Interviews

21/03/2019 - 07:15

Stadt-Mama Katharina

Welt-Down-Syndrom-Tag: Dein Kind wird dein Leben bereichern, auch wenn du dir das jetzt noch nicht vorstellen kannst


Liebe Vanessa, dein zweiter Sohn Julian hat das Down-Syndrom. Erzähl doch mal, wie du seine Schwangerschaft erlebt hast. 

Die Schwangerschaft mit Julian verlief bis zur 35. Schwangerschaftswoche komplikationsfrei: ich hatte ein bisschen mit Übelkeit und Sodbrennen zu kämpfen und damit, dass man die ganzen Tipps hinsichtlich Ausruhen und Füße hochlegen aus Schwangerschaftsratgebern beim zweiten Kind vergessen kann. Ich habe meine zweite Schwangerschaft dementsprechend als anstrengender empfunden, was aber definitiv nichts mit dem Down-Syndrom zu tun hatte.

Julian war unheimlich aktiv und hat in meinem Bauch wilde Purzelbäume geschlagen, solange genug Platz dafür war. Beim Babybauch-Shooting hat mein Mann mir Boxhandschuhe auf den Bauch gemalt. Dass Julian das Down-Syndrom hat, wussten wir in der Schwangerschaft noch nicht. Mein Mann und ich hatten uns bewusst und aus Überzeugung gegen zusätzliche Untersuchungen entschieden und nur die üblichen Vorsorge-Untersuchungen gemacht. Ganz ehrlich haben wir trotzdem nicht ernsthaft damit gerechnet, dass wir ein Kind mit Down-Syndrom bekommen.

Die erste Auffälligkeit, die allerdings nicht typischerweise auf das Down-Syndrom hindeutet, war ein Fruchtwassermangel, der in der 35. SSW per Zufall diagnostiziert wurde. Ich wurde notfallmaßig in die Klinik eingewiesen, wo die Schwangerschaft engmaschig kontrolliert wurde. Julian kam dann etwas früher als geplant bei 36+4 nach mehrtägiger Einleitung zur Welt. Er brachte immerhin stolze 3.120 g auf die Waage und hatte keine Anpassungsschwierigkeiten.

Wie und wann hast du die Diagnose Down-Syndrom bekommen und kannst du dich an deine ersten Gedanken und Gefühle erinnern?

Die Verdachtsdiagnose bekamen wir noch im Kreißsaal bei der U1. Die Kinderärztin übergab uns unser Baby mit den Worten: „Wundern Sie sich nicht, wenn morgen nochmal der Oberarzt vorbeikommt. Ich habe den Verdacht auf Trisomie 21, aber er hat ein besseres Auge dafür“ – und dann war sie weg. Das fühlte sich schon wie ein Schlag mit dem Holzhammer an! Ich weiß noch, wie mein Mann und ich uns und unser Baby völlig ungläubig ansahen. Das kann nicht wahr sein! An den nächsten beiden Tagen folgten verschiedene Untersuchungen – meistens mit mehreren Medizinstudenten im Schlepptau, die noch kein Neugeborenes mit Verdacht auf Down-Syndrom gesehen hatten.

Bei mir hat das sofort den Löwenmutterinstinkt geweckt! Ich hatte das Gefühl, ich muss mein Baby beschützen und verteidigen. Mein Bett war quasi eine Stillkissen-Festung.

Richtig den Boden unter den Füßen weggezogen hat uns dann die Diagnose, dass Julian einen angeborenen Herzfehler hat. Auch die Erläuterung des Kinderkardiologen, dass ein VSD (Ventrikelseptumdefekt = Loch in der Herzscheidewand zwischen den beiden Hauptkammern) ein recht häufiger und gut zu operierender Herzfehler sei, konnte uns in der Situation nicht wirklich beruhigen. Rückblickend gesehen, hatte er Recht: Julians VSD konnte im Alter von fünf Monaten von den Spezialisten im HDZ NRW in Bad Oeynhausen sogar per Herzkatheter korrigiert werden, wofür wir sehr dankbar sind!

