„Durch das Downsyndrom meiner Tochter lebe ich viel selbstbestimmter“


Ihr Lieben, manche Lebensgeschichten bringen große Fallhöhen mit sich, so auch die Geschichte von Mathias Krämer. Die vermeintlich schlimmste Woche seines Lebens entpuppte sich als der Startschuss zu einem ganz neuen Lebensgefühl – das sich bis heute gehalten hat. Hier schreibt er für uns über seine Geschichte.

Du bist verantwortlich für dein Leben. Du bestimmst, wie gut dein Leben ist. Glücklich zu sein ist kein Zufall – es ist eine Entscheidung. Deine Entscheidung.

Schaukeln mit der ganzen Familie: Die Krämers. Foto: Dana Krämer

Das ist die Essenz dessen, was ich in den vergangenen viereinhalb Jahren gelernt habe. Das sind meine Glaubenssätze – die Grundwerte meines Lebens und die Grundlagen meines Handelns. Du brauchst keinen besonderen Mut, um ein Leben nach deinen Vorstellungen zu leben. Du brauchst keine Tochter mit Downsyndrom. Aber du kannst von meiner Geschichte lernen, wie es für dich „normal“ wird, nach deinen Werten zu handeln.

Vater werden: Das großartigste Erlebnis meines Lebens

Mein erstes Mal beim Frauenarzt war alles andere als normal – für mich. Ich wusste nicht, was mich erwartete und wie sehr es mich beeindrucken sollte. Meine Frau war seit einigen Wochen schwanger und ich habe das erste Mal in meinem Leben eine Ultraschall-Untersuchung erlebt. Ich kannte bereits diese Standard Ultraschall-Fotos und erwartete sowas in der Art zu sehen. Bilder. Was ich stattdessen zu sehen bekam war der Herzschlag unseres Kindes – live. Das war der wahnsinnigste Moment meines Lebens. Das war der Moment, in dem ich Vater wurde.

Etwa neun Monate später, im Oktober 2016, kam Frieda zur Welt. Ich war bei der Geburt dabei und es war das großartigste Erlebnis meines Lebens. Auch wenn es so gar nicht wie geplant und schon überhaupt nicht wie im Film war. Es gab Komplikationen auf Friedas Weg zu uns und meine Frau musste kurz nach der Geburt operiert werden. Die Situation war kritisch. Das hatten wir so nicht erwartet.

Wir wollten die Klinik ein paar Stunden nach der Geburt zu dritt zu verlassen. Unser Plan war dahin. Trotzdem: Als wir uns abends zu dritt im Familienzimmer ausruhen konnten, setzte bei mir der beste Rausch meines Lebens ein. Die Wucht, mit der mich diese unglaubliche Endorphin-Ausschüttung traf, war unbeschreiblich. Als ich Frieda zum ersten Mal in den Armen hielt, zog mein gesamtes Leben an meinem inneren Auge vorbei. Ich durchlebte alles noch mal – nur diesmal aus der Perspektive eines Vaters. Das war ziemlich abgefahren – und auch ein bisschen beängstigend. Aber alles war einfach nur wunderschön, bis der nächste Morgen graute.

Downsyndrom, Jobverlust: Unsere Welt brach zusammen

An diesem Morgen brach meine bzw. unsere Welt zusammen. Die Nacht war komisch gewesen und dann ging es Schlag auf Schlag. Der Oberarzt kam und teilte uns mit, dass wir Frieda auf das Downsyndrom testen müssen. Einen Tag später: Wir hatten das mit dem Downsyndrom noch gar nicht richtig begriffen, geschweige denn verarbeitet, musste sie auf die Intensivstation der Uniklinik. Ihr Gesundheitszustand hatte sich dramatisch verschlechtert.

Und weil es für diese Woche noch nicht genug war, erfuhr ich aus den Nachrichten, dass das Unternehmen in dem ich beschäftigt war, meinen Arbeitsplatz abbauen wird. Was für eine Woche, ich war schwer übergewichtig (Adipositas Grad II), hatte eine Tochter mit Downsyndrom bekommen und meinen Job verloren. Es war diese Woche, die mein Leben so nachhaltig prägte wie keine andere.

Ich brauchte etwa eine weitere Woche um mit allem klar zu kommen. Ich fasste neuen Mut und dann begann die beste Zeit meines Lebens.

Bereits in der Nacht nach Friedas Geburt, während meines super Endorphin-Trips, wurde mir klar, was bedingungslose Liebe ist. Mir wurde bewusst, dass ich von meiner Mutter schon immer bedingungslos geliebt wurde. Das wurde zu meinem wichtigsten Grundsatz im Leben. Sowohl Frieda als auch ihr jüngerer Bruder Hannes werden von uns absolut bedingungslos geliebt. Und Oskar, den wir im September erwarten, auch. Durch Friedas Downsyndrom mussten wir uns immer wieder damit beschäftigen, wie sie leben wird – und wie wir leben wollen.

Frieda soll trotz Behinderung selbstbestimmt leben

Unser Ziel für Frieda ist es, dass sie ein selbstbestimmtes und selbstständiges Leben, lebt. Je mehr ich mich aber damit befasste, desto mehr wurde mir klar, dass ich das ja selbst gar nicht tue. Ich hatte einen Job, um Geld zu verdienen, es war aber nicht meine Berufung. In meiner Berufung als Fotograf machte ich alles Mögliche, was mir überhaupt keinen Spaß machte, nur weil es andere auch so machen. Ich glaubte, die Kunden wollten das so.

