Ihr Lieben, durch unsere Arbeit hier haben wir selbst so viel gelernt – vor allem über verschiedenen Herausforderungen von verschiedenen Familien. Ich bin bei Instagram auf den Account von Jessica gestoßen, sie zeigt dort ihr Leben in einer Familie mit Neurodivergenz.
Ein Video zeigt ihren Sohn in einem Meltdown und wie sie als Mutter damit umgeht. Das fand ich so spannend, dass ich mehr über die Familie wissen wollte. Glücklicherweise hat Jessica einem Interview zugestimmt.
Liebe Jessica, kannst du erstmal ein bisschen was über deine Familie erzählen?
Meine Familien besteht aus meinem Mann und mir, wir haben 3 gemeinsame Kinder. Außerdem hat er eine Tochter mit in die Beziehung gebracht, welche im Wechselmodell lebt. Patchwork funktioniert hier sehr gut, weil sich alle Parteien ganz toll verstehen.
Die Kinder sind nun 14, 7, 5 und 1 Jahr alt. Wir sind eine neurodivergente Familie. Unser Sohn (7 Jahre) hat mehrere Diagnosen, darunter ADHS und Autismus und eventuell Tourette. Unsere Tochter (5 Jahre) zeigt ebenfalls starke Anzeichen für eine ADHS ich selbst habe ebenfalls schon seit einigen Jahren eine ADHS-Diagnose.
Mein Mann und ich sind beide gelernte Erzieher. Er arbeitet in der stationären Kinder- und Jugendhilfe und ich habe vor meiner Elternzeit in einer Kita gearbeitet. Wir beide lieben unseren Job, merken aber auch, dass es unfassbar schwer ist, Job und Familie mit besonderen Bedürfnissen unter einen Hut zu bekommen.
Lass uns mal über ein autistisches Kind sprechen. Wann ist dir das erste Mal aufgefallen, dass er „anders“ ist als andere Kinder?
Mein Sohn war mein erstes Kind. Ich muss dazu sagen, dass es viele Jahre gedauert hat, bis ich schwanger wurde. Er war ein absolutes Wunschkind und ich habe jede Sekunde genossen. Ich war so dankbar für ihn, dass mir viele Dinge erst im Nachhinein klar geworden sind.
Ich hätte ihn früher zum Beispiel nie als Schreibaby bezeichnet, aber heute ist mir schon klar, dass er quasi 24 Stunden in der Trage oder an der Brust war. Für mich war das völlig normal, ich habe erst später verstanden, dass er große Probleme hatte, sich ohne mich wohlzufühlen.
Er hat auch sehr spät gesprochen. Erst mit 2 ging es so richtig los, dann hat er aber so viel und so schnell aufgeholt, dass er oft selbst überfordert war. Das war dann aber etwa der Zeitpunkt, an dem ich gemerkt habe, dass er anders ist. Er hat zum Beispiel nicht „rot“ und „blau“ gesagt, sondern gleich „türkis“ und „magenta“.
Er hatte zudem eine große Vorliebe für Zahlen und Reihenfolgen. Er hat kaum mit Spielzeug gespielt, sondern dieses immer aufgereiht, immer wieder geordnet.
Und dann kam dieses Schreien dazu…
Genau, das war definitiv das Auffälligste. Er fing an zu schreien, egal wo, egal wann und ich wusste oft gar nicht, was denn nun der Auslöser war. Er konnte sich nicht beruhigen, wir Eltern konnten ihn nicht beruhigen. Er hat dann geschrien, geweint, getreten – bis er vor Erschöpfung nicht mehr konnte. Wir konnten meist nur dabei sitzen und warten, bis er sich trösten ließ. Da habe ich das erste Mal über Autismus nachgedacht…
Wie lange hat es gedauert, bis ihr eine Diagnose hattet?
Lange, viel zu lange. Auch wenn ich verstehe, dass die Ärzte vorsichtig sind und es Altersgrenzen für Diagnosen. Für uns hat eine fehlende Diagnose aber alles noch erschwert, weil wir uns in der Kita jahrelang missverstanden und ungehört gefühlt haben. Es hieß immer, wir Eltern hätten ihn einfach nicht im Griff. Unserem Sohn ging es immer schlechter und wir konnten ihm nicht richtig helfen.
Drei Jahre hat es gedauert, bis wir gehört wurden. Mit 5 1/2 bekam er die erste Diagnose ADHS und Tic-Störung. Danach hörten uns Ärzte endlich zu und es wurde ganz anders auf alle Auffälligkeiten geschaut.
Wo sind für euren Sohn die größten Herausforderungen im Alltag?
Die größten Schwierigkeiten liegen im sozialen Umgang. Er hat wenig Verständnis dafür, dass andere Menschen anders denken, dass sie Aufgaben anders lösen. Für ihn bedeutet das Kontrollverlust und das triggert ihn arg. Außerdem hat er extreme sensorische Probleme: Socken, Unterwäsche, T-Shirts müssen so nahtfrei wie möglich sein, auch ohne Zettelchen, etc.
