Ihr Lieben, wir haben hier schon mehrfach über Jill und Paul berichtet. Paul hatte eine seltene Stoffwechselstörung, die in der Geburtsklinik nicht rechtzeitig erkannt wurde. Durch den Behandlungsfehler erlitt Paul einen irreparablen Hirnschaden, der ihn zu 100 Prozent mehrfach schwer behindert machte (hier nachzulesen)
Paul konnte nicht reden, nicht selbständig essen, nicht sitzen oder nach etwas greifen. Obwohl es bereits 2011 ein Urteil gegen die Ärzte gab, hat Jill bis heute kein Geld erhalten, weshalb Jill bis heute um ihr Recht kämpfen muss. 2019 ist Paul gestorben und Jills Welt geriet erneut komplett aus den Fugen. Unser letztes Interview mit Jill ist über zwei Jahre her, wir haben mal nachgehorcht, wie es ihr heute geht.
Liebe Jill, dein Sohn Paul ist im September 2019 verstorben. Im letzten Interview hast du gesagt, dass die Zeit nicht alle Wunden heilt. Wie geht es dir gerade mit deiner Trauer um Paul?
Ich stecke seit vielen, vielen Jahren in einer Trauerphase – auch schon in der Zeit, als Paul noch lebte. Man muss dazu sagen, dass man in der ersten Zeit nach der Hirnschaden-Diagnose eigentlich nur funktioniert und hat gar keine Zeit, das Ganze zu verarbeiten oder bewusst wahrzunehmen.
Die ersten Jahre war mir überhaupt nicht bewusst, wie schwer der „Schaden“ ausgefallen war. Erst als Pauls Bruder 5 Jahre später zur Welt kam und ich gesehen habe, wie schnell Babys/Kleinkinder sich entwickeln, wurde mir das Ausmaß richtig bewusst. Aber auch da hatte ich immer noch die Hoffnung, dass es irgendwann Fortschritte geben wird.
Die ersten Monate konnte Paul auch noch fixieren und mit Hilfe seine Trinkflasche halten, durch die vielen epileptischen Anfälle wurde es dann immer weniger – bis es gar nichts mehr da war. All die Termine, Therapien, Krankenhausaufenthalte, der Behördenwahnsinn, dann der Prozess – es war so viel und die Trauerphasen waren eher ein Ankommen in einer neuen Lebensrealität.
Durch Pauls Tod hat sich die Trauer ja dann nochmal verändert, oder?
In der Nacht von Pauls Tod saß ich ja an seinem Bett. Morgens gegen 3 ungefähr sagte ich ihm noch: „Paul, Mama ist einfach so doll müde und geht jetzt auch ins Bett.“ Das bereue ich so sehr. Ich frage mich, ob ich seinen Tod hätte verhindern können, wenn ich einfach neben ihm sitzen geblieben wäre.
Was auch schwer für mich ist: Ich kann mich nicht mehr erinnern, ob ich ihm in dieser Nacht gesagt habe, wie lieb ich ihn habe. Eigentlich habe ich ihm das immer abends gesagt, aber ich kann mich einfach nicht mehr explizit an diese Nacht erinnern…
Morgens lag er in seinem Bett und hat einfach nicht geatmet. Der Notarzt war schnell da, Feuerwehr (warum die da war, weiß ich nicht) und anschließend dann die Kriminalpolizei. Alles wurde als Tatort behandelt. Ich durfte Paul noch „herrichten“, waschen und Kleidung anziehen. Sein Bruder, Oma, Opa und ich und auch seine Schulbetreuung durften sich verabschieden. Und dann wurde er quasi „beschlagnahmt“ und in die Rechtsmedizin überstellt. Wir konnten nicht richtig Abschied nehmen, ich glaube, deshalb fällt mir auch das Loslassen so schwer.
Paul war 18 Jahre lang mein Lebensinhalt, durch die 24/7 Pflege hatten wir eine sehr enge Bindung. Plötzlich gab es diese Lebensaufgabe nicht mehr – wenn ich Pauls Bruder nicht gehabt hätte, weiß ich nicht, ob ich heute noch in dieser Welt wäre. Eine Frage, die mich durch die Trauerjahre begleitet: Wie unser Leben verlaufen, wenn Paul gesund geblieben wäre?
Die jahrelange Pflege deines Sohnes hat körperliche Spuren hinterlassen. Wie geht es dir gesundheitlich?
