Pflegende, alleinerziehende Mama: Etwas mehr Leichtigkeit wäre schön!

Ihr Lieben, pflegende Eltern sind absolute Helden, denn sie leisten jeden Tag so so so viel. Hülya ist eine pflegende Mama und alleinerziehend, ihre Tochter hat einen Gendefekt. Über ihren Alltag erzählt sie bei uns im Interview und auf ihrem Instagram-Kanal. Danke für den Einblick in euer Leben und alles Liebe für euch!

Liebe Hülya, du bist pflegende Mama einer 8-jährigen Tochter. Was für ein Kind ist deine Tochter?

Meine Tochter liebt Musik und ist unglaublich musikalisch. Sie ist eigentlich immer in Bewegung, tanzt, singt und bringt mit ihrer fröhlichen Art viel Leben in unseren Alltag. Musik begleitet sie durch den Tag und ist eine ihrer großen Leidenschaften. Außerdem liebt sie Züge. Manchmal fahren wir einfach zum Bahnhof im nächsten Ort und beobachten gemeinsam, wie die Züge ein- und ausfahren. 

Was sie hingegen gar nicht mag, sind laute und volle Räume oder Orte. Zu viele Reize auf einmal können sie schnell überfordern. Damit solche Situationen für sie besser auszuhalten sind, haben wir immer ihre Kopfhörer dabei. Sie geben ihr Sicherheit und helfen ihr, die vielen Eindrücke besser zu verarbeiten.

Trotz ihrer Herausforderungen ist sie ein sehr fröhliches Kind mit einer ganz besonderen Persönlichkeit. Sie zeigt mir jeden Tag, wie viel Freude in den kleinen Dingen des Lebens stecken kann.

Wann ist dir das erste Mal aufgefallen, dass an deiner Tochter etwas anders ist?

Viele Dinge fielen ihr schwerer als anderen Kindern. Sie hat für alles etwas länger gebraucht und entwickelte sich in ihrem eigenen Tempo. Irgendwie wusste ich schon sehr früh, dass bei uns vieles anders laufen würde. Das war weniger ein konkreter Gedanke als vielmehr ein tiefes Bauchgefühl. So richtig bewusst wurde es mir allerdings erst, als die ersten Entwicklungsmeilensteine ausblieben und die Unterschiede zu Gleichaltrigen immer deutlicher wurden.

Wann hattet ihr dann eine Diagnose und wie genau lautet sie?

Die Diagnose haben wir kurz vor dem vierten Geburtstag meiner Tochter erhalten. Sie hat einen seltenen Gendefekt – eine Deletion auf Chromosom 14. Nach Jahren voller Fragen war die Diagnose zunächst eine Erleichterung. Endlich hatten wir einen Namen für vieles, was wir bereits beobachtet hatten, und ich wusste nun besser, wie ich meine Tochter gezielt unterstützen und fördern kann. Gleichzeitig wurde mir aber auch bewusst, dass mit der Diagnose ein neuer Lebensabschnitt beginnt.

Die Herausforderungen ließen nicht lange auf sich warten. Eigentlich begann alles direkt mit der Diagnose: Anträge, Gutachten, Zuständigkeiten und der ständige Kampf um die Unterstützung, die mein Kind braucht. Die Bürokratie wurde zu einem festen Begleiter unseres Alltags und leider hat sich daran bis heute wenig geändert. Während andere Eltern ihre Energie vor allem in die Entwicklung ihrer Kinder investieren können, müssen pflegende Eltern oft zusätzlich Zeit, Kraft und Nerven dafür aufbringen, notwendige Hilfen überhaupt erst zu erhalten.

Wie genau äußert sich dieser Gendefekt?

Wie bei vielen genetischen Veränderungen zeigt sich die Deletion bei meiner Tochter in mehreren Bereichen. Zu den auffälligsten Merkmalen gehören eine globale Entwicklungsverzögerung, große Schwierigkeiten in der Sprachentwicklung, Muskelhypotonie, Lernschwierigkeiten und autistische Züge.

Du bist auch alleinerziehend – magst du erzählen, seit wann und warum die Beziehung nicht gehalten hat?

Eigentlich bin ich von Anfang an alleinerziehend. Meine Tochter und ich waren schon immer ein Team und gehen unseren Weg seit jeher zu zweit. Mit etwas Abstand habe ich erkannt, dass die Beziehung zum Kindsvater leider von Beginn an nicht gesund war. Es gab viele Unwahrheiten und letztendlich waren wir wohl nie füreinander bestimmt. Trotzdem ist aus dieser Beziehung das Wertvollste entstanden, das ich mir vorstellen kann: meine wunderbare Tochter. Dafür bin ich unendlich dankbar.

Traurig macht mich bis heute, dass von Seiten ihres Vaters nie wirklich Interesse an ihr bestand. Für meine Tochter hätte ich mir etwas anderes gewünscht. Inzwischen habe ich jedoch gelernt, Dinge anzunehmen, die ich nicht verändern kann. Manche Entscheidungen kann man niemandem abnehmen und Zuneigung oder Verantwortung lassen sich nicht erzwingen.

