„Wir wünschen uns noch ganz viel Zeit mit unserem Sonnenschein Mieke…“

Ihr Lieben, hier schreibt euch Anne. Ich bin 38 und zu meiner Familie gehören mein Mann Sebastian (40), unser Sohn Moritz (seit wenigen Tagen stolze 3 Jahre alt) und Mieke (10 Monate alt). Wir leben mitten im Ruhrgebiet.

In meiner zweiten Schwangerschaft, also mit Mieke, am Ende der berühmt-berüchtigten 13. Schwangerschaftswoche ging unser Ab-jetzt-ist-alles anders los.

In der zweiten Schwangerschaft war klar: Ab jetzt ist alles anders

Wir fühlten uns auf der sicheren Seite, es sah bisher ja alles bestens aus bei den Ultraschalluntersuchungen. Wir hatten schon so viel geplant. Und dann kam da plötzlich ein Anruf von meinem Frauenarzt. Morgens – mitten in seiner Sprechstunde.

Ich sah den verpassten Anruf als ich gerade selig grinsend auf der Couch im Lehrerzimmer saß (ich bin Lehrerin am Berufskolleg) – ich wusste sofort, dass da was nicht stimmt. Ich rief also zurück.

Trisomie 18? Mein Kind im Bauch?

„Es täte ihm sehr leid, der Praenatest habe eine Trisomie 18 ergeben. Die Tests seien sehr sicher, allerdings müsste das Ergebnis noch durch eine invasive Untersuchung bestätigt werden. Wir könnten gern in der Mittagspause in die Praxis kommen, er würde dann alles erklären und besprechen.

Über mir brach die Welt zusammen. Ich hatte bei Trisomie 18 nur „nicht lebensfähig“ im Kopf und das passte gar nicht zu dem, wie ich unser Mädchen, wie ich nun wusste, bisher erlebt hatte. Ihr könnt es mir glauben oder nicht, aber ich habe schon sehr früh in der 10. Schwangerschaftswoche Freundinnen geschrieben, dass ich dieses „Seifenblasen-Platzen-Gefühl“ schon habe. Das konnte doch nicht sein!

Die Welt bricht zusammen: Nach der Diagnose waren wir wie in Trance

Mein Mann holte mich ab. Wir waren wie in Trance. Irgendwie schafften wir es zur Praxis. Mein Frauenarzt machte nochmal einen Ultraschall und sah auch dort wieder nur ein quietschfideles Baby mit keinerlei Auffälligkeiten.

Er machte uns Hoffnung. Es gäbe nichts, was es nicht gäbe. Manchmal seien solche Tests auch falsch, auch wenn das sehr selten wäre. Wir sollten den Termin bei der Pränataldiagnostik abwarten. So oder so müsse das keinen Abbruch bedeuten, es gäbe durchaus andere Möglichkeiten.

Ultraschalluntersuchung: War die Diagnose vielleicht doch falsch?

Dieser Termin hat mir so viel Hoffnung gegeben. Und so schafften wir es bis zum nächsten Termin am Montag. Dort wurde zuerst ausgiebig geschallt. Alles war unauffällig bis auf eine grenzwertig große Harnblase.

Wir entschieden uns gegen eine Chorionzottenbiopsie und für die spätere Fruchtwasseruntersuchung in der 15. Schwangerschaftswoche, falls später weiterhin Auffälligkeiten im Ultraschall zu sehen seien. Ausreichend Zeit, um sich Gedanken zu machen. Zu lernen, dass Trisomie 18 nicht gleich „nicht lebensfähig“ heißt und das Weitertragen eine Option ist.

Kleinere Auffälligkeiten in der Schwangerschaft

Mieke entwickelte sich prächtig, nur die zu große Harnblase blieb, weshalb uns die Ärztin dann doch zur Fruchtwasseruntersuchung riet, da sie zwar noch nie so ein gut entwickeltes, winkendes, fideles Baby mit einer Trisomie 18 gesehen hätte, aber ihr das mit der Harnblase nicht gefiele.

Die Fruchtwasseruntersuchung an sich war überhaupt nicht schlimm, aber das „Danach“ war für mich der reinste Horror. Ich hatte so Angst davor, dass wir hier gerade unser eventuell doch gesundes Baby gefährdet hatten…

Die Fruchtwasseruntersuchung ergibt: Keine Trisomie 18

Mieke machte sich übrigens am Tag selbst noch so stark bemerkbar, dass mein Mann es von außen sehen und fühlen konnte. Das war völlig irre. Zwei Tage später kam das vorläufige Ergebnis vom Schnelltest: KEINE TRISOMIE 18.

