Irreparabler Hirnschaden: „Unser Sohn kam gesund zur Welt – dann übersahen die Ärzte etwas Wichtiges“

paul

Liebe Jill, 2001 bist Du Mutter geworden – eigentlich war Dein Kind ganz gesund, doch dann gab es einen Ärztefehler. Was genau ist passiert?

Ja, mein Sohn wurde im Juni 2001 geboren, er kam als „gesundes“ Kind zur Welt. Gesund in Anführungszeichen, weil er unter der seltenen Stoffwechselstörung Hyperinsulinismus leidet. Das wurde in der Geburtsklinik leider nicht rechtzeitig erkannt und durch die ständigen Unterzuckerungen hat mein Sohn einen irreparablen Hirnschaden erlitten.

Welche Folgen hatte das für Dein Kind?

Paul ist mittlerweile 16 Jahre alt und auf dem Entwicklungstand eines wenige Wochen alten Säuglings. Er hat keine Kopf-Rumpfkontrolle, das heißt, er kann nicht sitzen, stehen oder laufen. Er kann nicht reden, nicht selbständig essen oder trinken, nicht greifen oder etwas mit den Augen fixieren. Er ist 100 % schwerst mehrfach behindert mit allen Merkzeichen. Er hat eine starke Spastik und eine Therapie-resistente Epilepsie.

Wie hast Du die erste Zeit nach der Geburt erlebt?

Die Zeit in der Klinik habe ich zum Teil ausgeblendet. Ich kann oder will mich manchmal nicht daran erinnern. Knapp sechs Monate haben wir in der Klinik verbracht. Sechs Monate, die ungewiss waren. Sechs Monate, in denen mir oft gesagt wurde: Ihr Kind wird das vielleicht nicht überleben. Ich war tagsüber immer bei Paul – Anfangs bin ich nachts dann sogar noch arbeiten gegangen, um ein wenig Normalität zu haben. 

Wie ist Pauls Vater mit der Situation umgegangen?

Anders als ich. Wir haben tatsächlich wenig über unsere Gefühle gespochen, daher kann ich heute gar nicht genau sagen, wie er sich gefühlt hat. Ich glaube, es war ihm alles gar nicht so bewusst. Er hat sich zurück gezogen und war auch wenig im Krankenhaus oder bei Arztterminen dabei. 

Eure Beziehung ist auch auseinander gegangen…

Ja, Als Paar gab es uns dann irgendwann nicht mehr, wir haben nebeneinander gelebt. Wenn wir miteinander gesprochen haben, ging es um Paul, ums Krankenhaus, um Ärzte. Aber nie um uns. Irgendwann gab es keine Nähe mehr zwischen uns – kurz vor Pauls erstem Geburtstag haben wir uns getrennt. Es war für uns alle der richtige Schritt. 

Und wie ist Euer Kontakt heute?

Es gibt keinen Kontakt. Er hatte recht schnell eine neue Partnerin. 

Wie geht es Paul heute? 

Meinem Sohn geht es heute verhältnismäßig gut. Er ist zwar nicht anfallsfrei und musste eine sehr schmerzhafte OP an Hüfte und Fuß über sich ergehen lassen. Aber wir geben alle unser Bestes und seit 2006 ist er ein großer Bruder.

Und wie geht es Dir heute?

Das ist unterschiedlich – mal gut, mal stelle ich alles in Frage und zweifele an mir selber. Der Prozess wegen des Ärztefehlers hat mich viel Kraft gekostet – neun Jahre lang habe ich gekämpft und 2011 schließlich gewonnen. Doch es ist noch nicht vorbei – die Versicherung weigert sich zu zahlen. 

Was wünscht Du Dir für die Zukunft?

Dass die Versicherung endlich die „Schäden“ zahlt. Und dass meine Kinder glücklich sind. 

—- ZUM WEITERLESEN:

Wie ein Sauerstoffmangel unter der Geburt alles veränderte

Wie die Geburt meines zweiten Kindes mich mit der ersten Geburt versöhnte

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4 comments

  1. Lieblos?
    Es tut mir leid das ihr unseren Bericht als Lieblos empfindet. Ich habe versucht es einfach sachlich darzustellen . Und ich glaube auch unsere komplette Geschichte hätte den Rahmen “ gespreng“.

  2. „Lieblos“
    Schade, dass das Interview lieblos anmutet. Unsere Interviewpartner entscheiden selbst, wie sehr sie uns Einblick in ihr Leben gewähren – dieses Interview haben wir schriftlich geführt und gemerkt, dass dieser Antworten die sind, die Jill uns eben geben möchte – und wir wollten auch nicht weiter bohren. Und wir finden auch, dass auch dieses kleine Interview durchaus berührt und uns zeigt, was für eine tolle Mama Jill ist.

  3. Ich finde das Interview zwar
    Ich finde das Interview zwar auch etwas „lieblos“ und oberflächig, was ich von euch nicht gewohbt bin, glaube aber das liegt daran das die mama ein bisschen abstand und abgeklärtheit braucht. Sonst geht man wahrscheinlich kaputt.
    danke trotzdem für diesen einblick und der mutter viel kraft für den weiteren weg mit ihren kindern. Alles gute für die drei.