Das hört sich nicht so an, als sei besonders empathisch mit Euch umgegangen worden....

Ja, ich plädiere nach unserer Erfahrung dafür, dass eine empathische Diagnosevermittlung einen höheren Stellenwert in der Medizinerausbildung bekommen!

Nachdem die Diagnose „freie Trisomie 21“  nach ein paar Tagen wirklich in meinem Kopf angekommen war und durch einen humangenetischen Test bestätigt worden war, habe ich mir viele Sorgen um die Zukunft gemacht. Gut informiert war ich zu dem Zeitpunkt keineswegs und hatte auch keine Kontakte zu Familien, die ein Kind mit Down-Syndrom haben. Beides habe ich schnell geändert!

Es ist völlig unnatürlich, ein Neugeborenes auf dem Arm zu haben und sich Gedanken über eine mögliche Berufswahl dieses Kindes zu machen oder sich vorzustellen, wie das eigene Kind als Erwachsener aussieht. Bei meinem ersten Kind habe ich jedenfalls im Wochenbett keinen Gedanken daran verschwendet. In dem Moment, wo es mir gelang, diese Gedankengänge abzustellen und mich auf das Hier und Jetzt zu konzentrieren bzw. auf den jeweils nächsten Schritt, ging es mir besser. Denn damit stand nicht mehr eine abstrakte Diagnose im Vordergrund, sondern UNSER geliebtes Kind, ein einzigartiges, perfektes Individuum. 


Wie waren die Reaktionen des Umfelds auf die Diagnose?

Im engeren Familien- und Freundeskreis war es uns sehr wichtig, dass jeder die Chance hat, Julian unvoreingenommen kennenzulernen. Wir haben also am Anfang keine Rundmail geschrieben, sondern die Neuigkeit persönlich erzählt, während Oma, Opa, Onkel oder Patentante Julian im Arm hielten. Danach sind wir aber sehr offen mit der Diagnose umgegangen. Als ich wenige Wochen nach der Geburt von meinen Arbeitskollegen, die ich bis dahin noch nicht informiert hatte, gebeten wurde, ein Bild von Julian und ein paar persönliche Worte für den internen Mitarbeiter-Newsletter beizusteuern, habe ich auch ein paar Worte zum Welt-Down-Syndrom-Tag und die Parabel „Willkommen in Holland“ beigefügt.

Negative Reaktionen gab es in unserem Umfeld nicht, allerdings tatsächlich ein paar unbeholfene. Das ist aber menschlich und nicht schlimm! Was mich hingegen sehr schmerzt: Wenn schwangere Frauen, die Julian kennen, mir ungefragt auf die Nase binden, dass bei ihnen demnächst Pränataldiagnostik ansteht. Das fühlt sich für mich so an, als ob die Person ausschließen möchte, dass ihr Kind so wird wie meines. Dabei kennen diese Frauen unsere Familie und dürften keine irrationalen Ängste vor einem Leben mit einem Kind mit Down-Syndrom haben.

Natürlich muss jede Frau für sich selbst entscheiden, welchen Anteil Pränataldiagnostik (mit nur vermeintlicher Sicherheit) und welchen Anteil „guter Hoffnung“ sie in der Schwangerschaft haben möchte, aber ich finde das schon sehr unsensibel. Noch viel unsensibler ist es allerdings, wenn mir eine Frau ungefragt offenbart, dass sie ein Kind mit dem Verdacht auf Down-Syndrom abgetrieben hat – auch wenn sie dies heute bereut. Ich bin nicht diejenige die Absolution erteilen kann, ich möchte auch nicht missionieren – aber ich möchte aufklären und ich möchte Respekt für mein Kind und für mich!

Heute ist Julian zwei Jahre alt - was waren die schönsten und auch die schwersten Momente in den letzten zwei Jahren mit ihm?

