Ihr Lieben, viele Familien berichten von diesem „großen, schwarzen Loch“, wenn sie erfahren, dass ihr Kind nicht gesund ist. Wenn klar ist, dass sich das Leben sehr verändern wird und dass es ab nun ganz andere Herausforderungen geben wird. Als sich herausstellte, dass der kleine Lenny taub ist, fiel seine Mutter Franzi auch in dieses Loch. Heute aber geht es der ganzen Familie gut, trotz und mit Lennys Behinderung. Hier erzählt sie die ganze Geschichte.
Liebe Franzi, erzähl erstmal, wer alles zu eurer Familie gehört.
Zu unserer Familie gehören Levin (9 Jahre), Lenny (4 Jahre), Marco (38 Jahre) und Franzi (37 Jahre). Und nicht zu vergessen unser Labradorrüde Jasper (5 Jahre). Wir wohnen sehr ländlich im Bundesland Brandenburg, Marco und ich sind berufstätig, unser großer Sohn Levin besucht aktuell die 4. Klasse der nächstgelegenen Grundschule. Lenny geht in eine dörfliche Regelkita.
Lenny hat eine Hörbehinderung. Wann ist diese Behinderung das erste Mal aufgefallen?
Das Neugeborenen Hörscreening war nach der Geburt auffällig. Man vermutete Störungen, bzw. dass Lenny beim Test zu unruhig war. Nach unserer Entlassung mussten wir einige Tage später erneut hin. Auch der zweite Test klappte nicht, bzw. kam es zu keinen Hörreaktionen. Auch beim dritten Versuch schlug die Kurve nicht aus, wir waren verzweifelt. Daraufhin überwies man uns an einen Speziallisten für Phoniatrie/Pädaudiologie.
Zeitnah einen Termin zu bekommen war aber alles andere als leicht. Manche Kliniken vertrösteten uns auf mehrere Monate. Die Warterei und die Ungewissheit konnte ich nicht ertragen. Eine Beratungsstelle für hörbehinderte Kinder und Jugendliche in Berlin erkannte die Dringlichkeit und bot uns 4 Wochen nach der Geburt einen Termin an. Wir fuhren am 18.11.2026 sehr optimistisch nach Berlin. Wir redeten uns ein, dass Lenny Hörreaktionen zeigte und es wahrscheinlich nur an restlichem Fruchtwasser im Gehörgang lag.
Wie lautete dann die genaue Diagnose und weißt du noch, was du gedacht hast, als ihr die Diagnose mitgeteilt bekommen habt?
Beim Termin in Berlin wurde eine TEOAE Messung durchgeführt. Lenny musste bei der Untersuchung unbedingt fest schlafen, ansonsten hätte es zu verfälschten Ergebnissen kommen können. Ich erinnere mich noch, wie friedlich er in seinem Wagen lag, mit zwei großen Kopfhörern auf beiden Ohren. Die Geräusche wurden bis über 120 dB laut gestellt. Für uns war es unerträglich, weil wir wussten, dass ein hörendes Kind bei dieser Lautstärke brüllen würde. Lenny zeigte keine Reaktion. Die Diagnose wurde gestellt: Beidseitige Schallempfindungsschwerhörigkeit – praktische Taubheit beidseits.
Wenn ich das hier so aufschreibe, schießen mir sofort wieder die Tränen in die Augen. Es war ein kalter, regnerischer Novembertag. Ich stand aufgrund der Hormone und der eigentlichen Zeit mitten im Wochenbett seit Lennys Geburt unter Strom. Ich war körperlich völlig am Limit und mit dieser Diagnose dann auch seelisch gebrochen. Für Marco und mich war dieser Tag bis dahin der schlimmste in unserem Leben. Es gibt so viele Gefühle, das kann man gar nicht alles zu „Papier“ bringen.
Ich saß wie gelähmt im Untersuchungsraum. Bleibende Sätze waren: „Mit gewöhnlichen Hörgeräten wird ihr Sohn niemals sprechen lernen können. Er ist an Taubheit grenzend schwerhörig. Heutzutage gibt es Kinder die mit einem Cochlea Implantat (CI) versorgt sind und so gut sprechen, dass man den Unterschied zu Gleichaltrigen nicht merkt. Ein CI ist eine technische Hörprothese, die wie ein kleiner Computer hinterm Ohr funktioniert. Das ist die einzige Möglichkeit, die ihrem Sohn bleibt. Kontaktieren Sie bitte die Frühförderstelle in Ihrer Nähe.“
Wie ging es dann weiter?
Wir fuhren von Berlin nach Hause, ich googelte nach Cochlea Implantaten und legte das Handy verstört weg. Wortlos, müde und wie in einem schlechten Traum gefangen, schliefen wir auf der Couch ein. Ich holte Levin von der Kita und konnte die Tränen nicht zurückhalten, es war zu schwer. Unsere Familie war ab diesem Tag eine andere. Zwischen gut gemeinten Ratschlägen von außen, mitweinenden Omas und Opas und einer absoluten Stille in jedem Raum, musste ich mich dazu durchringen, Lenny zum Stillen anzulegen. Mein Mitleid ihm gegenüber war grenzenlos.
