Kind mit Down-Syndrom: „Gut, dass ich vor der Geburt nichts davon ahnte“

Hallo, ich bin Tina und ich melde mich heute bei euch als Mama eines Kindes mit Trisomie 21. Das mag fast klingen wie ein alter Hut in diesen Tagen, aber für Frauen bzw. Familien, die es betrifft, ist es sicher immer wieder wichtig, von den Erfahrungen anderer zu lesen. Darum möchte ich euch gern unsere Geschichte erzählen.

Heute ist wieder Welt-Down-Syndrom-Tag, schon der 17., seit er ins Leben gerufen wurde. Für mich ist es aber erst der vierte, den ich bewusst wahrnehme; an dem ich etwas dazu zu sagen habe… Noch als er sich das 13. Mal jährte, wusste ich nichts davon. Zu dieser Zeit hatte ich gerade von meiner zweiten Schwangerschaft erfahren. Über das Down-Syndrom wusste ich damals wenig. Ich hatte mich nie damit befasst. Genauso wenig wie mit Inklusion. Es betraf mich nicht und ich kannte niemanden, den es betraf.

Eine unauffällige Schwangerschaft

Meine Schwangerschaft war schön, unkompliziert und mit unauffälliger Pränataldiagnostik. Einen Bluttest auf Trisomien haben wir nicht machen lassen. Bewusst. Zum einen gab es organisch keinerlei Auffälligkeiten. Zum anderen wusste ich, dass mich eine auffällige Diagnose und der entsprechend zu fassende Entschluss wohl zerreißen würde. Außerdem passiert uns das ja nicht; so etwas passiert anderen. 

Heute ticke ich anders. Inzwischen haben Themen wie Handicap, Akzeptanz, Gleichstellung, Teilhabe, „entnormtes“ Denken eine herausragende Bedeutung für mich. Heute bin ich Mutter eines Kindes mit Trisomie21. Philipp kam im Dezember 2018 zur Welt. Mit seinem Extra überraschte uns ein Arzt drei Tage nach der Geburt. Ohne jede Aufklärung, fast vorwurfsvoll wurde mir die Information zugeschossen.

Down-Syndrom? Ein unsensibler Arzt

Ich kam gerade aus dem Badezimmer. Der Weißkittel stand vor mir im Zimmer. Sein Blick. PENG! Chromosomenanomalie. PENG! Down-Syndrom. PENG! Ich: NEIN! Er: Doch! PENG! Mit einer entsprechenden Untersuchung hätten wir ja vorher schon davon wissen können. PENG! Noch Fragen? PENG! Ansonsten könnten wir das Krankenhaus dann auch bald verlassen. PENG!  

Ich fühlte, wie alle Kraft meinen Körper verließ. Der Arzt hatte mir mehrmals mitten ins Herz geschossen; ich war bereit, zusammenzubrechen, diese Welt zu verlassen. Denn es war nicht mehr meine Welt. Aber ich stand da und kein Boden wollte sich auftun und mich verschlucken; mir diese Verzweiflung nehmen. Ich stand einfach da. Allein. 

Gedankengewitter, Angst, Trauer, Tränen, Ungläubigkeit. Ich rief meinen Mann an. Er kam so schnell er konnte. Wir weinten. 

Das Leben als vierköpfige Familie begann

Noch am selben Tag verließ ich mit unserem Philipp das Krankenhaus. Unser Leben als vierköpfige Familie begann. Es vergingen Tage und Wochen. Ich stillte, kuschelte, tanzte mit dem großen Bruder durch die Küche, berichtete Freunden von Philipp, wusste auf der Straße keine Antwort auf die freudige Frage nach unserem Nachwuchs, ich feierte Weihnachten, bemühte mich um Normalität. Und nebenher las ich … und las und las…. Schicksale, Meinungen, Erfahrungen, Erkenntnisse … Doch diese eine Frage nagte und nagte: Werden wir diese glückliche Familie sein, von der ich bis zu jenem Tag X immer träumte? 

Manchmal möchte ich in diese Zeit zu mir zurückreisen und mir sagen: Ja, natürlich, denn du hast einfach tolle Kinder und dein Mann und du – ihr seid doch ein super Team. Und so ist es wirklich. Wir sind eine total normale Familie mit klassischen Hochs und Tiefs, mit Alltagsstress und Glücksmomenten, mit müden Eltern und energiegeladenen Kindern.

Doch wie hätte ich das damals wissen können? Mein Kopf malte Bilder. Horrorbilder auf Basis von Hörensagen. Und das erzeugte Zukunftsfragen und -ängste. Wird mein Kind je etwas können? 

„Ich liebe mein Kind“

JA – weiß ich heute. Und das Wichtigste überhaupt: Ich liebe mein Kind (beide meiner Kinder!) genauso bedingungslos wie jede andere Mama das tut. Denn Philipp ist bombe! Er ist so lieb und kuschelig, er ist neugierig, wissbegierig, lustig, klug, ehrgeizig, charmant und so vieles mehr… Wir gehen auf Spielplätze, fahren in Urlaub, wir toben herum und wir lachen sooo viel. 

Inklusion

Natürlich spielt sein Extra in unserem Alltag eine Rolle. Wir müssen Therapien besuchen und abstimmen. Wir kämpfen in einer Zeit von überfüllten Praxen um Facharzttermine. Wir lernen Gebärden und müssen auf manche Fortschritte eben etwas länger warten. 

Und manchmal liege ich nachts wach und habe Angst, dass Philipp oder sein Bruder wegen der „besonderen Umstände“ gemobbt werden. 

Haben nicht alle ihren Rucksack zu tragen?

Habe ich nun andere Probleme als andere Mütter? Mütter, deren Kind z.B. unter einer Autoimmunerkrankung leidet? Oder Mütter, deren Kind eine andere Hautfarbe hat, etwas dicker ist, etwas lauter oder leiser und sich einfach nicht in diese verflixten Normen pressen lässt? Nein, mein Alltag und meine Mama-Sorgen unterscheiden sich nicht wesentlich.

Aber das ist natürlich mein persönliches Empfinden. Andere in ähnlichen Situationen gehen möglicherweise anders damit um. Im Netz toben ständig Diskussionen genau um diese Themen. Wie schlimm ist das Leben mit Trisomie21, wie aufopfernd das der Angehörigen?

Wer hat ein Recht auf Leben?

Es geht um Bluttests und Möglichkeiten zu Abtreibung, Ethik und Moral. Ja, häufig geht es um das Recht auf Leben. Viele diskutieren mit. Viele sagen, es sei ein nicht lebenswertes Leben. Viele würden abtreiben. Einige halten es für eine „Romantisierung“, wenn man sich für das Leben und die Rechte von Menschen mit Down-Syndrom einsetzt. Eine Verzerrung einer eigentlich schlimmen Wirklichkeit.

Ist dem so?

Wer hat recht?

Jeder hat auf jeden Fall das Recht auf seine Meinung. Aber diese – und das ist der Punkt – sollte auf Fakten und Wissen beruhen.

Bluttest: Die Diskussion ist emotional

Das ist tatsächlich schwer. Denn es ist immer eine emotionale Diskussion. Die Diskussionen rund um den Bluttest und die damit verbundenen Möglichkeiten zur Abtreibung fühlen sich für mich selbst manchmal an, als spräche man meinem Sohn das Recht auf Leben ab. Das ist kein sachlicher Gedanke. Das weiß ich natürlich. Ich reagiere hochemotional auf dieses Thema. Aber es ist nun einmal ein emotionales Thema.

Es geht um Menschen – um unsere Kinder, Nichten, Neffen oder Enkel, Tanten, Onkel oder den netten Mann von nebenan. Es geht um Menschen mit Herz und Seele. Menschen, die uns bereichern, die uns Dinge lehren und die nicht weniger vom Leben erwarten als wir: glücklich sein, Freunde haben, akzeptiert zu werden als das, was man ist. Sie passen vielleicht nicht in diese gewohnte Norm. Aber ist das denn wirklich so schlimm? Muss wirklich alles so „normvollendet“ sein?

