Ihr Lieben, wir hatten hier schon mehrere Beiträge zum Thema Autismus und finden es ganz wichtig, dass wir dieses Thema immer wieder aufgreifen. Denn Autismus ist nicht gleich Autismus –jeder betroffene Mensch ist anders und geht anders damit um. Unsere Leserin Silke hat ein autistisches Kind und hat uns erzählt, dass es oft schwierig ist, das Umfeld für Autismus zu sensibilisieren. Deshalb haben wir hier ein Interview mit ihr geführt.
Liebe Silke, du hast eine 11-jährige autistische Tochter. Wann ist euch zum ersten Mal aufgefallen, dass sie anders ist als andere Kinder?
Aufgefallen ist das sehr früh, schon als sie noch ein Baby war. Wir haben mit ihr Krabbelgruppen besucht. Die Leiterin hatte dort immer viele Dinge für die kleinen Mäuse zum Anfassen, Ausprobieren und Spielen parat und alle Kleinen sind sofort in die Mitte gekrabbelt – bis auf meine Tochter. Die rollte oder robbte sich in eine Ecke, in der sie ihre Ruhe hatte, und spielte mit ihren Händen und Füßen. Viel gedacht haben wir uns damals noch nicht dabei, sie war ja erst ein Baby.
Weitere Auffälligkeiten zeigten sich dann aber bei der (sehr engagierten) Tagesmutter oder im Kindergarten. Unsere Tochter kam nicht damit klar, wenn andere Kinder ihre Grenzen überschritten. Oft mussten wir sie abholen, weil sie sich krank fühlte. Mittags sah sie oft blass und krank aus.
Wir wechselten in einen integrativen Kindergarten, dort wurde es schlagartig besser und sie fühlte sich wohler. Unsere Kinderärzte machten sich eher weniger Sorgen und rieten erst mal davon ab, Diagnosen zu stellen. Weil unser Kind damals noch sehr jung war und ich denke, weil die Wichtigkeit, eine Diagnose zu wissen oder zu haben, vielleicht einfach nicht gesehen wurde.
Wann hattet ihr dann die Diagnose Autismus und wie ging es dir mit dieser Diagnose?
Eine gesicherte Diagnose bekamen wir, als unsere Tochter etwa 8 Jahre alt war. Zunächst dachten wir an ADHS, doch ich hatte immer das Gefühl, dass das nicht alles sein kann und so bat ich den Psychiater, eben auch eine Diagnose in Bezug auf Autismus zu stellen. So haben wir nun beides gesichert diagnostiziert. Für uns war das keine große Überraschung mehr, deshalb waren wir auch eigentlich nicht sehr geschockt, nur ein wenig. Wir waren auch froh, dass das Kind einen Namen hatte, und konnten uns um Dinge wie Förderung oder Schulbegleitung kümmern.
Was für ein Kind ist deine Tochter? Was mag sie? Und mit was kommt sie nicht gut zurecht?
Unsere Tochter ist ein sehr freundliches Kind mit einem sonnigen Gemüt. Sie lacht viel und hat meistens gute Laune. Sie liebt Pferde, geht reiten, interessiert sich auch für alles rund um Pferde. Außerdem liest sie für ihr Leben gern. Wenn sie Zeit hat, ist ein Buch am Tag gar nichts. Sie sammelt Kuscheltiere und ich kann wirklich nicht sagen, wie viele schon in ihrem Zimmer leben. Außerdem mag sie die drei ???, mag Schnee und Schlitten fahren, das Freibad im Sommer und Eis essen. Sie mag gern backen mit ihrem Papa und liebt unseren Hund.
Sie ist im Sommer aufs Gymnasium gewechselt und eine wirklich sehr gute Schülerin, das Lernen macht ihr meistens Spaß und sie kann sich Dinge wahnsinnig schnell merken und behalten. Meistens ist sie auch Zu Hause motiviert, ihre Schulsachen zu erledigen. Hier hat sie aber auch Probleme: In ihrer Klasse geht es mitunter recht laut zu, es ist eine große Klasse. Und damit kommt sie nicht zurecht. Sie weiß, im Unterricht sollte man nicht mit dem Nachbarn quatschen oder so – und kommt nicht damit zurecht, dass andere es natürlich doch tun.
