Präventive Mastektomie: „Ich ließ mir Brust und Eierstöcke entfernen“

Präventive Mastektomie

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Ihr Lieben, als Mandy hörte, dass die Wahrscheinlichkeit, an Brustkrebs oder Eierstockkrebs zu erkranken bei ihr durch eine Genmutation bei 70 Prozent liegt, musste und wollte sie handeln. Also ließ sie sich sowohl die Brust als auch die Eierstöcke präventiv entfernen und wurde damit frühzeitig in die Menopause katapultiert. Ihr war es die präventive Mastektomie und die OP zur Entfernung der Eierstöcke wert, um ihre drei Kinder weiter aufwachsen sehen zu können.

Du Liebe, wie, wann und wo hast du erfahren, dass du Trägerin des so genannten Angelina Jolie-Gens bist?

Ich habe davon im Januar 2020 erfahren. Nach einem Gen-Test in der Uniklinik Köln.

Erklär uns doch nochmal genau den medizinisch richtigen Begriff und um was es dabei geht.

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Die BRCA-Genmutation ist ganz schnell erklärt. „BR“ steht für breast und „CA“ steht für cancer: Brustkrebs. Für alles in unserem Körper gibt es Abwehrsysteme. Nennen wir es anschaulich „Werkzeuge“ zur Reparatur von kranken Zellen. Genmutations-Träger-innen haben schlichtweg kein Werkzeug gegen Zellen, die anfangen, Eierstockkrebs und/oder Brustkrebs zu bilden.

Sie haben keine Abwehr und sind dadurch gefährdeter, als jemand mit diesen Abwehrzellen. Eine Frau ohne Genmutation hat eine 12prozentige Wahrscheinlichkeit, in ihrem Leben an Brustkrebs zu erkranken. Ich lag mit der Genmutation BRCA1 bereits direkt bei 70% Risiko, Brustkrebs zu bekommen. Das ist erschreckend hoch und diese Zahl steigt natürlich mit jedem weiteren Geburtstag.

Es gibt zwei Mutationsformen. Die BRCA1-Träger-innen und die BRCA2-Träger-innen. Träger-innen mit BRCA1 laufen Gefahr, in früheren Jahren an Brustkrebs zu erkranken und die Karzinome, die diese Träger-innen bilden sind äußerst aggressiv. Träger-innen der BRCA2-Variante hingegen können etwas entspannter sein, sofern das hier die richtige Wortwahl ist. BRCA2 Träger-innen können Karzinome bilden, die meist weniger aggressiv sind und erst meist im höheren Alter auftreten (können). Diese Genmutationen können sowohl Männer als auch Frauen in sich tragen.

Was hat diese Diagnose mit dir gemacht, was ging dir durch den Kopf?

Zunächst einmal war ich wie benebelt und erschrocken. Mein komplettes Weltbild änderte sich. Von einen auf den anderen Moment dachte ich daran, mich vielleicht viel früher von meinen drei Kindern verabschieden zu müssen, als ich es je annahm. Klar, ich war nicht erkrankt, aber die Ziffer von „70% Wahrscheinlichkeit“ fühlte sich an, als würde es bald soweit sein. Wie eine tickende Zeitbombe fühlten sich auf einmal meine Eierstöcke an. Die Ratio übernahm ganz flink das Ruder.

Keine drei Monate später hatte ich bereits meinen OP-Termin in der Uniklinik Köln zur Entfernung meiner Eierstöcke. Ich hatte mich zuvor noch mit dem BRCA-Netzwerk in Köln getroffen, um Gleichgesinnte zu treffen, aber meine Entscheidung stand fest.

Auch eine Mastektomie stand für mich direkt im Raum, also das Entfernen des Brustgewebes. Jedoch mit einer weitaus respektableren Planungsphase. Ich hatte sehr um meinen OP-Termin bezüglich der Eierstöcke zu kämpfen, denn er fiel in den ersten Lockdown der Corona-Pandemie und man wollte den Termin absagen. Aber ich stand für mich ein wie noch nie zuvor in meinem Leben und der OP-Termin blieb bestehen.