Die schönen Momente überwiegen ganz klar! Wir freuen uns über jeden kleinen Fortschritt, den Julian macht. Entwicklungsschritte, die wir bei unserem älteren Sohn als selbstverständlich hingenommen oder sogar überhaupt nicht wahrgenommen haben, werden richtiggehend gefeiert. Ein absolutes Highlight war als Julian mit 23 Monaten kurz vor Weihnachten seine ersten freien Schritte gemacht hat! Was wir auch sehr genießen, ist die wunderbar innige Geschwisterbeziehung, die unsere beiden Kinder miteinander haben.

Der schwerste Moment war definitiv als wir Julian zur Korrektur seines Herzfehlers dem Ärzteteam im HDZ NRW übergeben haben. Was dann folgte waren mit Sicherheit die längsten sechs Stunden meines Lebens. In so einer Situation werden viele andere Dinge plötzlich völlig belanglos – und auch das Down-Syndrom gerät in den Hintergrund.

War etwas ganz anders, als du es erwartet hast?

Ich habe mir anfangs wirklich viel zu viele Sorgen gemacht: Werde ich Julian stillen können? Wie wird Julian sich entwickeln? Wird er glücklich werden? Werde ich für Julian eine genauso tiefe Liebe empfinden wie für seinen älteren Bruder? Bin ich der Aufgabe gewachsen und werde ich eine gute Mutter sein? Werde ich wieder arbeiten gehen und meine Karriere wieder aufnehmen können?

Natürlich mache ich mir nach wie vor Gedanken über Julians Zukunft und versuche ihn in seiner Entwicklung zu fördern – genauso geht es mir aber bei seinem großen Bruder ohne Down-Syndrom auch. Über die anderen Fragen mache ich mir aktuell keine Gedanken mehr. Ich konnte Julian problemlos stillen. Julian ist ein glückliches Kind und ich bin sicher, er hat gute Chancen, ein glücklicher Erwachsener zu werden.

Die Liebe hat sich von alleine eingestellt und in die Aufgabe wachse ich hinein – Tag für Tag. Ich bin keine perfekte Mutter, aber ich gebe mein Bestes – für beide Kinder. Und ich habe wie vor der Geburt geplant nach einem Jahr Elternzeit meine berufliche Tätigkeit als Marketingleiterin in Teilzeit wieder aufgenommen.


Was hast du erst durch Julian gelernt?

Ich bin ein Mensch, der gerne akribisch plant. Manche Dinge im Leben lassen sich nicht planen. Das war direkt die erste „Lektion“. Des Weiteren bin ich überzeugt: Die Angst, sein eigenes Kind zu verlieren, verändert einen Menschen. Auch wenn während Julians Herzkathetereingriff objektiv nur ein relatives Risiko bestand, war diese Erfahrung eine persönliche Zäsur. Für mich haben sich dadurch Prioritäten in meinem eigenen Leben nachhaltig verschoben.

Über viele Dinge, die mich früher gestört hätten, kann ich mich heute nicht mehr aufregen. Ich merke, dass dieser Zuwachs an Gelassenheit mir selbst gut tut und auch meine Kinder profitieren davon: nicht nur Julian darf sein eigenes Entwicklungstempo haben – auch sein großer Bruder, der im letzten Jahr in die Schule gekommen ist.

Darüber hinaus habe ich zwangläufig etwas medizinisches, pädagogisches, psychologisches und sozialrechtliches Fachwissen aufgeschnappt. Und ich habe gelernt, meinem Instinkt zu vertrauen und die Interessen meines Kindes im Dialog mit Ärzten und Therapeuten sowie gegenüber der Krankenkasse und Behörden selbstbewusst zu vertreten.

Schließlich habe ich auch viele bereichernde Bekanntschaften gemacht und interessante Menschen kennengelernt, die ich ohne Julian niemals getroffen hätte. Dazu gehören auch meine beiden Mit-Initiatoren des Song- und Video-Projekts „Du bist so“: Thorsten Klein und Elvira Tindara Cusmà-Sternhagen.

Hast du das Gefühl, dass die Gesellschaft immer noch Probleme mit Kindern mit Down-Syndrom hat? Oder wie erlebst du andere Menschen im Alltag?