Ein Leben mit Trisomie 21

Und letztlich geht es in diesem Kontext auch nicht mehr nur um Trisomie 21. Es gibt unzählige Formen von Handicaps. Und dieses „Schicksal“ kann jeden zu jederzeit treffen. Bei Philipp war es eine Laune der Natur. Aber es reicht auch schon ein Unfall, ein Ärztefehler, eine unglückliche Geburt oder Schwangerschaft… Und schon sitzt man mit im Boot – selbst betroffen oder als Angehöriger. Es passiert nicht immer nur den anderen. Es kann jedem passieren. Über Nacht. „Normal“ ist nämlich keine Garantie! Und das ist gut so.

Ich wünschte, dass alle Menschen das im Hinterkopf behalten. Und dass Akzeptanz, Gleichstellung, Inklusion, Chancengleichheit für uns alle Bedeutung haben. Ich wünschte, dass andere nicht so ignorant sind wie ich es früher war. Lasst diese Themen wichtig sein! Lasst ALLE Menschen einfach teilhaben! 

Gut, dass es kam, wie es kam!

Ich persönlich bin noch heute froh, dass wir vor Philipps Geburt nicht von seinem Extra wussten. Denn ich hatte nicht das Wissen, das ich heute habe. Ich weiß nicht, wie viel Angst ich gehabt hätte. Und ich weiß nicht, zu was mich diese Angst am Ende vielleicht doch befähigt hätte. 

Nun ist er schon seit über drei Jahren bei uns, unser geliebter Sonnenschein. Und wir sind glücklich und dankbar!

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50 comments

  1. Ein behindertes Kind zu haben, bedeutet, sich einem harten Alltag zu stellen. Man ist auf sich alleine gestellt, Es ist so wichtig, sich Wissen über die Behinderung anzueignen und sich professionelle Unterstützung zu holen. Jede erdenkliche Förderung benötigt Zeit ein Leben lang, die man für sich selber nicht mehr hat. Eigene Lebensziele müssen genau geplant und besprochen werden, damit man sich als Ehe- und Liebespaar nicht aus den Augen verliert. Ein ganz wichtiger Punkt ist auch, dass die Geschwisterkinder nicht vergessen werden. Oft hat man mit dem behinderten Kind so viel zu tun, dass für das Brüderchen einfach keine Zeit mehr ist. Das kann fatale Folgen haben. Jetzt ist es so wichtig, eine liebevolle Familie zu haben, die unterstützend hilft.

  2. Vielen Dank für den Artikel 🙂 Mein Eindruck ist auch, daß viele Personen glauben mitreden zu dürfen. Die Grenzverletzung die dann sichtbar gemacht wird, wird dann wiederum mit unverstand abgetan. Es ist ein Kreuz, was es noch anstrengender macht. Obwohl man sich einfach nur mit dem eigenen Leben beschäftigen möchte 😀

    Mein Mann (und mein Bruder) hat einen Behindertengrad von 50%. Mit den entsprechenden Medikamenten und Wissen um seine Beeinträchtigung lässt es sich ganz gut leben, incl. selbständigem Berufsleben 🙂 Vor der Familiengründung gab es daher nur eine Frage: Wie wahrscheinlich ist es, daß unsere Kinder die Besonderheit von ihm erben könnten? Wir wollten vorbereitet sein, um Symptome gleich besser einordnen zu können.

    Und siehe da, dass war die Antwort:

    Bei uns gab es eine Wahrscheinlichkeit von 7% und bei Eltern ohne diese Besonderheiten… tadaaa: 3%. Beide Werte waren für mich quasi nix. Und auch eine Offenbarung: selbst Paare ohne offensichtliche Beeinträchtigung haben Risiken! Entweder lässt man sich auf das Abenteuer Kind ein oder nicht. Was es bereit hält, kann man nur bedingt beeinflussen.

    Ich glaube das vielen nicht bewusst ist, wieviele Wahrscheinlichkeiten es gibt für ganz viele Beeinträchtigungen die keiner auf irgendwelchen Ultraschallbildern sehen kann oder in Labortests. Bei der von uns erfragten ist es so.

    Zudem gibt es keine Garantie, das unsere Kinder gesund bleiben… immer. Das mussten meine Eltern erleben und die meines Mannes. Das waren schwere Zeiten und sie hatten Glück, das es gelang soweit zu genesen das ein selbstbestimmtes Leben möglich ist. Es hätte auch anders ausgehen können, trotz das kerngesunde Kinder das Licht der Welt erblickt haben.

    Ich denke das Ganze hat mit Verantwortung zu tun. Und hier explizit jede Frau entscheidet für sich: kann ICH das? Vielleicht auch: habe ICH die Unterstützung, die mir Hilft diese besondere Situation zu meistern? Nicht ist es das Wert. Weil Leben ist Wert! Aber ich kann Verantwortung für mich übernehmen und sagen das ich das (oder auch gerade nicht/ nicht mehr) kann.

    Und wenn die Entscheidung für Leben getroffen wurde, wäre es toll wenn Alle anderen das einfach so stehen lassen könnten und im besten Fall gemeinsam feiern könnten. Vielleicht einfach damit, das keine unpassenden Kommentare gegeben werden!

  3. Ein schöner Text, aber was darin nicht vorkommt ist der (sorry!) Mehraufwand der Eltern in der Betreuung und Pflege.

    Wir hätten uns das nicht zugetraut und ehrlich gesagt ist ein (wieder sorry!) „normales Kind“ (das zitiere ich aus dem Text und vielen Kommentaren) für uns gerade schon eine außergewöhnliche Belastung, bei der unsere Beziehung extrem zurückstecken muss. Keine Ahnung, wie und ob das gut geht.

    Man mag mich jetzt für herzlos halten, aber ich finde beim Thema Kinderkriegen darf es ruhig etwas mehr Ehrlichkeit geben!! 🙂

    1. Hallo Petra!

      Ja, das kommt hier im Artikel nicht zum Tragen. Dieser Mehraufwand wird manchmal nur kurz beschrieben..

      Unser Kind hat eine leichte geistige Behinderung aufgrund eines Chromosomalen Gendefektes (kein Down Syndrom). Er braucht ein Glück im klassischen Sinne eher keine „Pflege“ und ist im Alltag ein absolut gut händelbares Kind.

      Nichts desto trotz hat man als Eltern deutlich mehr Hausaufgaben als bei anderen Kindern (Anträge, Gesprächstermine, Arzttermine..).

      Viele Grüße
      Stiefelkind

      1. Und ich möchte einen weiteren Aspekt ergänzen, den Eltern von kleinen Kindern naturgemäß weniger im Blick haben:

        Kinder mit Behinderungen brauchen IMMER mehr Pflege und Betreuung, auch über die Lebenszeit der Eltern hinaus. Sie verlassen nicht irgendwann das Haus, verdienen ihr Geld, leben ihr eigenes Leben usw. Diese Pflege und Fürsorge muss immer erbracht werden.

        Mein Schwager ist Jahr 1970 und hat das Down-Syndrom. Meine Schwiegermutter hat sich zeitlebens furchtbar mit dem Gedanken gequält, wer für ihn da sein wird, wenn sie es nicht mehr kann. Den Geschwistern wollte sie dies nicht „aufbürden“, das ist ein Zitat meiner Schwiegermutter, die alles für ihren Sohn getan hat und ihn mehr als perfekt gefördert und betreut hat.
        Inzwischen ist sie verstorben und schon zu ihren Lebzeiten haben mein Mann und ich die Betreuung des Schwagers übernommen, gerne und mit aller Kraft, die es eben auch kostet.

