Chronisch kranke Kinder: Ein Buch gegen die Machtlosigkeit

Liebe Bella, Du hast ein Kinderbuch geschrieben, dass Kinder mit chronischen Krankheiten aufklären und unterstützen soll. Eins deiner Kinder ist ebenfalls chronisch krank – welches Gefühl hatte dein Kind in der Diagnose- Phase besonders stark?

Mein Kind war relativ entspannt, wir Eltern waren eher aufgeregt, hatten Angst und waren unsicher. Mein Kind hat das alles weggesteckt, ihm ging es gut, solange immer einer von uns da war. Und das waren wir. Aber es hat eben nicht verstanden, was da im Körper passiert. In meinem Buch geht es in erster Linie weniger um Gefühle, die sind in der ersten Zeit wirklich groß und oft auch unplanbar. Es geht vielmehr darum, dass Kinder verstehen lernen, dass etwas mit ihnen nicht stimmt, was aber nicht einfach mal so wieder weggeht, sondern viel Aufmerksamkeit und (später) auch Kontrolle braucht.

Erzähl uns mal, wie es Dir in dieser ersten Zeit ging.

Puh, gute Frage. Damals ging ich wirklich kaputt. Man spürt, wie fragil doch alles ist und wie stark man als Mama alles zusammenhalten möchte. Das war meine größte Aufgabe. Ich habe deswegen schnell alle Gefühle weggesteckt und für meine Familie funktioniert. Das war ok, das hat geholfen. Aber immer wieder kam auch Ratlosigkeit, wenn wieder was gemacht werden musste oder Dinge unplanmäßig passierten. Klar, Gesundheit ist nicht planbar. Lernte ich aber auch erst dann. 

Wann kam dir der Gedanke, dass es anderen betroffenen Familien genauso geht und dass es keine Lektüre dazu gibt?

Wir waren auf vielen Stationen, da wir von der Diagnose her nirgendwo klar zuzuordnen waren. Dadurch lernten wir immer wieder andere Kinder und Familien kennen, mit verschiedensten Diagnosen. Ich weiß noch, wie auf dem Gang ein vielleicht zweijähriges Kind immer wieder Wutanfälle hatte. Es hatte Diabetes, aber einfach nicht verstanden, was die vielen Tests sollen und warum es nicht zu Hause sein durfte. Wir haben uns das Zimmer mit einem Mädchen geteilt, dass eine neurologische Diagnose hatte. Sie war gerade mal drei Jahre. Aber es gab keine Geschichten, um ihr das etwas zu erklären. Genauso wenig wie für meine Tochter. Da kam mir der Gedanke, dass es ein Kinderbuch geben müsste, was unabhängig der Diagnose erklärt, wenn Kinder chronisch krank sind. 

Beschreib mal in ein paar Sätzen die Geschichte deine Buches. 

Im Buch geht es um Ida. Sie ist ein typisches Kind und macht viel Quatsch. Aber eines Tages geht es Ida nicht mehr gut. Die Eltern sind ratlos und gehen in die Kinderklinik mit ihr. Dort wird sie untersucht und die Ärzte stellen fest, dass Ida erstmal bleiben muss. Weil sie nicht versteht, was da passiert, erzählt ihre Mama ihr zum Einschlafen die Geschichte der kleinen Fee Ida, die gegen den Berg im Funkelwald ankämpfen muss. Der klaut dem Wald nämlich die Farbe und Ida damit die Kraft. Ihre Freunde machen den Berg immer kleiner, aber er geht nicht vollständig weg. Deswegen müssen sie auf ihn aufpassen. 

Was ist für Familien von chronisch kranken Kindern besonders schwer?

Ich glaube, das ist so individuell wie die Diagnose. Gerade bei seltenen Erkrankungen mit zB. geringer Studienlage ist es anders als für Kinder, wo die Diagnose klar und gut behandelbar ist. Aber ich glaube, alle verbindet diese Machtlosigkeit, Angst ums Kind und auch ein enormer Kraftakt. Familien mit chronisch kranken Kindern stemmen eine Menge. Sie entwickeln Kräfte, wo sie nie ahnten, dass sie diese haben. 