Ja, auch wenn ich das im Alltag selten erlebe, bin ich sicher, dass unsere Leistungsgesellschaft ein Problem mit Menschen mit Down-Syndrom hat. Das zeigt sich schon alleine daran, dass so viel im Bereich der Pränataldiagnostik geforscht wird, um das vorgeburtliche Screening auf Trisomie 21 immer weiter zu verbessern, anstatt die Gelder zum Beispiel in die Forschung zu Förderkonzepten oder in die Inklusion zu investieren.

Schätzungen zufolge werden in Deutschland 90% aller ungeborenen Babys, bei denen die Diagnose Trisomie 21 in der Schwangerschaft gestellt wurde, abgetrieben. Wenn der neue Bluttest zur Regelleistung in der Schwangerschaft wird, wird diese Quote bestimmt nicht sinken.

Ich kann verstehen, dass sich Frauen, die die Diagnose Trisomie 21 in der Schwangerschaft bekommen, in einer sehr belastenden Konfliktsituation befinden, sofern sie sich nicht bereits vorher mit dem Thema beschäftigt haben und die Frage für sich beantwortet haben: Was wäre wenn?

Ich glaube jedoch, dass die meisten Frauen ihr Baby nicht leichtfertig abtreiben, sondern dass der Druck des persönlichen Umfelds und auch der Gesellschaft insgesamt eine ganz entscheidende Rolle spielen. Frauen haben die begründete Angst, für ihre Entscheidung, einem Kind mit Down-Syndrom das Leben zu schenken, verurteilt zu werden: „Das hätte man doch verhindern können!“ Hinzu kommen diffuse Ängste, schlechte und einseitige Beratung, veraltete Informationen und falsche Vorurteile!

Der andere Aspekt ist die Inklusion. Es wird viel darüber geredet und in den Medien berichtet, aber gerade im Hinblick auf eine erfolgreiche schulische Inklusion haben wir in Deutschland noch einen weiten Weg vor uns. Das liegt einerseits sicherlich an fehlenden Konzepten, fehlendem Know-how und fehlenden finanziellen Mitteln, andererseits aber – zumindest in Teilen – auch an einer mangelnden Bereitschaft aller Beteiligten.

Mein Sohn hat seit seinem ersten Geburtstag einen Platz bei einer Tagesmutter, wird dort liebevoll betreut und die anderen Eltern finden das völlig in Ordnung. Ich bekomme aber durchaus von anderen Familien mit, dass sich das „Klima“ ganz schnell ändern kann, wenn die Kinder ins Schulalter kommen. Da muss man auch durchaus mit „Gegenwind“ von den Eltern der Regelkinder rechnen, die dem Thema Inklusion plötzlich nicht mehr so viel abgewinnen können.

Nun habt ihr einen Song aufgenommen. Erzähl doch mal ein bisschen was dazu.

Am 21.03. ist Welt-Down-Syndrom-Tag (WDST). Im letzten Jahr wurde anlässlich dieses Tages ein ganz berührendes Video von der Elterninitiative „Wouldn’t Change a Think“ aus UK veröffentlicht, welches sich unheimlich erfolgreich über Facebook und Youtube verbreitet hat und bis heute mehr als 330 Millionen Aufrufe verzeichnet. Damit hat das Video garantiert auch Menschen erreicht, die sonst keine Berührungspunkte zu Menschen mit Down-Syndrom haben. Das Video zeigt wirklich schöne und emotionale Aufnahmen von Kindern mit Down-Syndrom und ihren Müttern und hat auf diese Weise mit Sicherheit dazu beigetragen, die Bilder in den Köpfen der Menschen zu verändern.

Dieses Video war die Inspiration für unser Projekt. Ziel war es, zum WDST 2019 ein deutschsprachiges Musikvideo zu produzieren, mit dem es ebenfalls gelingt, die Bilder in den Köpfen der Menschen zu verändern und zu zeigen, dass das Familienleben mit einem Kind mit Down-Syndrom alles andere als traurig und bemitleidenswert ist, sondern bunt, bereichernd, glücklich und irgendwie völlig normal.