        Aber das gehört eben auch zur Wahrheit, der Mehraufwand in der Betreuung und Pflege endet nicht mit der Lebenszeit der Eltern.

        Und damit niemand etwas falsch versteht: Ohne Zweifel ist jedes Leben schützenswert und lebenswert, das steht für mich in keinster Weise zur Debatte. Aber es ist halt für die Familie und zwar weit über die Elterngeneration hinaus eine sehr, sehr große Aufgabe.

        1. Ich finde ihren Text ganz wunderbar und genau so würde ich es auch gesagt haben.
          Hinzufügen möchte ich viell.noch das leider die Familie oft nicht einspringen kann oder möchte aus vielen verschiedenen Gründen.Dann bleibt nur das Heim.Darauf werden junge Eltern nur selten hingewiesen so das sie rechtzeitig die Pflege planen können wenn sie nicht mehr können.

      2. Stiefelkind
        Ich denke das beurteilt jeder für sich selbst und Sie können doch Niemanden dafür verurteilen weil er/ sie nicht genug jammert oder Ihrer Meinungnach dabei zu entspanntist??? Das ist Selbstmitleid, bei jedem Kind sollten Sie ( vorher!) mit Terminen rechnen. Was geht denn hier ab? Der typische Überbietungswettbewerb ( ich habs aber schwerer…,)?

        1. Hallo Silvia,

          Ich denke, da haben Sie etwas gründlich missverstanden mit meinem Beitrag. Ich wollte Petras Einwand mit dem Mehraufwand aus meiner Sicht bestätigen. Ich denke, mit zwei Kindern (eines mit und eines ohne Behinderung) darf ich das so für mich und unsere Familie ruhig so feststellen. Ich schwelge nicht in Selbstmitleid, wir sind eine ganz normale vierköpfige Familie und sind auch nicht mehr oder weniger gestresst als andere. Aber es ist Fakt, dass mein (nur leicht beeinträchtigter) Sohn ungefähr viermal so viel Arzt-Termine hat als mein anderes Kind. Von dem ganzen administrativen Kram und den Therapien mal abgesehen. Nochmal: Die Mehrbelastung durch viele Termine ist für uns ein realer Fakt, keine Jammerei.

          Den Satz „bei jedem Kind sollten Sie vorher mit Terminen rechnen“ empfinde ich wie ein Schlag ins Gesicht, muss ich zugeben. Ich weiß gar nicht, wie ich darauf antworten soll. Würden Sie mir dies (oder anderen Eltern mit beeinträchtigten Kindern) auch ins Gesicht sagen, wenn wir uns im Real Live treffen würden?

          Ich habe den Fakt dargestellt, dass diese Mehrbelastung im Artikel nicht zum Tragen kommt. Ohne explizite Wertung, zugegeben vielleicht mit einer kleinen Wertung durch die drei Punkte am Satzende meiner Auswahl. Der Artikel zielt aber auch nicht darauf ab, die Belastungen darzustellen (sofern es für diese Familie welche gibt)

          Sie interpretieren da etwas in meinen Post rein, was gar nicht da ist. Wenn mein Post nach Selbstmitleid klingt, tut es mir leid.

          Ich interpretiere jetzt mal drauf los, dass es in manchen gesellschaftlichen Kreisen/Foren verpönt ist, offen zu sagen, dass Kinder mit Behinderungen in der Tat für einige Familien, trotz aller Liebe zum Kind, eine (Mehr-) Belastung sind.

          Noch anders ausgedrückt: Ich habe jegliche Diagnostik nicht machen lassen und habe sehr bewusst in Kauf genommen, ein behindertes Kind zu bekommen. Unser Kind wird mit allem was es mit sich bringt, gewertschätzt, ich freue mich über jeden Fortschritt. Wir Eltern tun viel, um unser Kind zu einem selbstständigem Menschen zu erziehen. Aber: ich darf zugeben, dass es eine Mehrbelastung für uns ist, ein Kind mit Beeinträchtigungen aufzuziehen. Diese Aussage darf mir keiner, trotz aller political correctness- Inklusionsgedanken und anderes, absprechen.

          Viele Grüße

      3. Niemand hat ein „Recht“ auf ein gesundes Kind. Kinder sind ein Segen und ein Geschenk. Wenn man ein Kind in die Welt setzt, kann man doch nicht sagen, das schaffe ich nicht, wenn mein Kind eine Behinderung hat. Ja, es reißt einem den Boden unter den Füßen weg am Anfang. Aber wir sind doch nicht bei wünsch dir was. Jedes „gesunde“ Kind kann krank oder später eingeschränkt sein.Unter jeder Geburt kann was passieren. Keine Mutter mit Kind mit Down-Syndrom würde für sich selbst das Kind anders haben wollen. Wenn man sich das Kind jemals anders gewünscht hat, dann nur wegen der Gesellschaft, die dieses nicht so akzeptiert. Finde den Fehler….

    2. Petra
      Kinderkriegen sollte man nie rosarot sehen. Kinderkriegen ist immer eine Umstellung und erfordert rechtzeitige Planung/ Organisation aber auch viel Ausserplanmäßiges (Nächte mit krankem oder zahnendem Kind…). Niemand kann andere Meinungen da verurteilen. Aber jeder kennt sich selbst und seine Belastbarkeit am besten und jeder trifft diese Entscheidung für sich. Mein “ normales“ nicht Trisomie Kind hat Pflegestufe2 und nun? Das wissen Sie nicht vorher. Aber ich finde gut wenn Überforderung rechtzeitig erkannt/ realistisch eingeschätzt wird. Aber es gibt Menschen die auch mit mehreren und besonderen Kindern tiefenentspannt zurecht kommen. Stress und Hektik gibt’s immer und überall mal, auch ohne Kids. Überforderung entsteht eher weil die Eltern aus dem Gleichgewicht sind und gerade selbst nicht gut drauf sind und deshalb grad nicht gut für sich selbst sorgen können. Oder ein Netzwerk zur Unterstützung fehlt.

      1. @ Silvia Das ist für mich unfassbar, wie gut Sie für jeden hier beurteilen können, wie er sein Leben zu finden hat. (Ironie). Die Faktenlage ist eine andere. Eltern pflegebefürftiger Kinder sind in Studien besonders belastet,sowohl körperlich und auch psychisch. Sie sind marginalisiert und es gibt zu wemige passgenaue Angebote. In Ihrem Kommentar deuten Sie an, dass das nur für anfällige Eltern gilt. Das sog. Netzwerk ist auch nicht von alleine da und erfordert Aufwand und Pflege. In vielen Regionen und je nach Besonderheiten gibt es auch we ig Möglichkeiten ein nachhaltiges Netzwerk aufzubauen.Und das gilt auch, wenn es kleine „Sonnenscheine“ sind. Es ist infam, das unterschwellig als Befindlichkeitsstörung abzutun.

        1. Nein RM ich sehe Eltern da nicht als zu empfindlich an. Ich lebe durchaus ganz normal in der Realität mit allen Höhen und Tiefen. Ich habe Kinder, eins mit Pflegestufe, alleinerziehend und mir fällt hier auf, das auf positive Aussagen abwehrend reagiert wird. Warum muss immer Klage und ein negatives ABER kommen. Hier im Beitrag schreibt die Mutter eben nichts Negatives, Schweres sie feiert das Gute und ihr Kind. Und sie gibt IHRE MEINUNG WIEDER. Es geht nicht darum das diese deckungsgleich mit den anderen ist . Warum geht das nicht ohne Einwurf JA ABER…? Positiv können wir nicht akzeptieren? Es muss was zu meckern geben sonst stimmt was nicht.