Warum hattest du dich überhaupt darauf testen lassen – oder war das eine Zufallsdiagnose?

Es war keine Zufallsdiagnose. Man hat Anspruch auf einen Gentest, sofern zwei Indikationen gegeben sind. Meine Oma starb an Eierstockkrebs und meine Tante (beide mütterlicherseits) hatte Brustkrebs. In solch einem Fall wird ein Gen-Test angeboten und die Kosten werden übernommen.

Du hast drei Kinder zwischen 3 und 10, inwiefern haben sie mit in deine Entscheidung reingespielt, jetzt doch vorsorglich zu handeln statt abzuwarten, ob irgendwann eine Krebserkrankung festgestellt werden kann?

Meine drei Kinder waren mit der Hauptgrund, diesen Schritt zu gehen. Zum einen möchte ich sie aufwachsen sehen und gesund bleiben für sie (und für mich natürlich). Zum anderen könnten sie auch Träger dieser Genmutation sein. Sie werden viel früher erfahren, ob sie diese Genmutation tragen, als es bei mir der Fall war.

Ich war 38 und hatte meine Familienplanung abgeschlossen. Sollte es also das Schicksal so wollen, dass auch eines meiner Kinder dieses Gen hat (es wird zu 50% vererbt), dann möchte ich als Vorbild vorangehen und zeigen, dass man trotzdem gesund alt werden kann. Ich möchte Ängste größtmöglich im Keim ersticken und sie stärken mit der Gewissheit, dass es präventive Lösungen gibt.

Du hast nun grad deine präventive Mastektomie (Ablation) der Brust mit Wiederaufbau hinter dir. Was genau wurde da gemacht?

Geplant war eine beidseitige Mastektomie. Das bedeutet, dass das Brustgewebe der Brust komplett entfernt wird und sodann, sofern das gewünscht ist, man Silikonimplantate oder eigenes Fettgewebe für den Wiederaufbau der Brust verwendet. Ich bin 42 Jahre alt und natürlich wollte ich meine Brust wieder aufgebaut haben. Ich entschied mich für die Silikonvariante. Die Eigenfettvariante kann man theoretisch auch später nachholen, sofern man das möchte bzw. sofern auch genug Eigenfett vorhanden ist. Was bei mir nicht der Fall war.

Bei mir kam allerdings hinzu, dass der Brustwarzenvorhof vom Stillen größer geworden war. Entfernt man das Gewebe darunter, so gibt es Schwierigkeiten mit der Durchblutung dieser Stelle der Brust. Also wurde von der Chefärztin in Hohenlind beschlossen in meinem Falle die Brustwarze auszuschneiden, diese zu verkleinern und diese sodann auf die Brust zu transplantieren. Meine Brust musste verkleinert werden, da ja dadurch mehr Haut weggenommen werden musste.

Als ich von dieser OP-Variante hörte, lag ich zwei Tage lang auf der Couch, um all dies zu verdauen. Ich wollte doch „nur“ das Gewebe entfernen lassen und dann Silikon reinmachen lassen, so wie all die 9 Frauen, die ich telefonisch interviewt hatte. Ich hatte viele Frauen zuvor befragt und nur eine hatte wegen ihrer großen Brust eine Reduktionsmastektomie. Ich war darauf zuerst null vorbereitet gewesen.

In Hohenlind – anders als in anderen Krankenhäusern – wird eine Mastektomie in zwei OP-Schritten vollzogen. Das gefiel mir – bzgl. Heilung und Wahl der Größe – und daher entschied ich mich auch für diese Klinik. Zuerst kommt das Brustgewebe raus und ein Expander wird platziert. Dann kann erst einmal alles heilen. Dieser Expander lässt sich extern mit Kochsalzlösung befüllen und leeren, sodass man eine kleinere Brust auch wieder – wie in meinem Fall – auf die alte Größe bringen kann. Dieser Expander ist derzeit bei mir drin und hat das Volumen, dass ich später gern haben möchte.

