Leserfrage: Hat jemand Erfahrungen mit einem Baby mit Zwerchfellhernie?

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Hallo liebe Stadt Land Mamas, ich lese Euren Blog regelmäßig und finde es überaus interessant, über die vielen verschiedenen Schicksäle zu lesen. Nach dem Zweittrimesterscreening meines zweiten Kindes habr ich nun auch eine Frage…

Habt Ihr zufälligerweise mal über ein Baby mit Zwerchfellhernie berichtet? Das ist ein Loch im Zwerchfell, durch das Organe wie Magen, Milz, Darm und in unserem Fall auch Teile der Leber nach oben in den Brustkorb zu Herz und Lunge gelangen können und diese verdrängen.

Das größte Problem dabei ist, dass sich die Lunge aufgrund des Platzmangels nicht richtig ausbilden kann und definitiv nach der Geburt zu Problemen führt. Mich würde ein Erfahrungsbericht interessieren, aber ich traue mich auch nicht, zu googlen, weil die Überlebenschancen je nach weiteren Befunden so gering sind und es einfach viel zu viele Berichte über gestorbene Kinder gibt und dann würde ich mich in diesen Artikeln verlieren und geholfen ist mir danach auch nicht.

Vielleicht habt Ihr ja mal darüber berichtet und kennt eine Mama und habt ihren Kontakt.

Vielen Dank!

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18 Kommentare

  1. Zwerchfellhernie Verein
    Wer noch nach Informationen und Erfahrungsberichten sucht, kann sich mal auf der Internetseite des Vereins Zwerchfellhernie bei Neugeborenen – CDH e.V. umschauen. (www.zwerchfellhernie-bei-neugeborenen.de)

  2. Zwerchfellhernie Verein
    Wer noch nach Informationen und Erfahrungsberichten sucht, kann sich mal auf der Internetseite des Vereins Zwerchfellhernie bei Neugeborenen – CDH e.V. umschauen. (www.zwerchfellhernie-bei-neugeborenen.de)

  3. Angeborene Zwerchfellhernie
    Hallo,
    unser Sohn wurde mit einer Zwerchfellhernie geboren. Die Diagnose und die anfängliche Ungewissheit waren zermürbend und mit die schlimmste Zeit. Tatsächlich ist es gut nicht zu googlen. Erst als ich damit aufgehört habe konnte ich zuversichtlich sein. Aber auch die Zeit im Krankenhaus war nicht einfach. Unserem Sohn geht es jetzt gut und wenn wir ihn im Arm halten wissen wir, dass es sich gelohnt hat zu kämpfen. Wir hatten super Ärzte, die gut Mut machen konnten und es hilft zu wissen, dass die Medizin heutzutage viele Möglichkeiten hat diesen Kindern zu helfen.
    Wenn du Fragen hast, kannst du dich gerne melden oder deine email-Adresse mitteilen.

    1. Zwerchfell hernie
      Auch ich habe diese Diagnose erhalten und bin auf der Suche nach anderen.. ich habe den Fehler gemacht zu googeln und schwanke zwischen Zuversicht und blanker Verzweiflung..

      1. Ich habe auch gegoogelt bin auch auf der Suche nach Mamas die
        Die sowas durch machen müssen, auch an dich die Frage nur die zwerchfellhernie oder auch mit eventuellem gen defekt?:((

    2. Hallo, schön zu lesen das es
      Hallo, schön zu lesen das es euren kleinen gut geht. Bin jetzt 20+5 schwanger und bei uns wurde auch zwerchfellhernie fest gestellt. Wurde bei euch auch ein eventueller gen defekt mit fest gestellt oder nur die zwerchfellhernie?:( wir sind fix und fertig.!

  4. Angeborene Zwerchfellhernie
    Hallo,
    unser Sohn wurde mit einer Zwerchfellhernie geboren. Die Diagnose und die anfängliche Ungewissheit waren zermürbend und mit die schlimmste Zeit. Tatsächlich ist es gut nicht zu googlen. Erst als ich damit aufgehört habe konnte ich zuversichtlich sein. Aber auch die Zeit im Krankenhaus war nicht einfach. Unserem Sohn geht es jetzt gut und wenn wir ihn im Arm halten wissen wir, dass es sich gelohnt hat zu kämpfen. Wir hatten super Ärzte, die gut Mut machen konnten und es hilft zu wissen, dass die Medizin heutzutage viele Möglichkeiten hat diesen Kindern zu helfen.
    Wenn du Fragen hast, kannst du dich gerne melden oder deine email-Adresse mitteilen.