  4. Noch ein kleiner Nachtrag zu meinem langen Text:

    Was mich immer mal wieder Nachts aufschrecken lässt:

    Wären wir von vorn herein dagegen gewesen ein Kind mit Down Syndrom zu bekommen, was ja bei vielen Menschen der Fall ist, leider auch in meinem Umfeld, dann hätte keiner der ersten Ärztinnen uns das Gefühl gegeben, dass die Chancen wirklich gering wären (was sie waren) und die Chance, dass er ohne auf Welt kommt deutlich höher waren. Wir hätten die Schwangerschaft wohl abgebrochen und unseren tollen Jungen niemals bekommen, obwohl alles ok war (was eigentlich falsch ausgedrückt ist, da es sich falsch anfühlt bei Down Snydrom von „Nicht OK“ zu sprechen), obwohl er ja auch schon sehr weit entwickelt war.
    Horrorvorstellung. Und auch wenn ich Menschen mit Down Snydrom sehe, ob klein oder groß…aber vor allem klein, schauder es mich, dass jemand diese Menschen „nicht haben will“. Das sind so liebe und Lebensfreudige Menschen

    1. Patrick
      DANKE für die wohltuende Menschlichkeit!!! Diese Vorverurteilung (aussortieren) ist das Problem und gesellschaftlich etabliert weshalb so viele Außenstehende schon ganz selbstverständlich übergriffig reagieren ( wie ihr wollt es behalten? warum hast du es denn bekommen?…) Diese Übergriffigkeit hatte ich selbst bei meinem “ gesunden“ Kind ( weil alleinerziehend), da fällt einem nichts mehr dazu ein.

  5. Schön geschrieben und ich hätte gern vor 3 1/2 Jahren so etwas gelesen.

    Bei uns wurde bei einem Ultraschall die berüchtigte Nackenfalte gesehen und danach begann eine Wirklich schwierige Zeit. Die Ironie ist, dass dies ein zwischengeschobener Ultraschall war, da meine Frau sich Sorgen machte. Zum regulären nächstem US war die Nackenfalte nicht mehr zu sehen.

    In dem Moment hätten wir uns von der Ärztin einfach Rat, Erfahrungen oder sonst irgendwas gewünscht.
    Statt uns gut zu beraten, wurden wir einfach zu einer weiteren Untersuchung geschickt, die wir natürlich selbst bezahlen mussten und irgendwie fühlt es sich so an als wolle man einfach schnell Geld machen und hatte gar kein Interesse daran uns zu beraten. Bei der Voruntersuchung mit dem 3D Ultraschall und dem Blutbild bei meiner Frau, sagte der Arzt noch “ Sollte da ein Wert von 1:1500 rauskommen, brauchen wir ja gar nicht über Fruchtwasser Untersuchung nachdenken“. Scheinbar hat er auf einen geringeren Wert gehofft, denn als es dann nur 1: fast 3000 war, versuchte er am Telefon dennoch, meine Frau zu dieser Untersuchung zu raten. Wir haben es aber abgelehnt. Wir haben immer gesagt, und auch gemeint, dass wir einfach vorbereitet sein wollen, mehr nicht. Das hat uns aber scheinbar keiner der 3 Ärzte geglaubt und haben immer nur weiter untersuchen wollen, statt einfach mal mit uns die Ergebnisse und unsere Sorgen und Ängste zu besprechen, was am Ende mindestens die Aufgabe der Frauenärztin meiner Frau gewesen wäre.
    Wir fühlten uns damals ziemlich allein gelassen und gingen dann zu einer anderen Frauenärztin als Privatpatienten die uns dann endlich mal ernst nahm und die Frage stellte, die vielleicht mal einer der anderen hätte stellen sollen: “ Würden sie das Kind dennoch bekommen wollen, wenn sie zu 100% sicher wären?“ Was wir bejahten. “ Dann lassen Sie es doch auf sich zukommen. Die Zahlen sprechen zwar dagegen, aber wenn sie es eh bekommen wollen, machen sie sich nicht verrückt. Sollte es tatsächlich mit Down Syndrom zur Welt kommen, kommen sie auch damit zurecht!“
    Das war der „Arschtritt“ den wir bräuchten. Untereinander haben wir das zwar immer schon besprochen, aber die Sorge blieb trotzdem und irgendwie war es was anderes, dies von einer 3ten Person, vllt auch weil sie eine Erfahrene Ärztin war, dies so direkt gefragt zu werden, spontan zu antworten und dann den Zuspruch zu erhalten.

    Leider hat uns das Verhalten der anderen Ärzte viele Monate der Schwangerschaft madig gemacht, da wir immer Sorgen hatten. Wir wussten ja auch nicht, wie viel größer der Aufwand ist etc. Erst der Zuspruch gegen Ende hat uns die Sorge genommen und ein „wenn, dann schaffen wir das auch “ Gefühl gegeben. So konnten wir die letzte Zeit komplett genießen und tatsächlich gingen die Gedanken bzw die Sorgen daran auch fast vollständig weg.

    Am Ende kam er ohne Down Syndrom zur Welt, aber wir wussten am Ende, dass dies nichts an unserer Liebe zu ihm geändert hätte.

    Was am Ende davon bleibt:
    Das 3D Ultraschall war wirklich schön und traf ihn schon gut. Das hätten wir sonst nicht machen lassen, aber es hat uns viel Freude bereitet (man muss ja das positive aus der Situation ziehen)

    Und sollte bei weiteren Kindern der Verdacht bestehen oder die Nackenfalte zu sehen sein, dann werden wir keine weiteren Untersuchungen machen lassen und es einfach auf uns zukommen lassen

  6. Mein Vorschlag: nicht von „behinderten“ und „nicht behinderten“ Menschen (- Kindern),sondern von „behinderten* und „noch nicht behinderten“ Menschen (- Kindern)zu sprechen. Damit käme durch ein einziges Wort zu Bewusstsein, dass jeder Mensch potenziell behindert ist. Ein Badeunfall, ein Zeckenbiss, ein einziger Moment der Unachtsamkeit am Steuer von irgendjemandem, und schon kann eine lebenslange Behinderung die Folge sein.

    1. Diesen Vorschlag von“behinderten“ und „noch nicht behinderten“ Menschen zu sprechen, finde ich wenig zielführend, pessimistisch und absout übertrieben.
      Denn es wird so getan als würden alle Menschen über kurz oder lang einer Krankheit, einem Unfall, was auch immer zum Opfer fallen. Dann können wir direkt von „noch nicht toten“ Menschen anstatt von „lebenden“ Menschen sprechen, denn sterben werden wir alle, mit Sicherheit.

      1. Blüte
        Ich denke Sie meint eher den typischen menschlichen Hochmut (kann uns nicht passieren nur anderen, unser Kind ist gesund, bei anderen gibt’s Trisomie, plötzlichen Kindstod…). Und Sie haben ja auch instinktiv unbehaglich darauf reagiert. Unbewusst wissen wir das nämlich alle. Warum schätzen wir den Wert des Lebens dann so gering?

        1. Silvia
          Nein, ich habe nicht instinktiv unbehaglich auf die obige Formulierung reagiert, ich habe diese Formulierung sehr, sehr bewusst und reflektiert abgelehnt.
          Ob „wir“ den Wert des Lebens gering schätzen, weiß ich nicht.
          Ich tue es nicht. Ich weiß aufgrund eines behinderten Schwagers, um den wir uns intensiv kümmern, und auch aufgrund eines schwer chronisch kranken Kindes sehr genau, wie wertvoll jeder Tag, jede Sekunde ist, die mit Freude und halbwegs vorhandener Gesundheit verlebt werden darf.
          Nichtsdestotrotz bzw. gerade deshalb lehne ich eine Formulierung ab, die vages Unglück herbeiredet, das eintreffen KANN, aber nicht eintreffen muss.

  7. Hallo Coco,
    ich finde ok, dass du deine Meinung und auch persönlichen Erfahrungen hier schilderst, aber bitte souverän.