Der eigentliche Start war die Zusage der Band KrAWAllo Familien-Rock’n’Roll, einen Song für das Projekt zu schreiben. Das war im Oktober letzten Jahres. Danach wurde das Projekt fast zu einem Selbstläufer: Mit Artland Studios fanden wir eine Video-Agentur, die mit uns das Konzept für das Musikvideo entwickelte. Wir erstellten eine Facebook-Gruppe, in der wir – zunächst mit einem überschaubaren Kreis von Eltern – Ideen entwickelten und das Projekt planten.

Kurz vor Weihnachten war dann auch die Finanzierung der professionellen Produktion von Song und Video mithilfe unserer Sponsoren Deutsche Stiftung für Menschen mit Down-Syndrom und Radio Herford (Aktion „Mützen die nützen“) gesichert. Im neuen Jahr nahm das Projekt dann nochmal richtig Dynamik auf, als es KrAWAllo gelang, über das Netzwerk „kindermusik.de“ sechs weitere Kinderliedermacher aus ganz Deutschland für das Projekt zu begeistern und auch der Video-Dreh mit mehr als 130 Kindern mit und ohne Down-Syndrom plötzlich viel größer wurde als ursprünglich geplant.

Wir entwickelten eine eigenes Logo für das Projekt und fanden auch noch weitere Unterstützer, wie beispielsweise die Shirtinator AG, die uns für den Video-Dreh T-Shirts mit dem Projekt-Logo für alle Kinder zur Verfügung stellte.

Wir hatten einen Traum, aber wir haben anfangs nicht damit gerechnet, dass das Projekt so groß und so toll wird. Ein ganz entscheidender Faktor hierfür war, dass der Song „Du bist so“ musikalisch und inhaltlich so grandios geworden ist! Wir sind regelrecht begeistert und allen beteiligten Musikern wahnsinnig dankbar.

Jetzt hoffen wir natürlich, dass dieser Funke überspringt und sich die Botschaft des Songs und des Videos tatsächlich viral verbreiten: „Du bist so und ich bin anders“ und „wir sind schön und gut und richtig wie wir sind“!

Wenn dieses Interview eine Mama liest, die gerade die Diagnose Down-Syndrom für ihr Kind bekommen hat - was möchtest du ihr sagen?

Erstmal möchte ich sagen: Herzlichen Glückwunsch zu deinem Kind! Du hast nicht in erster Linie eine Diagnose bekommen, sondern du hast ein Kind bekommen oder erwartest eines.
Wenn du schwanger bist: Falls deine Entscheidung nicht schon feststeht, informiere dich, nimm Kontakt zu einer Elterngruppe in deiner Nähe auf und lerne eine Familie und ihr Kind mit Down-Syndrom kennen. Lass dir mit deiner Entscheidung Zeit.

Wenn du gerade dein Kind bekommen hast: Konzentriere dich darauf, dein Kind kennenzulernen und eine Bindung aufzubauen, denke nicht in die ferne Zukunft, sondern lebe im Hier und Jetzt. Und nimm dir Zeit, dich auf die Planänderung in deinem Leben einzustellen.

Es ist normal und in Ordnung, dass du Angst hast und dir Sorgen machst. Du kannst aber sicher sein, dass dieser Zustand nicht von Dauer ist. Viele Ängste und Sorgen sind unbegründet. Ein Kind mit Down-Syndrom zu bekommen ist kein Weltuntergang. Dein Kind mit Down-Syndrom wird dein Leben bereichern – auch wenn du dir das jetzt gerade noch nicht vorstellen kannst.

Und dann empfehle ich noch die bereits erwähnte Parabel „Willkommen in Holland“ von Emily Perl Kingsley...

