Update von Emily: So geht es dem Mädchen, das plötzlich nicht mehr laufen konnte

Ihr Lieben, besonders schön ist es für uns, dass wir einige Familien schon lange begleiten und wir immer wieder berichten dürfen, wie es den Familien geht. Auch mit Claudia haben wir Kontakt gehalten, ihre Tochter Emily konnte eines Tages nicht mehr laufen, sie fing an zu schielen und am ganzen Körper zu zittern. Wochen und Monate verbrachten Mutter und Kind in Krankenhäusern und Reha. HIER könnt ihr den ersten Artikel über Emily lesen. Nun sind fast vier Jahre vergangen -wir haben Claudia wieder um ein Interview gebeten.

Liebe Claudia, wir haben im März 2018 schon einmal über euch berichtet. Deine Tochter Emily konnte im Alter von 2 Jahren plötzlich nicht mehr laufen, nicht mehr sitzen. Die Ärzte konnten sich das nicht erklären. Wie geht es Emily heute?

Emily geht es soweit gut, sie ist heute sechs Jahre alt. Sie ist ein fröhliches Mädchen und hat viel wieder erlernt. Sie kann prinzipiell fast alles, was verloren ging, wieder. Aber sie hat aber schon relativ große Defizite in einigen Bereichen. Zum Beispiel hängt sie sprachlich weit hinterher, ihre kognitive Leistungsfähigkeit liegt bei dem einer 3-3 ½ Jährigen.

Motorisch wird sie immer besser, aber wenn man genau hinschaut, sieht man, dass besonders ihre Fähigkeiten bei feinmotorischen Dingen stark begrenzt sin

Gibt es heute endlich eine Diagnose?

Nein, eine wirklich feste Diagnose gibt es nicht. In den Unterlagen steht „Cerebellitis“, also eine Entzündung des Kleinhirns. Was das aber ausgelöst hat, wissen wir nicht. Wir haben uns damit abgefunden, keine genaue Diagnose zu haben und fördern Emily einfach zu gut wie möglich.

Du warst damals mit deinem zweiten Kind schwanger. Wie hat das Geschwisterchen euer Leben verändert?

Unser Sohn hat unser Leben und das von Emily sehr bereichert. Emily liebt ihren Bruder sehr und er sie auch. Klar gibt es auch immer wieder Knatsch, aber die beiden ticken ziemlich ähnlich. Und gerade zu Lockdown-Zeiten war es für Emily Gold wert, einen Bruder zum Spielen zu haben.

Stichwort Corona – wie seid ihr durch die letzten Monate gekommen? Wie geht es dir?

Einfach war es definitiv nicht und ich denke schon auch häufiger, dass mir eine Therapie mal gut tun würde, um mal alles zu verarbeiten.Aber irgendwie ist unser Familienalltag so schon so voll gepackt, dass wenig Zeit bleibt. Ich schiebe es immer raus.

Ausserdem denke ich auch immer, dass es gerade in diesen Zeiten so viele Menschen gibt, die einsam sind und denen es so viel schlechter geht als mir – denen möchte ich keinen (lebens-)wichtigen Therapieplatz wegnehmen. Insgesamt kommen wir gut klar Wir kommen gut klar und wurschteln uns durch, auch wenn es nicht immer einfach ist.

Wie seid ihr als Paar durch die letzten Jahre gekommen?

Unsere Partnerschaft stand wegen Emilys Erkrankung nie auf der Kippe. Für uns war von Beginn an klar, dass wie da als Familie gemeinsam durch müssen und dass es leichter ist, wenn wir zusammenhalten. Klar hatten wir auch Höhen und Tiefen, die gibt es ja in jeder Ehe.

Welche Therapien macht Emily derzeit und gibt es Prognosen, wie sie sich weiter entwickelt?

Emily bekommt jeweils einmal pro Woche Ergo-, Logo-, und Physiotherapie. Sie geht ja auch in die Kita und das Spiel mit anderen Kindern ist so wichtig für sie, manchmal glaube ich, dass es sogar die wichtigste Therapie ist. Sie lernt so viel von den anderen Kindern, wird angestachelt, mitzuhalten und kann sich eine Menge abschauen.

Es gibt keine Prognosen für Emily, weil es ja auch keine Diagnose gibt. Sie entwickelt sich einfach in ihrem Tempo und geht ihren eigenen Weg.

Was wünscht du dir für 2022? 

Ich wünsche mir für das kommende Jahr wieder mehr Normalität und vor allem Leichtigkeit. Die Pandemie hat uns allen doch einige Nerven gekostet….

HIER NOCHMAL DAS ERSTE INTERVIEW MIT CLAUDIA: https://www.stadtlandmama.de/content/bis-heute-wissen-die-aerzte-nicht-warum-meine-tochter-nicht-mehr-laufen-kann-interview-mit-claudia

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1 comment

  1. Liebe Claudia
    Als ich diesen und deinen ersten Bericht gelesen habe, habe ich uns ein wenig in eurer Situation gefunden. Nur dass wir noch am Anfang stehen. Aber das Alter vom Kind und mit dem Geschwoster etc ziemlich gleich. Wir haben zwar eine Diagnose (ALERD), auch ausgelöst durch den Adenovirus, da dies aber so selten ist, habe ich auch immer erklärungsnot und kein gleichgesinnter Austauschpartner.
    Wir sind nun seit 5 Monaten stationär, zuerst lange Spital, nun Reha. Zum Glück trifft man hier auf Leute, die wenigstens ähnliches erlebt haben. Die Gespräche helfen und geben Mut.
    Ich beschreib die Situation ja immer so: man kommt, wenn man einKind gebärt in eine „Bubble“, die nur andere Eltern kennen und mit einem behinderten Kind ist es nochmal eine andere, noch kleinere, noch speziellere „Bubble“. Man kann es sich hald nicht vorstellen, wenn man nicht selbst betroffen ist.
    Ich wünsche euch viel Kraft weiterhin.
    Herzensgrüsse
    Manuela

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