Gastbeiträge

24/08/2016 - 07:45

Stadt-Mama Katharina

Gastbeitrag von Karina: Mein Sohn ist taub - und kann doch Mama und Papa sagen

Die Geburt eines Babys ist das schönste Erlebnis im Leben eines Elternpaares. Sicherlich macht man sich im Voraus Sorgen, ob mit den Kind im Mutterleib alles in Ordnung ist. Kommt es dann zur Welt und alles scheint auf den ersten Blick normal und gesund zu sein, verfliegen die Sorgen und Ängste und man genießt dieses kleine Wunderwesen. So war es auch bei uns.

Am 9.9.15 kam unser Sohn Levi zur Welt. Alles war gut, es war perfekt, bis auf das Hörscreening.

"Keine Sorge, das ist öfters so", sagte der Arzt. Nach 2 Wochen wurde der Test wiederholt. Wieder mit negativem Ergebnis.

So wurde uns geraten, die Ohren unseres Sohnes, in einer Klinik untersuchen zu lassen. Wir beobachteten Levi und auch seine Reaktionen. Mal reagierte er, mal nicht - ich denke, das ist bei allen Babys so. Der Test bei einem anderen HNO Arzt war wieder negativ und ich begann, mir ernsthaft Sorgen zu machen. 

Zudem kam, dass Levi unter starken Koliken litt und kaum zu beruhigen war - außer, wir machten Lichtspiele. 

Als Levi zwei Monate alt war, bekamen wir einen Termin in einer Klinik. Die Untersuchung klappte nicht richtig gut, weil Levi so unruhig war. 

Und dann bat uns der Arzt in seperates Zimmer. Da ahnte ich: Hier stimmt was nicht. Warum sagt er nicht gleich, was los ist? Warum will er in Ruhe mit uns sprechen? 

Als der Arzt anfing zu sprechen, war seine Stimme voller Mitgfeühl. "Ihr Sohn ist schwerhörig, nahezu taub".

Dieser Satz schoss durch meinen ganzen Körper. Wie konnte das sein? In der Familie ist solch eine Erkrankung noch nie aufgetreten und auch die Schwangerschaft war super. Mein Mann und ich weinten.

Der Arzt erzählte uns von einem Cochlear Implantat (Hörprothese, mit der es möglich ist, auf andere Art hören zu lernen). Aber wir wollten nur noch raus und weg .Die Fahrt nach Hause war ein Alptraum.

Es dauerte eine Weile, bis wir wieder klar denken konnten. Im Endeffekt gibt es nur zwei Wege: 1. man vergräbt sich in Trauer - davon hat niemand was. Oder 2. wir schauen nach vorne und tun, was wir können. 

Wir entschieden uns für 2. Also informierten wir uns über Klinken und über das Cochlear Implantat und nahmen Kontakt auf zu Betroffenen. Wir wollten nur das Beste für unseren Sohn und entschieden uns für eine Spezial-Klinik. 

Bis Feburuar 2016 wurde Levi mit Hörgeräten versorgt, dann folgte eine große Untersuchung unter Vollnarkose, in der sie Ärzte die nächsten Schritte klären wollte. Sie rieten uns auch zu einem Cochlear Implantat (auch CI genannt).  

Im Mai sollte die OP sein, es sollten beide Seiten gleichzeitig implantiert werden. Levi in den OP fahren zu sehen, war für mich unfassbar schlimm. Wie gern hätte ich ihm alles abgenommen. Sechs Stunden sollte die OP dauern, doch die Ärzte waren viel schneller fertig. Der Grund: Man konnte doch nur eine Seite operieren, weil er Eisenmangel hatte. Wir sollten uns aber keine Sorgen machen, Levi habe die erste OP gut weggesteckt, dann würde er die zweite, sechs Wochen später, genauso gut meistern. 

In der Zwischenzeit durften wir zur Reha fahren, um das erste Implantat zu aktivieren. Wir waren so aufgeregt. Am 30.05. konnte er das erste Mal hören! Es klappte super und sogar so gut, dass man ihn schon für Fortgeschritten erklärte. Selten gab es Kinder, die beim ersten Mal so gut reagierten. Wir waren unglaublich stolz und glücklich und da wussten wir  auch, dass es sich lohnt, sich positiv zu denken!

Die zweite OP folgte dann nach 6 Wochen und alles lief wieder sehr gut. Endlich war es geschafft! Levi reagierte schon auf Geräusche, aber so richtig gut wurde es ca. 4 Wochen nach der Erstanpassung.

Wo vorher Stille war, lernte er die Welt plötzlich neu kennen. Er war viel fröhlicher und aufmerksamer als vorher. Wir fuhren Mitte Juli wieder zur Reha und dann bekam er endlich das zweite CI und auch da zeigte er sofort wieder Reaktionen. Durch das zweite CI merkten wir das er richtig schnell lernte und auf alles reagierte, was Geräusche machte.

Am 26.7. sagte er das erste Mal das Wort Mama und am 10.8. das erste Mal Papa.

Ohne die moderne Medizin wäre das alles gar nicht möglich gewesen. Levi hätte sich nur durch Gebärden verständigen können. Es war eine der schwersten Zeiten unseres Lebens, aber wir würden uns immer wieder für diesen Eingriff und diesen Weg entscheiden!

Levi kann nun ein fast normales Leben führen und hören und sprechen lernen dank seiner CI's!

Und ich, seine Mama, bin unendlich stolz auf ihn und seine Fortschritte.

