Stadtleben

14/01/2019 - 06:30

Stadt-Mama Katharina

Unser Sohn hasst seine Zwänge und Tics: Vom Leben mit einem Kind mit Tourette-Syndrom

Liebe Inga, Dein neunjähriger Sohn hat das Tourette-Syndrom und mehrere Zwänge. Kannst Du mal beschreiben, wie sich das genau äußert? 

Tourette besteht immer aus mindestens einem vokalen Tic und zwei motorischen Tics, die mindestens ein Jahr anhalten. Bei meinem Sohn äußert sich der vokale Tic durch Pfeifen, Räuspern, Summen, Pusten, künstliches Husten, Rülpsen - manchmal schreit er plötzlich JA. Zusätzlich wiederholt er Wörter von anderen Personen, redet also nach - das wird Echolalie genannt. Die vokalen Tics wechseln sich ab, das Pusten und Summen ist allerdings dauerhaft da. 

Motorisch zwinkert er, er rümpft die Nase, zieht Grimassen, streckt sich, beißt oder zwickt sich. Er streckt die Arme durch oder hüpft. Das hört sich jetzt sehr heftig an, ist bei einem Kind aber relativ unauffällig und noch recht milde.

Die Zwänge sind oft mit den Tics verbunden - eine Art Zwic, also eine Mischung aus Zwang und Tic. Manchmal muss er zum Beispiel immer wieder Buchstaben oder Zahlen mit den Fingern nachfahren oder Wörter mehrmals lesen. Sein Mäppchen muss eine ganz bestimmte Ordnung haben. Er MUSS zur Schule rennen, zählt immer bestimmte Dinge ab. In der Schule ist es für ihn nicht leicht, das Klassenzimmer zu wechseln. Er hat immer Angst, zu spät zu kommen. 

Wann ist Dir zum ersten Mal aufgefallen, dass Dein Sohn "anders" ist als andere Kinder?

In der Zeit rund um seinen ersten Geburtstag.  Er hatte damals immer zur selben Uhrzeit einen „Ausflipper“, er rannte dann immer durch die Gegend und tat sich und anderen schon mal weh. Später fiel auf, dass er nur das Nötigste sprach und nicht mehr laufen wollte. Dann gab es eine Phase, die für mich eine echte Belastungsprobe war. Er roch ständig an mir, inhalierte mich förmlich. Das Riechen wurde immer schlimmer, so dass er ständig an allem roch. Berührte man ihn, musste er sofort an dieser Stelle riechen. Das war richtig zwanghaft und kommt auch heute phasenweise, wenn er Stress hat, wieder hervor. Später wollte er von keinem Fremden mehr angefasst werden, nur noch zu Hause auf die Toilette gehen. 

Motorisch fiel uns auf, dass er mit etwa vier Jahren immer die Arme extrem durchdrückte, später auch die Beine, was beim Laufen oder Radfahren richtig gefährlich wurde. 

Du warst bestimmt total verunsichert. Wo hast Du Hilfe gefunden?

Als dieses extreme Durchdrücken der Arme und Beine anfing, waren wir bei einer Psychiaterin, die sein Verhalten als Ausdruck von Geschwisterrivalität abstempelte, was wir für sehr unwahrscheinlich hielten. Wir baten den Kinderarzt um Rat und probierten alles durch: Orthopäden, Rheumatests, Krankengymnastik. 

Und wann hattet Ihr dann eine Diagnose?

Irgendwann gab uns unser Kinderarzt einen Infozettel, den wir in Ruhe lesen sollten und uns - wenn wir Ähnlichkeiten feststellen sollten - sofort wieder melden sollten. Ich las die Broschüre und war fassungslos. Alles, was dort beschrieben stand, passte auf meinen Sohn. Also meldeten wir es unserem Kinderarzt, der uns an Fachleute weiterleitete. Ende 2015, da war unser Sohn sechs Jahre alt, bekamen wir von Spezialisten die Diagnose Tourette, zusätzlich wurde eine Impulskontrollstörung festgestellt. Später kamen noch die Zwänge und ADHS als Diagnose dazu, vor ein paar Wochen nun auch autistische Züge.

Wie ging es Euch nach der Diagnose?

Wir hatten endlich einen Namen für das, was mit unserem Sohn passierte und konnten alles zuordnen. Wir konnten uns informieren und ich fand Hilfe in einer WhatsApp-Gruppe von Müttern mit Tourette betroffenen Kindern! Den Frauen dort bin ich sehr dankbar. 

Wie geht Dein Sohn mit dem Tourette und den Zwängen um?

Er hasst es und fragt uns oft, warum er es hat und warum es nicht einfach weggeht. Umso älter er wird, desto bewusster wird ihm, dass er anders ist. Deshalb versucht er, die Tics und Zwänge zu unterdrücken oder zu verstecken.

Kinder können untereinander ganz schön gemein sein... Wird dein Sohn ausgegrenzt?

Manche Kinder lachen ihn aus oder ärgern ihn und das macht ihn wütend und traurig. Generell hat mein Sohn leider nicht viele Freunde. Die Kinder sagen, dass er sie nervt und stört - und auch viele Erwachsene lassen ihn das spüren. Bisher wollte mein Sohn nicht, dass wir seine Tics und Zwänge in der Klasse thematisieren, er wollte, dass so wenig wie möglich Leute davon wissen. Diese Meinung hat sich nun verändert. Deshalb werden die Lehrerin und die Sonderpädagogin in den nächsten Wochen das Thema in der Klasse aufgreifen und die Kinder Stück für Stück aufklären. Wichtig ist dabei, dass mein Sohn in diese Vorgänge einbezogen ist und er immer genau weiß, was wann besprochen wird. 