Und wie kann man sie als Außenstehender unterstützen?

Ich fand es am hilfreichsten, wenn Menschen konkret etwas angeboten haben. Eine Freundin hat sich oft mit meiner zweiten Tochter beschäftigt oder uns Essen gebracht, wenn die Zeit zwischen Klinik und Alltag zu knapp war. Wir haben mit der Zeit eine Art Netz gesponnen, das uns gut hielt. Da waren Freunde und Familie, die sich um unsere zweite Tochter kümmerten oder uns Eltern und unser krankes Kind im Krankenhaus besuchten und versorgten. Denn glaubt mir, Krankenhausessen wird nicht besser, je länger man es essen muss. 

Wie haben Deine eigenen Kinder auf Dein Buch reagiert?

Die waren total sprachlos. Wir haben oft darüber geredet und sie haben die Geschichte auch gehört – aber vom PC vorgelesen. Es als Buch zu sehen und anzufassen, war verrückt für sie. „Das hast du geschrieben, Mama?“ Vor allem sehen sie viele Details und Parallelen, die aber gar nicht bewusst geschaffen wurden. Das finde ich so schön, denn offenbar hilft es auch meinen Kindern. 

Welches Gefühl soll sich nach dem Lesen deine Buches bei betroffenen Familien bestenfalls einstellen?

Die richtige Worte zu finden und Behandlungen zu begleiten, kostet unfassbar viel Kraft. Wenn Idas Geschichte da unterstützen kann und eben Worte und Bilder für etwas liefert, was sonst so anstrengend ist, dann ist es wohl ein bisschen Erleichterung, die mein Buch in Familien bringt. 

Gibt es etwas, was du anderen betroffenen Eltern, die vielleicht gerade erst die Diagnose erhalten haben, sagen möchtest?

Ihr als Eltern geht nicht kaputt, auch wenn es sich gerade zu Beginn und auch mittendrin so anfühlen mag, weil ihr alle Kraft in euer Kind steckt. Wir als Familie haben eine neue Art des Zusammenhalts gefunden, die verdammt stark ist. Den Glauben an die eigene Stärke und Liebe nicht zu verlieren ist unfassbar wichtig. 
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Bella ist eine liebe Bloggerkollegin von uns, mehr von Ihr könnt Ihr auf ihrem Blog https://familieberlin.de oder über ihren Instagram-Account lesen: https://www.instagram.com/familieberlin/. Wir freuen uns, dass wir zwei Bücher von „Ida und der Berg im Funkelwald“ verlosen dürfen. Schreibt uns dazu einfach in die Kommentare, warum Ihr das Buch gewinnen wollt. Das Los entscheidet dann. Viel Glück! (Natürlich könnt Ihr dieses tolle Buch auch im Buchladen Eures Vertrauens oder im Internet bestellen)

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34 comments

  1. Das klingt wirklich toll. Ich als Mama leide auch an einer chronischen Erkrankung, das wäre auch ein Einstieg in das Thema. Zudem besucht meine 4-jährige Tochter einen integrativen Kindergarten, dort sind ja auch Kinder, die verschiedenste „Besonderheiten“ haben. Dort wäre es sicher auch gut aufgehoben.