    Dir scheint nicht aufgefallen zu sein, dass du – nachdem du die eine Vorurteilsschublade geschlossen hast – eine (deine) nächste gleich aufgemacht hast mit deinem Kommentar:

    „Aber genau diese selbstgerechten Ignoranten, rauchen ja oft und leben nicht sehr nachhaltig😄.“

    Wie kannst du glaubhaft der Meinung sein, dass Eltern, die einen anderen Weg während der Pränataldiagnostik wählen als deinen, selbstgerecht, ignorant sind und nicht nachhaltig leben. Da fehlen mir die Worte, das wirkt auf mich leider sehr wenig reflektiert.

    Meiner Meinung nach ist dieses ganze Pränatalthema eine enorme Herausforderung für uns als Gesellschaft und in erster Linie für die werdenden Eltern. Ich fänd wichtig, dass in den Gyn Praxen viel früher und
    nicht erst ab Messung der Nackenfalte Infos geteilt würden zu möglichen Ergebnissen, dass aufgeklärt würde, was Wissen/Unwissen mit Eltern machen kann und was genau die Absicht von Pränataldiagnostik ist. Vielleicht sollte dieses ganze Diagnostikthema generell begleitend von Gynäkologen angesprochen/sensibilisiert werden, nicht erst, wenn man in der 10. SSW ist, sondern schon viel früher (?)

  8. Schlimm, dass es solche Ärzte heutzutage noch gibt! Wieviel Leid hätte man euch ersparen können mit einer anderen Kommunikation!
    Und noch schlimmer, dass eine Pränataldiagnostik den Schwangeren z.T. wirklich aufgezwungen wird und die folgende Abtreibung je nach Diagnose sozusagen als selbstverständlich gilt. So nach dem Motto „sonst halt selber Schuld!“ Das finde ich eine ganz, ganz fürchterliche gesellschaftliche Entwicklung.
    Ich verzweifle langsam wirklich an diesem extrem leistungsorientierten, maximaloptimierten und individualismusgeprägten Neoliberalismus… Kann’s nicht mal ein bisschen mehr menschlich zugehen?!

    1. Beim Lesen kamen mir die Tränen. Wir hatten schon in der ersten Schwangerschaft den Horror durchlaufen mit Spezielletestung ,die man halt so machen sollte bei Auffälligkeiten. Mit grade mal 20 Jahren prasselte alles auf einen ein .Die Ärzte wo man auch hin kam wollten einen zur Abtreibung überreden selbst noch in der 35 Schwangerschaftwoche wurde es mir mehrfach vorgeschlagen. Ja und dann kam es zum Notks mit Komplikationen und sie mussten die Kinder holen und versorgen.Ich werde nie den Satz der Ärztin vergessen ,diesen Blick .

      Ja ich habe Kinder mit Beeinträchtigung und es ist eine tägliche Herausforderung, wegen dem Ganzen Drum herum.Die meisten Menschen sind empört /Kindergarten /Schule naja sagen wir es so Intrikration/ Inklusion / Nachteilsausgleich funktioniert super auf den Blatt Papier.
      Wir haben ne Super Schulbegleitung und auch bemühte Lehrer , aber ich würde mir als Eltern mehr Informationen und Beratung wünschen.
      Gibt es hier im Landkreis nicht.
      Therapie und Ärzte da sind wir mittlerweile sehr gut aufgestellt.

      Jede Behinderung ist individuell zu betrachten wie der Mensch dahinter.
      Das steht leider nicht im Büchern.

  9. Das ist ein schöner Artikel. Der kleine Mann ist zuckersüß 😍. Menschen mit Trisomie 21 sind oft sooo besonders herzlich und liebenswert, die meisten Menschen können von dieser offenen und herzlichen Art so viel lernen!

  10. Das ist ein schöner Artikel. Der kleine Mann ist zuckersüß 😍. Menschen mit Trisomie 21 sind oft sooo besonders herzlich und liebenswert, die meisten Menschen können von dieser offenen und herzlichen Art so viel lernen!

  11. Danke .
    Mein Jüngster hat frühkindlichen Autismus.
    Manchmal kommen Menschen und sagen „Hast fu das nicht in der Schwangerschaft gewusst?“
    – es ist immer ein Schlag in den Nagen, als würden sie zu kleinen Mengeles, die meinem schön,lieben, auf seine Art so klugen Jungen sagen „du sollst nicht hier sein.“
    Aber doch.Er soll hier sein.
    Er soll uns zeigen wie bunt die Welt ist, wie unwichtig „wichtige“ Dinge manchmal.
    Dass eine Matschpfütze toller sein kann, als ein glänzenes Irgendwas.

    Konventionen versteht er nicht.
    Er ist der ehrlichste Mensch, den man sich vorstellen kann.
    Und ja..ist es schwer.
    Schwer, die eigenen Erwartungen zu korrigieren, keine spontanen Ausflüge oder Urlaube.
    Keine Abkürzungen laugen- oder gottbewahre einen neuen Weg.

    Besonders schwer aber sind Menschen, fremde Menschen.
    Nachbarn. die nicht verzeihen, wenn jemand anders ist als sie.
    Lauter, fröhlicher und auch wütender.
    Menschen, die sagen „Das Kind ist nur schlecht erzogen“

    Wenn mich das traurig macht, klettert dieser kleine, große Junge auf meinen Schoß, auch wenn er fast so groß ist wie ich und sagt:‘ Alles gut, Mama“
    Und dieses Alles gut, Mama ist es wert weiterzumachen und weiterzukämpfen.
    Für unsre besonderen Kinder .
    Und für uns selbst.
    Für eine Welt in der der Mensch mehr ist als seine Diagnose.

    1. Ich Frage mich, warum mischen sich andere Menschen in das Leben anderer Menschen ein? Haben diese Menschen kein eigenes oder wie? Ich meine was geht diesen Menschen es an ob ein behindert oder nichtbehindert zur Welt kommen. Ich finde diese Menschen sollten sich um ihre eigenen Angelegenheiten kümmern. In diesem Fall ist es sogar besser und an alle Eltern, die ein Kind mit Behinderungen haben, lässt euch nicht verunsichern. Wer sein Kind liebt, liebt es bedingungslos. Punkt.

    2. Als ich schwanger war, hatte ich bei beiden Kindern eine Chorionzotrenbiopsie durchführen lassen – weil ich als Kind unglaublich hochdosiert Chemotherapiert und bestrahlt wurde.

      Aber es war nie der Sinn eines Schwangerschaftsabbruchs bei Trisomie 21 dahinter!

      Mein Mann und ich waren uns schon vor der Untersuchung einig, dass wir ein Kind mit Down Syndrom selbstverständlich bekommen wprden, da wir daa Leben von Menschen mit Down Syndrom als absolut und uneigeschränkt, lebens-und liebenswürdig finden!

      Aber durch die Chemo und Bestrahlung, hätte da noch ganz andere Chromosomendifferenzen sein können!

      Aus meinem früheren Berufsleben, wusste ich um den unsensiblen Umgang mit nicht ‚Normgerechten‘ Kindern! Wir wollten einfach vorbereitet sein!

      Aber ich habe auch schon lange Kontakt zu Down Syndrom Kindern und weiss dass bei entsprechender Förderung, soviel möglich ist. Glück mit und an Kindern hat nichts mit Genen zu tun!

      Und Menschen, die mit der Erwartung auf Leben, ohne jegliche Behinderung, rumlaufen – sind sich nicht der Tatsache bewußt, dass sich unser Leben in jedem Augenblick ändern kann, durch Unfall oder Krankheit!

      Aber genau diese selbstgerechten Ignoranten, rauchen ja oft und leben nicht sehr nachhaltig😄.

      Weiter viel Freude an und mit deinen Kindern!

