Trisomie 21: Für uns war sofort klar, dass wir dieses Kind bekommen

Ihr Lieben, die Diagnose Trisomie 21 stellt erstmal alles auf den Kopf. Jede Familie muss entscheiden, wie es danach weitergeht. Für unsere Leserin Wiebke war sofort klar, dass sie das Mädchen mit dem extra Chromosom bekommen will. Hier erzählt sie von ihrer Familie.

Liebe Wiebke, eure Tochter wurde mit Trisomie 21 geboren. Wann habt ihr die Diagnose bekommen?

Beim zweiten großen Ultraschalltermin, also in der 20. SSW, wurde festgestellt, dass ein Hirnventrikel einen Millimeter zu groß ist. Alle anderen Messungen waren im Normbereich. Trotzdem wollte meine Ärztin, dass in der Uniklinik nochmal genauer nachgeschaut wird. Bei dem Termin dort kamen sie auf das gleiche Ergebnis und schlugen mir daraufhin eine Fruchtwasseruntersuchung vor. Damit hatte ich so gar nicht gerechnet und brauchte zwei Tage zum Nachdenken. Es hieß damals, dass es eine Wahrscheinlichkeit von 1:5 auf Trisomie 21 gäbe und so habe ich mich für die Fruchtwasseruntersuchung entschieden, damit ich Gewissheit habe.

Was war denn dein Gefühl? Hast du mit Trisomie 21 gerechnet?

Schon seit Beginn der Schwangerschaft hatte ich immer das Gefühl, dass irgendetwas nicht in Ordnung ist. Es war die zwrite Schwangerschaft und es hat sich einfach anders angefühlt. Hinzu kommt, dass ich in der 9. SSW einen Traum hatte. Im Traum kam ein kleines süßes Mädchen mit weißem Kleid auf mich zugelaufen und hat Mama gerufen.

Es war ein Kind mit Down Syndrom. Ein Mann fragte mich in diesem Traum: „Ist das Ihr Kind“? Ich antwortete: „Nein, so ein Kind habe ich nicht!“ Im Nachhinein kann ich sagen, dass unsere Tochter mit zwei Jahren genau so aussah, wie das Mädchen im Traum. Schon irgendwie krass… Jedenfalls bekamen wir zwei Tage nach der Fruchtwasseruntersuchung die Bestätigung, dass wir ein kleines Mädchen mit Trisomie 21 erwarten.

Was hat diese Bestätigung mit dir gemacht?

Ich war in dem Moment nicht wirklich über die Diagnose überrascht, es hat einfach mein Bauchgefühl bestätigt und trotzdem riss es mir den Boden unter den Füßen weg.

Wir bekamen von dem sichtlich überforderten Arzt in der Klinik mitgeteilt, welche Möglichkeiten es nun gibt: Das Kind bekommen, einen Abbruch der Schwangerschaft oder eine Adoption. Es wurde genau erklärt, wie der Abbruch ablaufen würde. Unsere Tochter hätte eine Spritze mit Kaliumchloridlösung ins Herz injiziert bekommen. Dann erst hätte man die Geburt eingeleitet.

Ich kann eigentlich gar nicht in Worte fassen, was mir da alles durch den Kopf ging. Aber alleine der Gedanke an diesen Abbruch war unerträglich. Ich wusste zu diesem Zeitpunkt bereits sicher, dass ich mich nicht von diesem Kind trennen werde. Es war und ist ein absolutes Wunschkind.

Kannst du uns erzählen, wie und warum für euch sicher war, dass ihr euch für das Kind entscheidet?

Im Grunde genommen war für mich immer klar, dass wir unsere Tochter auch mit extra Chromosom bekommen. Natürlich gab es dann aber trotzdem auch die Momente, in denen ich immer mal wieder gezweifelt habe. Wenn diese Gedanken mal kurzzeitig in meinem Kopf waren, fing unsere Tochter in meinem Bauch kräftig an zu strampeln. Für mich war das ein klares Zeichen, dass sie leben will.

Für mich war ein Beenden der Schwangerschaft zu keinem Zeitpunkt eine Option und trotzdem fiel es mir schwer, alltägliche Dinge zu erledigen. Ich habe unsere große Tochter eine Woche lang nicht in den Kindergarten gebracht und alle Kontakte auf ein Minimum reduziert, um nicht auf die Schwangerschaft angesprochen zu werden. Mein Mann und ich haben sehr viel darüber gesprochen. Er war dafür, dass Kind zu bekommen, überließ die letzte Entscheidung aber mir.

