Down Syndrom: Unser Sohn hat dadurch keinen Sonderstatus in der Familie

Ihr Lieben, wir lesen so gerne eure Familien-Geschichten. Für uns ist das wirklich so wertvoll, einen Einblick in euren Alltag zu bekommen und sind dafür sehr dankbar. Heure erzählt uns Katja von ihrer Familie. Ihr ältester Sohn hat das Down Syndrom.

„Unser ältester Sohn wurde am 14.12.2012 geboren. Jonathan war und ist ein absolutes Wunschkind, als ich den positiven Schwangerschaftstest in den Händen hielt, waren wir überglücklich.

Beim ersten Kind ist ja alles noch neu, wir ließen uns von meinem Frauenarzt beraten. Dieser empfahl uns eine Nackenfaltenmessung – sollte die unauffällig sein, gäbe es keinen Anlass für weitere Untersuchungen. Genauso machten wir es. Die Messung verlief absolut unauffällig, es gab auch keine organischen Probleme – so konnte Jonathan sein Geheimnis die ganze Schwangerschaft über tarnen.

Unser Sohn war drei Tage alt, als wir die Diagnose Down Syndrom bekamen. Für uns kam das komplett überraschend, denn wir hatten „es“ unserem Sohn nicht angesehen. Wir waren einfach so verliebt in ihn, dass wir da wirklich keinen Blick dafür hatten.

Der Austausch mit anderen Eltern machte uns Mut

Der Arzt, der uns die Diagnose brachte, sagte Sätze wie: „Das sind ganz liebe Kinder, Sonnenscheinkinder“ und „Hier haben wir 3 Bücher. Da können Sie mal reinschauen.“ Rückblickend hätte ich mir da doch mehr Einfühlungsvermögen gewünscht.

Eine Schwester auf der Neugeborenenintensivstation vermittelte uns an einen „betroffenen Vater“, der auch als Arzt in dem Krankenhaus praktizierte. Er besuchte uns zu Hause, sprach lange mit uns. Dieses Gespräch werde ich nie vergessen, denn er schaffte es, uns (fast) alle Ängste und Zweifel zu nehmen.

Ich würde lügen, wenn ich sagen würde, dass alles immer nur leicht war. Anfangs habe ich immer beobachtet, wie Außenstehende auf mein Baby reagieren. Zudem belastete mich das Wissen, dass fast immer die Frau „verantwortlich“ für das Down Syndrom ist, da die Eizelle die Fehlinformation trägt. Ich hatte also Schuldgefühle. 

Unser Kind sollte eine ganz normale Kindheit haben

Mein Mann und ich waren uns sind uns einig, dass Jonathan so normal wie möglich aufwachsen soll und das größtmögliche Maß an Selbstständigkeit erlagen soll. Jonathan hat jedoch Klumpfüße, hatte ab dem dem 7. Lebenstag an beiden Beinen Gipse und wurde mit 8 Wochen an der Achillessehne operiert. Die Fehlstellung hat sich zwar verbessert, dennoch wird er sein Leben lang Einlagen tragen müssen. Organisch ist er topfit.

Uns war auch klar, dass wir weitere Kinder möchten und so bekamen wir noch zwei Jungs. Natürlich war ich bei diesen Schwangerschaften unsicherer, hatte mehr Bedenken. Oft habe ich mir Ultraschallbilder 2x zeigen und erklären lassen. Zudem haben wir bei den Geschwistern einen Bluttest machen lassen, um über Trisomien bescheid zu wissen. Nicht um uns gegen ein Kind zu entscheiden. Wir wollten einfach nicht noch einmal ins kalte Wasser geworfen werden.

Unsere drei Jungs sind, wenn es drauf ankommt, eine Einheit. Sie halten zusammen, streiten aber natürlich auch, was hin und wieder in einer Rangelei enden kann. 

Wir haben den beiden Jüngeren noch nicht erklärt, dass Jonathan das Down-Syndrom hat. Einfach weil es zwischen den Kindern keine Rolle spielt. Er ist so wie er ist.  Der Mittlere kommt jetzt im Sommer jedoch in die Schule, davor werden wir mit ihm sprechen.

Das Down Syndrom bestimmt nicht unser Leben

Das Down Syndrom bestimmt nicht unser Leben. Jonathan besucht eine inklusive Grundschule, seit einigen Wochen geht er einmal in der Woche reiten. Das war sein größter Wunsch. Er mag Katzen und Fußball und bald wollen wir mal mit ihm ins Stadion gehen. Er trifft sich gerne mit Freunden, liebt Eis und hört gerne CDs. Hausaufgaben und frühes Aufstehen dagegen mag er gar nicht. So weit – so „Normal“ 🙂 !

Wir haben uns bewusst dagegen entschieden, Jonathans Alltag mit Therapien zuzukleistern. Zum einen müssten wir die beiden Geschwister immer mitnehmen und das würde Jonathan einen Sonderstatus geben, den wir für ihn nicht wollen. Zum anderen, weil wir wollen, dass er nach der Schule einfach Zeit zum rausgehen und spielen hat. Ich wünsche mir einfach , dass Jonathan ein selbstbestimmtes, glückliches Leben führen kann und aufgrund des Down Syndroms keine Ausgrenzung erfährt.“

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3 comments

  1. Na ja, Katja schrieb nur, dass sie „Jonathans Alltag nicht mit Therapien zukleistern“. Da steht nicht, dass es gar keine Therapien gibt. Und selbst wenn: das darf jede Familie (wenn sie dazu in der Lage ist) auch ein wenig selbst entscheiden. Da muss jetzt keiner hier in den Kommentaren auf den einen Satz rumhacken. Wir kennen das Kind und seine individuellen Bedürfnisse nicht. Warum darüber urteilen müssen?

    Freuen wir uns doch einfach darüber , dass es Jonathan und seiner Familie gut geht 🙂

    Viele Grüße
    Stiefelkind

  2. Alles Liebe für euch! Aber wenn Therapien für das künftige Leben ( weitere Gesundheit) wichtig sind dann müssen solche Termine integriert werden? Haben Sie ja auch bei Nicht Trisomie Kindern. Wenn es nötig ist muss ich es meinem Kind ermöglichen. Das hat jetzt nichts mit Sonderstatus zu tun, eher mit Förderung.

  3. Ja, was soll man groß schreiben außer „klingt wunderbar, tolle Familie“ 🙂 aber sicher würde ihm die ein oder andere Therapie unterstützen. Ihn könnte ja nur ein Elternteil begleiten. Naja, ihr macht das schon:-)

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