Sie mag keine überfüllten Menschenaufläufe auf Weihnachtsmärkten oder dergleichen. Sie hat Schwierigkeiten, wenn der Schultag sehr anstrengend war – dann steht sie nachmittags wie unter Strom und ist wie ein Vulkan, der bald ausbrechen will. Sie kommt nicht gut damit zurecht, wenn man sie in ihren Ruhephasen stört. Sie ist vergesslich, man muss ihr oft kleinteilig sagen, was sie machen soll. Man kann nicht sagen: „Räum Dein Zimmer auf“, sondern man muss schon sagen: „Räum erst dies weg“, und dann kann man ihr das nächste Auftragen usw.
Was ist in eurem Alltag wichtig, damit dieser gelingt?
Wichtig ist vor allem Struktur. Aufstehen, in die Schule gehen, nach Hause kommen, Ruhe haben, vielleicht lernen, jeden Tag (in der Woche zumindest) zur gleichen Zeit ins Bett gehen. Hobbys nachgehen (reiten und schwimmen). Wichtig ist auch Rücksichtnahme: Wir schauen, dass es in unserem Alltag ruhig zu geht, nicht ständig Radio oder Fernsehen dudeln oder laute Musik den ganzen Tag durch die Wohnung schallt.
Rücksichtnahme gilt auch fürs Essen: Unsere Tochter isst nur bestimmte Dinge, keine Saucen, nichts sollte vermischt sein. Wichtig ist auch, dass sich nicht ständig acht Mal am Tag etwas ändert und das unsere Tochter weiß, was am Tag auf sie zu kommt.
Wie gehen Freunde/Familie mit deiner Tochter um? Gibt es da nur Verständnis oder gibt es da immer noch viele Vorurteile?
Anfangs gab es wenig Verständnis, gerade auch von der Familie. Autismus kann man ja nicht sehen, man kann es auch nicht mit dem Fieberthermometer messen. Daher haben einige Familienmitglieder, glaube ich, Schwierigkeiten gehabt zu verstehen, was die Diagnose bedeutet und auch, dass es die Diagnose überhaupt für unsere Tochter gibt.
Wir wohnen mittlerweile von der Familie weiter weg, doch sehen uns regelmäßig und es gibt auch keinen Groll zwischen uns. Aber insbesondere an Weihnachten ist es eben doch schwierig: Alle kommen zu meinen Eltern zu Besuch, es gibt das große Familien-Weihnachts-Essen, bei dem es natürlich sehr lebhaft zu geht und überhaupt, wird viel mit unserer Tochter getobt, ihr fällt es da schwer, sich deutlich auszudrücken und abzugrenzen.
Wenn sie eine Pause braucht, geht sie einfach oft in das Zimmer, das wir bewohnen, nimmt sich ein Buch
und genießt ihre Ruhe. Das wird manchmal immer noch als Unhöflichkeit aufgefasst oder als Unerzogenheit, schließlich ist das Essen ja vielleicht noch nicht beendet. Unsere Familien wissen natürlich von der Diagnose, aber ich habe das Gefühl, das sie gar nicht ermessen, was das für unsere Tochter bedeutet.
Freunde, vor allem hier bei uns am Ort, gehen da schon besser mit der Diagnose um. Unsere Tochter wird genauso wie alle anderen Kinder zu Geburtstagen eingeladen oder zum Spielen und die anderen Eltern wissen dann natürlich über unsere Tochter Bescheid, nehmen Rücksicht oder sorgen eben auch dafür, dass unsere Tochter mal ihre Ruhe hat. Zu einem Kindergeburtstag bin ich sogar mitgefahren in eine Trampolinhalle, die Eltern hatten mich gebeten. Auch die Lehrer am Gymnasium, das meine Tochter aktuell besucht, sind klasse, aufgeschlossen und nehmen Rücksicht, wenn sie können, und machen auch sonst einiges möglich. Das war an der Grundschule leider nicht so.
