Gastbeitrag von Verena: So hat die Behinderung meiner Tochter unser Leben verändert

Jetzt bin ich soweit. Jetzt an diesem schönen lauen Frühsommerabend im April. Seit Wochen, nein Monaten, überlege ich, wie ich diesen Text beginne. Meine Gedanken formen perfekte Einstiege. Ich will über einen Tag schreiben, der alles verändert hat – dem Tag der Geburt unserer zweiten Tochter. Ich will über mein Leben schreiben, das von kitschigem Glück zu einem Horrortrip wurde. Ich überlege, wie ich die Gefühle von Schuld, von Trauer, von Leere, Hoffnung und von Ausweglosigkeit beschreiben soll. Und jetzt bin ich bereit einfach loszulegen.

Heute um 4.00 Uhr nachts hatte meine sieben Monate alte Tochter ihren dritten Krampfanfall und ich war ruhig und ich bin ruhig. Wir sind am nächsten Tag trotzdem normal aufgestanden, zu Freunden zum Grillen gefahren und hatten einen schönen Tag und mir wurde bewusst, dass ich zum ersten Mal seit Monaten unser Glück nicht mehr abhängig vom Gesundheitszustand der kleinen Zwergenmaus gemacht habe. Dass ich zum ersten Mal loslassen und abschalten konnte und dass ich wie eine Verrückte schlimme Szenarien gegoogelt habe. 

Nein, ich habe einfach weitergemacht und den Tag mit meiner Familie genossen. Das zeigt mir: Wir sind ein wenig angekommen. Wir haben unsere neue Identität gefunden. Wir sind eine Familie mit zwei tollen Töchtern und wir sind auch eine Familie mit einem behinderten Kind.

Ein behindertes Kind – das schreibe ich ohne rosarote Brille. Denn die habe ich im August in unserem alljährlichen Hüttenurlaub in Österreich abgesetzt. Es gibt ein tolles Urlaubsfoto, wir drei in den Bergen, mit der Zwergenmaus im Bauch. Alle strahlen und sind glücklich. Wir sind viel gewandert und haben im kalten Fluss gebadet und ich glaube, nie in meinem Leben war ich so sehr im Reinen mit der Welt. Nie zu vor hatte ich mich so glücklich und vollkommen gefühlt.

Ich liebte meinen Babybauch, meine große Tochter hat ihn liebevoll gestreichelt und ihn noch im Urlaub mit Fingerfarben knallbunt bemalt. Die Sonne schien. Sie schien auch auch noch an dem Tag, an dem mir auffiel, dass ich das Mäuschen nicht mehr spüre. Sie schien auch noch, als das CTG Auffälligkeiten zeigte.

Ich war gerade in die 32. Schwangerschaftswoche geschlittert, als mein Baby geholt werden musste. Dieses Miniwesen – sie musste intubiert werden und um ihr Leben kämpfen. Wenn ich das so schreibe, kommt es mir vor wie ein Film, eine Geschichte, aber nicht mehr wirklich wie unsere Geschichte.

Es folgten zwei Wochen Klinik in Österreich, dann die Verlegung nach Deutschland. Die Diagnose kam, dass das Gehirn Schäden davon getragen hat, es gab ein Stilldrama mit Happy End und mitten drin war stets etwas verloren, aber fest an einer Hand (die selten meine war), meine fast vierjährige Tochter. Wir wurden entlassen und genossen ein paar Wochen unsere Flitterwochen als Familie.

Und dann kam der nächste Schock. Wie über Nacht wurde unsere Zwergenmaus stocksteif. Mein weiches, kuscheliges, inzwischen auf Neugeborengröße gewachsenes Baby gab es nicht mehr. Und uns war klar: Das sind nun die Folgen der Hirnschädigung. Es hat alle vier Extremitäten getroffen. Auf einmal war gewiss: Wir werden ein behindertes Kind haben.

Ich wachte jeden Morgen mit einer Enge in der Brust auf. Mein erster Gedanke morgens: Bitte lass es ein nur Traum sein. Ich fühlte mich wie zugeschnürt. Und doch funktionierte ich. Machte die Mädels morgens fertig, brachte die Große in den Kindergarten, lächelte die anderen Mamas an. Und weinte dann hinter verschlossener Türe, wochenlang. Ich weinte und weinte.

