Trisomie 18 und Herzfehler: Unser Theo hielt bis zur 41. SSW durch

Ihr Lieben, was Susann und ihre Familie durchmachen mussten, ist nahezu unvorstellbar. Wenn ein Kind still geboren wird, bricht die Welt zusammen und nichts ist wie zuvor. Susann hat vor eineinhalb Jahren Theo zur Welt gebracht, er war schwer krank und starb noch im Mutterleib. Wie es der Familie heute geht und wie die Hoffnung zurückkam, erzählt sie hier im Interview.

Liebe Susann, du hast ein Kind in der 41. SSW verloren. Wie war die Schwangerschaft bis dahin verlaufen, gab es irgendeinen Hinweis darauf, dass was nicht stimmt?

Es war meine zweite Schwangerschaft, unsere Tochter war gerade zwei Jahre alt und wir waren überglücklich, als der Schwangerschaftstest positiv war. Alles schien einfach perfekt zu sein. In der 18. SSW, es war Freitag, der 13.12. 2019, sind wir zur Feindiagnostik gefahren – wir hatten kein komisches Bauchgefühl, sondern waren voller Freude, weil wir hofften, das Geschlecht zu erfahren. 

Der Arzt schallte und schallte und sagte dann: „Ihr Kind hat einen Herzfehler“. Das reißt einem den Boden unter den Füßen weg. Ich fragte: „Kann man es behandeln?“ Der Arzt bejahte zunächst, sagte aber dann, dass das Kind noch weitere Fehlbildungen habe und dass wenn drei bestimmte Komponenten zusammenkämen, die Wahrscheinlichkeit für einen Gendefekt hoch sei. Wir sollten uns überlegen, ob wir eine Fruchtwasseruntersuchung vornehmen lassen wollen, da Trisomie 13 oder 18 im Raum stand. 

Wie ging es weiter? 

Das Wochenende über haben wir uns intensiv informiert. Für mich war völlig klar, dass eine Trisomie-Diagnose kein Grund wäre, die Schwangerschaft abzubrechen. Dennoch wollte ich wissen, was mein Kind hat, um mich auf alles, was kommt, einstellen zu können. Also wurde am Montag die Untersuchung gemacht und zwei Tage später kam der niederschmetterndste Anruf überhaupt. Der Arzt sagte ganz trocken: „Es hat sich bestätigt, ihr Kind hat Trisomie 18 und ist nicht lebensfähig.“

Da zerbrach etwas in mir und ich wusste, dass mein Leben nicht sein würde, wie ich es mir erhofft hatte. Ich wusste, dass mein Baby sterben wird. Den Rest der Schwangerschaft war ich natürlich voller Sorge und Trauer – und doch immer mit einem Fünkchen Hoffnung, dass ein Wunder eintritt…

Bitte erzähl uns von diesem Tag, an dem ihr gemerkt habt, dass euer Kind nicht mehr lebt.

Unser Theo war immer sehr aktiv im Bauch. Am errechneten Geburtstermin war ich im Krankenhaus zur Untersuchung, er lebte und wir sprachen lange mit den Ärzten, wie es weiter geht. Mein größter Wunsch war es, meinem Sohn einmal in die Augen schauen zu dürfen, daher dachte ich auch über einen Kaiserschnitt nach. Die Ärzte waren aber dagegen und wir verblieben so, dass ich drei Tage später wieder ins Krankenhaus kommen sollte und dann entschieden wird, wie es weiter geht. 

Am Tag nach diesem Gespräch habe ich beschlossen, nicht selber aktiv zu werden. Wir hatten bis dahin nicht eingegriffen und ich entschied, dass er nach wie vor alleine bestimmt, wie der Weg weiter geht. In dieser Nacht ist Theo gestorben. Ich wusste es ab dem Moment, an dem ich aufgewacht bin. Nichts bewegte sich mehr, mein Bauch fühlte sich so schwer und gleichzeitig so leer an. 