Was würdest du dir von eurem Umfeld wünschen?
Ich würde mir wünsche, dass das Umfeld viel aufgeklärter wäre in Bezug auf Autismus und was die Diagnose für jeden einzelnen bedeutet. Denn Autist ist nicht gleich Autist. Denn auch wenn wir erklären, haben wir manchmal das Gefühl, unsere Erklärungen kommen nicht richtig an.
Was wünscht du dir für die Zukunft eurer Tochter?
Für die Zukunft wünsche ich unserer Tochter, dass sie es immer mit Menschen zu tun haben wird, die sie mögen oder lieben, wie sie ist, die sie verstehen und vielleicht sogar unterstützen. Ich wünsche ihr natürlich auch schulischen und beruflichen Erfolg – allerdings ist es mir wichtiger, dass sie weiterhin ohne Bauchweh in die Schule geht, Spaß am Lernen hat und es ihr gut geht.
Ich wünsche ihr und allen anderen Autisten auch, dass in Zukunft noch mehr aufgeklärt wird über Autismus und all seine Facetten und darüber, was die Diagnose mit sich bringt.
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Hier noch ein paar Anknüpfungspunkte für Interessierte:
Frühkindlicher Autismus (F84.0) und Asperger Syndrom (F84.5) sind Diagnosen nach internationaler Klassifikation (ICD-10). Es gibt keine Diagnose HSP („high sensitive person“) nach ICD-10.
Autismus Diagnistik ist komplex, es gibt nicht den einen „Autismus-Test“. Es gibt aber einen „Goldstandard“ für die Diagnostik, an der man sich orientieren kann (S3-Leitlinie Autismusspektrumstörungen der AWMF). Eine fundierte Diagnostik verwendet ein standardisiertes Testverfahren und Interview wie ADOS-2 und ADI-R. Damit kann jeder Interessierte selbst beurteilen, wie fundiert eine Diagnostik durchgeführt wurde.
Gerade Asperger Autisten mit durchschnittlicher oder sogar überdurchschnittlicher Intelligenz haben in der Regel im Laufe ihres bisherigen Lebens gute Kompensationsstrategien entwickelt, so dass es unmöglich ist, eine „Blickdiagnose“ zu stellen. Meist kommt es zum Wunsch nach einer Diagnostik, wenn die erlernten Kompensationsstrategien nicht mehr funktionieren, weil sich im Umfeld der Betroffenen etwas verändert hat (neue Anforderungen und fehlende Strategien).
Eine fundierte Diagnostik bieten z.B.spezialisierte Ambulanzen an Unikliniken, leider oft mit langen Wartezeiten. Gemessen an dem oft langen Leidensweg vorher lohnt es sich aber, auf eine fundierte Diagnostik zu warten.
Autismus kann, abhängig von Intelligenz (von geistig behindert bis hochbegabt ist alles möglich) und sprachlicher Fähigkeit (von fehlender Sprache bis hoher Spachkompetenz alles möglich) sehr unterschiedlich wirken. Man sagt salopp: „Kennst Du einen Autisten, kennst Du einen Autisten.“
Entschuldigt, wenn ich das so deutlich schreibe: hier wird ein gesundes Kind beschrieben. Können wir bitte das Spektrum des Normalen bzw Gesunden wieder erweitern anstatt alles zu pathologisieren? Welcher Arzt diagnostiziert hier Autismus.
Ich kenne autistische Menschen und weiß um das Spektrum. Dennoch, es wird zu weit gefasst. Wo ist hier das Krankhafte?
Versteh ich nicht. Bin selbst ähnlich dem beschriebenen Kind. Ein gesunder Mensch.
Ja, genauso sehe ich es auch. Wir haben auch gerade das Problem, dass die Schule so eine Testung wünscht, weil mein Sohn ihrer Meinung nach zu wenig Empathie zeigt. Ich befürchte jedoch, dass man schnell fälschlicherweise „positiv“ getestet wird und ihm so vielleicht sogar der Übergang aufs Gymnasium verbaut wird. Er hat keinerlei Leidensdruck, ist ein guter Schüler, beliebt bei allen, behandelt alle gut und geht gerne zur Schule. Warum sollte man dann testen?