Diesen Weg musste ich gehen, da ansonsten meine Brust kleiner geworden wäre und das wollte ich ja nicht. Ich war immer zufrieden gewesen mit meinem Busen. Auch nach den drei Kindern, aber weil der Brustwarzenhof nun einmal nicht ganz so geeignet war für eine „normale“ Mastektomie hatte ich somit den Weg einer sogenannten „Reduktionsmastektomie“ zu gehen. Es wurden mir 620 Gramm von jeder Seite entfernt, sodann 300 pro Seite in der ersten OP eingefüllt und als alles abgeheilt war, habe ich 2x 50 ml pro Seite mittels einer Spritze einsetzen lassen. Das tat nicht weh.

Insgesamt ist an dieser Stelle zu sagen, dass die Schmerzen hierbei immer gut aushaltbar sind und waren. Es ist eben Weichgewebe und kein Schmerz an einem Nerv o.ä.. Die mir verabreichten Schmerzmittel waren immer sehr hilfreich und mir ging es immer gut damit. Derzeit steht die OP-Planung von 400 Gramm Silikonimplantaten für nach Ostern an und ich bin zuversichtlich, dass das Endergebnis toll aussehen wird.

Wie ist das Personal in der Klinik mit dir umgegangen?

Präventive Mastektomie
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Ich war wie gesagt im Elisabeth-Krankenhaus in Köln Hohenlind und war zu jederzeit bestens versorgt. Vom Ärzteteam über die Krankenschwestern bis hin zum Putzteam waren alle sehr freundlich und ich hatte einen guten Aufenthalt auf der Senologie.

Wie habt ihr das zu Hause mit der Kinderbetreuung geregelt?

Das hat mein Super-Man(n) neben seinem Vollzeitjob alles alleine gewuppt. Als ich aus dem Krankenhaus kam, konnte meine Mutti ein paar Tage Urlaub nehmen und aus der Heimat zu uns anreisen, um uns zu unterstützen.

Fühlst du dich jetzt nach dem Eingriff in irgendeiner Weise erleichtert?

Ja total. Ich habe mein Risiko von 70% auf 2% reduziert. Das war diesen Eingriff allemal wert.

Nun wurdest du durch die Entfernung der Eierstöcke aber auch quasi von jetzt auf gleich in die Wechseljahre katapultiert, bemerkst du Veränderungen an dir?

Nein. Ich bekomme Hormone, die alles prima ausgleichen.

Bekommst du eine Hormonersatztherapie?

Ja genau: Eine Hormonersatztherapie habe ich direkt nach der Entfernung der Eierstöcke im März 2020 begonnen. Das habe ich gut angenommen. Ich habe keine Einschränkungen dadurch.

Es ist jetzt noch nicht sooo lang her, aber einige Frauen berichten, dass es auch etwas Erleichterndes hat, nun nicht mehr zum reproduzierenden Teil der Bevölkerung zu gehören. Männer schaut man nicht mehr mit dem Blick des potentiellen Vaters an, der Kinderwunsch ist abgehakt, da gibt es keine Fragen mehr… kannst du das bestätigen? Oder ist es umgekehrt, dass du das Gefühl hast, an Weiblichkeit eingebüßt zu haben?

Nein, an Weiblichkeit habe ich nicht eingebüßt. Die entsteht ja nicht mit Fruchtbarkeit, aber ehrlich gesagt waren mein Mann und ich sehr froh, zu 100% zu wissen, dass ich jetzt nicht mehr schwanger werden kann. Nach drei Kindern war unser Kinderwunsch erfüllt und es fühlte sich fast an, wie damals zu Beginn des eigenen Sexlebens: „Bloß nicht schwanger werden.“ Also ja, ich fühle mich erleichtert.

