsten der Eltern respektvoll umgehen und sie nicht einfach beiseite schieben. Erst recht nicht, wenn bereits ein "Leiden" bekannt ist! Ich wünsche eurer kleinen Familie weiterhin viel Kraft und ein aufregendes Leben!

Andreas Kreindl — Do, 07/04/2019 - 07:50

Hallo liebe Yvonne Ich habe mir deinen Bericht durchgelesen Ich habe auch hlhs oder hrhs Mann kann es nicht sagen würde 3 mal operiert verlief alles gut und danach hatte ich ein multiorganversagen Ich drücke euch die Daumen für die Zukunft

Land-Mama Lisa — Do, 07/04/2019 - 08:12

Dies hier lässt eine Leserin anonym posten: "Deine Geschichte hat mich sehr berührt. Gerade einen zähen Tag hinter mir, habe ich darüber gebrütet wie anstrengend und blöd alles ist. Und dann habe ich diesen Artikel gelesen und mir wurde schlagartig klar, wie albern das ist und wie unendlich dankbar man über jeden einzelnen Tag mit den Kindern sein kann!"

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