Marie kam taub zur Welt – dank Implantaten kann sie heute hören

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„Nicht sehen können, trennt von den Dingen. Nicht hören, von den Menschen.“
(Immanuel Kant)

Ich gehörte immer zu den positiv denkenden Schwangeren. Im 9. Monat auf den Berg? – Kein Problem, ich fühlte mich fit! Eine kleine Scheibe Büffelmozzarella auf der italienischen Pizza? – Geht schon…Ich war überzeugt davon, dass wenn ich auf meinen Körper höre, ich seine Signale beachte, dann würde schon alles gut gehen. Ging es auch – bei meiner ersten Schwangerschaft.

Bei meiner zweiten dann weniger…Irgendwann zwischen der 9. und 20. Schwangerschaftswoche infizierte ich mich mit cmv. cmv steht für Cytomegalie-Virus, gehört zur Familie der Herpesviren und schadet einem gesunden Menschen mit gut funktionierendem Immunsystem quasi überhaupt nicht. Nur einem Ungeborenem, dem kann dieses Virus so richtig Schaden zufügen.

Ohne Panik verbreiten zu wollen, ist es erschreckend, dass so wenige Menschen, insbesondere (werdende) Mütter, aber auch Frauen- und Kinderärzte über cmv aufgeklärt sind. cmv wird unter anderem von Kleinkindern bis zum 3. Lebensjahr übertragen. Die Durchseuchungsrate liegt in Deutschland bei etwa 70%.  Bei einer konnatalen Infektion im ersten Trimenon der Schwangerschaft drohen dem Baby unter anderem schwere geistige und körperliche Behinderungen, Organschäden, Augen- und Hörschäden. Genug der medizinschen Fakten – es reicht sich vorzustellen, was im Kopf einer Schwangeren vor sich geht, die gerade erfahren hat, dass sie sich mit diesem Virus infiziert hat.

Ich habe zum ersten Mal von meiner cmv-Infektion um halb zehn Uhr abends erfahren. Meine Frauenärztin, die mir zu einer Blutuntersuchung geraten hatte (übrigens eine IGEL-Leistung), hatte mich telefonisch von meiner akuten Infektion informiert. Mein Mann war zu der Zeit auf Geschäftsreise, mein damals einjähriger Sohn schlummerte friedlich in seinem Bettchen.

Meine erste Reaktion war ziemlich unbeeindruckt. Wird schon nicht so schlimm sein. Hätte ich diesen Test nicht gemacht, hätte ich auch diese Diagnose nicht gehabt und alles wäre gut. Die Ärzte sind ja manchmal übertrieben vorsichtig, und warum sollte eine 1:1000 Wahrscheinlichkeit ausgerechnet mich treffen?

Aber dann konnte ich es mir natürlich doch nicht verkneifen zu googeln. Und das fand ich dann nun doch nicht mehr so lustig. Ich bekam Angst. Richtig Angst. Um mein Baby. Und auch um meine Zukunft.

Die Aussicht, ein schwerst behindertes Kind zur Welt zu bringen, war auf einmal real. Albtraumhafte Bilder gingen mir durch den Kopf: Das Kinderzimmer eine Krankenstation, ein kleines Würmchen, an Schläuchen angeschlossen…

Aber ich konnte es mir nicht wirklich vorstellen. Erst einmal drüber schlafen, mich an meinen Sohn kuscheln… was hätte es genützt, um diese Zeit meinen Mann im weit entfernten Ausland anzurufen und auch ihn in Panik zu versetzen? Und was könnte ich tun? Als Schwangere darf man so gut wie keine Medikamente nehmen und einen Virus, der sich einmal eingenistet hat, bekommt man nicht mehr aus dem Körper raus.

Aber abwarten und den Dingen ihren Lauf lassen ist nicht gerade meine Stärke. So nahm ich gleich am nächsten Tag Kontakt mit der Selbsthilfe-Iitiative icon auf, die mich über die Risiken und Wahrscheinlichkeiten sowie mögliche alternative Behandlungsmethoden bei einer konnatalen cmv-Infektionen informierte. Nach einem aufwändigen Genehmigungsverfahren bei meiner Krankenkasse und einigen unerfreulichen Gesprächen mit wenig einfühlsamen Ärzten unserer Uniklinik unterzog ich mich einer Therapie mit Hyperimmunglobulinen, deren Erfolg zwar nicht wissenschaftlich bewiesen ist, an deren möglichen Erfolgsausaussichten ich mich aber zuversichtlich klammerte.