Aber auch wir Eltern wussten nicht, was uns alles bevorsteht. Ein behindertes Kind, so hatte ich mir das nicht vorgestellt, das hatte ich mir so nicht ausgesucht, nicht gewünscht. Ich dachte: Ich will mein Leben nochmal tauschen. Diese Gebärdensprache, das sieht doch so unmöglich aus. Ich will keine neue Sprache lernen müssen, ich will die niemals anwenden müssen. Kurz: Ein schwarzes großes Loch hat mich verschlungen.
Was bedeutet das diese Hörbehinderung ganz genau für dein Kind?
Für Lenny bedeutet die Taubheit, dass er bis an sein Lebensende taub ist. Sein Hörnerv ist angelegt, nur die Haarsinneszellen im Innenohr sind nicht funktionsfähig. Ohne seine CIs kann Lenny nichts hören. Mit elf Monaten wurde er beidseits mit Cochlea Implantaten versorgt. Mit knapp 12 Monaten wurden diese aktiviert und er bekam den ersten Ton auf die Ohren. Seitdem sind wir regelmäßig zur Hörtherapie, in der die technischen Einstellungen überprüft werden.
Zudem bekommt Lenny wöchentliche, sinnesspezifische Frühförderung. In einem Gentest wurde festgestellt, dass Marco und ich das Gen rezessiv in uns tragen. Mit einer 25% -igen Wahrscheinlichkeit führt es bei Nachkömmlingen zu einer Schallempfindungsschwerhörigkeit. Auch das war ein Schock für uns.
Aber das Gute für uns war, dass jegliches Syndrom ausgeschlossen werden konnte und Lenny sozusagen „nur“ taub ist. Lenny wird aufgrund seiner Taubheit immer auf Barrieren stoßen, da die Gesellschaft zu wenig in diesem Thema steckt. Die Infrastruktur, vor allem auf dem Land, ist dahingehend nicht ausreichend. Wie Lenny hört, werden wir wahrscheinlich nie verstehen. Aber ja, es gibt Töne/Geräusche, die für ihn angenehmer und weniger angenehm sind. Wenn z.B. die Sirene der Feuerwehr erklingt, reißt er sich seine „Öhrchis“ sofort ab. Lenny ist mit seinen CIs in Kita und Schule einzigartig, es gibt kein gleichaltriges Kind mit CIs im nahen Umkreis.
Wie beeinflusst es euren Familienalltag, dass Lenny taub ist?
Ab der Geburt hatten wir sehr viele Termine mit Lenny. Mittlerweile ist etwas Ruhe eingekehrt. Wir sind regelmäßig im Hörtherapiezentrum in Potsdam, einmal jährlich zur Vorstellung in der implantierenden Klinik und einmal jährlich zur Amtsärztlichen Untersuchung. Nebenbei quäle ich mich mit Papierkram (Krankenkasse, Ämter etc.). Lenny bekommt einmal in der Woche Hörfrühförderung in der Kita. Bis vor einer Weile hatten wir einmal in der Woche für 1,5 Stunden DGS Unterricht mit einem tauben Dozenten. Das ruht aktuell, weil wir uns mit allem übernommen haben. Neben dem alltäglichen Wahnsinn zwischen Schule, Kita, Arbeit, Hobbys usw. bleibt kaum Zeit.
Lenny benötigt immer „mehr vom Normalen“. Man muss sprachlich alles mehrmals wiederholen, mehr visuell anbieten, mehr gebärden. Vor allem in Hörpausen (CIs ablegen) gebärden wir ausschließlich mit ihm. Aber ein lückenloses Sprachbad herzustellen und ihm auch visuell alle Informationen zu geben, ist oft nicht so leicht.
Es gibt viele Situationen/Momente im Alltag, die die Kommunikation in DGS (Gebärdensprache) erfordern, weil Lenny die Öhrchen ablegt (Baden/Duschen, An- und Ausziehen). Es verging bisher kein Tag, an dem man sich nicht auf die Hörbehinderung einstellen/umstellen musste. Allein die Technik immer im Blick zu haben, zu pflegen usw. ist ein großer Aufwand.
Rückblickend: Was waren deine Ängste zu Beginn und was ist viel besser als du gedacht hast?
Meine Ängste waren, dass ich keine Kommunikation zu Lenny aufbauen kann. Dass ich nie seine Stimmmelodie hören werde, nie ein „Mama“ aus seinem Mund. Die Hürde, akzeptieren zu müssen, dass ich ein behindertes Kind habe. Dass es auch für Levin sehr schwer sein wird, er hat sich so sehr auf seinen Bruder gefreut.