      Herzliche Grüße
      Coco

  12. @ Insa
    „Sonnenscheinkinder“? Wie wäre es denn und damit meine ich auch andere Kommentare, wenn man einfach mal nicht die Klischee-Kiste bemüht und von Kindern bzw. Menschen spricht. Und die müssen nicht mal besonders toll, schmusig, witzig sein oder gar so viel zurück geben. Und trotzdem haben sie Teilhaberechte wie alle Menschen. Ableismus wäre hier das Stichwort, nach dem man googlen könnte.

    1. RM
      ??? Welche Probleme Sie auch haben, gehören nicht hier her.
      Mein Kind ( jedes) ist aber besonders toll!!! Sie verstehen da wohl einige Kommentare falsch. Ich werbe damit nicht für mein Kind, habe ich ( alle) garnicht nötig. Setzen Sie Fähigkeiten mit Besonderheiten/ Eigenschaften…gleich. Und jede Mutter ( auch “ normaler“ Kinder) beschreibt ihr Kind mit genau solchen Worten!
      Und welchen Kosenamen ich meinem Kind gebe, wie ich es “ benenne“ geht nun aber Keinen etwas an, zumal auch das auf alle Kinder zutrifft.
      Also kurz und gut mit meinem Kind geht aber für mich die Sonne auf, mein kämpferisches, fleißiges, tollstes Kind ever ist eben- GENAU DAS! Und hat neben seinem Namen auch den Spitz-/ Kosenamen mitbekommen der sich persönlich ergeben hat.

  13. Hallo,meine Tochter hat die freie Trisomie 21 und wird nächsten Monat 12 Jahre alt.Die Schwangerschaft verlief gut und die Nackenfalte war unauffällig, ich habe mich auf Sie riesig gefreut .Ich habe Sie mit 35 bekommen und hatte vor dieser Schwangerschaft eine Fehlgeburt.Bluttests und Fruchtwasseruntersuchung habe ich nicht gemacht, es hätte sowieso nichts geändert. Und dann kam meine Michelle auf die Welt. Zuerst war es ein Riesenschock aber meine Hebamme sagte:“Nicht die Eltern suchen sich das Kind sondern das Kind die Eltern“.Und so ist es,ich liebe mein Mäuschen über alles und möchte Sie nicht missen. Als Sie ein Baby war habe ich immer verglichen was ihr großer Bruder mit wie viel Monaten schon konnte und sie nicht.Irgendwann habe ich damit aufgehört den sie macht ihr Ding in ihrem Tempo.Sie gibt mir sooo viel Liebe und ist pflegeleicht,geht gerne auf eine Förderschule und ist ein fröhliches Mädchen. Ich bin stolz darauf ihre Mama zu sein.Es war nicht leicht aber was ist schon leich??Man muss das Beste daraus machen und sich über kleine Fortschritte freuen.

    1. Das unterschreibe ich.
      Gut geschrieben du hast!
      Was denken denn manche Leute?
      Darf man nicht „Sonnenschein “ sagen, oder sich freuen, dass das Kind dies und jenes tut?
      Sollen wir nur noch emotionslos „Recht auf Teilhabe „schreiben?
      Ich finde es richtig, auch und gerade bei unseren Kindern ihre Individualität, ihre Stärken auch hervorzuheben und nicht nur die Beeinträchtigung.

      Aber das ist, was einem auch oft das Leben bitter macht.
      Leute, die einem sagen, wie man zu leben, zu sprechen , zu schreiben hat.

      1. Hallo,
        es ist eben nicht immer alles so platt, wie man es haben möchte. IN dem Beitrag beschrieb eine Mutter ihren Weg, wie sie nach dem Diagnoseschock, mit dem sie alleine gelassen wurde sich dazu hinentwickelt hat, ihr Kind als ihr geliebtes Kind wieder zu entdecken, ihren ganz persönlichen Sonnenschein in ihrem Leben. Das ist für mich berührend und echt. Nur ist das eine andere Tasse Tee, als allgemein über Menschen mit Down-Syndrom als „Sonnenscheinkinder“ zu schwadronieren. Das empfinde ich herablassend(man kriegt ja so viel zurück…). Und vielleicht wären so manche Jugendlichen und erwachsene Menschen mit Down-Syndrom nicht so erfreut darüber, dass sie in diese Kiste gepackt werden. Das ist aber jetzt nur eine Vermutung. Ich habe so etwas zwar nicht geschrieben, aber irgendwie ist genaues Lesen nicht hipp, deshalb: Keinesfalls wollte ich jemanden die Begeisterung über das eigene Kind absprechen. Das ist doch besonders für die Kinder eher wünschenswert 😉

  14. mein mann hat immer gesagt er möchte keine behinderten kinder, er würde auch abreiben. aber er hat auch in seinem leben keine berührungspunkte damit. ich war zwei jahre bei der lebenshilfe tätig und bin ergotherapeutin und weiß wie schwer es oft ist und wie sehr man um vieles kämpfen muss mit behindertem kind. aber auch das das ganz tolle menschen sind und so wie alle anderen auch.
    aber ich könnte mir nicht vorstellen mein kind abzutreiben deswegen. gentests oder besondere zusatz untersuchungen habe ich auch nie machen lassen. ich wollte auch gar nicht in gefahr laufen solche sachen hier diskutieren und überlegen zu müssen.
    denn von denke mir im leben kann so viel passieren. vielleicht ist das kind im bauch noch gesund. aber bei der geburt kann einiges passieren oder wenn es älter ist hat es einen unfall oder eine krankheit bricht erst später aus. und mein zb drei-oder zehn jähriges kind würde ich dann ja auch nicht „abtreiben“. oder meinen mann weg geben wenn er durch zb einen unfall behindert werden würde.
    natürlich wäre es anstrengend und nervenaufreibend und oft ist man bestimmt auch verzweifelt und man ist ja dann ein leben lang verantwortlich aber im normalfall gibt es auch mit behinderten menschen schöne zeiten und sie sind tolle menschen….

  15. Danke für den tollen Text.
    Ich kann nur zustimmen: es kann jeden treffen. Auch ein eigentlich gesundes Kind. Der Sohn einer bekannten ist nach einem Impfschaden zum Pflegefall geworden – mit 14. Er war gut in der Schule, im Sportverein. Heute kann er ohne Hilfe nicht essen, trägt wieder Windeln.
    Die Tochter einer Bekannten hatte mit 2 Jahren FSME und hat massive Hirnschäden davon getragen.
    Mein älterer Sohn hat einige Entwicklungsverzögerungen. Es wird atypischer Autismus vermutet. Seit 2 Jahren stecken wir ob der Diagnostik mit teils Monaten an Wartezeit dazwischen. Bald steht die Anmeldung zur Schule an und ich weiß nicht, welche der Förderschulen ich wählen soll. Schwerpunkt lernen? Schwerpunkt Sprache? 20 Autominuten entfernt? Oder 30 aber mit Einsatzbus? Ich brauche noch eine Feststellung für Förderbedarf. Mit einem besonderen Kind ist es ständiges Rennen. Er hat Pflegegrad, er hat Diagnosen, er bekommt Therapien und Förderungen – dreimal die Woche extern plus in der Kita. Nichts desto trotz muss er jetzt wieder zur Begutachtung, damit er zur Förderschule kann.
    Ich finde da sollte dringend was geändert werden. Wie kommt das beim Kind an, wenn es ständig irgendwem vorgeführt wird?
    Alle paar Wochen muss ich zum Kinderarzt für eine neue Verordnung. Dazu die Termine zur Diagnostik. Unser zweiter Sohn läuft mehr nebenher. Es bleibt keine Zeit für Spielgruppen etc mit dem Kleinen.
    Dazu können schwere und unbändige Wutausbrüche bei dem Großen, aggressives Verhalten, Selbstverletzung.
    Könnte ich die Zeit mit dem Wissen von heute zurück drehen, würde ich trotzdem nichts ändern. Man liebt seine Kinder halt und kennt auch die vielen tollen Seiten, die Außenstehende oft nicht sehen.
    Aus dem Grund habe ich auch nie vorher eine Untersuchung über Ultraschall hinaus gehend machen lassen – weil ich wusste, dass es ganz viele Dinge gibt, die man eh nicht sehen uns verhindern kann. Ich habe mich für meine Kinder entschieden – und das bedeutet für mich sie so zu nehmen, wie sie sind. Für mich wäre es emotional nicht machbar gewesen ein Kind, dass ich wollte, für das ich mich bewusst entscheiden habe töten zu lasse, nur weil es von der Norm abweicht.
    Stimmt – ein sehr emotionales Thema.