Die Diagnose Epilepsie kam, als ich wieder einigermaßen aus dem Tief heraus war. Seitdem kämpfen wir. Es blitzt zwischen all der Sorge auch mal wieder ein Gefühl des Glücklichseins durch. Ich habe eine tolle Therapeutin an der Seite, eine Familie, die hinter uns steht und unser Baby liebt, wie es ist.

Ich habe Freunde, die mir zuhören, mich ablenken und Mamas, die meine Große nehmen, wenn wir mal wieder ins Krankenhaus müssen. Ich habe meine österreichische Superheldin, die jeden Gedanken versteht, weil es auch ihre sind, weil ihr Weg auch mit unserem begonnen hat.

Ich habe meinen Mann, der mich rausreißt aus einem Negativgedankenstrudel und mich umarmt, der mir zeigt, was zählt. Und ich habe zwei wunderbare Töchter, die mir jeden Tag beibringen, was Leben bedeutet. 

 

Foto: Pixabay

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30 Kommentare

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  3. Liebe Verena!

    Liebe Verena!

    Ich kann gut verstehen wie es dir geht. Auch mein Kind hat eine Behinderung, eine sehr selten Stoffwechselstörung und seit 14 Monaten wird es über eine dauerhafte Magensonde ernährt.

    Ich hatte hier schon einmal vor 1 Jahr über unser Leben berichtet. Unser Leben, das heißt das meiner Tochter und meines, ich bin alleinerziehend und habe außer meine Eltern keine Hilfe, dreht sich fast nur um die Krankheit.

    Ich wünsche dir ganz viel Kraft dass ihr das als Familie schafft mit euren beiden Kindern das Leben so gut wie möglich zu genießen.

  4. Liebe Verena!

    Liebe Verena!

    Ich kann gut verstehen wie es dir geht. Auch mein Kind hat eine Behinderung, eine sehr selten Stoffwechselstörung und seit 14 Monaten wird es über eine dauerhafte Magensonde ernährt.

    Ich hatte hier schon einmal vor 1 Jahr über unser Leben berichtet. Unser Leben, das heißt das meiner Tochter und meines, ich bin alleinerziehend und habe außer meine Eltern keine Hilfe, dreht sich fast nur um die Krankheit.

    Ich wünsche dir ganz viel Kraft dass ihr das als Familie schafft mit euren beiden Kindern das Leben so gut wie möglich zu genießen.

  5. Wir haben von der Behinderung
    Wir haben von der Behinderung unserer Tochter auch vollkommen unerwartet erfahren. Monatelang glaubten wir ein ganz „normales“ Baby zu haben, bis dann aufgrund der immer deutlicher werdenden Entwicklungsverzögerung die Diagnose kam: Angelman Syndrom, schwere Behinderung. Das Gefühl morgens aufzuwachen in dem Glauben, dass das alles doch nur ein schlimmer Traum gewesen sein muss, kenne ich sehr gut. Die Diagnose hat das Leben unserer Familie auf den Kopf gestellt und viele dunkle Momente mit sich gebracht. Jetzt, nach vielen Monaten weiß ich: dieser Kopfstand ist oft schwierig und führt eindeutig zu Rückenschmerzen, aber die wirklich wichtigen Sachen sieht man aus dieser Perspektive besser. Danke für deinen Beitrag und alles Gute für eure Familie!

    1. Das stimmt, die Prioritäten
      Das stimmt, die Prioritäten ändern sich und der Blick aufs Wesentliche wird intensiver.
      Euch auch alles Gute für eure Tochter!

  6. Wir haben von der Behinderung
    Wir haben von der Behinderung unserer Tochter auch vollkommen unerwartet erfahren. Monatelang glaubten wir ein ganz „normales“ Baby zu haben, bis dann aufgrund der immer deutlicher werdenden Entwicklungsverzögerung die Diagnose kam: Angelman Syndrom, schwere Behinderung. Das Gefühl morgens aufzuwachen in dem Glauben, dass das alles doch nur ein schlimmer Traum gewesen sein muss, kenne ich sehr gut. Die Diagnose hat das Leben unserer Familie auf den Kopf gestellt und viele dunkle Momente mit sich gebracht. Jetzt, nach vielen Monaten weiß ich: dieser Kopfstand ist oft schwierig und führt eindeutig zu Rückenschmerzen, aber die wirklich wichtigen Sachen sieht man aus dieser Perspektive besser. Danke für deinen Beitrag und alles Gute für eure Familie!