Die Schwierigkeit, eine fremde, visuelle Sprache lernen zu müssen und dem nicht gewachsen zu sein. Dass ihn die Gesellschaft klein machen wird, weil er anders ist. Dass ihn alle auf die CIs reduzieren und mobben werden. Dass Lenny nie ein normales Leben wie hörende Kinder führen wird. Dass er seine CIs irgendwann hassen könnte, weil er verinnerlicht, dass er der einzige Taube ist. Dass er keine Regelschule besuchen kann, weil niemand gebärdet.
Klar, diese Ängste trage ich zum Teil immer noch in mir. Aber gewiss nicht alle! Die Angst und die Scheu vor der DGS haben wir superschnell abgelegt. Ich habe sofort nach der Diagnose alle Stellen akquiriert und Anträge gestellt. In der Elternzeit hatte ich noch Zeit dafür, Lenny war ein guter Schläfer. Einen Tag nach der Diagnose saßen wir bei Bekannten auf der Couch und lernten ihre damals 16-jährige Tochter kennen (ebenfalls taub geboren, CI versorgt, Leistungssportlerin), die sich völlig selbstverständlich mit uns unterhielt. Sie hat uns gezeigt was möglich ist, danach gab es für uns nur den Weg nach vorn.
Wir lernten aus voller Überzeugung die DGS, weil Lenny diese Sprache braucht. Wir ließen zwangsläufig zig fremde Leute in unser Haus (Frühförderung, Sozialamt, Jugendamt usw.). Wir sind selbstsicherer in allem geworden und staunen unaufhörlich über Lennys Fortschritte. Er hat so ein gutes Sprachverständnis, spricht im Nu neue Wörter nach, erweitert seinen Wortschatz unaufhörlich und entwickelt sich prächtig. Er gebärdet selbst sehr wenig und bevorzugt auch die Lautsprache.
Uns war von Anfang an wichtig, dass Lenny uns seinen Weg vorgibt und bestimmt. Nicht wir drängen ihn in die hörende Welt und erwarten sich anzupassen, wir passen uns ihm an. Er gibt Tempo und Richtung vor. Selbst wenn er sich umorientiert und die DEAF Community bevorzugt, sind wir dabei und vorbereitet. Und ja, er hat einen Grad der Behinderung von 100. Nur ist mein Kind nicht behindert, sondern besonders! Und wenn, dann behindert ihn diese Gesellschaft.
Lenny hat uns so viel Weitblick geschenkt, so viel Sympathie für eine andere Welt. Wir sind stolz darauf, die DGS zu lernen (auch wenn es schwer und kräftezehrend ist). Wir sind stolz, wie weit wir es bisher geschafft haben. Lenny ist so ein toller, wunderbarer, fröhlicher, inspirierender, lebensfroher und empathischer Junge. Er ist hinreißend und er verblüfft alle mit seinem Wesen und seiner Art zu hören. Er zeigt uns eine neue Welt. Er ist unser Lenny Löwenstark.
Was möchtest du anderen betroffenen Eltern sagen, die gerade erst die Diagnose erhalten haben?
Anderen Eltern möchte ich sagen: Es gibt Wege! Die Vernetzung zu anderen betroffenen Familien hat mir sehr geholfen. Niemand redet ehrlicher und fühlt wie andere betroffene Eltern.
Mit den CIs ist technisch Unvorstellbares möglich. Wir hatten Glück, dass Lenny von den CIs profitiert. Nur wissen wir auch, dass eine Prothese keine Reparatur ist. Für uns sind es Hilfsmittel, um Lenny den Zugang und die Teilhabe zur hörenden Welt zu ermöglichen. Die anfänglichen Gefühle vergehen und man kämpft sich dem Kind zuliebe aus diesem schwarzen Loch. Eltern müssen leider unaufhörlich um jeden rechtlichen Anspruch kämpfen, das ist sehr ermüdend und lässt verzweifeln. Eltern sollten die Wichtigkeit der DGS für ihr taubes Kind einsehen und verstehen. Unser Leben fühlt sich aktuell „normal“ an – das habe ich mir sehnlichst gewünscht.
Franzi engagiert sich auch im Bundeselternverband gehörloser Kinder e.V., der die tolle Willkommensbox DEAFinitely LOVE für Eltern mit Kindern mit vermuteter oder diagnostizierter Hörbehinderung bereit stellt. Die Box richtet sich an diese Familien mit Kindern im Alter von 0-3 Jahre mit Hörbehinderung. Sie enthält umfassende Informationen über Elternnetzwerke, Beratungsangebote und Anlaufstellen.
Die Box klärt auf über Hörbehinderung, sie informiert über die Vorteile einer bilingualen Sprachbildung in Deutsch und Deutscher Gebärdensprache. Die Willkommensbox zeigt Möglichkeiten auf, Gebärdensprache zu erlernen und so einer Sprachdeprivation vorzubeugen. Ebenso gibt sie Anregungen zur kindgerechten Hörförderung. Außerdem werden Eltern und Kinder mit kleinen Geschenken bestärkt und in der Community willkommen geheißen. Für betroffene Eltern ist die Box kostenlos. Wir finden, das ist eine mega gute Sache!
