Interview mit Vanessa: Ich habe dicke Beine – aber nicht vom Zu-Viel-Essen! Ich habe eine Krankheit!

Ihr Lieben, es ist Sommer und es ist heiß draußen. Viele tragen Kleider oder Röcke oder kurze Hosen. Viele machen sich gleichermaßen Gedanken um ihre Figur. Ist das hier links nicht ein Gramm zu viel? Sieht das hier rechts nicht irgendwie zu kräftig aus? Und wie stehts überhaupt um die Bikinifigur (Hab eine Figur! Trag einen Bikini! Zack, Bikinifigur)? Unsere Leserin Vanessa macht sich diese Gedanken auch – sie sind allerdings ganz anderer Natur…

Liebe Vanessa, Du bist von dem LiP/Lymphödem betroffen. Was genau ist das?

Das Lip/Lymphödem ist eine chronisch und schmerzhafte Fettverteilungsstörung (Lip) und Einlagerung von Wasser (Lymph), die meist die Beine, die Hüften und den Po betrifft. Manchmal können auch die Arme betroffen sein – bei mir glücklicherweise nicht zu sehr. 

Wann trat das bei Dir auf und wie hat sich das im Laufe der Zeit verändert?

Ich habe es an den Beinen und am Po. Ich habe mit Mitte Zwanzig bemerkt, dass meine Knöchel stets weh taten und auch geschwollen waren. Ich ging zu einem Lymphologen der mir "normale" Stützstrümpfe verschrieben hat, aber nie von einer Diagnose sprach. So plätscherte das alles vor sich hin. In dieser Zeit bekam ich auch die Diagnose, dass es für uns schwer wird, ein Kind bekommen. Das war sehr schlimm für uns und die Thematik mit meinen Beinen rückte in den Hintergrund. Nach einer harten Zeit wurde ich dann doch noch schwanger. Nach der Geburt verschlechterten sich meine Beine immer mehr. Sie wurden immer unförmiger und dicker – ich hatte allerdings noch keine Schmerzen. 

Wie beeinträchtigt das Lip/Lymphödem heute Deinen Alltag?

Heute, über sieben Jahre nach den ersten Symptomen, sind die Beine sehr dick. Ich kann nur schlecht in die Hocke gehen, ich kann meine Beine nicht mehr überschlagen. Meine Beine sind schwer, Treppen steigen ist eine Qual. Ich sitze ungern auf dem Boden, weil ich kaum noch hochkomme. Da meine mittlerweile auch sehr schmerzhaft und schmerzempfindlich sind, ist jeder Tag eine Herausforderung. Ich bin Krankenschwester, viel auf den Beinen – ohne das Tragen der Kompressionsstrümpfe würde ich den Alltag nicht aushalten.

Was sagen die Ärzte – gibt es eine Diagnose, wie es weitergeht?

Einen guten Arzt zu finden ist schwer, ich habe es noch nicht aufgegeben. Ich bekomme seit über zwei Jahren 2x wöchentlich Lymphdrainage. Das erleichtert die Beine, sie sind nicht mehr so prall und die Knöchel schmerzen abends nicht mehr so schlimm. Abhilfe könnte nur eine Liposuktion (Fettabsaugung) schaffen, da diese aber als kosmetische Operation eingestuft würde, übernehmen die Kassen die Kosten nicht.

Man kann versuchen es zu beantragen, es wird fast immer abgelehnt. Dann müsste man in die Berufung. Alles in allem wäre es ein langer Weg,  für den ich im Moment nicht die Kraft habe. So bleibe ich bei Lymphdrainage und Kompressionsstrümpfen und hoffe, das es sich nicht noch weiter verschlimmert und mir die Diagnose Elefantiasis erspart bleibt. 

Hat das Lip/Lymphödem denn was mit dem Gewicht eines Menschens zu tun?

Nein, die klassischen Reiterhosen sind Lipödeme. Das, was ich habe, ist etwas völlig anderes. Ich war zuvor nie dick. 

Bist Du schon mal von Fremden auf Deine Beine angesprochen worden?

Die Menschen sprechen mich nicht darauf an. Sie reden darüber, nur leider nicht mit mir. Ich wünschte, sie würden mich fragen, dann könnte ich Vorurteile abbauen. Ich bin nämlich nicht "nur" dick! Aber so sieht mich die Gesellschaft und ich muss immer wieder Blicke und Getuschel über mich ergehen lassen. Nicht alle tuscheln leise, dann gehe ich in die Konfrontation und frage die Damen (ja, es sind fast immer Frauen), ob ich ihnen etwas über die Erkrankung meiner Beine erzählen soll. Da winken sie ab und tun so, als wüssten sie nicht, wovon ich spreche. Niemand wird eben gerne beim Lästern erwischt. Ich würde ihnen aber gerne von meiner Krankheit erzählen, nur so kann man die Gesellschaft sensibilisieren. 