Wie stellst du dir die nächsten Monate und Jahre vor – und vor allem: Was würdest du Frauen in ähnlicher Lage gern noch mit auf den Weg geben?

Ich hoffe, dass nach meiner Final-OP im April dieses Jahres mein Leben wieder sorgenfreier wird. Seit ich weiß, dass ich BRCA1-Trägerin bin und auch weiß, wie riskant diese Genmutation sein kann, war ich sichtlich nervöser. Auch wegen der ständigen MRTs, Mammografien und Sonografien.

Immer war ich wochenlang angespannt nach jeder Untersuchung, ob jetzt nun der Moment gekommen sei, wo der „schlimmste Abschnitt meines Lebens“ startet. Denn es gab einen Fall im September 2021, wo ich zwei Wochen auf das Labor warten musste, bis endlich rauskam, dass die entnommene Verdachtsprobe doch kein Krebs sei. Diese Sorge ist nun minimiert, wenn nicht sogar bald ganz vom Tisch. Zumindest kann ich mir nun nix mehr vorwerfen, sollte ich daran jemals erkranken. Denn ganz sicher ist man nie.

Ich kann nur jedem raten, der krebskranke Familienmitglieder hatte oder hat, den Haus- oder Frauenarzt darauf anzusprechen, um sich ggf. auf solche Genmutationen testen zu lassen. Die Augen zu verschließen ändert nichts an der Wahrheit, denn Wissen ist Macht und nichts wissen, macht in diesem Falle nicht nichts, sondern kann über Tod und Leben entscheiden.

Selbst wenn man keine Mastektomie machen lassen möchte, so ist es doch besser, die garstigen Karzinome bereits in ihrer kleinsten Form zu sichten und entfernen zu lassen, als wenn sie dein Leben beenden. Auch dies musste ich auf der Reise meiner Reduktionsmastektomie miterleben, wie junge Frauen an Krebs starben.

Also lege ich jedem ans Herz, sich um seinen Gesundheitszustand zu kümmern und nicht einfach auf sein Schicksal zu warten, denn manchmal kann man dem Schicksal auch die Stirn bieten. Es braucht vielleicht etwas Mut. Vielleicht sogar etwas mehr Mut als du je geglaubt hast zu besitzen, aber schlussendlich wachsen wir an unseren Aufgaben und manchmal eben auch über sie hinaus.

Wer diesbezüglich mit mir Kontakt aufnehmen möchte, kann dies gern tun. Gerne beantworte ich eure Fragen, wenn ich nur einer Frau helfen konnte, dann freut es mich. Ich habe einen Instagram Account @mandita.fresita Cheerio! Eure Mandy aus Köln

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9 comments

  1. Wichtig ist zu wissen, dass selbst nach präventiver Mastektomie eine jährliche MR-Mammographie (MRT der Brust) erfolgen muss, da man niemals das Gewebe komplett entfernen kann (Versprengtes Gewebe gibt es sehr häufig und auch daraus kann sich ein Karzinom entwickeln, auch wenn die Wahrscheinlichkeit natürlich drastisch reduziert ist).

  2. Hallo Mandy,
    vielen Dank für deinen Gastbeitrag hier im Blog. An vielen Stellen finde ich mich wieder. Ich bin ebenfalls Trägerin der BRCA1 Genmutation und habe nach jahrelanger Vorsorge (MRT’s, Sonographien) im Jahr 2020 die beidseitige prophylaktische Mastektomie durchführen lassen. Die Entscheidung zur Entfernung meiner Eierstöcke konnte ich bisher aus vielerlei Gründen nicht treffen. Dein Beitrag hilft mir bei der Entscheidungsfindung sehr.