Und dann bist du ins Krankenhaus…

Ja, die Ärztin bestätigte, dass unser geliebter Sohn keinen Herzschlag mehr hat. Obwohl ich es ja schon wusste, war es so schmerzhaft. Diese Erkenntnis, dass es nun endgültig ist, dass unser Sohn tatsächlich von uns gegangen war. Die Ärztin sagte, ich könne nochmal nach Hause und zum Einleiten kommen, wenn ich bereit dazu sei. Ich entschied mich, noch eine Nacht zu Hause zu schlafen, bevor ich zum Einleiten gehen würde. Wir haben unsere große Tochter am nächsten Morgen in die Kita gebracht und sind dann wieder ins Krankenhaus für die Geburt. 

Kannst du annähernd beschreiben, was das in dir und deinem Mann vor sich ging?

Ich habe tatsächlich irgendwie funktioniert, es lief ab wie ein einem Film. Ich habe noch organisiert, dass ich einen Abdruck von seinen Händen und Füßen bekomme und dass ein Sternenkind-Fotograf kommt. 

Wie verlief dann die Geburt?

Die Geburt wurde um 10 Uhr eingeleitet und ab dann bekam ich Tabletten im 4-Stunden-Takt. Wir sind nach der ersten Gabe noch in die Stadt gegangen, um ein Eis essen zu können. Wir liefen durch Leipzig, die Sonne schien, in meinem Herzen tobte jedoch der Sturm. Es fühlte sich wirklich surreal an, mit einem toten Kind im Bauch rumzuschlendern und darauf zu warten, dass man es auf die Welt bringt. 

Die fünfte Tablettengabe hatte dann starke Wehen ausgelöst, da war es 2 Uhr nachts. Gegen halb 6 wurde es immer intensiver und um 6 Uhr sind wir in den Kreißsaal. Da platzte dann die Fruchtblase und zehn Minuten später war unser Kind da. 

Es war Stille, Totenstille. Die Hebamme und Ärzte ließen uns allein und wir waren zu dritt. Es war irgendwie seltsam und doch ganz friedlich. Wir schauten unseren Engel an, kuschelten mit diesem kalten und schweren Körper und machten Bilder. Meine Tochter und der Fotograf kamen dann kurze Zeit später noch dazu.

Ihr seid dann ohne Kind nach Hause. Wie übersteht man diese Ausnahmesituation?

Es ist irre. Im Nebenzimmer hört man Babygeschrei. Die Papas stehen mit Babyschale vor der Tür und nehmen ihre Frauen und Babys freudestrahlend entgegen. Und man selber geht zum Auto und fährt zum Bestatter. Der Körper hat neun Monate Schwangerschaft und eine Geburt hinter sich – aber man hat nichts im Arm. Mit dem Tod unseres Kindes ist auch ein kleines Stück von mir gestorben…

Was hat euch in dieser Zeit geholfen? 

Wir sind Christen und haben viel Halt in unserer Gemeinde erfahren. Allerdings habe ich auch gemerkt, dass viele Menschen mit der Situation überfordert sind und einfach nicht wissen, was sie sagen oder machen sollen. Gut haben uns auch die Seelsorgerischen Gespräche beim DRK getan, dort haben wir viele Informationen bekommen und viel geredet. 

Besonders viel Halt habe ich außerdem in einer Facebook Gruppe bekommen, in der sich Eltern austauschen, die ebenfalls eine Diagnose Trisomie 13/18 bekommen haben. Diese Personen wussten einfach am besten, was man grade fühlt und was man durchmacht. Es tut so gut, zu wissen, dass man nicht alleine ist und man über sein Kind sprechen kann. Es ist ja immer noch ein gesellschaftliches Tabuthema, aber wir sind auch Mamas und lieben unsere Kinder und wollen von ihnen erzählen. 

Habt ihr unterschiedlich getrauert?

Oh ja, wir haben sehr unterschiedlich getrauert. Und das musste man auch erstmal lernen zu akzeptieren und damit umzugehen. Ich habe mich tatsächlich sehr einsam in meiner Trauer gefühlt, so, als sei ich irgendwie die Einzige, die wirklich trauert. 