Ich habe sehr viel nachgedacht und konnte die Diagnose irgendwann gut annehmen. Ich wurde dankbar, dass es nur das Down Syndrom ist und wir entscheiden dürfen, ob das Kind bei uns bleibt oder nicht. So viele Eltern haben diese Entscheidungsmöglichkeit nicht, weil die Kinder im Bauch oder auch bei der Geburt versterben. Und viele Kinder haben sehr viel gravierendere Behinderungen. Wir haben ein gesundes Kind mit nur einem Chromosom mehr, das voller Lebensfreude steckt.

Wie hat das Umfeld eure Entscheidung aufgenommen?

Wir hatten großes Glück. Niemand hat sich in unsere Entscheidung eingemischt. Sie wurde von allen innerhalb der Familie und im Freundeskreis sehr positiv aufgenommen. Und unsere Tochter mit kleinem Extra wird genauso akzeptiert wie ihre beiden Schwestern. Auch hatte ich großes Glück mit meiner betreuenden Hebamme und der Frauenärztin. Beide hatten immer ein offenes Ohr und zeigten sehr viel Verständnis in dieser doch besonderen Situation.

Welche Prognose gab es für eure Tochter zu diesem Zeitpunkt?

Wir wussten durch die vielen Ultraschalluntersuchungen, dass unsere Tochter organisch gesund ist. Damit hatten wir wirkliches großes Glück. Über die geistige Entwicklung konnte man uns in der Schwangerschaft nichts sagen. Es gibt bei Menschen mit Down Syndrom (genau wie bei Menschen ohne Trisomie 21) große Unterschiede. Da mussten wir einfach abwarten und müssen das zum Teil jetzt immer noch.

Was für ein Mädchen ist eure Tochter?

Unsere Tochter ist ein fröhliches, siebenjähriges Mädchen. Sie liebt es, draußen zu klettern, zu schaukeln und zu rutschen. Sie liebt es, mit ihrer großen und kleinen Schwester zu spielen und Quatsch zu machen. Sie ist gerne mit anderen Kindern zusammen, mag Musik, Singen und Tanzen.

Svea ist ein tolles Mädchen, das sehr gerne schmust. Ich bezeichne das extra Chromosom gerne als Schmusechromosom. Grobmotorisch ist sie sehr fit. Ihre Schwächen liegen eher bei der Feinmotorik und der Ausdauer. Daran müssen wir noch etwas arbeiten.

Du hast ja bei uns auch den Beitrag von einer Mama gelesen, die sich nach der Trisomie-Diagnose gegen das Kind entschieden hat. Kannst du auch diese Entscheidung verstehen?

In dieser Situation befindet man sich in einem Ausnahmezustand. Die Familie hat Gründe für ihre Entscheidung gehabt und diese sollte man respektieren. Generell muss man sich bewusst sein, dass man mit der getroffenen Entscheidung ein Leben lang leben muss, egal, wie sie ausfällt. Und hier bin ich mir nicht sicher, ob ein Abbruch der einfachere Weg ist.

Du hast uns geschrieben, dass es natürlich nicht immer leicht mit deiner Tochter ist. Was ist das Schwerste für dich im Alltag?

Unsere Tochter ist toll, wie sie ist und ich könnte mir sie gar nicht anders vorstellen. Ich muss aber auch zugeben, dass in allen Bereichen Entwicklungsverzögerungen vorliegen. Und so sind wir viel unterwegs zu Therapie- und Arztterminen, die alle organisiert werden müssen.

Was mir persönlich und auch dem Rest der Familie am schwersten fällt, ist der Umgang mit Svea, wenn sie überreizt oder übermüdet ist. Sie fängt dann häufig (für uns grundlos) an zu schreien und zu weinen. Es ist meist sehr schwierig, ihr aus dieser Situation herauszuhelfen. Auch fällt es ihr schwer, Bedürfnisse oder Unwohlsein sprachlich zu äußern. Ich hoffe, dass sich dies durch die weitere Sprachentwicklung verbessert.

Wie bereichert eure Tochter eure Familie und was hast du durch sie gelernt?

Svea bereichert uns wie ihre beiden Geschwister auch. Wir sind glücklich, dass sie bei uns ist und wir ihr die Welt zeigen können. Sie hat ein ansteckendes Lachen. Ich kenne niemanden, der so herzhaft lachen kann wie sie. Sie zeigt ihre Gefühle, so wie sie im Moment sind, verstellt sich nie.

Materielle Sachen sind für Svea überhaupt nicht wichtig. Sie freut sich an ihren Geburtstagen viel mehr über die vielen Gästen, das Auspusten der Kerzen und dass man ihr Aufmerksamkeit schenkt. Die Geschenke sind Nebensache.

Svea geht alles etwas gemütlicher und gelassener an als der Rest unseres Haushalts. Ich versuche, mir daran so oft wie möglich ein Beispiel zu nehmen.