„So meistere ich mein Leben mit MS und zwei Kindern“ – Gastbeitrag von Barbara

Ich bin Barbara, 32 Jahre alt, seit fast sechs Jahren mit meinem Mann verheiratet und Mutter von zwei tollen Kindern (Sohn 4, Tochter fast 2). Klingt nach einer ganz normalen, glücklichen und unbeschwerten Familie. Glücklich sind wir auch, aber unbeschwert? Zu oft nicht. Wir werden immer wieder auf die Probe gestellt und müssen beweisen, dass wir ein gutes Team sind. Aber das sind wir und dafür danke ich meiner Familie.

Ich habe seit elf Jahren MS. Mein Mann wusste das, als wir uns kennenlernten und wollte mich trotz all der Ungewissheit. Damals ging es mir gut, man sah mir nichts an und ich fühlte mich sehr oft gesund. Ich hatte nur diese Angst im Nacken, was später vielleicht mal wird.

MS – was ist das genau? MS heißt Multiple Sklerose und nicht – wie viele denken – Muskelschwund. Es ist eine chronische, entzündliche Erkrankung des Zentralen Nervensystems. Sogenannte "Herde" finden sich im Gehirn und/oder Rückenmark und sind im MRT als weiße Flecken sichtbar. MS ist nicht heilbar, nicht ansteckend und bedeutet auch nicht zwangsläufig, dass man im Rollstuhl landet. Die 'Krankheit mit den tausend Gesichtern' sagt man auch, da der Verlauf und die Symptome von Patient zu Patient verschieden sein können.

Ich habe meine Diagnose im Februar 2006 bekommen. Damals war ich 20 Jahre alt. Das ist auch das typische Alter für den Beginn der Krankheit. Meine Symptome reichten bisher von Sehnerventzündungen mit Verschwommen-Sehen über Gefühlsstörungen der Haut (Fehlende Sensibilität, Taubheit, Vibrieren oder Kribbeln), Gangunsicherheit, Beinheberschwäche, Wortfindungsstörungen und besonders Fatigue, der ständigen Müdigkeit und schnellen Erschöpfung.
 
Zurück zu unserer Familie: Nach der Hochzeit machten wir uns Gedanken um die Familienplanung. Unser Sohn ließ zehn Monate auf sich warten, aber irgendwie kam die Nachricht der Schwangerschaft dann auch genau zum richtigen Zeitpunkt. In der ersten Schwangerschaft ging es mir blendend. Wir freuten uns riesig.
 

Nach der Geburt unseres Sohnes kam schon bald ein heftiger Schub, durch den ich schlecht laufen konnte. Mit kleinem Baby zu Hause war das schon ein heftiger Schlag, der uns in die MS Realität katapultierte. Bis dahin hatte ich es oft mit Sehnerventzündungen zutun, die mit einer Kortison-Stoßtherapie gut wieder zurück gingen. Durch die Medikamente dufte ich allerdings nicht so lange stillen, wie ich es wollte. Das machte mir schwer zu schaffen, mein Sohn dagegen futterte die Beikost sehr gerne. 

Meine Mama unterstützte in dieser Zeit viel, weil die Behandlung mit dem hochdosierten Kortison auch einige Nebenwirkungen hinterlässt und ich kaum Kraft hatte noch den Alltag zu meistern. Ich genoss die Elternzeit, nach einem Jahr fing ich wieder an zu arbeiten, jetzt aber in Teilzeit. Wir wollten immer mehrere Kinder, aber ich brauchte erst etwas Zeit um mich an den Gedanken zu gewöhnen wieder Mama zu werden und im Job zu pausieren. Mein Mann hatte da gar keine Zweifel. 

Für das zweite Kind mussten wir nun zwei Monate vorher das (neue) Medikament absetzen. Dann ging es diesmal aber auch ganz schnell und unsere Tochter kündigte sich an. Schon in der Schwangerschaft hatte ich diesmal Sensibilitätsstörungen in Händen und Füßen. Ich hatte wenig Gefühl in den Fingerspitzen und Fußsohlen, was mir schon etwas Sorgen machte. Trotzdem genoss ich es, immer runder zu werden und wir freuten uns, dass unser Großer nun ein Geschwisterkind bekommt.