  16. Hallo Tina,
    was für ein toller und berührender Artikel! Und was für ein Glück, dass euer Sonnenschein in eine so tolle Familie geboren wurde.
    Du sprichst mir aus der Seele mit allem was du schreibst.
    Unsere Tochter hat 2 sehr seltene Chromosomenstörungen und wir wissen nicht, was sie später mal können wird. Wir sind aber eine ganz normale glückliche Familie, so wie du es auch beschreibst, und freuen uns einfach über alles, was sie lernt. Mit allem anderen lernen wir einfach klar zu kommen und lieben sie genau so sehr wie ihre beiden Brüder.
    Wie schrecklich muss es für dich gewesen sein, dass der Arzt so unsensibel war. Ich möchte mir das gar nicht vorstellen…so eine das Leben auf den Kopf stellende Nachricht kurz nach der Geburt in so einer Art und Weise zu bekommen – mich macht das ganz zornig!
    Ich wünsche euch alles Gute und weiterhin viel, viel Kraft für die großen und kleinen Hürden.

  17. P.S.
    Ich bin zu Ultraschall- Terminen immer mit gemischten Gefühlen gegangen. Einfach weil mir klar war man sieht nicht immer nur Gutes. Man muss eben auch mit anderen Nachrichten rechnen. Nicht weil ich Pessimist bin, aber gesunde Kinder sind eben nicht selbstverständlich.

    1. P.P.S.
      Da hatte die Mutter noch Glück das der Kinderarzt im Krankenhaus überhaupt mit ihr geredet hat. Bei mir wurden in der Klinik die Neugeborenen am nächsten Morgen kommentarlos abgeholt ( ich war im Bad komme raus und Kind “ weg“). Als ich zum Untersuchungszimmer kommen heißt es ohne Eltern der Arzt hat dazu keine Zeit. Also zurück ins Zimmer, warten, dann ist die Schwester beim zurück bringen noch genervt weil ich wage nachzufragen!?

  18. Ein schöner Artikel. Ich hatte das Glück bei einer super FRAUENÄRZTIN ( die als Hebamme angefangen hat) zu sein. Aber es gibt auch sensible männliche Ärzte, die hat man nur leider nicht selber.
    Ich habe mit 36 entbunden, meine Risikoeinschätzung lag automatisch bei über 70% ( nur wegen dem Alter) und die Nackenfalte war leicht auffällig. Der Vertretungsarzt hat auch gleich überreagiert ( 3d Ultraschall, Fruchtwasseruntersuchung…). Meine Frauenärztin und ( Beleg)Hebamme waren da geerdet und haben mir geraten ehrlich nachzudenken ob ich denn abtreiben könnte/ würde bei entsprechendem Befund. Das könnte ich ganz klar verneinen und habe auch das hohe Fehlgeburtsrisiko der Fruchtwasserentnahme abgelehnt. Ich habe beschlossen mich auf mein Kind zu freuen und es anzunehmen.
    Letztendlich steht diese Entscheidung NUR den Betroffenen selbst zu!!! Und auch wenn im Ultraschall/ Schwangerschaft alles in Ordnung ist, es kann auch unter der Geburt noch viel passieren. Es gibt nie eine 1000%ige Garantie.

  19. Unsere Enkeltochter hat auch trisonomie 21. Wie habe ich geweint als ich es erfuhr. Schaffen die Kinder das ? Sie haben es geschafft. Und noch 2 Kinder bekommen. Eine tolle Familie!!!! Für mich ist es immer noch erschreckend wie einige Menschen damit umgehen. In der Öffentlichkeit werden wir beäugt und Kinder wollen nicht mit meinem Enkelkind spielen. Von wegen Toleranz. Da muss noch viel passieren.

  20. Hallo,

    viel Spass und Kraft mit deinen Kids. Geniesst jeden Tag und lasst euch von Rückschlägen nicht unterkriegen. Ihr habt heut zu Tage so viele Möglichkeiten die richtige Schule und Job für Philip zu finden. Nicht sie sind behindert, sonder wir und unsere Bretter vor dem Kopf.

    1. Ich hatte eine Schwester mit Trisomie 21. Bin mit ihr bis zu meinem 22 Lebensjahr in einem Haus aufgewachsen. Sie war immer guter Laune und mein bester Spielkamerad. Dann habe ich selber eine Familie gegründet und 3 gesunde Kinder bekommen. Meine Mutter wurde schwer krank und meine Schwester musste leider in ein Pflegeheim, genau wie meine Mutter. Ich habe dann nachdem wir selber ein Eigenheim hatten, meine Mutter und Schwester zu uns geholt. Sie war bis zu ihrem Tod 2020 bei mir, seit 2012 hatte ich sie ohne meine Mutter zu Hause. Sie war die beste Schwester, die man sich denken kann. Immer zufrieden, wenig anspruchsvoll und glücklich, wenn Feste mit der Familie waren.
      Traurig ist es, dass die Gesundheit mit zunehmendem Alter immer schlechter wurde. Starke Arthritis, Rückratverkrümmung und dann ein Melanom welches durch Metastasen zum Tod mit 66 Jahren führte. Ich habe zwar viel Zeit und Pflege zum Schluss investieren müssen, aber das habe ich gerne getan. Meine wunderbare Schwester hat mir gezeigt, worauf es im Leben ankommt. Es ist nicht das Perfekte dem man hinterherlaufen sollte. Man sollte den Menschen wie er ist lieben. Zufriedenheit, glücklich sein und jeden Tag genießen, dass ist wichtig. Ich bin so froh, dass es sie gab und ich 40 Jahre mit ihr zusammen lebte. Sie hat einen großen Platz in meinem Herzen und ich denke immer gerne an sie und was ich alles mit ihr erleben durfte. Menschen mit Down Syndrom sind die besseren Menschen, weil sie die schlechten Charaktereigenschaften nicht kennen. Neid, Egoismus und Gier sind ihnen fremd. Ich finde es schlimm, dass es Diskussionen gibt, ob diese Menschen ein Recht auf Leben haben sollen. Meine Antwort ist eindeutig Ja.

  21. Kind mit Down-Syndrom
    Ein wirklich guter Artikel der mir aus dem Herzen spricht.
    Wir sind alle geliebte Kinder unseres himmlischen Vaters (Gottes).
    Alle sind wir gleich viel wert und sehnen uns nach Liebe, Geborgenheit und Wertschätzung.