Die Ultraschall-Bilder der Pränataldiagnostik gaben jedenfalls Grund zur Hoffnung, denn es waren keine Auffälligkeiten erkennbar. Dem unsensiblen Ratschlag einer Oberärztin, mein Baby aufgrund der drohenden Behinderung abtreiben zu lassen, folgte ich NICHT. Aber ihre Worte lassen mir noch heute, vier Jahre danach, das Wasser in die Augen treten.

Nachdem die Schwangerschaft von Höhen und Tiefen geprägt war – am Ende wollte ich daran glauben, dass alles gut würde – brachte ich in der 38. Schwangerschaftswoche eine körperlich und geistig gesunde Tochter zur Welt. Nach außen schien alles gut, aber irgendwie wirklich freuen konnte ich mich nicht. Traute ich dem Frieden nicht? Spürte ich irgendwas? Oder war es einfach nur der viel beschworene Baby-Blues?

Ich weiß nicht genau, was es war, aber am zweiten Tag nach der Geburt hatte ich die Bestätigung, dass etwas nicht stimmte. Das Neugeborenen-Hörscreening war auffällig. Marie, meine kleine Tochter, zeigte keinerlei Hörreaktionen.

Nun mag das öfter vorkommen, dass der standardmäßig durchgeführte Hörtest bei Neugeborenen beim ersten Mal keine eindeutigen Ergebnisse zeigt. Aber in Verbindung mit dem durch eine Urin- und Blutprobe festgestellten Befund, dass auch Marie cmv+ war, schrillten bei den Kinderärzten des Klinikums die Alarmglocken. Wir wurden Teil des medizinischen Apparats und durchlebten in den darauffolgenden Monaten sämtliche Untersuchungen und medizinische Tests. Platz für Freude über das neue Leben blieb da kaum.

Als erstes ging es an die Behandlung des cm-Virus. Wir mussten meiner Tochter ein halbes Jahr lang ein starkes Virostatikum geben, das offiziell nicht für Säuglinge zugelassen ist, aber für das es keine Alternative gab. Jeden Morgen und jeden Abend, an dem mein kleines Baby bereitwillig sein kleines Mündchen aufmachte, um den ihr zugeführten Chemie-Cocktail zu schlucken, betete ich, dass es die richtige Entscheidung war, mein Kind damit zu behandeln. Das Damokles-Schwert drohender, schwerer Behinderungen, baumelte über uns.

Aber ja, es war richtig! Wenn ich meine Tochter heute ansehe, wie sie sich prächtig entwickelt und bis auf ihre Hörbehinderung nicht beeinträchtigt ist, so weiß ich (zu 90%), dass es richtig war.

Die zweite „Baustelle“ aber war die größere, die die uns unser Leben lang begleiten sollte: die angeborene Taubheit. Diese war eindeutig, und ich persönlich brauchte eigentlich nicht die zahlreichen medizinischen Untersuchungen, die letztlich nur noch den wissenschaftlichen Beweis lieferten, dass Marie die Stimme ihrer Mutter nicht hören konnte. Marie lies sich nachts nicht besänftigen, wenn ich beruhigend mit ihr sprach. Ein Einschlaflied oder eine Spieluhr rief ebenso wenig eine Reaktion bei ihr hervor, wie wenn ihr Bruder in der Küche zwei Topfdeckel gegeneinander schlug.

„Es gibt für alles eine Lösung.“ Diesen Satz unseres HNO-Spezialisten werde ich nie vergessen. Und um der Diskussion vorzubeugen: Ja, es hätte die Möglichkeit gegeben, Marie ihrem Schicksal zu überlassen und mit ihr in Gebärdensprache zu kommunizieren, die wir als hörende Familie erst mühsam hätten lernen müssen. (Wir setzen Gebärden alltagsunterstützend ein, sie ersetzen aber bei uns keine vollwertige Sprache.)