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Tags: Taubheit, Geburt, OP, Krankenhaus, taub, Höhrgerät

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Kommentare

Tess — Mi, 08/24/2016 - 13:20

In diesem Beitrag stört mich, dass die Eltern von Levi nicht auf andere Möglichkeiten aufmerksam gemacht wurden. Es wurde anscheinend keine neutrale Beratung durchgeführt, für alternative Möglichkeiten. Hätte es auch ein Power-Hörgerät gemacht ? Hat man ihm Zeit gegeben ? Nein. Was mich noch mehr stört : Warum soll ein Gehörloser nicht sprechen können ? Ich gehöre zu den Gehörlosen, und kann sprechen. Ich habe auch ein CI - aber man muss wissen, dass ich als Kind ohne CI sprechen gelernt habe, mit einem Hörgerät. Ihr Levi wird den Rest seines Lebens damit verbringen, mit lernen und üben - das ist für Leute mit Hörbehinderung üblich. Sprechübungen vorm Spiegel z.B . Oder Sprechübungen, mit einer Audiotherapeutin für Kinder.. und das heisst mehrere Stunden pro Woche damit verbringen. Der Therapieaufwand ist gross. Und die Frage ist immer : Weiss man genau, was Levi wie hört ? Denn Hören ist nicht genormt, man hört nicht gleich wie Hörende, das sollte allen Eltern klar sein, das muss ich hier ganz klar sagen, bevor Eltern mit Ärzten reden. Denn Ärzte werden selten realistisch schildern, was die Eltern und das Kind wirklich erwartet. Sie werden auch nicht sagen, wie realistisch ist es, dass Levi sprechen lernt. Man sollte das nehmen, was das Kind kann, und nicht an unrealistische Wunschträume glauben, die da die Ärzte erzählen. Ein CI wird auch niemals jemanden zu einem Hörenden machen - er ist und bleibt hörbehindert. Auch dann wenn er es beim Baden, oder Duschen, oder Spielen im Sand oder Wasser abnimmt. Er bleibt taub. Und das kann man nicht verleugnen.

Christina Chris — Mi, 08/24/2016 - 13:40

Ich möchte zu dem Kommentar von Tess gerne etwas schreiben: Du weißt nicht, über welche Möglichkeiten außer dem CI die Eltern noch informiert wurden. Natürlich ist das keine Heilung, aber der Kleine scheint ja nun zufriedener zu sein als vorher, beginnt zu sprechen. Ich denke schon, dass den Eltern bewusst ist, dass Levi weiterhin therapeutische Begleitung benötigt und ich wünsche der ganzen Familie, dass sie viel Kraft und Energie für die Besonderheit und ganz viel Unterstützung bekommen.

sunny — Mi, 08/24/2016 - 20:52

Ich sag nur eines dazu: Das arme Kind. Immer gleich ne op machen lassen ohne andere möglichkeiten zu nutzen wo doch Hörgeräte immer besser werden.So ein Schritt kann nicht mehr rückgängig gemacht werden!!!Mich wollte man damit auch unter Druck setzen im Hörgerätegeschäft... neee ich tue mir das nicht an. Und sogar der Ohrenarzt hat abgeraten davon.ja ,jeder entscheidet selber darüber aber ich bin gegen diese Dinger.

Karina und Sami — Mi, 08/24/2016 - 22:52

Also ich habe nicht alles geschrieben! Wir haben mit 8 Wochen Hörgeräte bekommen und es kam nichts an diese trug er über 6 Monate. Es wurde eine Bera gemacht. Uns war auch nicht immer wohl bei OPs etc! Ich verleugne sicher nicht das er taub bleibt! Er lernt auch Gebärden...wir haben eine Entscheidung getroffen und warum diese nicht nutzen, wenn es keine andere gibt? Uns ist das alles bewusst und wir akzeptieren auch andere Meinungen. Wir können nur sagen das es für uns eine gute Entscheidung war. Ich denke das er es später auch gut findet und wenn nicht kann er die CI's ablegen. Wir kennen sehr viele ci Träger mittlerweile durch die Reha und andere Veranstaltungen und keiner sagt was ci ist Mist. Bitte respektiert doch unseren Weg

Lala — Di, 04/30/2019 - 12:26

Hallo, ich schreibe das jetzt mal eher unabhängig von diesem Einzelfallbericht als allgemeineren Hinweis zum CI-Thema: Es ist nicht garantiert, dass die ausschließliche (ein- oder beiseitige) CI-Implantierung dazu führt, dass ein taubes Kind gut in (v.a. Laut-)Sprache kommt. Die Sprachbiographien von Kindern mit CI können stark variieren. Daher ist ein bilingualer Ansatz mit Laut- und Gebärdensprache eine gute Möglichkeit auf der sicheren Seite zu sein und das Kind in jedem Falle für Spracherwerb (jeglicher Modalität, um Sprache als Konzept ans sich zu verstehen) abzuholen. Richtig angegangen, schadet Bilingualismus nicht. Das Problem ist, dass die meisten tauben Kinder in hörende Familien geboren werden und somit Muttersprachler_innen in Gebärdensprache von außen, z.B. über ambulante Einzelfallhilfe oder taube Erzieher_innen in der Kita, den Prozess am idealsten unterstützen können. Für eine Kostenübernahme von gebärdensprachlicher Förderung müssen Eltern allerdings oftmals hart mit bürokratischen Stellen kämpfen. Aber es ist machbar... Hier noch ein Artikel zum Spracherwerb mit CI und der Rolle, die Gebärdensprache darin spielen kann. "What you don’t know can hurt you: The risk of language deprivation by impairing sign language development in deaf children" von Wyatte C. Hall https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC5392137/

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