Ein Aufzug für Frieda: „Möglichkeiten sehen, nicht Grenzen“

Liebe Jutta, heute geht es um eure Tochter Frieda, die während der Geburt einen Hirnschaden erlitten hat. Erzähl uns mal von der Schwangerschaft und Geburt.

Die Schwangerschaft mit Frieda war eigentlich unauffällig. Ich war mit über 40 Jahren eine Risikoschwangere, aber davon haben wir nicht viel gemerkt, alles lief gut. Leider bekam ich in der 34. Woche einen Fruchtblasensprung und musste ins Krankenhaus. Dort wurde über zehn Tage gewartet, bis es zu einem eiligen Kaiserschnitt kam. Frieda kam auf die Welt mit einer schweren Sepsis und einer Enzephalitis, das ist eine Entzündung im Gehirn.

Wann war klar, dass Frieda sich nicht wie andere Kinder entwickeln wird und was hat diese Erkenntnis mit euch gemacht?

Als die Ärzte sahen, dass Frieda eine Enzephalitis hatte, haben sie mit uns Gespräche geführt. Sie konnten damals schon sehen, dass Frieda einen sehr großen Hirnschaden hatte und haben uns darauf aufmerksam gemacht, dass unser Kind wohl schwerst beeinträchtigt sein würde. Wir waren verzweifelt, wussten weder ein noch aus. Gleichzeitig aber hatten wir Hoffnung, man denkt, das Kind ist stark, es wird alles schaffen! 

Wo genau braucht Frieda heute Hilfe?

Frieda hat leider nie gelernt den Kopf zu halten, das ist wohl unser größtes Problem. Denn daraus resultiert, dass sie nicht alleine sitzen, gehen oder laufen kann, auch Greifen kann sie nur ansatzweise. Sprechen hat sie auch nie gelernt. Immer wieder kämpft sie auch mit einer schwer einstellbaren Epilepsie, die Entzündung im Gehirn hat ihre Spuren hinterlassen. Man lernt irgendwie, das auszuhalten!

Erzähl uns mal ein bisschen mehr über Frieda.

Frieda ist ein zauberhaftes Mädchen, das viel mit ihren Augen macht, beim Lächeln geht ein Strahlen über ihr Gesicht, das uns umhaut! Sie hört gerne Musik, liebt es, wenn man ihr vorliest, besonders freut sie sich, wenn unsere Katzen bei ihr liegen. 

Frieda hat auch eine ältere Schwester. Wie ist das Verhältnis zwischen den beiden?

Paula und Frieda sind vier Jahre auseinander, die beiden hängen sehr aneinander, aber natürlich können sie nicht wie andere Geschwister miteinander spielen. Paula liest ihr öfter vor oder singt mit ihr, das mögen beide gern. Sie verstehen sich blind, ohne Worte! 

Ein Kind rund um die Uhr zu pflegen, bedeutet auch viel Kraft zu haben – wo holst du dir Auszeiten?

Tatsächlich fragen wir uns oft, woher wir die Kraft nehmen! In der Schule haben wir Unterstützung durch einen Pflegedienst. Zu Hause wechseln wir uns ab, wie wir es gerade schaffen. Mein Mann und ich arbeiten beide in Teilzeit, haben unser Leben unserer besonderen Situation angepasst. Ab nachmittags übernehmen wir von den Krankenschwestern und kümmern uns um Frieda, sind bei Ärzten oder im Krankenhaus, haben therapeutische Termine… nicht zu vergessen die vielen Termine mit dem Sanitätshaus für die vielen Hilfsmittel! Auch abends und nachts sind wir für unser Kind da.

Glücklicherweise habe ich gelernt aus vielen Dingen Kraft zu schöpfen, aus meiner Musik, aus Begegnungen mit lieben Menschen, aus künstlerischen Betätigungen, z.B. dem Malen oder Basteln. Früher war ich oft unterwegs, brauchte viele Menschen um mich herum. Heute sitze ich oft neben Friedas Lagerungssteckbett und beschäftige mich kreativ am Tisch. 

Habt ihr auch Auszeiten als Paar?

Für uns als Paar ist es nicht ganz so leicht. Leider haben wir niemanden mehr, der uns als Babysitter zur Verfügung stehen könnte, die Familie unterstützt uns mit anderen Dingen. Wann immer wir also eine Möglichkeit bekommen, nutzen wir die Zeit uns einen schönen Abend zu machen, in ein schönes Restaurant zu gehen oder so. Ich weiß nicht, wann ich das letzte Mal im Kino war… Auch hier: Irgendwann wird anderes wichtiger! 