    Vielleicht noch eine kleine Anmerkung zur Erbbarkeit: hier sind in den Kommentaren und im Beitrag sämtliche „Vorraussetzungen“, vor Allem auch für eine Testung auf die Genmutation benannt. Allerding traf bei mir keine dieser zu und dennoch bin ich auf Anraten meiner damaligen Frauenärtzin getestet worden. In meiner Familie gibt es sowohl mütterlicherseits als auch väterlicherseits viele Krebserkrankungen. Man mag es Schicksal nennen. Allerdings hat eine stutzig gemacht:
    meine Mutter ist sehr früh an Brustkrebs erkrankt und auch verstorben (vor ihrem 30. Lebensjahr). Daraufhin riet mir meine Frauenärtzin zur Testung. Und nicht nur ich, auch mein älterer Bruder tragen die Genmutation.

    Liebe Mandy, alles Gute für dich auf deinem weiteren Weg!

  3. Hallo Maya,
    die Frauen (oder Männer) müssen aus der selben Familie sein. Es geht um eine Risikoabschätzung, wie wahrscheinlich es ist, dass das veränderte Gen in der jeweiligen Familie vorhanden ist. Daher wird die mütterliche und die väterliche Familie einzeln angeschaut. Wie Mandy schon im Interview gesagt hat, ist das Risiko für Frauen, in denen es keine Genveränderung in der Familie gibt, an Brustkrebs zu erkranken, bei ca 11%. Also 11 von 100 Frauen erkranken im Leben an Brustkrebs. Daher kann es eben sein, dass beide Großmütter erkrankt sind. Du kannst aber auch mit deiner Frauenärztin nochmal darüber reden, ob sie einen Grund sieht, dass du eine Beratung brauchst.

  4. Hallo Marie,
    weißt du, wie es ist, wenn beide Großmütter an Brustkrebs erkrankt und verstorben sind, eine vor dem 50. Geburtstag? Gehört man dann zur Risikogruppe, auch wenn die Fälle nicht beide von einer Seite kommen (mütterlicher-oder väterlicherseits)?

  5. Liebe Mandy,
    vielen Dank für deine Geschichte! Kannst du vielleicht noch beantworten, inwieweit man die Erkrankungen der Familienmitglieder nachweisen muss? Das stelle ich mir schwierig vor, wenn die Betroffenen schon lange nicht mehr leben.
    Dir alles Gute und weiterhin eine gute Genesung!

  6. Liebe Mandy,
    vielen Dank für deinen Bericht und deine Offenheit. Ich habe einige Jahre Frauen, die von der Veränderung im BRCA 1 oder 2 Gen oder ähnlichen Veränderungen (Mutationen) sind, beraten. Ich will daher nur noch ergänzen, dass es auch andere Kriterien gibt, bei denen man sich beraten und wenn man möchte (nach Bedenkzeit) testen lassen kann: z.B. drei Frauen in der Familie (immer von einer Seite, kamn aber auch die des Vaters sein) mit Brustkrebs. Und auch Männer können das Gen haben und weitergeben.
    Hier sind die Kriterien, für alle, die schauen wollen, ob sie sich beraten lassen sollten.
    https://www.brca-netzwerk.de/familiaere-krebserkrankungen/brustkrebs/ursache-risikofaktoren-und-einschlusskriterien

    1. Liebe Nina, es reichen alte Arztbriefe. Wenn es selbst die nicht gibt, muss man sich auf die Erzählungen verlassen und würde trotzdem testen. Wenn es aber zB in der Familie deiner Mutter Erkrankungen gab, aber deine Mutter noch lebt, würde man zuerst sie testen, denn wenn sie das veränderte Gen nicht hat, kann sie es auch nicht an dich weiter gegeben haben.

    2. Ich habe den Frauenarzt meiner Mutter kontaktiert und die hat mir Informationen zur Verfügung gestellt, weil sie sozusagen angenommen hat, es sei im Interesse meiner Mutter, dass ich die Untersuchung durchführen kann.

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