Mein Mann ist sehr gläubig und hat darin schon während der Diagnose viel Halt und Hoffnung im Glauben gefunden. Jedoch ist auch er seelisch für einige Monate in ein tiefes Loch gefallen. Trotzdem mussten wir ja irgendwie weiter funktionieren, für unsere große Tochter. Sie haben wir von Beginn an mit einbezogen, haben ihr gesagt, dass ihr Bruder schwer krank ist und direkt in den Himmel geboren wird. 

Nach der Geburt konnte sie ihn ganz kurz im Arm halten, sie war auch bei der Beerdigung dabei und wir haben einige Bücher zu dem Thema gelesen. Jetzt, nach 1,5 Jahren, spricht sie immer noch viel von ihm und sagt, dass sie sich schon freut, wenn sie ihren Bruder im Himmel wieder sieht. 

Mein Mann drückte es so schön aus: „Er durfte von einem geborgenen Ort (dem Bauch, wo es ihn an nichts mangelte) direkt in den nächsten geborgenen Ort (den Himmel) wandern“.

Magst du uns von der Beerdigung von Theo erzählen?

Die Zeit bis zur Beerdigung war für mich noch ziemlich „gut“, denn ich war voll mit der Planung beschäftigt. Es sollte ein großer Tag werden, an dem wir Theo ehren und ich wollte alles selbst in die Hand nehmen. Wir bemalten als Familie und mit Freunden den Sarg selber. Die ausgewählten Lieder wurden live gespielt, ich schrieb einen Brief an mein Himmelskind, den ich auf der Beerdigung vorlas. Alle Gäste konnten Steine bemalen, die auch heute noch das Grab schmücken. 

Wir haben unseren Sohn selber zu Grabe getragen. Meine Tochter lief mit einem Herzballon vor uns. Der Tag selber war sehr stimmig. Schlimmer war die Zeit danach, denn da fiel alles von mir ab und es gab nichts mehr, was ich tun konnte. Es war wortwörtlich vorbei. 

Du bist sehr schnell wieder schwanger geworden. Wie war das für dich?

Ja, extrem schnell. Mein Mann sah, wie sehr ich unter dem Verlust litt und wie sehr ich mir ein Geschwisterchen und ein Baby wünschte. Ich fühlte mich einfach nicht komplett. Wir beschlossen, einen weiteren Versuch zu wagen, wenn der Körper und die Seele dafür bereits sind. Tatsächlich wurde ich beim ersten Mal, sechs Wochen nach der Geburt von Theo, wieder schwanger. Es begann ein Gefühlschaos aus Hoffnung, Angst, Sorge, Vertrauen und Zuversicht.

Würde ich es wieder so machen? Ja unbedingt. Denn natürlich ist unser Regenbogenbaby kein Ersatz, ich vermisse meinen Theo jeden Tag. Aber die erneute Schwangerschaft brachte so eine Hoffnung in mein Leben zurück. Unser Regenbogenbaby war am ersten Todestag seines Bruder 8 Wochen alt und hat diesen Tag erträglicher gemacht. 

Wie geht es euch ganz aktuell heute? 

Was das Thema Theo angeht, würde da wohl jeder anders antworten. Einig sind wir uns jedoch, dass unser Regenbogenbaby das Beste ist, was uns aus diesem tragischen Schicksalsschlag passieren konnte. Wir empfinden solch eine Dankbarkeit und Liebe diesem kleinen Menschen gegenüber, dass Worte dies nicht ausdrücken könnten.

Ich persönlich habe noch öfters meine „Theo-Momente“. Dann fließen die Tränen und ich frage ich, wie es mit ihm wohl wäre, wie er wohl aussehen würde. Es ist nach eineinhalb Jahren besser geworden, ich hoffe, dass nur der Schmerz und die Sehnsucht verblasst, aber nie die Erinnerung. 

Wir sind auf jeden Fall dankbar für all das Gute im Leben. Wir haben zwei gesunde Kinder an der Hand, aber Theo ist auch immer bei uns. Wir sind zu fünft, auch wenn nur vier sichtbar sind. Wir halten uns an den Satz: „Geliebt und geborgen, von Anbeginn bis in alle Ewigkeit.“