Fotos: Dilek Paul

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Kommentare

Barbara — Do, 03/21/2019 - 07:56

Hallo, habe gerade euer Interview gelesen und wollte Euch zu dem tollen Video gratulieren. Ganz tolle Bilder & eine superschöne Musik! Was das Thema "Inklusion an deutschen Schulen" angeht, so gebe ich Dir recht, Vanessa. Ich bin Lehrerin und muss sagen, dass wir ganz oft mit dieser Thematik im Regen stehen gelassen werden. Da muss sich noch ganz ganz viel tun! Ich wünsche dir, liebe Vanessa, und deiner Familie alles alles Gute und viel Freude mit deinen Kindern! Viele liebe Grüße Barbara

Vanessa — Do, 03/21/2019 - 10:30

Vielen Dank! Wir werden uns weiter engagieren und freuen uns, wenn sich das Video und die Botschaft weiter verbreiten.

Sue — Do, 03/21/2019 - 09:11

Liebe Vanessa, ich habe gerade Deinen Artikel gelesen und finde Dich sehr beeindruckend! Es ist leider nicht selbstverständlich, so positiv und liebevoll mit der Situation umzugehen! Unsere Tochter hat einen großen VSD, der operativ geschlossen werden muss, an ihrem dritten Lebenstag bekamen wir von einem Kinderkardiologen die Prognose "Ihr Baby wird abschmieren - Herzinsuffizienz, Gedeihstörung, OP". Nun ist sie 1,5 Jahre und hat keine Herzinsuffizienz, allerdings eine Herzklappenundichtigkeit entwickelt. Den Alltag kriegen wir sehr gut und meist fröhlich hin. Ihr großer Bruder trägt dazu bei. Jetzt habe ich eine blöde Frage, nämlich, hast Du irgendwelche Tipps für die OP? Ich habe ganz schön Bammel vor der Zeit während des Eingriffs. Andere Eltern zum Austausch habe ich nicht wirklich, die Eltern von gesunden Kindern haben meist lieb gemeinte, aber wenig hilfreiche Ratschläge und als ich meine Kinderärztin nach einer Elterngruppe oder Gesprächsangeboten für Eltern mit herzkranken Kindern fragte, hat sie mich nicht sehr ernst genommen und gesagt, dafür sei mein Kind nicht krank genug und es sei ja keine komplizierte Idee. Herzliche Grüße aus Kiel, Sue

Vanessa — Do, 03/21/2019 - 10:37

Liebe Sue, vielen Dank für Deinen Kommentar. Die Zeit vor der Herz-OP (lange Zeit stand eine OP am offenen Herzen im Raum), war für uns auch nicht leicht. Da hängt die ganze Zeit so ein Schatten über einem und die Angst, dass nicht alles gut wird. Das ist mir gerade im Nachhinein nochmal bewusst geworden, wie sehr mich das belastet hat. Ich habe viel Unterstützung über die Community auf Facebook gefunden. Es gibt dort mehrere Gruppen - öffentliche oder geschlossene Gruppen, die einen geschützten Raum für den Austausch bieten, beispielsweise die Gruppe "Down Syndrom Deutschland" (Amelie Danaerys). Da findest Du garantiert auch Familien aus Deiner Nähe! Du kannst aber auch gerne über unsere Facebook-Seite Down-Syndrom bereichert oder über die Website Trisomie21.net Kontakt mit mir aufnehmen. Ich wünsche Euch alles Gute!!! Vanessa

Anja — Do, 03/21/2019 - 14:00

Hallo Sue, Meine Tochter hatte ebenfalls einen großen VSD (0,9 mm) und einen kleinen ASD. Sie wurde 2015 im Alter von 5 Monaten am offenen Herzen und mit Herz-Lungen-Maschine operiert. Wie Vanessa schon schreibt,auch für mich waren das die schrecklichsten 6 Stunden in meinen Leben bis dahin. Allerdings waren wir 10 Tage nach der OP wieder zu Hause und außer einer großen Narbe auf der Brust erinnert nix mehr an die Probleme mit dem Herzen. Sie gilt als herzgesund. Ich hatte auch große Angst vor dem Eingriff, aber ich habe mir immer wieder gesagt, dass es die einzige Möglichkeit ist, dass meine Tochter die Chance auf ein Leben mit uneingeschränkter Leistungsfähigkeit hat. Ich wünsche dir und deiner Tochter alles Gute und drücke ganz fest die Daumen für die bevorstehende Operation.

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