    1. Das stimmt, die Prioritäten
      Das stimmt, die Prioritäten ändern sich und der Blick aufs Wesentliche wird intensiver.
      Euch auch alles Gute für eure Tochter!

  7. Verena, wir hätten uns nie
    Verena, wir hätten uns nie getroffen, wenn das alles nicht passiert wäre. Du hättest weiter deinen Urlaub genossen, wärst irgendwann nach Hause gefahren und hättest zum geplanten Termin deine Tochter zur Welt gebracht. Mein Sohn wäre ohne Komplikationen zur Welt gekommen. Wir hätten die Glückwünsche von Freunden und Familie am Wochenbett entgegen genommen. Stattdessen SMS von Freunden, fassungslos. Sie lasen sich wie Traueranzeigen.
    Verena, wir wären einander nie begegnet. Stattdessen trafen wir einander auf der Intensivstation, auf der unsere Kinder lagen. Ich weiß noch dieses Gefühl,, das ich hatte als ich euch sah: man konnte eure Beklommenheit, eure Angst richtig fühlen…uns ging es ja nicht anders. Das unermüdliche Piepsen der Geräte, die Angst, wenn der Alarm losging…dieses surreale Leben zwischen Intensivstation und Wochenstation. Die glücklichen Mamis, und wir dazwischen. Lange Gespräche, gemeinsam wütend sein, traurig sein, Hoffnung schöpfen, einander Kraft geben. Es war eine so kraftzehrende, intensive Zeit, und ich bin froh, dass du da warst. Ohne dich wäre es nicht auszuhalten gewesen. Trotz allem haben wir auch gelacht, jeden kleinsten Fortschritt unserer Kinder feiern wir bis heute. Ich muss meinen Sohn nur ansehen und ich weiß, es hat sich alles gelohnt. Er muss hart dafür arbeiten, um das zu können, was andere in seinem Alter mühelos schaffen. Aber er ist so voller Lebensfreude, so neugierig aufs Leben und voller Löwenmut. Es macht mich stolz seine Mutter zu sein.
    Verena, irgendwann werden wir unseren Kindern erzählen wie wir uns getroffen haben. Ein wenig wehmütig, doch auch voller Dankbarkeit und Liebe, weil wir diese wundervollen Kinder haben.

    1. Danke meine Liebe
      Du triffst mit deinen Worten ganz genau meine Gefühle. Dein Sohn hat einen Löwenmut und das, weil er eine Löwenmama hat. Du bist mein Vorbild! Danke, dass wir uns kennenlernen durften! Grüße an Die Heimat meiner Tochter…

  8. Verena, wir hätten uns nie
    Verena, wir hätten uns nie getroffen, wenn das alles nicht passiert wäre. Du hättest weiter deinen Urlaub genossen, wärst irgendwann nach Hause gefahren und hättest zum geplanten Termin deine Tochter zur Welt gebracht. Mein Sohn wäre ohne Komplikationen zur Welt gekommen. Wir hätten die Glückwünsche von Freunden und Familie am Wochenbett entgegen genommen. Stattdessen SMS von Freunden, fassungslos. Sie lasen sich wie Traueranzeigen.
    Verena, wir wären einander nie begegnet. Stattdessen trafen wir einander auf der Intensivstation, auf der unsere Kinder lagen. Ich weiß noch dieses Gefühl,, das ich hatte als ich euch sah: man konnte eure Beklommenheit, eure Angst richtig fühlen…uns ging es ja nicht anders. Das unermüdliche Piepsen der Geräte, die Angst, wenn der Alarm losging…dieses surreale Leben zwischen Intensivstation und Wochenstation. Die glücklichen Mamis, und wir dazwischen. Lange Gespräche, gemeinsam wütend sein, traurig sein, Hoffnung schöpfen, einander Kraft geben. Es war eine so kraftzehrende, intensive Zeit, und ich bin froh, dass du da warst. Ohne dich wäre es nicht auszuhalten gewesen. Trotz allem haben wir auch gelacht, jeden kleinsten Fortschritt unserer Kinder feiern wir bis heute. Ich muss meinen Sohn nur ansehen und ich weiß, es hat sich alles gelohnt. Er muss hart dafür arbeiten, um das zu können, was andere in seinem Alter mühelos schaffen. Aber er ist so voller Lebensfreude, so neugierig aufs Leben und voller Löwenmut. Es macht mich stolz seine Mutter zu sein.
    Verena, irgendwann werden wir unseren Kindern erzählen wie wir uns getroffen haben. Ein wenig wehmütig, doch auch voller Dankbarkeit und Liebe, weil wir diese wundervollen Kinder haben.

