Pseudo Krupp – Du bist ein Arschloch!

re

Ihr Lieben, verzeiht den etwas deftigen Titel dieses Beitrags – aber das ist genau das, was ich gerade fühle: Pseudo Krupp, Du bist ein Arschloch, Dich brauch echt kein Mensch… Als meine erste Tochter ungefähr 1,5 Jahre alt war, hatte sie einen Pseudo Krupp Anfall. Er kam für uns völlig überraschend und ich hatte keine […]

Weiterlesen

Irreparabler Hirnschaden: „Unser Sohn kam gesund zur Welt – dann übersahen die Ärzte etwas Wichtiges“

paul

Liebe Jill, 2001 bist Du Mutter geworden – eigentlich war Dein Kind ganz gesund, doch dann gab es einen Ärztefehler. Was genau ist passiert? Ja, mein Sohn wurde im Juni 2001 geboren, er kam als „gesundes“ Kind zur Welt. Gesund in Anführungszeichen, weil er unter der seltenen Stoffwechselstörung Hyperinsulinismus leidet. Das wurde in der Geburtsklinik […]

Weiterlesen

Wie ich mir mehr Exklusivzeit mit jedem Kind wünschte – und wir sie im Krankenhaus bekamen

kh fotor

Neulich stand ich in einem Café am Tresen und wollte bezahlen, als mir ein Pärchen auffiel, das frühstückend an einem der Tische saß. Zwischen ihnen ein niedlicher kleiner Wonneproppen, so etwa 10 Monate alt, also genau so alt wie meine Tochter. Die Eltern umgab eine Aura des absoluten Glücks, sie strahlten beide wie Honigkuchenpferde. Ständig […]

Weiterlesen

„Mein Kind ist 16 Monate alt und muss mit einer Sonde ernährt werden“ – Interview mit Rita

rita

Liebe Rita, Du hast uns geschrieben, dass Deine Tochter Nara unter einer seltenen Krankheit leidet. Wie äußert sich diese und wie lange hat es gedauert, bis Du die Diagnose hattest?   Nara ist 16 Monate alt und sie hat einen die seltene Form des LCHAD-Mangel,  dem MTP-Mangel – das ist eine Fettstoffwechselstörung. Die Diagnose bekamen wir […]

Weiterlesen

Update von Hanna: Vier Jahre nachdem meine Tochter starb, bekomme ich wieder ein Baby

sun 622740 1280

Ihr Lieben, fast zwei Jahre ist es her, dass wir hier Hannas Gastbeitrag veröffentlicht haben. Hanna hat in der 26. Schwangerschaftswoche Zwillingsmädchen entbunden, wovon eins nach zehn Tagen in ihren Armen für immer einschlief. Hannas Text hat uns und Euch damals wahnsinnig berührt. Jetzt haben wir wunderbare Neuigkeiten von Hanna – sie ist wieder schwanger. […]

Weiterlesen