Da ich beim ersten Kind so unter dem plötzlichen und für mich zu frühen Abstillen gelitten hatte, plante ich nun von vornherein vier Monate zu stillen und dann mein Medikament wieder zu nehmen. Leider wurden meine Symptome nach der Geburt noch schlimmer und ich musste den Schub dann nach knapp vier Monaten wieder behandeln. Ich habe das Stillen geliebt und behalte es in toller Erinnerung. Meine Kinder sind auch so toll groß geworden, aber dass ich das Abstillen nicht selbst in der Hand hatte, tut mir heute noch weh.

Wir sind nun als Familie vollständig und sind sehr happy, zwei gesunde Kinder bekommen zu haben. Seit die Kinder da sind, ging es aber mit meiner Gesundheit und der MS immer wieder bergab. Ich leide seit dem sehr unter Fatigué, bin plötzlich unfassbar müde und erschöpft, meine Gangsicherheit ist eingeschränkt und das Gefühl in den Fingern und Füßen ist nicht wieder richtig zurück gekommen. Seit fast einem Jahr kann ich nun nicht mehr in meinem Job arbeiten und bin krank geschrieben zu Hause.

Ich bin 32 Jahre alt und muss nun über eine Rente nachdenken. Das ist schon nicht so leicht zu kapieren. Ich habe zwei wunderbare lebhafte Kinder, die mich so glücklich machen. Ich brauche aber auch immer wieder Pausen, um den Alltag meistern zu können. Meine Kinder bekommen davon zum Glück noch nicht so viel mit. Sie sehen, dass ich nun einen Stock habe und wissen, dass ich mich zwischendurch viel ausruhen muss. Ich versuche eine gute Mutter für sie zu sein und sie geben mir auch das Gefühl, dass es ihnen mit mir als Mutter mit MS trotzdem an nichts fehlt. Mein Mann übernimmt im Alltag viele Wege für uns und wir sind zum Glück auch ein gutes Team, aber wir stoßen immer wieder an Grenzen und brauchen auch Unterstützung von den Großeltern. Ich liebe meine Familie und bin dankbar, dass mein Mann uns trotz der schwierigen Zeiten nie in Frage stellt.

Eine ehemalige Dozentin von mir sprach mich im Bus einmal an. Sie sagte: "Aber mit MS kann man ja keine Kinder kriegen…". Damals blieb mir fast der Mund offen stehen und ich war zutiefst getroffen, weil es mein Lebensplan war, den sie da mit Worten zunichte machte.

Nun bin ich trotz der MS eine Mama und kann nur sagen, dass es einfach das Beste ist! Ob ich nun ohne die Schwangerschaften weniger gesundheitliche Probleme hätte, werde ich nie erfahren und es ist mir auch egal. Ich möchte meine Kinder nie mehr missen. Ich muss das ja auch alles nicht allein meistern, denn der Papa nimmt seine Rolle als Ehemann und Vater ernst und hält sein Versprechen für uns da zu sein ein."


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1 comment

  1. Nun ja, Kinder zu bekommen
    Nun ja, Kinder zu bekommen ist sehr einfach. Sie großzuziehen und einen glücklichen Start zu ermöglichen mit MS nicht zu sehr. Ich bin ein Kind einer MS Kranken Mutter und kannte sie nicht gesund so wie es bei ihren Kindern der Fall sein wird. Ich konnte mich nie darauf verlassen dass am nächsten Tag auch alles okay sein wird, was bei mir heftige Angstattacken in der Pubertät ausgelöst hat und ich Jahre gebraucht habe um mit mir klarzukommen. Es ist für die Kinder sehr sehr schwierig mit der Unsicherheit zu leben. Und das auch schon in so frühkindlichen prägephasen. Für mich wäre es ein NoGo mit MS Kinder zu bekommen. Ich bin jetzt 35 und habe zwei Kinder bei denen ich einfach alles anders mache. Natürlich habe ich keine Garantie darauf dass ich gesund bleibe, jedoch sind meine Kinder mit 11 und 13 Jahren schon aus dem Gröbsten heraußen und ich konnte früher mein Möglichstes tun um sie zu stärken für das Leben.