    1. Zwerchfell hernie
      Auch ich habe diese Diagnose erhalten und bin auf der Suche nach anderen.. ich habe den Fehler gemacht zu googeln und schwanke zwischen Zuversicht und blanker Verzweiflung..

      1. Ich habe auch gegoogelt bin auch auf der Suche nach Mamas die
        Die sowas durch machen müssen, auch an dich die Frage nur die zwerchfellhernie oder auch mit eventuellem gen defekt?:((

    2. Hallo, schön zu lesen das es
      Hallo, schön zu lesen das es euren kleinen gut geht. Bin jetzt 20+5 schwanger und bei uns wurde auch zwerchfellhernie fest gestellt. Wurde bei euch auch ein eventueller gen defekt mit fest gestellt oder nur die zwerchfellhernie?:( wir sind fix und fertig.!

  5. Eine Freundin, die ein Kind
    Eine Freundin, die ein Kind mit Zwerchfellhernie hat, empfiehlt die Facebookgruppe Cdh-Zwerchfellhernie bei Neugeborenen. Da könne man gut fragen stellen und findet viele ebenfalls Betroffene. Alles Gute!

  6. Eine Freundin, die ein Kind
    Eine Freundin, die ein Kind mit Zwerchfellhernie hat, empfiehlt die Facebookgruppe Cdh-Zwerchfellhernie bei Neugeborenen. Da könne man gut fragen stellen und findet viele ebenfalls Betroffene. Alles Gute!

  7. Tipp
    Mein dringender Tipp wäre sich an die Universitätsmedizin Mannheim zu wenden. Sie behandeln EUROPAWEIT die meisten Neugeborenen mit einer Zwerchfellhernie. Ich finde deren Internetauftritt zur Hernie sehr gelungen!
    Meine Nichte kam dort zur Welt. Sie wurde ohne Zwerchfell geboren.
    Sie kann heute ein ganz normales Leben führen.
    Alles Gute und viel Kraft

  8. Tipp
    Mein dringender Tipp wäre sich an die Universitätsmedizin Mannheim zu wenden. Sie behandeln EUROPAWEIT die meisten Neugeborenen mit einer Zwerchfellhernie. Ich finde deren Internetauftritt zur Hernie sehr gelungen!
    Meine Nichte kam dort zur Welt. Sie wurde ohne Zwerchfell geboren.
    Sie kann heute ein ganz normales Leben führen.
    Alles Gute und viel Kraft

  9. Linktipp
    Ich habe hier auch keinen Erfahrungsbericht; möchte aber die Seite rehakids.de empfehlen. Das ist ein Forum für Eltern von Kindern (auch solchen im Mutterleib) mit Besonderheiten.
    Alles Gute und VG von Anni.

  10. Linktipp
    Ich habe hier auch keinen Erfahrungsbericht; möchte aber die Seite rehakids.de empfehlen. Das ist ein Forum für Eltern von Kindern (auch solchen im Mutterleib) mit Besonderheiten.
    Alles Gute und VG von Anni.

  11. Hallo! So einen richtigen
    Hallo! So einen richtigen Erfahrungsbericht kann ich nicht bieten, aber ich bin mit einem Zwerchfell-Hernie Baby verheiratet. Als er als Baby seine Nahrung nicht richtig bei sich behalten konnte stellte man die Hernie fest, die Speiseröhre war nicht „fest“. Nach einer IP und dann noch Leistenbruch hat sich das aber alles normalisiert. Das einzige, was heute nich daran erinnert, ist die recht große Narbe auf dem Bauch.
    Ich wünsche dir viel Kraft für das was da auf Dich zu kommt!

  12. Hallo! So einen richtigen
    Hallo! So einen richtigen Erfahrungsbericht kann ich nicht bieten, aber ich bin mit einem Zwerchfell-Hernie Baby verheiratet. Als er als Baby seine Nahrung nicht richtig bei sich behalten konnte stellte man die Hernie fest, die Speiseröhre war nicht „fest“. Nach einer IP und dann noch Leistenbruch hat sich das aber alles normalisiert. Das einzige, was heute nich daran erinnert, ist die recht große Narbe auf dem Bauch.
    Ich wünsche dir viel Kraft für das was da auf Dich zu kommt!