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07/02/2018 - 07:30

Land-Mama Lisa

Katharina soll leben! Diese Familie sucht einen Stammzellspender für ihr Baby

Ihr Lieben, wenn man an Stammzellspenden denken viele schnell an Leukämie, also Blutkrebs. Aber es gibt auch andere Krankheiten, die eine solche Spende nötig machen – und so ist die kleine Katharina mit ihren neun Monaten bereits auf der Suche nach einem passenden Spender.

Katharina leidet an einer Septischen Granulomatose, einem seltenem Gendefekt, der dafür sorgt, dass das kleine Mädchen keine Immunität hat. Ein banaler Schnupfen kann für sie lebensgefährlich werden und für zwei Monate Klinik sorgen, weil sich daraus schwere Erkankungen wie eine Lungeninfektion entwickeln können.

Normalerweise sind nur Jungen betroffen, während Mädchen nur Träger des Gens sind. Aber das Leben ist wie ein Lottospiel und so trat der seltene Fall ein, dass ihre Tochter krank wurde. Nur 1 Prozent ihrer Immunzellen ist intakt. Für ein „normales“ Leben reicht das leider nicht aus.

Katharina ist nun auf die Hilfe der DKMS, der Deutschen Knochenmarkspenderdatei, angewiesen und sucht gemeinsam mit den Eltern einen passenden Fremdspender. Wir haben mit Mama Anastasia über die schwierige Situation gesprochen.

Anastasia, ihr sucht für Eure Tochter Katharina einen Stammzellspender. Wie geht es ihr aktuell?

Unserer Kleinen geht es gerade ganz gut, an sich ist sie ja gesund – solange sie infektfrei ist.

Beschreib uns doch Eure Katharina mal. Was macht sie aus?

Sie ist ein sehr, sehr liebes Kind, weint kaum – und das ist nicht übertrieben. Sie ist immer gut gelaunt, lächelt und lacht viel,  ist sehr neugierig. Wirklich wie ein Sonnenschein.

Man sieht ihr ihre schwere Krankheit nicht an. Und doch weißt du, wie es um sie steht. Wie geht es Dir als Mama gerade?

Das ist schwer zu sagen. Wenn ich sage „ganz gut“, müsste ich lügen... Aber ich versuche, es mir nicht anmerken zu lassen, zumindest tagsüber. Ich kann's nicht ändern und schlechte Laune hilft uns auch nicht. Ich versuche den Alltag so zu meistern, wie es auch schon immer war, mit gewissen Einschränkungen natürlich! Aber die Erkrankung wird nicht in den Vordergrund gerückt, das ist mir wichtig...

Und wenn die Kleine dann schläft?

Nachts sieht die Situation bei mir ganz anders aus, ich leide an Schlaflosigkeit. Da kommen die ganzen Ängste und Sorgen raus, die ich tagsüber nicht zeige.

Erinnerst du dich noch an den Moment der Diagnose?

An den Moment der Diagnose erinnere ich mich noch zu gut! Es war der 10. Oktober.  Wir wurden in der Dresdner Uniklinik stationär aufgenommen, da die Kleine seit zwei Wochen hohes Fieber hatte und schlechte Blutwerte. Dort wurde ihr nochmal Blut abgenommen für unterschiedliche Tests, u.a. wurde auch routinemäßig auf Septische Granulomatose (CGD) getestet, obwohl das ja eigentlich nicht sein konnte, denn bei Mädchen bricht die Krankheit ja eigentlich nicht aus…

Und dann?

Keine zwei Stunden später kam die Ärztin mit der Diagnose. Meine Reaktion dazu: hysterisch-erleichtert-geschockt. Hsyterisch, weil ich es nicht glauben konnte, denn für mich wsr klar: Mädchen kriegen keine CGD, das ist vererbungstechnisch doch gar nicht möglich. Erleichtert, weil es keine Leukämie war, was ich insgeheim befürchtet hatte, geschockt, weil auch die GGD tödlich enden kann.

Konnten die Ärzte das denn glauben?

Sie meinten, sie mussten den Test auch ein paar Mal wiederholen, um es selbst glauben zu können. Unsere Kleine hat nur 1% der gesunden Immunzellen, was für das Führen eines komplett normalen Lebens nicht ausreicht. Und da sie keine Immunität hat, wurde aus einem banalen Schnupfen eine schwere Lungeninfektion. 

Nun ist Katharina ja noch klein und versteht noch nicht, was mit ihr passiert. Ist das ein Vorteil oder eher ein Nachteil, weil man ihr nicht erklären kann, warum es so wichtig ist, dass die Ärzte sich kümmern?

Dass Katharina noch klein ist, hat nur Vorteile. Die günstigste Zeitspanne für Transplantation ist bis 3,5 Jahre. Das Wichtigste ist aber: Sie wird sich hoffentlich daran nicht erinnern! Nicht an die Chemo, nicht an damit verbundenen Schmerzen, die Übelkeit und alles, was dazugehört. Ihre Psyche bleibt heil, so unsere Hoffnung.