Durch die 18 Jahre Pflege und die Ereignisse drum herum, bin ich physisch und psychisch am Ende meiner Kraft angekommen. Ich habe eine komplexe PTBS (posttraumatische Belastungsstörung), Traumafolgestörung durch die Trauer und eine funktionale Depression. Dazu Nervenschmerzen, die im Körper „wandern“, Rückenprobleme und irreparable Nervenschäden in den Armen/ Händen. Durch den stressbedingten Tinnitus habe ich Hörprobleme und kann Gesprächen mit mehr als 2 Personen oder Hintergrundgeräuschen nicht folgen. Dazu Gehirnnebel, Broken Heart Syndrom, Konzentrationsschwierigkeiten und Panikattacken.
Um auch die Prozesskosten zu stemmen, hast du viel gearbeitet. Nun wird sich bald etwas ändern – erzähl uns mal davon.
Ich habe nach dem Tod von Paul zunächst gar nicht arbeiten können, wir haben in der Zeit vom Kindergeld und dem, was ich an Hausrat verkaufen konnte, gelebt. Später habe ich dann eine Arbeit im Einzelhandel angenommen mit 30 Stunden pro Woche. Zusätzlich habe ich den Morgenstunden Briefe verteilt und Wohnungen geputzt.
Irgendwann hat sich mein Sohn beschwert, dass ich kaum Zeit für ihn habe und nie da bin. Deshalb habe ich das Briefe verteilen wieder aufgehört. Eigentlich habe ich auch nur so viel gearbeitet, weil es mich vom Nachdenken abhielt.
Im Einzelhandel zu arbeiten, war für mich schwer. Ich hatte 18 Jahre lang so gut wie keine Sozialkontakte mehr, da ist der ganze Trubel nicht leicht. Ich glaube, ich wollte mir selbst mit dieser ganzen Arbeit beweisen, dass ich noch Leistungen erbringen kann (trotz des ärztlichen Befundes, dass ich wohl nie wieder arbeiten können werde)
Jetzt bin ich allerdings wieder an meinen körperlichen und seelischen Grenzen angekommen, weil auch der Kampf um mein Recht immer noch nicht vorbei ist. Ich werde meinen Job im Oktober kündigen, damit ich nicht zusammenbreche.
Wie geht es dem Bruder von Paul?
Pauls Bruder ist dieses Jahr 20 geworden. Er ist ein wundervoller Sohn und ich bin unsagbar stolz auf ihn. Er ist offen, hilfsbereit, sehr emphatisch, kreativ und hat ein tolles Fachabi gemacht. Er beginnt nun eine Duale Ausbildung im Handwerk.
Im letzten Gespräch hast du von dem Wunsch erzählt, dass du endlich mal wieder ohne schlechtes Gewissen lachen willst. Ist das mittlerweile passiert?
Ja, das schlechte Gewissen beim Lachen wird weniger. Ich würde sogar behaupten, dass ich hin und wieder auch unbeschwert lachen kann. Mein Sohn und ich haben den gleichen Humor und natürlich ist es besonders schön, wenn wir gemeinsam über etwas lachen können.
Hast du spezielle Rituale an besonderen Tagen wie Pauls Geburtstag oder seinem Todestag?
An Pauls Todestag arbeite ich nie, diesen Tag möchte ich einfach für mich verbringen. An Pauls Geburtstag, er wäre dieses Jahr 25 Jahre alt geworden, waren sein Bruder und ich in seiner ehemaligen Schule und haben uns dort ein Theaterstück angesehen, das aufgeführt wurde. Danach sind wir zu uns in den Garten, haben einen Luftballon steigen lassen, Kuchen gegessen und über Paul gesprochen.
Was sagst du Paul, wenn du in Gedanken mit ihm sprichst?
Noch kann ich nicht viel mit ihm in Gedanken sprechen. Ich denke so oft, dass er vielleicht von mir als Mutter enttäuscht ist, dass ich nicht besser auf ihn aufgepasst habe. Meine größte Angst ist auch, dass wir uns nach meinem Tod nicht wiedersehen.
Mit anderen über Paul reden kann ich aber mittlerweile ganz gut. Ich schäme mich dann auch nicht mehr, wenn ich traurig bin. Und neben all dem Schmerz habe ich mir aber fest vorgenommen, mindestens 100 Jahre alt zu werden, damit ich noch viel Zeit mit Pauls Bruder habe.