Wie geht es Deinem Sohn momentan?

Das kann von Tag zu Tag unterschiedlich sein. Manchmal laufen die Tics so nebenbei und stören nicht groß. Dann gibt es aber Tage, an denen er gestresst ist und dann tict er sich zu Hause aus. Meist ist das an den Tagen, an denen er es in der Schule versteckt hat. Zu Hause entlädt sich dann diese Spannung und er kann vor Tics kaum noch reden und ist sehr traurig. 

Generell möchte er eigentlich so wenig wie möglich auffallen, einfach ein normaler Junge sein. Seine Zwänge machen ihn wütend. 

Sicher ist das für Eure Familie eine Herausforderung...

Tatsächlich ist es für uns Routine geworden, wir kennen ihn nicht anders. Wir finden es nicht schlimm, aber natürlich mache ich mir Sorgen, ob die Tics und Zwänge stärker werden und wie er damit in der Gesellschaft zurechtkommen wird. Manchmal habe ich auch einen schlechten Tag und bin nicht so geduldig, was mir später leidtut. Das Thema Hausaufgaben ist auch bei uns belastet, denn sie können auch mal Stunden dauern oder er will sie gar nicht machen. 

Und ehrlich gesagt, manchen mich diese ständigen Termine müde und mürbe. Wir müssen oft hunderte Kilometer zu Fachleuten fahren, haben Termine bei Psychologen. Ich arbeite ja auch, muss den Haushalt machen und mich noch mein anderes Kind kümmern. Das ist schon echt viel. Mein Mann arbeitet Vollzeit, hilft mir aber so gut er kann.

Lass uns nochmal beim Thema Schule bleiben. 

Ja, das ist natürlich auch nicht alles einfach. Ich bekomme oft Anrufe von der Schule und höre dann, dass er frech war oder den Unterricht gestört hat. Das höre ich seit dem Kindergarten und kann es manchmal einfach nicht mehr hören. Ich habe oft schon in der Schule gesessen und geweint. Mein Sohn ist schlau, er schreibt gute Noten. Und trotzdem frage ich mich, ob ein Gymnasium wirklich gut für ihn ist oder ob der Druck dort zu groß ist. Aber ihn trotz Einsen und Zweien nicht aufs Gymnasium zu schicken, kann doch eigentlich auch nicht richtig sein. 

Wie gehen denn Lehrer und früher die Kitaerzieher mit ihm um?

Im Kindergarten und auch in der ersten und zweiten Klasse war es sehr schwer. Unser Sohn eckte durch die Zwänge und Tics oft an und obwohl die Schule von den Ausmaßen der Diagnose wusste, gab es relativ wenig Verständnis. Unser Sohn störte oft und sorgte für zusätzliche Arbeit, dadurch nervte er und wurde auch als schwer erziehbar hingestellt. 

Jetzt ist er in der dritten Klasse und seine neue Klassenlehrerin bemüht sich sehr. Sie hat sich gut informiert und hält oft Rücksprache mit uns. Mein Sohn hat sonderpädagogische Stunden und einen Nachteilsausgleich. Er nimmt mittlerweile Medikamente und hat gute Noten, weil er sich regelmäßig Pausen nehmen und Arbeiten in zwei Schichten schreiben darf. Ich hoffe, dass nun die Aufklärung seiner Klassenkameraden die Situation weiter verbessern wird. 

Was wünscht Du Dir für die Zukunft von Deinem Kind?

Ich hoffe, dass er weiter auf einer normalen Schule bleiben kann. Er möchte unbedingt aufs Gymnasium und später studieren. Ich wünsche mir, dass seine Tics nicht schlimmer werden und dass sein Umfeld ihn akzeptiert, wie er ist. 

Was möchtest Du Familien in ähnlichen Situationen auf den Weg geben?

Steht zu der Krankheit und zu eurem Kind. Unterstützt es, kämpft für Inklusion. Redet mit Lehrern und holt Euch Hilfe von Fachkräften. Vergesst nicht, dass Ihr auch nur Menschen seid und lasst Schwächen zu, wenn Euch danach ist. Fragt Euch nicht, warum Euer Kind betroffen ist und ob es jemals weggeht. Diese Fragen kann Euch niemand beantworten und sie entziehen Euch nur Kraft. Lernt mit der Diagnose zu leben. Redet offen darüber, informiert Euch und zeigt Eurem Kind, dass Ihr es liebt, wie es ist. Jedes Kind ist besonders! 

Foto: Pixabay

 

Tags: Tourette, Zwänge, Kind, Diagnose, Kinderarzt, ADHS

Das könnte dich auch interessieren...

Kommentare

Juli — Mo, 01/14/2019 - 11:32

Wünsche der Mama und dem Kind viel Kraft. Ich lese momentan ein Buch bei dem es um die Zuführung von verschiedenen naturidentischen Aminosäuren geht. Es ist beeindruckend wie die Ärztin berichtet, wie sie mit solchen Gaben Adhs Kinder in kürze helfen konnte. Sie erklärt dabei sehr gut die Zusammenhänge von Neurotransmitter und Aminosäuren im Gehirn. Ich habe keine Ahnung ob das ein Ansatz für das Kind sein könnte um ihm Linderung zu verschaffen , aber als ich adhs gehört habe musste ich sofort daran denken. Der übersetzte Titel passt nicht so richtig zum Inhalt des Buches und es geht nicht direkt um adhs patienten, aber es könnte sich vielleicht für die Mama mal lohnen es zu lesen. Die Mood cure, was die Seele essen will von Julia Ross . Alles liebe

Neuen Kommentar schreiben