Für eine kurze Zeit konnten wir aufatmen und die Schwangerschaft genießen. Das ging allerdings leider immer nur bis zum nächsten Termin. Durch Corona musste ich ab diesem Zeitpunkt alle Termin immer allein durchstehen. Die Blase wurde immer größer. Die Diagnose LUTO wurde gestellt, eine seltene angeborene Fehlbildung, die vor allem Jungen betrifft (1 von 5000-8000). Die Sterblichkeit wird in der Literatur mit bis zu 45% angegeben.

Hatte unser Baby im Mutterleib eine extrem seltene Erkrankung?

Bei Mädchen ist es wirklich extrem selten und der Experte warnte uns schon, dass nur bei circa 15% der Mädchen eine „harmlose“ Ursache vorliegt. Gefühlsmäßig war es dann immer ein Auf und Ab. Wir hofften sehr auf eine harmlose Ursache, wer täte das nicht.

Doch bei jedem Termin wurde die Blase größer und größer. Immer wieder musste mein Frauenarzt mit der Pränataldiagnostikerin sprechen. Kurz vor dem Termin, an dem entschieden werden sollte, ob sie eher geholt werden müsste, fielen beim CTG die Herztöne ab.

„Versuchen Sie doch eine natürliche Geburt“, bestärkte die Ärztin

Da am nächsten Tag Feiertag (1. Mai) war, sollte ich ins Krankenhaus zur Abklärung am nächsten Tag. Hier war alles wieder in Ordnung, aber die Wehentätigkeit wurde stärker. Auch wenn man mich gern dabehalten hätte, machten wir aus, dass wir am Tag selbst noch einmal kämen und am nächsten Tag für ein erneutes CTG. Da traf ich dann auf eine tolle Ärztin, die mich darin bestärkte, eine normale Geburt zu versuchen.

Und so kam es dann eben auch einen Tag später. Die Wehen wurden stärker und sehr regelmäßig. Da ich einen blockierten Brustwirbel hatte, ging ich tatsächlich noch zur Osteopathin. Danach entschied ich mich aber doch, lieber in die Klinik zu fahren.

Mieke kommt zur Welt! Unser Baby ist da

Die erste Hebamme dort ließ mich deutlich spüren, dass sie glaubte, es sei falscher Alarm. Nach dem CTG sah es dann anders aus. Mein Mann durfte dazukommen und es hieß, dass in wenigen Stunden unsere Tochter da sei.

Die Geburt war schnell und ohne Komplikationen. Wir durften zwei Stunden kuscheln und dann wurde Mieke abgeholt. Ja und ab da verlief wohl nichts mehr so, wie wir es erwartet hatten. Die Nacht musste ich ohne mein Baby verbringen. Das fühlte sich so verdammt falsch an. Noch falscher war dann, dass ich sie am nächsten Morgen auf der Neonatologie besuchen wollte und entgegen der Aussage des Arztes am Abend vorher, ich nicht jederzeit zu meiner Tochter konnte, sondern mich zweimal am Tag für ein kurzes Zeitfenster eintragen konnte.

Unser Baby auf der Neonatologie: es fühlte sich falsch an

Dank des sehr netten Paares, dessen Kind mit unserer Tochter auf dem Zimmer lag, konnte ich zumindest einen kurzen Blick auf Mieke werfen. Es zerbrach mir mein Herz und es war so schlimm, wieder direkt gehen zu müssen. Nachmittags kam ich dann zu „unserem“ Termin an und da hieß es, man habe Mieke auf die chirurgische Intensiv verlegt.

Dort wurde ich dann hingebracht und konnte auch endlich meine Tochter sehen und noch einmal stillen. Sie hat das so großartig gemacht. Leider blieb es das letzte Mal. Ab sofort hagelte es Hiobsbotschaften: die rechte Niere sei stark gestaut, man müsse operieren, um sie zu entlasten.

Ab der Geburt nur noch Hiobsbotschaften

Mieke habe kein Mekonium abgesetzt. Man glaubte anfangs noch, dass Blase und Niere auf den Darm drückten. Es folgten mehrere OPs, mehrere Teildiagnosen bis irgendwann der Verdacht MMIHS aufkam. Die Bestätigung dafür erhielten wir erst sehr spät.

Ihr seht, eigentlich begann es recht früh in der Schwangerschaft, aber wie sehr aber alles anders werden würde, haben wir erst ein paar Tage nach Geburt absehen können.  