  22. Lieben Dank für diesen Text! Bei uns „ganz normalen“ Neueltern aus dem sooo normalen Freundeskreis hat die Natur auch zugeschlagen. Unser Kind hat einen Genfehler, den es so bisher noch nie gab, folglich kann man auch nicht viel sagen. Von „er wird niemals irgendetwas können und ein Pflegefall mit künstlicher Ernährung sein“, sind wir jetzt schon bei einem fast ganz normalen Kleinkindalltag mit Entwicklungsverzögerung angekommen. Es gab viiieeelen Hürden, Therapien, Arztbesuche und sogar eine offene Herzop, als er 16 Wochen alt war. Wir sind 1000 Tode gestorben, bis wir uns endlich in dieses „normale“ Familienleben gekämpft haben. Auch beziehungstechnisch, familiär… Zum normalen Alltag und sich mit Baby neu erfinden kamen bei uns noch die Sorgen über Ärzteaussagen wie:“Wenn er zu viel schreit, kann er blau werden und sich weg schreien und sterben.“… Danke! Sag das mal ner Neumutti, die plötzlich vom Leben dieses besondere Kind mit besonderen Bedürfnissen bekommen hat und die bei jedem schreien dnekt, ihr Baby könnte sterben. Ach es war nicht leicht! Aber jetzt sind auch wir irgendwie glücklich. Er ist unser erstes Kind und nicht das, was man sich eben so vorstellt, wenn man an die Familien aus dem Werbefernsehen denkt, aber er ist einfach ein so liiiieeeber kleiner Kerl mit so viel Herzlichkeit! Was mich nach wie vor triggert: wenn um mich herum die Freundinnen einfach so ein gesundes Kind bekommen, egal, welche krassen Komplikationen da waren und schwupps folgt auch schon das zweite einfach so gesunde Kind. Ich bin neidisch darauf, dass sie alle die Angst nicht kennen, die mich nie mehr los lässt. Naja und Inklusion ist auch ne nette Geschichte… Funktioniert aber einfach mal nur mit Fachpersonal und im Freundeskreis. Im Umfeld mit Fremden wird nach wie vor blöd geguckt und gemeine Kommentare von Kindern werden von den Eltern nicht aufklärend neu bewertet. Unserem kleinen sieht man halt auch an, dass etwas nicht „normal“ ist und das ist tatsächlich das, was mich am meisten stört. Er bietet Angriffsfläche für Mobbing. Andere nehmen sich einfach raus, auf ihm und seinem Aussehen herumhacken zu dürfen und das ist echt nicht ok! Da wir nicht wissen, ob er am Ende nicht doch noch ganz „normal“ werden kann und eben nur das Aussehen etwas anders ist, ist das ein belastende Gedanke daran zu denken, wie oder OB er in Zukunft gute Freunde findet und integriert ist. Ich könnte viele Gedanken in Deinem Text wieder finden, viele Emotionen und Dinge, die ich selbst so auch gefühlt und erlebt habe. Du und so viele andere: Wir sind einfach nicht allein, auch, wenn man meistens niemanden kennt, den es auch getroffen hat, weil wir doch alle so ganz „normale Pärchen“ waren und es doch immer nur den anderen passiert. Das wichtigste ist die Liebe! Uns war klar, dass uns kein anderer Weg nach vorn in unser Traumleben führen wird. Ihn abgeben? Wir hätten trotzdem immer dran gedacht und es bereut, da er doch ein Wunsch ab war, ihn zu Pflegeeltern geben? Man hätte sich doch einmischen wollen, ist ja doch das eigene Kind. Einer der beiden Partner hätte sicher mehr unter welcher auch immer Entscheidung gelitten und die Beziehung hätte krachen gehen können. Ihn so anzunehmen und die schweren Wege mit ihm zu gehen, war unser Weg nach vorn. Wir sind immernoch zu dritt mit Hund im Garten und leben jetzt auch dieses Happy Life, wenn auch anders und wenn auch viel intensiver, weil Entwicklungsschritte einfach EEEWIG dauern. Und trotzdem muss ich den Eltern, die es auch betrifft auch zugestehen, dass Gedanken wie :“Ja aber ich wollte das nicht und ich mag den Umstand meines Lebens nach wie vor nicht.“ Zumindest mir als ganz normal zugesichert wurden. Das heißt ja nicht, dass man das Kind nicht liebt, sondern nur, dass man gut und gerne auf die ganzen Sorgen und Talfahrten und dieses blöde Handicap verzichtet hätte… Auch einfach, weil man dem Kind einfach 100% Gesundheit wünscht. Niemand im Freundeskreis würde gerne das Schicksal tauschen mit uns und ich denke, dass auch das normal ist.

  23. Wie passend zum Welt-Down-Syndrom Tag! Wie schön, dass ihr euch traut, einen passenden Artikel zu posten. Finde ich klasse.
    Denn die Autorin hat meiner Meinung , mehrere wichtige Punkte angesprochen: Zum einen: was ist schon normal? Jeder ist doch irgendwie anders. Das Problem ist doch, dass die Gesellschaft keine Andersartigkeit mehr will. Unsere Special Effekts akzeptieren wir ja nur mit Mühe und Not.
    Das Zweite: Die Entscheidung vor einer Abtreibung zu stehen bzw. das Abbrechen einer Abtreibung zerreißt viele Frauen wirklich, auch wenn viele selbst ernannte FrauenrechtlerInnen das nicht so sehen wollen. Ich arbeite im Lebensrecht und bin immer wieder schockiert, wieviele Frauen abtreiben; sicher vorher noch gut aufklären lassen und dann hinter sehr traurig sind und sogar depressiv werden. Viele brauchen ein entsprechendes Programm, um ihre Trauer zu verarbeiten.
    Schön, dass die Autorin es anders gemacht hat! Wir haben auch keinerlei Tests machen lassen, als ich schwanger war.
    Zum anderen finde ich immer wieder, dass so viele Familien, die ein Sonnenscheinkind haben, erzählen, dass es geht, sie als Familie glücklich sind. Das ist eine schöne Ermutigung und Hilfe, eine Entscheidung für das Leben zu treffen.

    1. Insa
      Viele unterscheiden da nicht bzw können den Unterschied ,zwischen unbeteiligt diskutieren Abtreibung ja oder nein und ich bin schwanger/ fühle es habe das Kind im Bauch- Abtreibung?, nicht ermessen. Realistisch über Abtreibung kannst du erst/ nur entscheiden wenn es das eigene Kind/den eigenen Bauch betrifft.

  24. Mein Sohn ist 35 Hahre und ich bin dankbar, daß ich ihn habe. Er hatte Gehirnbluten unter d. Geburt. Nach d.Geburt hörte ich, geben sie A. in ein Heim. Er lernte mir , mich über kleine Fortschritte zu freuen. Er nimmt gern am Leben teil, spielt gern Gesellschaftsspiele, weiß alle Geburtstage und geht mit d.Handy , wie ein Profi um
    . Er ist ein toller junger Mann. Da fallen seine Hrmiparese links und geistige Beinträchtigungnur sekundär auf.
    Diese Menschen, wie A.sind sooooo wertvoll

  25. Vielen Dank für dieses Statement. Ich kann deinen Standpunkt als Mama von vier Kindern und davon mehrere mit ADHS und als Betroffene sehr gut nachvollziehen. Mich ärgert diese Normversessenheit auch immer wieder. Statt Vielfältigkeit als Gewinn für die Gesellschaft zu sehen, wird jedem, der nicht der Norm entspricht oder entsprechen kann Vorhaltungen gemacht. Ich bin es so leid, dass Normal sein derart glorifiziert wird. Es macht es so schwer sich selbst als Teil der Gesellschaft und angenommen zu empfinden.

  26. Ein sehr schöner und berührender Artikel. Und gerade auch den letzten Punkt finde ich wichtig: meinem Kind/mir kann morgen bereits etwas passieren und mein Leben aus der Bahn werfen. Das zu verstehen tut weh.Deshalb finde ich den Druck mit den angebotenen Diagnosen in der Schwangerschaft sehr befremdlich, der teils von Ärzteschaft und Gesellschaft aufgebaut wird. Wichtiger ist auch das Leben von Menschen mit Behinderungen zu zeigen. Sei es ein selbstbestimmtes glückliches Leben mit oder ohne Hilfe oder sogar ein Ausbildungsabschluss. Euch alles Gute!!!

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