Mein achtjähriger Sohn ist auch Autist („Asperger“). Autismus hat nichts mit „sensibel sein“ zu tun. Autisten fällt es schwer, die Motive anderer Menschen zu erkennen. Sie müssen auf einer rationalen Ebene lernen, was neurotypische Menschen instinktiv verstehen: Dass man ein Kind, das hingefallen ist, tröstet, statt zu fragen, ob man sich die Verletzung genau ansehen darf. Wann eine Bemerkung lustig gemeint ist und wann der andere sie ernst meint. Wann es angebracht ist, sehr laut zu sprechen und wann nicht. Dass man anderen nicht endlos und ohne Pause von seinem Spezialinteresse erzählen kann, weil der andere auch irgendwann mal was sagen will. Das mangelnde Gespür für soziale Situationen bringt Autisten oft in eine Außenseiter-Position. Sie gelten dann als unhöflich oder seltsam. Außerdem können viele Autisten Reize nicht ausblenden, das heißt, das Gehirn filtert Unwichtiges nicht von Wichtigem. Mein Sohn sieht augenblicklich jedes Detail an einer Playmobilfigur. Bei zwei exakt gleich aussehende Figuren merkt er sofort, dass auf der Weste der einen ein winziger Punkt etwas versetzt ist. In einem Wimmelbuch sieht er alles (!) auf der Seite gleichzeitig (wenn man umblättert, kann er trotzdem
jedes Detail von der Vorseite erzählen, obwohl er sie mur kurz gesehen hat). Das führt oft zur Reizüberflutung, wenn all die Bilder und Geräusche des Alltags auf ihn einprasseln. Schulfeste und Weihnachtsmärkte sind der Horror für ihn. Gleichzeitig will er gerne dabei sein, weil seine Freunde auch dort sind. Dann überdreht er total und verhält sich irgendwann seltsam, legt sich einfach auf den Boden oder zieht sich bis aufs T-Shirt aus. Wir Eltern müssen sehr aufmerksam sein und vorher erkennen, wann wir gehen müssen.
Liebe Isabelle,
Als Mutter neurodivergenter Kinder wurde mir es mal so erklärt von der Therapeutin, die die Diagnosen gestellt hat ( ich habe Mädchen im Teenager -Alter mit den Diagnose Autismus sowie HSP mit autistischen Zügen). Entscheidend sei das intuitive Einfühlungsvermögen, bei der einen werden fremde Menschen und Situationen analysiert, während die andere sich i.d.R. einfühlen kann. Nichtsdestotrotz glaube ich inzwischen, dass die Grenzen schwimmen können. Bei einigen ist es eindeutiger als bei anderen. Viele andere Kriterien treffen auf beide zu.
Viele Grüße
Vielen Dank für die Antwort, liebe Jule.
Ich bin etwas irritiert und verstehe die Symptome nicht wirklich. Für mich liest es sich eher wie eine HSP-Diagnose. Wo liegt die spezifische Besonderheit, die Autismus begründet? Ich wäre an spezifischen und deutlichen Symptomen interessiert… Danke.
und genau wegen solcher Kommentare, die Betroffenen ihre Krankheit absprechen, haben diese es noch schwerer…
es heißt nicht umsonst Autismus Spektrum Störung.
das Krankheitsbild ist so vielfältig wie der Mensch.
Da kann ich Me nur zustimmen. Mein Sohn und ich haben beide Ausprägung im Atismusspektrum, aber während er extrovertiert ist und mit anderen Kindern spielt solange es nicht zu viele sind, Fakten unheimlich schnell lernt, aber Feinmotorische Probleme hat, weil ihm das spiegeln anderer nicht so leicht fällt, bin ich eher introvertiert, hochbegabt und komme mit gesellschaftlichen Anlässen nicht so gut klar. Wir müssen uns beide immer mal wieder anhören, dass das ja so garnicht zum vermeintlichen Bild „eines Autisten“ passen würde. Aber zum Glück konnte mein Sohn in der Kita in eine integrative Gruppe wechseln, die das ernst nehmen und auf die Bedürfnisse eingehen.