Mieke hat MMiHS: Megazystis-Mikrokolon-intestinale Hypoperistaltik-Syndrom

MMiHS ist ein extrem seltenes Syndrom. Die Abkürzung bedeutet Megazystis-Mikrokolon-intestinale Hypoperistaltik-Syndrom – für Laien: eine zu große Harnblase, ein zu kleiner Dickdarm, und eine verminderte bis fehlende Peristaltik des Darms – sprich die Darmbewegungen sind vermindert oder fehlen ganz und somit ist der Darm quasi funktionslos. Mieke hat deshalb sehr früh in zwei OPs jeweils zwei künstliche Darmausgänge angelegt bekommen. Da der erste von den vieren sehr weit oben ist, ist eine natürliche Nährstoffaufnahme quasi ausgeschlossen.

Seit den 70er Jahren sind weltweit nur ca. 230 Fälle mit dieser Diagnose bekannt geworden, das ist sehr sehr wenig. Forschung gibt es in diesem Bereich weitgehend nicht. Zumindest nicht soweit ich weiß. Inzwischen sind einige Genmutationen bekannt, die das Syndrom auslösen. Auch das ist ja Forschung. Die MMIHS Foundation will in Zukunft mit Spenden die Forschung vorantreiben, aber sie ist noch jung und es fehlt einfach an Reichweite.  

Es gibt keine Medikamente für Patienten mit MMiHS

Medikamente in dem Sinne gibt es nicht. Fast alle Kinder sind auf eine parenterale Ernährung angewiesen – manche zu 100%, manche in Teilen. Mieke zum Beispiel hängt 24h/7 an der Infusion. Andere Kinder haben in dem Alter auch eine Pause von ein paar Stunden. Ältere Kinder/junge Erwachsene brauchen sie häufig nur über Nacht. Alle Nährstoffe und Vitamine kommen also über einen Katheter über eine Infusion direkt ins Blut.

Die Behandlung ist rein palliativ. Die Lebenserwartung von Mieke gilt als kurz – genauere Angaben hat bei uns bisher kein Arzt gemacht. Die Fälle sind einfach zu unterschiedlich. Manche versterben früh im ersten Lebensjahr, einige wenige erreichen sogar das Erwachsenenalter. Das hat uns immer Mut gemacht.

„Vermutlich bleiben uns nur noch Monate mit unserer Mieke“

Leider ist Mieke sehr schwer getroffen und die Leber spielt nicht mehr mit. Bei der aktuellen Entwicklung bleiben uns nur noch Monate zusammen.

So richtig arbeiten kann gerade weder mein Mann noch ich. Ich bin offiziell in Elternzeit. Mein Mann hat seine ebenfalls immer wieder verlängert und nur Teilzeit gearbeitet, aber selbst die paar Stunden waren oft unmöglich. Allein, um Miekes Infusion vorzubereiten und anzuschließen braucht es viel Zeit, da hier absolut steril gearbeitet werden muss.

Zum Anschluss muss man dann auch zwingend zu zweit sein. Das bedeutet gerade am Wochenende, wenn der Pflegedienst nicht da ist, dass der Große leider häufiger als uns lieb ist, Bildschirmzeit hat. Das alles sind die geplanten Dinge, leider läuft eher selten was nach Plan. Blutungen und eine undichte Platte vom Stomasystem (quasi eine ausgelaufene Stuhlwindel) und damit ein Wechsel von Verbänden und eventuell Pflasterwechsel am Katheter sind die häufigsten „Unfälle“. Mieke zahnt ansonsten gefühlt seit Ewigkeiten und hier ist es auch extrem schwierig zu unterscheiden, woher die Schmerzen dann kommen.

Ein Pflegedienst für Mieke, um uns als Familie zu unterstützen

Zur Unterstützung haben wir unter der Woche für 6 Stunden einen Pflegedienst hier, das ist aber ehrlich gesagt nur ein Tropfen auf den heißen Stein und man schafft in der Zeit gerade so das Nötigste. Wir sind privat versichert und das bedeutet sehr viel Papierkram. Alle Rechnungen gehen über uns und müssen überwiesen und bei Krankenkasse und Beihilfe wieder eingefordert werden. Zum Kontrollieren, ob wir auch wirklich die richtigen Summen zurückbekommen, kommt hier keiner.

Seit September versuchen wir für Mieke ein Kinderpflegebett zu bekommen und im Januar ist es tatsächlich nach einigen Briefwechsel und Telefonaten in der abgespeckten Version endlich genehmigt worden. Jetzt warten wir darauf, dass es ankommt. Auch jetzt stapeln sich wieder Rechnungen und Anträge neben mir. Alleine das wäre vermutlich mindestens ein Halbtagsjob.