  2. Chronische Krankheiten sind unseren Kindern auch von der Oma bekannt.
    Daher würde ich das Buch sehr gerne mit meiner jüngsten Tochter lesen und hoffe die beiden „älteren“ gesellen sich auch dazu

  3. Hallo! Uh, das wäre etwas für uns! Da es chronische Krankheiten in unserer Familie gibt – außerdem ein kleines Persönchen mit dem gleichen Namen der Protagonistin! 🙂 Lilly

  4. Hey,
    da ich die Pflegekräfte von morgen ausbilde, würde ich das Buch in unsere Schule mitnehmen und meine Auszubildenden auf dieses wichtige Thema aufmerksam machen sowie sensibilisieren. Dazu eignen sich Kinderbücher erfahrungsgemäß ideal 🙂

  5. Ich hätte es gern für unsere Kinderklinik, wo es -zig verschiedene und vor allem seltene Erkrankungen gibt.Wo bekomme ich es?
    Ich zahle gern dafür…
    Viele Grüße
    Anette Köhler

  6. Ich würde das Buch erstmal selbst lesen wollen – als Mutter eines behinderten Kindes gibt es sicher manche Parallele.
    Dann würde es im Bekanntenkreis weiterziehen.

  7. Ich würde das Buch sehr gerne für uns als Familie gewinnen. Meine Tochter würde sich sehr freuen. Sie ist im letzten Jahr viermal operiert worden aufgrund einer seltenen Erkrankung. Gerade für Kinder sind kindgerechte Geschichten wichtig und davon gibt es zu dem Thema sehr wenig.

  8. Über Rücksichtnahme, Verständnis und Zuwendung sollte gerade bei Krankheiten unter Kindern gesprochen bzw. auch vorgelesen werden.

    Außer Stauballergien gibt es bei unseren Kids in der Familie bisher keine gesundheitlichen Probleme, aber vorlesen würde ich ihnen schon sehr gerne aus diesem Buch.

  9. Eine tolle Idee dieses Buch für Kinder!!
    Da ich an einer chronischen Erkrankung leide und mir ebenfalls oft die Worte fehlen, wäre es eine Chance mit meiner Tochter spielerisch darüber ins Gespräch zu kommen.
    Ich wünsche dir und deiner Familie alles Gute, liebe Bella!

    1. Mein kleiner Neffe hat eine seltene chronische Erkrankung und ich es würde es gerne gewinnen, um es mit ihm, dem großen Bruder und meinen Töchtern zu lesen.

  10. Ich würde das Buch sehr gerne gewinnen, da auch meine Tochter chronisch krank ist, dazu mit einer seltenen Erkrankung. Ich würde das Buch nach dem selbst lesen an unsere Klinik in Tübingen weitergeben.

  11. Meine Tochter ist letzten November operiert worden, dadurch ist der Berg sehr viel kleiner geworden, wird aber auch nie ganz verschwinden. Die Geschichte würde ihr sehr gut gefallen.

  12. Kinderbücher, die Kindern und Erwachsenen helfen, Worte zu finden, sind so wichtig! Ich wünsche Bella und ihrer Familie alles Gute und würde mich sehr über das Buch freuen.

  13. Das Buch klingt sehr interessant! Ich würde mich auch sehr darüber freuen. Bei uns ist es eher ein phasenhafter Verlauf, aber einem 4-jährigen so etwas zu erklären, ist wirklich schwer. Zudem beschäftigen ihn die medizinischen Untersuchungen, die schon stattgefunden haben oder noch geplant sind, schon ziemlich, und er spielt oft Arzt und Krankenhaus. Vielleicht könnte ihm das Buch helfen!

  14. Alles Gute für Bella und ihre Familie! Ich kann mir ansatzweise vorstellen, wie schwer es sein muss für so kleine Kinder die passenden Worte bei einer chronischen Erkrankung zu finden. Daher finde ich es klasse, dass Bella ein Kinderbuch verfasst hat um betroffenen Familien Worte zu leihen und eine Erzählung an due Hand zu geben.
    Ich bin immer interessiert, an guten Kinderbüchern zu Lebensthemen, deswegen würde ich mich über das Buch freuen.

    1. Das Buch klingt sehr gut. Es ist immer wichtig kinder über Erkrankungen aufzuklären wenn es Kinder zum Teil über Jahre begleitet. Alles Gute für Bella und Ihre Familie.

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