Manchmal allerdings kann ich nicht so cool sein, dann verdrücke ich auch mal eine Träne. Ich möchte mich übrigens auch nicht immer verstecken. Ich trage keine übermäßig weite Kleidung, ich betone gerne meine weiblichen Formen. Ich liebe es, mit meiner Familie ins Schwimmbad zu gehen und möchte das auch weiterhin tun. 

Versteht Dein Kind, dass Mama manchmal Schmerzen hat?

Mein Sohn ist damit groß geworden, er kennt mich nicht anders. Er sagt, er habe die kuscheligste Mama der Welt und akzeptiert, das ich nicht alles so kann, wie andere Mamas. Wenn er merkt, dass ich Schmerzen habe, legt er mir eine Decke unter die Beine und massiert sie. Das ist so süß. Wenn wir kuscheln oder zusammen auf der Couch liegen, muss er ein bisschen aufpassen, denn ich bkeomme leicht dicke blaue Flecke. Aber er ist da sehr achtsam.

Was ist Dir wichtig im Bezug auf das Lip/Lymphödem zu sagen?

Ich würde mich freuen, wenn die Gesllschaft offener wäre und nicht gleich abstempelt. Wenn man genau hinschaut, sieht man, das meine Beine nicht "fett gefressen" sind, sondern krank. Ich denke, jede Frau würde bereitwillig Auskunft geben und erklären, was es bedeutet, so zu leben.

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14 Kommentare

  1. Eventuelle Hilfe
    Hallo Vanessa, ich habe in meinem Bekanntenkreis einige tolle Erfahrungsberichte bez Lipödem. Falls Du mehr erfahren möchtest, melde Dich gerne. LG

  2. Eventuelle Hilfe
    Hallo Vanessa, ich habe in meinem Bekanntenkreis einige tolle Erfahrungsberichte bez Lipödem. Falls Du mehr erfahren möchtest, melde Dich gerne. LG

  3. Liebe Vanessa, danke für
    Liebe Vanessa, danke für diesen Beitrag. Auch ich leide seid Beginn meiner Pubertät vor seit ca 25 Jahren an einem Lipödem – jetzt noch mit beginnendem Lymphödem. Im Oktober habe ich meine erste Liposuktion und freue mich sehr auf Erleichterung. Ich wünsche dir alles, alles Gute auf deinem Weg!

    1. Danke Dir! Ich wünsche Dir
      Danke Dir! Ich wünsche Dir für die OP alles Gute….und das Du Dich hinterher so viel wohler fühlst!
      Lieber Gruss
      Vanessa

      1. Ich weiß nicht wie gut du
        Ich weiß nicht wie gut du vernetzt bist – solltest du noch weitere Infos benötigen zur Erleichterung bzw Ärztetipps – ich hab ein tolles Lipödem Forum im Rücken mit vielen tollen Frauen die ganz ganz viel dazu wissen

        1. Ja bitte, ich benötige einen
          Ja bitte, ich benötige einen Arzt der mich Ernst nimmt und nicht abstempelt.
          Könntest Du Sich mit mir in Verbindung setzen?

  4. Liebe Vanessa, danke für
    Liebe Vanessa, danke für diesen Beitrag. Auch ich leide seid Beginn meiner Pubertät vor seit ca 25 Jahren an einem Lipödem – jetzt noch mit beginnendem Lymphödem. Im Oktober habe ich meine erste Liposuktion und freue mich sehr auf Erleichterung. Ich wünsche dir alles, alles Gute auf deinem Weg!

    1. Danke Dir! Ich wünsche Dir
      Danke Dir! Ich wünsche Dir für die OP alles Gute….und das Du Dich hinterher so viel wohler fühlst!
      Lieber Gruss
      Vanessa

      1. Ich weiß nicht wie gut du
        Ich weiß nicht wie gut du vernetzt bist – solltest du noch weitere Infos benötigen zur Erleichterung bzw Ärztetipps – ich hab ein tolles Lipödem Forum im Rücken mit vielen tollen Frauen die ganz ganz viel dazu wissen

        1. Ja bitte, ich benötige einen
          Ja bitte, ich benötige einen Arzt der mich Ernst nimmt und nicht abstempelt.
          Könntest Du Sich mit mir in Verbindung setzen?

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