    1. Danke meine Liebe
      Du triffst mit deinen Worten ganz genau meine Gefühle. Dein Sohn hat einen Löwenmut und das, weil er eine Löwenmama hat. Du bist mein Vorbild! Danke, dass wir uns kennenlernen durften! Grüße an Die Heimat meiner Tochter…

  9. Ich kann dich so verstehen
    Hallo,
    Danke für deinen Bericht! Ich kann total mitfühlen wie es dir geht…Wir haben leider ganz ähnliches erlebt und für mich ist es immer noch sehr schwer, das alles zu begreifen. Mein Mann und ich hatten bereits eine 1 1/2-jährige Tochter als ich im März 2017 wieder mit einem Mädchen schwanger wurde. Wir freuten uns total. Die Vorstellung, 2 Mädels mit so geringem Altersabstand zu haben, war für mich ein Traum. Ich malte mir aus wie gut sie miteinander spielen, toben, reden und und und würden. Die Schwangerschaft verlief ohne Probleme, sodass nichts dagegen sprach, unsere zweite Tochter auch in einem Geburtshaus auf die Welt zu bringen. Als der Tag dann kam ging alles ganz fix und wir freuten uns, unsere proppere und rosige kleine Maus endlich in unsere Arme schliessen zu können. Nach dem ersten Kennenlernen fiel uns und den Hebammen auf, dass sie leicht bläulich und schlapp wurde….Und das war der Anfang ihrer Krankengeschichte. Sie kam ins Krankenhaus, wo festgestellt wurde, dass unsere Tochter bereits im Mutterleib einen Schlaganfall und eine Blutung im Gehirn erlitten hatte, bei dem ein grosses Areal im Gehirn abgestorben war. Dadurch hat sie ebenfalls Epilepsie. Zahlreiche Untersuchungen, Arzt- und Krankenhausbesuche folgten, und dennoch kann ich es immer noch nicht wahrhaben, dass unsere Tochter nicht gesund ist. Ich liebe sie abgöttisch, aber trotzdem habe ich vor ihrer Geburt im Leben nicht damit gerechnet, dass sie schwer behindert sein könnte. Durch die vielen Arztbesuche findet bei uns derzeit ein Familienleben nur bedingt statt, was es noch zusätzlich schwer für mich macht. Aber es kann nur besser werden! Nichtsdestotrotz freue ich mich jeden Tag darüber, zwei tolle Mädels zu haben und zu sehen, wie sie sich gegenseitig lieben. Und ich sie natürlich auch!!!
    Liebe Grüße

    1. Gänsehaut
      Oh wei. Da haben wir echt ne ähnliche Geschichte. Bei uns beiden schien das Glück perfekt und bämmm… wie ne Bombe reißt es die Füße unterm Boden weg. Ich liebe meine Tochter auch sehr und trotzdem trauer ich noch immer der Vorstellung nach, die ich hatte. Und auch ich hatte es mir anders für meine Große vorgestellt. Wenn du magst, können wir uns gern austauschen, unsere Kleinen sind ja auch ähnlich alt…

        1. Austausch
          Schön!! Schreib mir gern in Facebook erstmal. Ich habe den Beitrag kommentiert und heiße dort Prinz Essin…

