Der Krebs ist zurück: Johannes kämpft erneut um sein Leben

Liebe Regina, wir haben schon zwei Mal hier über Euch berichtet. 2018 bekam dein Sohn Johannes eine Krebsdiagnose, im Dezember 2019 sah es so aus, als hätte Johannes es überstanden. Nun hatte er einen Rückfall. Wann und wie habt Ihr das gemerkt?

Johannes hatte sich im Juli 2020 beim Spielen auf dem Trampolin an der Schulter wehgetan. Die Ärzte untersuchten ihn und waren – so wie wir auch – der Meinung, dass es ein muskuläres Problem ist. Die Schmerzen wurden besser und Johannes konnte die Schulter auch wieder normal bewegen.

Wir machten uns alle keine Gedanken, da sowieso wieder eine Bildkontrolle (MRT) anstand. Im MRT konnte man dann eine Läsion in der Schulter sehen – das konnte von einer Entzündung kommen, aber auch auf einen Bruch der Schulter hindeuten oder eben auch auf einen Tumor. Wir machten uns tatsächlich immer noch wenig Gedanken, weil wir dachten, Johannes habe nach dem Sturz eine Entzündung in der Schulter. Zur Sicherheit wurden dann noch zusätzliche Untersuchungen gemacht – bei denen sich leider herausstellte, dass in der rechten Schulter eine Metastase sitzt – und der Krebs somit zurück ist.

Wie geht man damit um, wenn die schlimmste Befürchtung wahr wird?

Erstmal zieht es dir den Boden unter den Füßen weg. Wir waren so froh, dass wir gerade wieder ein halbwegs normales Leben führen konnten. Wir wussten auch, dass es diesmal noch schwieriger für uns wird… Aber auch in diesem Moment war unser Motto: „Tränen trocknen, Krone richten, Augen zu und durch!“ Wir haben das schonmal geschafft und schaffen das wieder!

Wie geht es Johannes gerade?

Aktuell geht es Johannes körperlich ganz gut, seine Psyche macht ihm allerdings zu schaffen. Ende Oktober mussten wir Johannes in die Klinik bringen, da er nach einer alternativen Therapie Fieber entwickelt hatte. Das war auch erstmal so gewollt und nichts Schlimmes. Allerdings verschlechterte sich sein Zustand und keiner wusste zunächst, was genau los war. Johannes musste auf die Intensivstation. Als die Ärztin schließlich mit uns sprach und uns sagte, was passiert sei, brach eine Welt zusammen. Johannes hatte ein komplettes Nierenversagen und ein beginnendes Leberversagen – keiner konnte uns sagen, ob er das überlebt. Zum Glück wurde die Ursache gefunden und die Behandlung schlug auch an. Seine Leber hat sich wieder erholt, aber die Nieren sind bis heute etwas angeknackst. Wir müssen auf seine Trinkmenge achten und seine Blutwerte werden regelmäßig kontrolliert. Das alles hat Johannes traumatisiert, aber wir haben gute psychologische Hilfe.

Welche Therapien bekommt er und gibt es Prognosen, wie seine Chancen stehen?

Angefangen haben wir wieder mit Chemotherapie. Aktuell bekommt er einen Antikörper. Diesen gab es bis jetzt nur in Amerika und Spanien – das Ganze ist eine Medikamentenstudie. Wir haben aber das Glück, dass unser Onkologe in Mainz 2 Jahre gekämpft hat, um die Studie nachDeutschland zu holen. Seit Januar 2021 ist Mainz der erste Studienstandort in Deutschland für die Studie und Johannes ist der erste Patient, der damit in Mainz behandelt wird. Mit diesem Medikament haben hat eine 50% Chance, davor waren es nur 30%.

All das passierte während der Pandemie. Inwieweit hat Corona Euch beeinflusst?

Als die Pandemie anfing, waren wir gerade in Familienreha. Als wir wieder zu Hause waren, wurden die Kindergärten und Schulen geschlossen. Seitdem sind unsere vier anderen Kinder zu Hause – für Johannes wäre das einfach zu gefährlich. Die Jungs vermissen ihre Freunde und ihre Erzieher. Für unseren 3. Sohn ist es das letzte Kitajahr – wir versuchen ihm Zuhause ein Vorschulprogramm zu bieten. Alles in allem machen die Jungs das toll und ich hoffe, dass die Impfbereitschaft weiter zunimmt, so dass auch unsere Kids bald wieder in die Kita gehen können…

Nun gehst du auch wieder arbeiten, dein Mann ist dafür zu Hause. Wie kam das?

Mein Mann ist aufgrund der Pandemie in Kurzarbeit und mein Krankengeld ist ausgelaufen. Ich musste also wieder arbeiten gehen. Aber es tut mir auch echt gut, mal raus zu kommen. Ich gehe gerne arbeiten und liebe meinen Job.

Woher nehmt Ihr Eltern die Kraft, das alles durchzuhalten?

Wir machen es einfach – das ist meine Standardantwort auf diese Frage. Wir haben keine Zeit darüber nachzudenken, woher wir die Kraft nehmen sollen. Das ist wie bei einem Marathon – in dem Moment, in dem du die Laufschuhe anziehst, hast du dich entschieden loszulaufen und wenn du losgelaufen bist, willst du ins Ziel. Egal, wieviel Kraft dich das kostet.

Im letzten Interview hast du gesagt, dass du dir nichts mehr als ein normales Familienleben 2020 wünscht. Normal war 2020 an allen Fronten nicht. Was wünscht du dir für 2021?

Ich wünsche mir, dass die neue Therapie erfolgreich ist und das meine Kids wieder in Schule und Kita gehen können.

——-Hier die ersten beiden Interviews mit Regina: HIER klicken und HIER klicken.

Johannes (zweiter von oben) und seine Brüder auf Familien-Reha

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2 comments

  1. Liebe Regina mit Familie. Mein vollstes Mitgefühl und viel Kraft für die kommende Zeit. Bei so einer großartigen Rasselbande ist bei aller Tragik bestimmt immer auch irgendein Lichtblick greifbar… ich wünsche euch, dass ihr euch immer gegenseitig Halt geben könnt.

    1. Hallo Regina, euer Schicksal berührt mich sehr. Ich wünsche euch weiterhin viel Kraft, Durchhaltevermögen und diese schier unbändige positive Einstellung es zu nehmen wie es kommt und weiter zu machen.
      Vorallem für Johannes baldige Besserung. Was für ein starker Junge. Was für eine starke Familie.

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