Wir haben uns dafür entschieden, unserer Tochter einen Platz in „unserer“ Welt zu ermöglichen, der Welt der Töne und Geräusche. Das ist dank moderner Medizintechnik heute möglich und wir sind unendlich dankbar dafür! Unserer Tochter wurden mit 10 und 13 Monaten mit zwei Hörprothesen, so genannten Cochlea Implantaten (CIs) implantiert. Sie hat auf jeder Seite des Kopfes innen im Schädel je ein Zwei-Euro-münzgroßes Stück Implantat, vom dem mehrere Elektroden zu ihrem Hörnerv führen. Außen, sichtbar am Kopf, trägt sie die jeweiligen magnetischen Gegenstücke, die per Kabel mit dem Prozessor, der wie ein Hörgerät am Ohr aussieht, verbunden sind. Mit diesen technischen Wundergeräten kann meine kleine Tochter hören – und ist folglich in der Lage zu sprechen, mit uns lautsprachlich zu kommunizieren.

Das Hören funktioniert nicht von Jetzt auf Gleich. Es ist ein langer Weg einer Hörreise, die ein Leben lang andauert. Nach der Erstanpassung, die etwa vier bis sechs Wochen nach der OP erfolgt, darf man noch keine unmittelbaren Reaktionen erwarten. Bis ein Kind, das weder im gut geschützten Mutterlaib noch in den ersten Lebensmonaten die ersten Höreindrücke sammeln konnte, wirkliche Hör- und auch sprachliche Reaktionen zeigt, dauert es. Die Durchlässigkeit, mit der die Hörreaktionen am Hörnerv stimuliert werden, muss ganz behutsam erhöht werden. Ähnlich wie bei einem verunfallten Menschen, der nach einem schweren Beinbruch nur nach und nach belasten kann und das Gehen wieder neu lernen muss, so muss man auch das Hören sanft lernen und darf nicht zu viel „Gewicht“ reinlegen, nicht überreizen.

Und die Erfolge stellten sich ein. Nach und nach waren die ersten Hörreaktionen bemerkbar. Nach und nach stellten wir fest, dass Marie ihre eigene Stimme wahrnahm. War sie mit etwa einem halben Jahr quasi verstummt – dem Alter, in dem Babys üblicherweise mit der zweiten Lallphase beginnen – begann sie jetzt, ihre Stimme in allen Variationen auszuprobieren.  Leider kann ich nicht genau beziffern, wann Marie zum ersten Mal wirklich „Mama“ oder „Papa“ sagte. Ich hatte nicht, wie bei anderen Kindern oder auch bei ihrem Bruder, den Eindruck, dass es den einen Moment gab, in dem sie mich oder ihren Papa gezielt ansprach. Es war eher ein schleichender Prozess. Irgendwann konnte man aus den aneinander gereihten Silben sinnergebende Wortkonstruktionen heraushören. Als Marie zwei Jahre war hatte sie ein „Höralter“ von einem Jahr und hinkte in der Sprachentwicklung nur etwas hinterher. Wobei das ohnehin schwer ist, genau festzumachen, weil in diesem Alter die Spannweite in der Sprachentwicklung immens ist.

Heute ist Marie fast vier Jahre und verfügt über einen fast altersgerechten Wortschatz. Ihre Aussprache ist manchmal sehr deutlich, bei einigen Wörtern etwas verwaschen. Freunde von uns sagen uns, dass sie es Marie nicht anmerken, dass sie eigentlich taub ist und nur dank CIs hören kann. Ich als Mutter bemerke aber genau, welche Anstrengung ihr das Hören abverlangt, wie genau sie mein Mundbild beobachtet, wenn ich mit ihr spreche. Und wie frustriert sie manchmal ist, wenn sie einen Zusammenhang nicht versteht, einer Geschichte nicht so folgen kann oder sie beim Erzählen nicht die richtigen Worte findet.

Aber ich merke auch, wie viel Freude Marie am Hören hat. Jeden Tag aufs Neue freue ich mich darüber, wie sehr sie die Musik liebt, wie sie mit einer Inbrunst Kinderlieder trällert, wie sie mit Genuss mit ihrem Bruder lärmt, lacht und tobt und Sprache als selbstverständliches Kommunikationsmittel einsetzt. Dass das nicht selbstverständlich ist, sondern nur dank des CIs möglich ist, ist mir ständig bewusst.