  10. Ich kann dich so verstehen
    Hallo,
    Danke für deinen Bericht! Ich kann total mitfühlen wie es dir geht…Wir haben leider ganz ähnliches erlebt und für mich ist es immer noch sehr schwer, das alles zu begreifen. Mein Mann und ich hatten bereits eine 1 1/2-jährige Tochter als ich im März 2017 wieder mit einem Mädchen schwanger wurde. Wir freuten uns total. Die Vorstellung, 2 Mädels mit so geringem Altersabstand zu haben, war für mich ein Traum. Ich malte mir aus wie gut sie miteinander spielen, toben, reden und und und würden. Die Schwangerschaft verlief ohne Probleme, sodass nichts dagegen sprach, unsere zweite Tochter auch in einem Geburtshaus auf die Welt zu bringen. Als der Tag dann kam ging alles ganz fix und wir freuten uns, unsere proppere und rosige kleine Maus endlich in unsere Arme schliessen zu können. Nach dem ersten Kennenlernen fiel uns und den Hebammen auf, dass sie leicht bläulich und schlapp wurde….Und das war der Anfang ihrer Krankengeschichte. Sie kam ins Krankenhaus, wo festgestellt wurde, dass unsere Tochter bereits im Mutterleib einen Schlaganfall und eine Blutung im Gehirn erlitten hatte, bei dem ein grosses Areal im Gehirn abgestorben war. Dadurch hat sie ebenfalls Epilepsie. Zahlreiche Untersuchungen, Arzt- und Krankenhausbesuche folgten, und dennoch kann ich es immer noch nicht wahrhaben, dass unsere Tochter nicht gesund ist. Ich liebe sie abgöttisch, aber trotzdem habe ich vor ihrer Geburt im Leben nicht damit gerechnet, dass sie schwer behindert sein könnte. Durch die vielen Arztbesuche findet bei uns derzeit ein Familienleben nur bedingt statt, was es noch zusätzlich schwer für mich macht. Aber es kann nur besser werden! Nichtsdestotrotz freue ich mich jeden Tag darüber, zwei tolle Mädels zu haben und zu sehen, wie sie sich gegenseitig lieben. Und ich sie natürlich auch!!!
    Liebe Grüße

    1. Gänsehaut
      Oh wei. Da haben wir echt ne ähnliche Geschichte. Bei uns beiden schien das Glück perfekt und bämmm… wie ne Bombe reißt es die Füße unterm Boden weg. Ich liebe meine Tochter auch sehr und trotzdem trauer ich noch immer der Vorstellung nach, die ich hatte. Und auch ich hatte es mir anders für meine Große vorgestellt. Wenn du magst, können wir uns gern austauschen, unsere Kleinen sind ja auch ähnlich alt…

        1. Austausch
          Schön!! Schreib mir gern in Facebook erstmal. Ich habe den Beitrag kommentiert und heiße dort Prinz Essin…

  11. Wir sind viele!
    Wir haben auch ein behindertes Kind. Ich finde, es ist wichtig, dass wir zeigen, dass wir auch ein normales und glückliches Leben führen (können).
    Viele liebe Grüße!

    1. Genau so isses
      Genau! Ich dachte am Anfang auch, nichts ist mehr wie vorher. Das stimmt auch. Alles fühlt sich anders an. Aber man kann trotzdem noch in Urlaub fahren, Eis essen gehen, Sport machen. Und man kann das sogar genießen-wenn nicht noch mehr als zuvor…

  12. Wir sind viele!
    Wir haben auch ein behindertes Kind. Ich finde, es ist wichtig, dass wir zeigen, dass wir auch ein normales und glückliches Leben führen (können).
    Viele liebe Grüße!

    1. Genau so isses
      Genau! Ich dachte am Anfang auch, nichts ist mehr wie vorher. Das stimmt auch. Alles fühlt sich anders an. Aber man kann trotzdem noch in Urlaub fahren, Eis essen gehen, Sport machen. Und man kann das sogar genießen-wenn nicht noch mehr als zuvor…

  13. Sehr berührend
    Danke für den ehrlichen und berührenden Text! Ich wünsche dir und deiner Familie, dass ihr viele schöne und glückliche Momente zusammen habt und dass ihr alle euren Platz im Leben findet, euch als Familie erlebt, die neben vielen anstrengenden Zeiten auch viel Erholung und Spaß hat.

  14. Sehr berührend
    Danke für den ehrlichen und berührenden Text! Ich wünsche dir und deiner Familie, dass ihr viele schöne und glückliche Momente zusammen habt und dass ihr alle euren Platz im Leben findet, euch als Familie erlebt, die neben vielen anstrengenden Zeiten auch viel Erholung und Spaß hat.