Nach unserem Kind mit Gendefekt bekamen wir noch zwei Babys

Behinderung

Ihr Lieben, ihr fragt und ja immer wieder mal nach Updates und über Catharina und ihre Familie haben wir zuletzt 2018 berichtet. Als sie für ihre erstes Kind die Diagnose „seltener Gendefekt“ erhielten, war Catharina unbemerkt schon wieder schwanger. Wie geht es der Familie heute? Sind noch mehr Kinder dazugekommen? Konnte der Große regulär eingeschult werden? Wir haben mal wieder nachgehorcht!

Liebe Catharina, unser letztes Interview haben wir 2018 geführt, da war euer erster Sohn, der mit einem Gendefekt zur Welt kam, grad großer Bruder geworden. Wie geht es euch denn heute?  

Uns geht es gut. Mittlerweile sind wir zu fünft. Unsere zweite Tochter (also unser drittes Kind) kam im Februar 2021 zur Welt. Wir haben ein Haus gebaut, sind eingezogen, aber es gibt noch ordentlich was zu tun. Beide Mädels sind im Kindergarten und Frederik wurde im August eingeschult.

Behinderung

Du warst damals bei der Diagnose für euer erstes Kind schon wieder schwanger. Nun hast du nochmal ein Baby bekommen, konntest du diese Schwangerschaft mehr genießen?

Einen Tag nachdem wir in unser Haus eingezogen sind, habe ich den Schwangerschaftstest gemacht. Der Anfang war also eher geprägt von Kisten auspacken, Organisation und Übergabe der alten Wohnung. Außerdem befanden wir uns mitten in der Pandemie, ständig hatte der Kindergarten geschlossen und die beiden Großen waren zuhause. Ehrlich gesagt war gar nicht so viel Zeit zum Genießen, die Schwangerschaft lief eher so nebenbei.

Eure Tochter kam kerngesund und ohne Gendefekt zur Welt, wie ist es bei eurem dritten Kind?

Auch unsere zweite Tochter ist kerngesund. Wie schon bei unserer ersten Tochter haben wir auch diesmal einen Test machen lassen in der 13. SSW. Wir wollten einfach wissen, was auf uns zukommt.

Die letzte Schwangerschaft war die erste, vor der ihr schon wusstet, dass eins eurer Kinder einen Gendefekt hat. Hat das etwas verändert? Die Ängste größer gemacht? Die Dankbarkeit vielleicht auch?

Vor der Schwangerschaft haben wir uns oft gefragt, ob wir „das Glück nochmal herausfordern sollten“. Wir haben uns damals auch testen lassen und letztlich kam heraus, dass Frederiks Gendefekt wohl eine Laune der Natur ist. Dennoch hatten wir natürlich Angst und Sorgen, dass auch diesmal ein Gendefekt vorliegen könnte, deshalb auch der Test in der 13.SSW. Umso erleichterter und glücklicher waren wir, als dieser negativ ausfiel. Wir sind sehr dankbar für unsere drei Kinder – ob mit Gendefekt oder ohne.

Inklusion

Wie waren die Reaktionen eures Umfelds auf diese erneute Schwangerschaft?

Alle haben sich gefreut und die Reaktionen waren sehr positiv. Dennoch glaube ich, dass bei einigen auch etwas Sorge mit dabei war. Sorge darüber, dass wir allen Kindern gerecht werden können, da Frederik immer etwas mehr Aufmerksamkeit braucht, als ein gesundes Kind und drei Kinder nun mal mehr Zeit in Anspruch nehmen als zwei.

Frederik ist nun eingeschult worden, erzähl mal davon, welche Schule ist es geworden, wie klappt das?

Hier in der Nähe gibt es nur eine Schule, die für ihn in Frage kommt. Diese liegt leider nicht in unserem Einzugsgebiet und wir haben erst im Mai erfahren, dass er dort einen Schulplatz bekommen hat. Die Schule hat im Jahr 2018 den deutschen Schulpreis gewonnen, weil sie mit ihrem Inklusionskonzept überzeugte.

Hier lernen alle Kinder zusammen – egal ob mit Handicap oder ohne. Für Kinder mit Förderbedarf gibt es keine Benotung und die Kinder können während der Unterrichtszeit ihre Therapien wahrnehmen.  Von der Grundschule bis zum Abitur kann man diese Schule besuchen.

Die Einschulung war wirklich schön, etwas zu heiß an diesem Tag, aber ein toller Tag mit der ganzen Familie. Die ersten zwei Wochen hatte Frederik manchmal etwas Heimweh und hat auch mal geweint, nun ist er in der Schule „angekommen“ und fühlt sich sehr wohl.

Neben der Einschulung, die sehr aufregend für euren ältesten Sohn war, steckt er auch mitten in der Wackelzahn-Pubertät. Wie macht sich das bemerkbar?

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Ich denke, man kann es ganz gut mit der typischen Trotzphase vergleichen. Die Antwort auf jede Frage lautet grundsätzlich erstmal „Nein“. Frederik fängt ohne erkennbaren Grund an, andere Kinder zu ärgern, zu beißen und zu schubsen, auch seine Schwestern. Manchmal, glaube ich, weiß er einfach nicht wohin mit seinen Emotionen und seiner Energie. Aufgrund seines Gendefekts ist es schwierig, ihm Dinge zu erklären und ich bin manchmal einfach nicht sicher, ob er gewisse Sachen nicht versteht oder nicht verstehen will. Das macht es für alle gerade etwas schwierig. Frederik ist aber ein unglaublich toller Junge und man kann auch wahnsinnig viel Spaß mit ihm haben. Er ist sehr emphatisch und witzig und auf seine Art ziemlich schlau.

Gibt es Dinge, mit denen euch Frederik entgegen aller Prognosen überrascht hat?

Ja, eigentlich mit allem! Als wir die Diagnose bekommen haben, wurde uns gesagt, dass es sein kann, dass er niemals laufen und sprechen kann. Er macht so tolle Fortschritte, spricht immer besser und auch motorisch entwickelt er sich immer weiter. Er ist sehr ehrgeizig, was ihm natürlich sehr dabei hilft, immer weiterzukommen.

In unserem letzten Beitrag hast du erzählt, dass es weltweit nur 25 Kinder mit dem gleichen Gendefekt gibt und du Familien zum Austausch suchst, konntet ihr da eine finden?

Mehrere. Mittlerweile haben wir einige Familien kennengelernt, mit denen wir uns austauschen. Auch auf unser erstes Interview mit euch hat sich eine Familie aus der Schweiz gemeldet, mit der wir regelmäßig in Kontakt sind. Wir sind in einer Facebook-Gruppe, in der gefühlt wöchentlich neue Mitglieder aus der ganzen Welt dazukommen.

Was wünschst du dir für die nächsten Jahre für eure Familie?

Ich wünsche mir, dass alle drei Kinder viele gute Freunde finden, Spaß in der Schule bzw. im Kindergarten haben und wir gemeinsam viele Urlaube machen können. Ich hoffe, dass wir alle gesund bleiben und einfach glücklich sind.

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