Es gibt die Diskussion unter Gehörlosen oder auch bei manch anderen Eltern, dass man ein Kind so lassen soll, wie es auf die Welt gekommen ist. Dass es möglicherweise Gottes Wille war, dass sie taub zur Welt kommen sollte. Manche fürchten um das Aussterben der Gebärdensprache, eine Sprache, die gehörlose Menschen auf der ganzen Welt eint.

Mir bricht es das Herz, wenn ich allein an die Vorstellung denke, dass meinem Kind, das so viel Freude an seiner eigenen Stimme hat, die Chance des Hörens verweigert worden wäre wegen ethischer oder moralischer Vorstellungen. Wenn ich sie ansehe, mit ihr lache, spreche, singe oder sie tröste, weiß ich, dass es die absolut richtige Entscheidung war, sie implantieren zu lassen.

Marie hat jederzeit die Möglichkeit, wenn es ihr mit dem Hören zu viel wird, die CIs abzunehmen. Sie wird sich vielleicht später einmal, in der Pubertät oder im Erwachsenenalter, die Frage stellen, zu welcher „Welt“ sie gehören mag. Im besten Fall wird sie sich für beide Welten entscheiden – die stille und die der Klänge. Aber sie wird immer, immer, immer die Wahlfreiheit haben, sich zu entscheiden. Diese hätte sie ohne Implantation nicht gehabt.

Ich bin einfach nur dankbar, dass Marie so gut mit den CIs zurecht kommt und sie so ein selbstbewusstes, starkes Mädchen ist, das ihren Platz bei uns auf der Welt gefunden hat und ihren Weg gehen wird. Wenn Ihr mehr über dieses starke Mädchen erfahren wollt, seid Ihr herzlich eingeladen, uns auf unserer Hörreise zu begleiten: www.marie-kann-hoeren.decollage fotor marie - Marie kam taub zur Welt  - dank Implantaten kann sie heute hören -

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9 Kommentare

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  2. Erinnerungen…
    Vielen Dank für diesen Beitrag!
    Beim Lesen kommen bei mir sehr deutlich Erinnerungen an meine 2. Schwangerschaft hoch. Auch ich habe mich in der sehr frühen Schwangerschaft mit CMV infiziert und auch ich habe einer Therapie mit Hyperimmunglobulinen über mich und meine Tochter ergehen lassen. Zum Glück haben wir DIE Koryphäe für CMV in der Nachbarstadt und ich bin immer noch dankbar über die tolle Begleitung. Es folgten lange, nervenaufreibende Wochen des Wartens, ob sich unser Baby bei mir angesteckt hat. Dies haben wir über eine Fruchtwasseruntersuchung testen lassen. Wie fürchterlich die Tage des Wartens auf das Ergebnis waren! Ich weiß noch genau, dass ich beim Anruf der Klinik am liebsten gar nicht ans Telefon gegangen wäre.
    Zum Glück ist unsere Tochter gesund zur Welt gekommen.
    Dennoch – es war eine fürchterliche Erfahrung und ich bin immer noch entgeistert über die miserable Aufklärung der Gynäkologen zu CMV. Hier kann man durch so kleine Maßnahmen so viel Schlimmes verhindern! Warum testet man auf CMV nicht bereits vor der Schwangerschaft / bei Kinderwunsch? Das wird doch bei Röteln auch gemacht! Meine Gynäkologin ist toll und hat meinen Fall sehr liebevoll begleitet und meine Vorschläge dankend angenommen. Dennoch ist hier noch so viel zu tun – und es wäre so einfach!

    1. Liebe Lydia,

      Liebe Lydia,
      vielen Dank für Deinen Kommentar!
      Ja, da hast Du absolut Recht! In puncto cmv gibt es noch so viel Aufklärungsbedarf, und ich finde es erschreckend, wie wenig selbst Frauen- und Kinderärzte über diese Infektion wissen und das nicht mehr gegen die Verbreitung getan wird.
      Das war u.a. auch mit ein Grund für meinen Blog, dem ich ein eigenes Kapitel zum Thema cmv, Behandlungsmöglichkeiten und Vorbeugung widme: https://marie-kann-hoeren.de/category/infos/cytomegalie/
      Man wünscht sowas einfach keiner werdenden Mutter.
      Zum Glück ist bei Euch alles gut gegangen und ich tröste mich damit, dass es noch viel schlimmer hätte ausgehen können.
      Euch alles Gute!
      Michaela