Und das Essen ist ein Thema. Essen ist hier keine Freude, kein Genuss. Es gibt phasenweise nur drei Lebensmittel, die er isst. Weil vieles auf Grund von Konsistenz, Geruch oder Aussehen nicht gegessen wird. Wir haben da oft keine Alternativen und er verweigert eben alles andere. „Er wird schon essen, wenn er Hunger hat“ funktioniert hier eben nicht. Denn er isst lieber nichts, als etwas, was er nicht erträgt.
Hinzukommt, dass er wirklich sehr selten Hunger verspürt. Das macht mir schon dolle Sorgen. Ihm fehlen einfach wichtige Nähstoffe und Vitamine fehlen und nimmt nicht altersgerecht zu.
Was ist für euren Sohn ganz wichtig, damit er gut durch den Alltag kommt?
Am wichtigsten ist Vorhersehbarkeit, gleichbleibende Tagesabläufe und das Gefühl, mitentscheiden zu können. Situationen nicht kontrollieren zu können, macht Kooperation oft unmöglich, weil sein Nervensystem sofort in Panik verfällt. Jede Veränderung im Tagesablauf muss am Besten schon am Tag davor besprochen werden und genau erklärt werden, warum es diese Änderung gibt.
Und dennoch kann es am nächsten Tag sein, dass es für ihn ganz schlimm ist, dass der Tag nun anders verläuft als normal. Routinen sind unabdingbar, wenn man als Familie einen halbwegs stressfreien Tag planen möchte.
Kannst du mal beschreiben, wie ein Meltdown bei ihm abläuft?
Manchmal kommen sie ganz ohne Vorwarnung, aber meistens merke ich es schon eine Weile vorher. Er ist schlecht drauf, ist gar nicht in der Lage, Kompromisse einzugehen. Er zieht sich zurück, weint viel, wenn etwas nicht so klappt. Dann versuche ich meist schon zu verhindern, dass er in einen Meltdown rutscht. Das heißt, ich schaffe ihm Freiraum. Und versuche, so viele Triggerpunkte wie möglich aus zuschalten.
Es ist eigentlich wie bei uns. Wenn es uns nicht gut geht, machen wir ja auch nur Sachen, die uns gut tun. Wir verkriechen uns oder schauen einen Lieblingsfilm. So ähnlich ist es dann auch bei ihm. Ich schauen, ob alle Grundbedürfnisse erfüllt sind, also Essen (safefood) und Tinken. Ich stelle so wenig Anforderungen wie es geht.
Wenn er sich zurückzieht, lasse ich ihn. Oft tut ihm die Ruhe dann schon sehr gut. Wenn gar nichts geht und ich beobachte, dass er einfach nicht zu Ruhe kommt und von allem und jeden getriggert wird, dann darf er sich durchaus auch über Medienzeit regulieren.
Ich könnte mir vorstellen, dass es von außen oft blöde Kommentare á la „der Junge braucht nur mal ordentliche Grenzen“ kommen. Kennt ihr sowas und wie geht ihr damit um?
Oh ja, dass kenne wir zu gut. Aber eher aus den Jahren, in denen es noch keine Diagnosen gab. Ich vermuten, weil wir da selbst noch so unsicher waren und auch selbst oft noch gedacht haben, dass wir Dinge falsch machen.
Das ist mit einer der Dinge, die durch die Diagnosen leichter wurden. Wir zweifeln nicht mehr, weil wir wirklich wissen, dass er eben nicht wie andere Kinder tickt. Deshalb können wir heute auch klar sagen, was wir von solchen Kommentaren halten: Nämlich nichts. Wir versuchen dann schon zu erklären, was unser Sohn hat. Aber wenn wir merken, dass das Gegenüber nicht offen ist, dann verschwende ich auch keine Energie mehr.
Wie beeinflusst die Neurodivergenz eures Sohnes die restliche Familie?
Am meisten wohl die Spontanität. Es ist nahezu nicht möglich, einfach mal eben schnell noch mal wo hin zufahren. Oder einfach mal eben schnell Besuch zu empfangen. Eigentlich planen wir jede Aktivität, jeden Urlaub etc. Neurodivergenten-freundlich. Ich muss aber auch sagen, dass das meistens eher positiv für uns alle ist.
Was für uns Eltern eine Herausforderung ist: Wir müssen sicher stellen, dass die anderen Kinder beim Entscheiden nicht zu kurz kommen. Also: Welche Musik hören wir im Auto? Welchen Film wollen wir abends sehen? Das möchte immer unser Sohn bestimmen, aber das geht natürlich nicht. Da achten wir sehr darauf, dass sie anderen Kinder auch entscheiden können.
Was wünschst du dir für deinen Sohn und euch?
Ich wünsche mir eine offene Gesellschaft, die Vielfalt akzeptiert und versteht, dass Menschen andere Wege für das gleiche Ziel gehen können/ müssen. Ich wünsche mit eine Gesellschaft, die versteht, das anders sein nicht schlecht ist. Dass wir nicht alle gleich funktionieren müssen und dennoch Großes erreichen können.
Ich wünsche mir so sehr, dass das Potenzial meines Sohnes geschehen wird und dass er seinen Platz finden darf, ohne sich permanent verstellen zu müssen. Und für mich und uns als Familie wünsche ich mir, das wir es noch mehr schaffen, uns den Druck zu nehmen und auch dass all die Unperfektheiten dazu hören.