Schade, dass ehrlich gemeinte Nachfragen nicht ernst genommen werden, sondern gleich als Angriff verstanden werden. Vielleicht hab ich mich aber auch unglücklich ausgedrückt. Die beschriebene „Symptomatik“ weist meine Tochter ebenfalls auf und auch ich erkenne mich in den meisten Aspekten wieder, bin aber noch nie auf die Idee einer Testung gekommen. Ich würde mich über eine genauere Beschreibung freuen…
HSP ist keine gesicherte Diagnose, da es noch nicht wirklich ausreichend erforscht ist. Ohne empirische Evidenz ist es nur ein hypothetisches Konstrukt. Menschen, die HSP als Erklärung benutzen, betonen, dass es keinen Krankheitswert hat. Damit ist es mit Autismus auch nicht wirklich vergleichbar. Autismus ist eine Eigenschaft, die sich behindernd auswirkt und zwar in einem Ausmaß, dass die Betroffenen sehr oft hohen Stress (krankmachenden Stress, der z. B. auch psychische Folgen haben kann) erleben und am gesellschaftlichen Leben nur eingeschränkt teilnehmen können. Autismus ist empirisch belegt. All das könntest Du auch bei Wikipedia nachlesen…
Ach je, RM, woher die Bissigkeit?
Wenn es mir um Theoriewissen ginge, würde ich doch gar nicht nachfragen.
Aufgrund der Reaktionen bin ich dann wohl Autistin, denn diese abwertenden und überheblichen Antworten erzeugen durchaus krankmachenden Stress!
@Isabell Abwertend wollte ich nun Dir gegenüber nicht sein. Das was ich Dir zu den Konstrukten Autismus und HSP geschrieben habe, ist einfach faktisch so. Vielleicht ist in meiner Antwort durchgeklungen, dass ich solche Nachfragen auf Blogs generell nicht nachvollziehen kann. Ich nehme an, dass die Beitragserstellerin exakt so viel dazu geschrieben hat aus ihrem Privatleben, was sie preisgeben wollte. Es gibt aber mittlerweile viele autobiographische Bücher von Autisten und Blogs. Und wenn man tiefergehende Fragen zu einem Fachbereich hat, dann würde ich persönlich die eben nicht in die anonyme Internetwelt hinausschreiben, sondern mir über eine Recherche (die bei Wikipedia nicht enden sollte 🙂 ) Wissen schaffen. Hoffe Dein Stresserleben ist nun besser geworden. 🙂
Wenn du die Kriterien von Hochsensibiltät und Autismus vergleichst wirst du feststellen, dass sie oftmals ähnlich sind, aber unterschiedlich formuliert bzw in der Intensität variieren
Dieser Bericht könnte auch von mir stammen. Mein Sohn ist 11 und er war sogar schon mal Teil der Frühchenserie hier, für die ich einen Bericht zu unserem Leben mit ihm als spätes Frühchen berichtet habe. Seit Februar 2023 haben wir die gesicherte Diagnose „Asperger Syndrom“, nachdem wir bereits vorher immer wussten, dass er anders ist als andere Kinder und schon mehrere Test mit ihm hinter uns hatten, die jedoch nie in Richtung Autismus gegangen sind, weil niemand auf uns wirklich diesbezüglich eingegangen ist. Auch wir haben an der Grundschule (vielelicht aufgrund der späten Diagnose) wenig Hilfe erfahren (obwohl von dort der Impuls für eine erneute Testung und vor allem für den Autismustest kam) und sind deshalb froh, dass das Gymnasium, das er seit September besucht, so offen ist und ihn bisher unterstützt, wo es kann. Er hat seit September auch endlich eine Schulbegleiterin, die ihm in schwierigen (vor allem sozialen) Situationen hilft und eine „Dolmetscherin“ für die Lehrkräfte ist.
Auch wir würden uns wünschen, dass das Thema Autismus mit allen Facetten mehr Aufmerksamkeit bekommt.