  3. Gebärdensprache ist und bleibt wichtig für das Kind
    „Wir setzen Gebärden alltagsunterstützend ein, sie ersetzen aber bei uns keine vollwertige Sprache.)“

    Das tut irgendwie weh es zu lesen. Gebärdensprache gehört auch zu eine der vielen Sprachen. Das ist eine Sprache der Gehörlosen. Auch ich trage CI und komme aus einer hörende Familie. Mein ganzes Leben war von Sprachtherapie und hören geprägt, also ständig sprechen üben, ständig hören üben. Meine Familie war nicht bereit Gebärdensprache zu erlernen. Wozu auch, wenn ich endlich CI hatte? Was niemand gedacht hatte, ist dass es unglaublich anstrengend ist, zu hören. Ihr Hörende könnt quasi nebenbei hören, wir nicht. Wir müssen uns konzentrieren. Ständig konzentrieren, was gesagt wurde.
    In diesem Punkt wäre es gut, dass ihr euch weiterhin informieren solltet. Frag nicht die Ärzte, sondern betroffene. Es gibt sogar Gehörlosen Zentrum, geh dorthin und tauscht die Erfahrungen. Versuch Kontakte zu Eltern, die Taube Kinder haben, zu herstellen.

    Alles gute!

    1. Liebe Antje,

      Liebe Antje,
      vielen lieben Dank für Deinen Kommentar zu meinem Beitrag!
      Deine Rückmeldung bedeutet mir sehr viel, da Du in einer ähnlichen Familiensituation wie unsere Marie aufgewachsen bist!
      Du hast natürlich Recht – ich muss mich noch mehr bemühen, hier in die andere Welt hineinzukommen. Wir gehen schon hin und wieder zu Austauschtreffen – München hat hier ein tolles Gehörlosenzentrum mit vielen verschiedenen Veranstaltungen. Wir lernen Gebärden spielerisch über Kinderlieder, Youtube-Videos und „Tommys Gebärdenwelt“. Es ist halt nach wie vor für uns als Familie eine fremde Sprache, und so dauert es . Im Alltag ist es zugegebenermaßen für uns praktischer in Lautsprache zu kommunizieren, und zumindest noch erscheint es so, dass es Marie noch leicht fällt. (Sie ist aber auch erst 3 Jahre). Ich verspreche, ich bleibe dran!
      Dir auch alles Gute!
      Michaela

  4. Ich finde es toll, dass ihr
    Ich finde es toll, dass ihr eurer Tochter das Hören ermöglicht habt und dass sie so viel Freude daran hat! Alles Gute für euch!

    1. Vielen lieben Dank Marina für
      Vielen lieben Dank Marina für Deine aufmunternden Worte und Deine guten Wünsche! 🙂
      Dir und Deiner Familie auch alles Gute!

  5. Wie toll!
    Vielen Dank für eure Geschichte. Es ist schön zu lesen, dass es eurer Tochter gut geht.
    Ich finde es nur irritierend zu lesen, und nachdenklich zu gleich, dass du dich fragst, ob es die richtige Entscheidung war. Wenn ich es richtig verstanden habe, war es nicht Gottes Wille (wenn es das denn gibt), sondern ein Virus, der für die Taubheit verantwortlich ist. Insofern ist es doch toll, dass moderne Technik euch helfen kann. Ich finde es gut und richtig, dies zu nutzen und Marie so die besten Chancen für ihr Leben zu ermöglichen.
    Alles Gute!

    1. Vielen Dank KaLuNe für Deine
      Vielen Dank KaLuNe für Deine Antwort und Deine guten Wünsche!
      Es ist gar nicht so, dass ich mich frage, ob es die richtige Entscheidung war, für uns war es das einzig richtige! Wir haben nur leider die Erfahrung gemacht, dass es einige eben doch nicht für gutheißen und einen solchen Eingriff für ihr Kind ablehnen. Deshalb wollte ich zumindest an dieser Stelle darauf hinweisen. Wir sind unendlich dankbar, dass es in Maries Fall dank moderner Medizintechnik eine so tolle Möglichkeit gibt, ihr eine Welt des Hörens zu ermöglichen. 🙂

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