Auch meinem Körper gegenüber habe ich keine Verantwortung übernommen. Ich habe das gegessen, was alle aßen – und zwar immer viel zu viel davon. Ich war nicht selbstbestimmt und schon gar nicht selbstständig.

Mit Frieda wurde „behindert“ unser neues „Normal“. Und genau das ist, was ich Dir mitgeben kann: Wir hatten keine Wahl, ob wir den Mut aufbringen, ein Kind mit Behinderung zu haben. Frieda kam mit einem Chromosom mehr, fertig. Da war nichts dran zu ändern, also akzeptierte ich es und begann, das Beste daraus zu machen.

Ich akzeptierte auch, dass ich gar nicht in meinem Job weiter arbeiten will. Also nahm ich es an und machte mich als Fotograf selbstständig. Ich schaute mir an, was andere Fotografen tun – und machte mich auf, um herauszufinden, was ich eigentlich will. So wurde ich dokumentarischer Familienfotograf und begann, immer selbstbestimmter zu leben.

„Ich bin von ganzem Herzen Familienvater“

Frieda und ihr Bruder Hannes haben mir gezeigt, dass ich von Herzen gerne Familienvater bin. Mit Frieda wurde mir bewusst, wie gut und richtig es ist, dass nichts im Leben perfekt ist. Es ist nicht schlimm, wenn es anders kommt als erwartet. Ich liebe das Leben so wie es ist – ich achte die schlechten Tage so sehr, wie ich die schönen feiere. Ich lebe dank Frieda und dem Downsyndrom ein weitaus selbstbestimmtes und selbstständiges Leben. Ich habe mich dazu entschieden, glücklich zu sein, und das bin ich auch. Ich habe mich dazu entschieden, mein Leben in meiner eigenen Verantwortung zu leben – und das tue ich auch.

Ein Leben nach eigenen Werten und Vorstellungen zu leben erfordert keinen Mut, wenn es zu deinem „Normal“ geworden ist. Wir bekommen recht häufig gesagt, wie gut wir das mit Frieda und dem Downsyndrom machen. Dabei machen wir das nicht besser oder schlechter als andere, wir machen es so, wie es für uns normal ist.

Unsere Grundwerte: Zeit, Geduld, Liebe

Unsere Familiengrundwerte sind: Zeit, Geduld und Liebe. Daran richten wir unser Familienleben und unsere Erziehung aus. Das ist unser Normal.

Infobox: All das spiegelt sich auch in seiner Arbeit als Fotograf wider. Mathias sagt: „Ich gehe als Dokumentarfotograf in Familien und bewahre echte Erinnerungen. Ich bin beim Grillen dabei und beim Sonntagsfrühstück. Ich fotografiere am Tag nach dem Urlaub – wenn die Hecke geschnitten werden muss und Berge von Wäsche gewaschen werden. Ich bin an Weihnachten dabei, wenn Geschenke ausgepackt werden und im Sommer, wenn die Slagline gespannt wird. Ich dokumentiere echtes Familienleben, nicht inszeniert und ganz authentisch. Die Frage ist doch: Willst du dich an ein Fotoshooting erinnern oder an dein Leben? Ich werde für die Dauer der Reportage ein Teil der Familie und des Geschehens. Für Menschen mit Behinderung mache ich eine Fotosession im Monat pro bono, weil auch Menschen mit Kindern mit Behinderung emotional wertvolle Familienfotos bekommen sollten. Wenn du dich für ein pro bono-Shooting interessierst, schreib mir gern: hello@mathiaskraemer.com. Mehr über meine Arbeit erfährst du hier: www.mathiaskraemer.com

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8 comments

  1. Danke für diese bewegende Geschichte!
    Sehr schön geschrieben, mein Mann und ich hatten Gänsehaut! Tolle Erkenntnis und Mega Ansatz für die Zukunft!
    Alles Liebe für Euch 🍀

  2. Danke für deine Geschichte. Es ist wirklich mal schön es aus der Papa Sicht zu lesen, meist berichten wir Mamas darüber. Muss ich nachher gleich meinem Mann zeigen! Ja das Leben ändert sich wirklich komplett, wenn man überraschend die Diagnose erhält, dass sein Kind nicht gesund ist, sondern das Down Snydrom hat. Wir dachten die Welt dreht sich nicht mehr weiter und wir werden nie wieder glücklich sein. Aber so ist es nicht. Wir haben durch unseren kleinen Sohn(3 Jahre) erfahren, was wirklich wichtig ist im Leben.Mein Mann hat leider etwas länger gebraucht als du um damit klar zu kommen, aber seitdem hat er ein sehr innige Beziehung zu unserem Kind.
    Wir haben uns als Familie sehr verändert, aber ich denke sehr zum Positiven.
    Ich wünsche euch alles Gute.

    1. Hach, danke @Kathrin. Wenn ich das lese geht mir das Herz auf. Dein Mann kann gerne über meine Website kontakt zu mir aufnehmen, wir haben uns bestimmt einiges zu erzählen. Ich würde mich jedenfalls freuen Euch kennen zu lernen.

      Ganz Liebe Grüße
      Mathias

    1. Hallo Matthias,
      Danke für den Bericht. Ich finde es auch sehr gut, mal aus Sicht eines Vaters einen Bericht zu lesen. Danke. Danke.

      Wir sind auch Eltern eines Kindes mit ein paar Extra-Genen (nicht T21). Und obwohl wir erst von Genfehler erfahren haben, als er fünf war (und gezielt danach gesucht haben), war der Schock riesig.

      Es ist schön zu lesen, dass ihr euer Leben umstrukturiert habt und glücklich seid. Das ist das wichtigste (Gesundheit natürlich auch).

      Alles Gute
      Stiefelkind

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