Nun gibt es ein großes Problem. Ihr müsst umbauen. Erzähl mal. 

Ja, das Leben geht weiter, Frieda ist gewachsen und natürlich ist sie auch nicht mehr so leicht wie sie es als Baby war. Unser Haus geht über zwei Etagen. In den oberen Stockwerken sind unsere Schlafzimmer und das Bad. Wir kommen beide an unsere körperlichen Grenzen und brauchen eine Lösung, Frieda nach oben oder unten zu bringen.

Damit sie auch im oberen Stockwerk im Rollstuhl sitzen kann, brauchen wir eine besondere Lösung, ein Außenlift müsste her. Leider kann man in unser bestehendes Treppenhaus keinen Lift einbauen, die medizinische Beeinträchtigung benötigt besondere Maßnahmen. Mit dem Lift wäre es auch möglich, die Hilfsmittel von oben nach unten zu transportieren, Frieda könnte irgendwann einmal diesen auch mit den Augen steuern.

Was wünscht du dir für die Zukunft?

Ich wünsche mir für die Zukunft, dass beide Mädchen sich entwickeln können. Ich wünsche mir, dass wir als Familie bestehen können. Dass Frieda mit ihrem Handicap doch noch das ein oder andere lernen kann, vielleicht mit den Augen oder ihren Händen Geräte ansteuern kann. Ich wünsche mir, dass wir immer von Menschen umgeben sind, die Möglichkeiten sehen, nicht Grenzen.

Ich wünsche mir eine gute Hilfsmittelversorgung für Frieda. Aktuell führen wir immer wieder Kämpfe mit der Krankenkasse, müssen erklären, warum etwas medizinisch erforderlich ist, Fachärzte verschreiben etwas dringend Benötigtes für das Kind und der medizinische Dienst muss erst prüfen. Man fragt sich, worin der Sinn darin besteht. Ich würde mir wünschen, diese vielen Stunden mit meinen Kindern verbringen zu dürfen und nicht vorm Computer sitzend, Widersprüche schreibend für benötigte Medikamente oder Hilfsmittel.


Die Kosten für den ganzen Umbau für Frieda belaufen sich auf etwa 145.000 Euro, die die Familie nicht alleine stemmen kann. Ihnen fehlen noch gut 81.000 Euro. Friedas Eltern hoffen, dass diese Summe über Spenden aufgebracht werden kann. Wer helfen möchte, kann dies hier tun: https://www.gofundme.com/f/friedaslift. Jeder kleine Betrag hilft der Familie, Frieda weiterhin gut zu Hause versorgen zu können!

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6 comments

  1. Hallo jutta-ich war sehr betroffen als ich von eurem Schicksal erfahren Habe wie sorglos waren doch die Tage beim Gospelchor-ich möchte euch und besonders für Frieda was spenden-damit sie und ihr es im Alltag etwas leichter habt!Ich wünsche euch ein schönes Weihnachtsfest und weiter stark bleiben!!!

  2. Liebe Familie,

    danke fürs Teilen Eurer Geschichte.
    Ich weiß, dass das ewige Ringen mit den Kostenträgern sehr zehrend sein kann. Ich wünsche Euch viel Kraft und für die Zukunft alles Gute!

    P.S.: Ihr habt es sicher schon getan, aber evtl. könnten hier Zuschüsse beantragt werden. Durch das Bundesteilhabegesetz stehen die Chancen dafür vll gar nicht so schlecht. Eine unabhängige Teilhabeberatung wird in fast jeder Stadt angeboten (EUTB- über die App findet man Beratungsstellen in der Nähe).

  3. Ein kleines Weihnachtsgeschenk für Frieda habe ich eben gesendet. Von Herzen alles Gute für Frieda und ihre Familie! Ich wünsche eine schöne Weihnachtszeit <3

  4. Was soll man dszu sagen. 🙁 Ich bin traurig darüber, wie hart das Schicksal zuschlagen kann. Eine bewegende traurige Begebenheit, die allen Beteiligten solch schwere Pakete aufbürdet.

    Ich wünsche der Autorin und ihrer Familie und ganz besonders der kleinen Frieda Bärenkräfte und unerschöpfliche Zuversicht, beim Credo der Mama zu bleiben, Chancen statt Grenzen zu sehen.
    Ich habe eben gespendet und hoffe, dass der Fahrstuhl schnell gebaut werden kann. Alles Gute und immer wieder neue Lichter, die den Weg weisen.

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