„Wir stehen immer mit einem Bein im Krankenhaus“

Und man steht gefühlt immer mit einem Bein im Krankenhaus. Mieke hat ihre ersten viereinhalb Monate dort verbracht und war dieses Jahr auch schon wieder fünf Wochen dort und wir haben gerade Anfang März. Gerade kommen wir um einen Krankenhausaufenthalt herum, weil wir die Behandlung hier durchführen. Mieke hat durch das Leberversagen sehr viel „Bauchwasser“ und muss jetzt noch eine Infusion erhalten zum Ausschwemmen. Das machen wir nun hier zuhause und hoffen sehr, dass es ihr dann besser geht.

Als Eltern stellen wir uns einfach zurück, man funktioniert. Man tut doch alles für seine Kinder. Ich glaube, dass die meisten in so einer Situation ähnlich damit umgehen würden. Außerdem gibt einem jedes Lächeln und Lachen so viel Kraft und Mieke lacht wirklich sehr viel.

Und da ist ja auch noch Miekes großer Bruder…

Und da ist ja auch schließlich noch der große Bruder, der nach Möglichkeit nicht zu kurz kommen sollte und den wir natürlich möglichst „heil“ durch die ganze Situation begleiten wollen. Er musste schon so sehr leiden und das tut mir in der Seele weh.

Wir haben Angst. Angst um Mieke, Angst vor dem Verlust, Angst, die nächste Zeit nicht zu schaffen. Meistens schiebt man diese Angst weit von sich weg. Aber sie kommt immer häufiger durch.

„Unsere Familien kennen Mieke kaum“

Ständig wird man vor Entscheidungen gestellt, die man nicht treffen müssen sollte, aber eben leider wichtig sind. Das alles während einer Pandemie, in der man als zweiter Elternteil nicht ins Krankenhaus und zu Untersuchungen darf. Unsere Familien kennen Mieke kaum. Unsere Freunde noch gar nicht. Das macht mich unendlich traurig und wir ändern das jetzt.

Ich habe so eine Angst, dass Mieke unbemerkt von vielen diese Welt wieder verlassen muss, dass Krankenschwestern sie besser kennen als unsere besten Freunde und Familie, dass sie für unser Umfeld einfach nicht existiert haben wird. Irgendwie egoistisch, oder?

„Mieke zeigt uns, was wirklich wichtig ist im Leben“

Andererseits wird einem eben bewusst, was wirklich wichtig ist im Leben. Das Ganze hat unseren Blickwinkel sehr gerade gerückt. Das tut vielleicht gerade zu Pandemiezeiten ganz gut. Ich kann über Leute, die sich in ihren Grundrechten eingeschränkt fühlen, weil sie gerade keine Party feiern können, wirklich nur müde lächeln.

Unsere einzige Hoffnung für Mieke ist momentan eine Multiorgantransplantation. Mieke ist seit ein paar Tagen gelistet. Allerdings sind Spender in der Gewichtsklasse extrem selten, weil (Gott sei Dank) nur sehr wenige Kinder so früh sterben müssen. Wir hoffen darauf, dass wir mit Mieke noch eine wunderschöne Zeit zu Hause haben können und natürlich hoffen wir auch, dass wenn tatsächlich ein Kind sterben muss, das als Spender in Frage käme, die Eltern, die für uns richtige Entscheidung treffen und Mieke somit die Chance auf Leben geben.

Sonnenschein Mieke: Nur eine Multiorgantransplantation könnte ihr noch helfen

Sie war schon immer so ein Sonnenschein. Sie hat in ihrem kurzen Leben bereits so viele OPs und Behandlungen über sich ergehen lassen müssen und trotzdem ist sie so fröhlich und steckt alle damit an. Sie kämpft sich durch alles durch. Dieser Lebenswille ist Wahnsinn.

Das ging ja bereits im Bauch los, als sie sich so dermaßen bemerkbar gemacht hat, um uns zu zeigen: „Heeey, ich bin da. Ich will leben!“. Auch jetzt mit ihrem riesig aufgeblähten Bauch lässt sie sich nicht aufhalten und kugelt sich trotzdem (mit wesentlich mehr Anstrengung) durch die Gegend.

Von diesem kleinen Mädchen können wir alle was lernen. Abgesehen davon ist sie einfach das süßeste Mädchen der Welt, wenn sie einen frech angrinst. Ich will sie nicht verlieren.