Was ist euer größter Wunsch?

Unser allergrößter Wunsch wäre, dass schnellstmöglich ein passender Spender für unsere Tochter gefunden wird, damit wir sie aufwachsen sehen dürfen! Dass wir unbeschwert mit ihr rausgehen können ohne an eine potenzielle Ansteckung denken zu müssen! Einfach mal einen Spaziergang und überhaupt das Leben genießen zu können! Wir geben die Hoffnung nicht auf!

 

So könnt ihr euch bei der DKMS registrieren lassen:

Katharina kann nur mit einer Stammzellspende überleben. Katharinas Mama hofft auf viele Menschen, die diesen Artikel lesen, teilen - und sich vielleicht selbst registrieren lassen. Die Registrierung geht einfach und schnell online unter https://www.dkms.de/gemeinsam-gegen-blutkrebs. Die DKMS schickt ein Registrierungsset raus, man füllt eine Einverständniserklärung aus und macht einen Wangenschleimhautabstrich mittels Wattestäbchen. Dann werden die Gewebemerkmale im Labor analysiert. Und dann heißt es: Hoffen, dass ein Spender für die kleine Katharina gefunden wird.

Tags: DKMS, Spender, Stammzellspende, Suche, Baby, Krankheit, Gesundheit, Familie, Schicksal

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Kommentare

Jenny — Mi, 02/07/2018 - 08:45

Ihr Lieben, schon so oft habe ich gedacht eigentlich müsste ich mich registrieren. Dieser Artikel hat es geschafft, dass ich direkt das Set bestellt habe. So wird es bestimmt noch ganz Vielen gehen und dann ist ein passender Spender dabei. Ich wünsche Katharina und euch von Herzen ein unbeschwertes Leben!

THERESA WILLIAMS — Sa, 02/10/2018 - 19:53

Hallo, ich bin Theresa Williams Nachdem ich jahrelang mit Anderson in Beziehung war, hat er mit mir Schluss gemacht, ich habe alles getan, um ihn zurückzubringen, aber alles war vergeblich, ich wollte ihn so sehr wegen der Liebe die ich für ihn habe Ich flehte ihn mit allem an, ich machte Versprechen, aber er lehnte ab. Ich erklärte meinem Freund mein Problem und sie schlug vor, dass ich lieber einen Zauberwirker kontaktieren sollte, der mir helfen könnte, einen Zauberspruch zu wirken, um ihn zurückzuholen, aber ich bin der Typ, der nie an Zauber glaubte, ich hatte keine andere Wahl als es zu versuchen Ich habe den Zauberkundigen geschickt und er hat mir gesagt, dass es kein Problem gibt, dass vor drei Tagen alles in Ordnung sein wird, dass mein Ex vor drei Tagen zu mir zurückkehren wird. Er hat den Spruch gesprochen und am zweiten Tag überraschenderweise gegen vier Uhr. Mein Ex hat mich angerufen, ich war so überrascht, ich habe den Anruf angenommen und alles, was er gesagt hat, war, dass er sich für alles, was passiert ist, so sehr entschuldigte, dass er wollte, dass ich zu ihm zurückkomme, dass er mich so sehr liebt. Ich war so glücklich und ging zu ihm, und so lebten wir wieder glücklich zusammen. Seitdem habe ich versprochen, dass jeder, den ich kenne, ein Beziehungsproblem hat, ich würde einer solchen Person helfen, indem ich ihn oder sie an den einzigen wirklichen und mächtigen Zauberwirker verweise, der mir mit meinem eigenen Problem geholfen hat. E-Mail: {drogunduspellcaster@gmail.com} Sie können ihm eine E-Mail senden, wenn Sie Hilfe in Ihrer Beziehung oder in einem anderen Fall benötigen. 1) Liebeszauber 2) Verlorene Liebeszauber 3) Scheidungszauber 4) Heiratszauber 5) Bindungszauber. 6) Breakup-Zauber 7) Verbanne einen früheren Liebhaber 8.) Du möchtest in deinem Büro / Lotterie-Spruch befördert werden 9) will deinen Geliebten befriedigen Kontaktieren Sie diesen großen Mann, wenn Sie ein Problem für eine dauerhafte Lösung haben durch {drogunduspellcaster@gmail.com}

FINANCIAL LOAN — Mi, 02/07/2018 - 18:44

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Stephen William... — Do, 02/08/2018 - 02:05

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Marlen — Do, 02/08/2018 - 13:18

Kein langes Überlegen...nachdem ich den Artikel gelesen habe, habe ich mich sofort registriert. Werde dies auch an Freunde teilen und drücke die Daumen, dass noch vieeele dies tun!!! Alles Liebe für Katharina mit Familie.

vince — Sa, 04/07/2018 - 03:50

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