Die vielen Herausforderungen, die Pflege, Förderung und Erziehung mit sich bringen, musste und muss ich deshalb allein bewältigen. Dennoch ist meine Tochter trotz aller Umstände ein fröhliches und glückliches Kind. Darauf bin ich unglaublich stolz, denn das zeigt mir jeden Tag, dass Liebe, Geborgenheit und ein stabiles Umfeld wichtiger sind als die perfekte Familienkonstellation.

Was sind für dich die größten Herausforderungen im Alltag als pflegende Mama?

Die größte Herausforderung ist für mich, ständig um Dinge kämpfen zu müssen, die für andere Familien selbstverständlich sind. Ob Unterstützung, Hilfsmittel, Therapien oder Teilhabe, vieles muss erst erkämpft werden. Neben diesem ständigen Kampf steht oft auch die Wut darüber, dass man überhaupt kämpfen muss.

Besonders belastend ist dabei, sich immer wieder rechtfertigen zu müssen, weil manche Menschen glauben, man müsse dankbar sein, überhaupt Hilfe zu erhalten. Dabei geht es nicht um Privilegien, sondern um notwendige Unterstützung.

Was würde deinen Alltag sofort leichter machen?

Mehr verlässliche Unterstützung und weniger Bürokratie. Es würde vieles erleichtern, wenn pflegende Eltern nicht ständig Anträge stellen, Nachweise erbringen und um Leistungen kämpfen müssten. Darüber hinaus wünsche ich mir mehr Verständnis und mehr gelebte Inklusion im Alltag. Oft sind es gar nicht die großen Dinge, sondern Menschen, die hinschauen, unterstützen und selbstverständlich mitdenken.

Gibt es Aussagen, die dich als pflegende Mama verletzen?

Da gibt es leider eine ganze Palette von Aussagen, die wir uns immer wieder anhören müssen. Besonders verletzend finde ich jedoch die Haltung mancher Menschen, die meinem Kind indirekt oder sogar direkt das Lebensrecht absprechen, weil sie ihr Leben aufgrund ihrer Behinderung als nicht lebenswert betrachten. Solche Aussagen zeigen, wie wenig Verständnis und Wertschätzung Menschen mit Behinderung oft entgegengebracht wird.

Was hast du durch die letzten Jahre gelernt?

Ich habe gelernt, dass sich viele Menschen ihrer Privilegien gar nicht bewusst sind, weil vieles für sie selbstverständlich ist. Erst wenn man selbst ständig um Teilhabe, Unterstützung oder Barrierefreiheit kämpfen muss, erkennt man, wie unterschiedlich die Voraussetzungen für Menschen sein können.

Außerdem habe ich gelernt, was bedingungslose Liebe wirklich bedeutet. Meine Tochter hat mir gezeigt, dass Liebe nicht an Erwartungen, Leistungen oder Bedingungen geknüpft ist. Gleichzeitig habe ich erfahren, wie viel Kraft in einem Menschen steckt, wenn Aufgeben keine Option ist. 

Ich habe auch gelernt, stolz auf mich zu sein und auf das, was ich jeden Tag leiste. Lange Zeit habe ich nur funktioniert und weitergemacht. Heute weiß ich, dass all das, was pflegende Eltern täglich bewältigen, Anerkennung verdient.

Vor allem aber habe ich verstanden, dass Freiheit, Selbstbestimmung und gesellschaftliche Teilhabe keine Selbstverständlichkeiten sind. Sie sind ein wertvolles Geschenk. Durch die Erfahrungen mit meiner Tochter ist mir bewusst geworden, wie wichtig es ist, dass jeder Mensch die Möglichkeit hat, sein Leben nach den eigenen Vorstellungen zu gestalten und seinen Platz in der Gesellschaft zu finden.

Von was träumst du? 

Ich träume davon, dass mein Kind die gleichen Möglichkeiten erhält wie alle anderen Kinder, die Möglichkeit, ihren eigenen Weg zu gehen, ihre Talente zu entfalten und die Person zu werden, die sie sein möchte. Ich wünsche mir eine Gesellschaft, in der Behinderung nicht darüber entscheidet, welche Chancen ein Mensch bekommt oder welche Träume er verfolgen darf.

Für meine Tochter wünsche ich mir ein selbstbestimmtes, glückliches Leben, in dem sie dazugehören darf, ohne sich beweisen zu müssen. Und für uns beide wünsche ich mir mehr Leichtigkeit, weniger Kämpfe, weniger Hürden und weniger Erklärungen. Es wäre schön, wenn das Leben irgendwann nicht mehr von Anträgen, Widersprüchen und Sorgen geprägt wäre, sondern von den Dingen, die wirklich zählen. Leichtigkeit wäre wunderbar.