Ich glaube, es gibt überwiegend zwei Arten, eine Schwangerschaft anzugehen und zu erleben: Die eine Gruppe von Frauen lebt in einer rosaroten Blase. Nach dem positiven Schwangerschaftstest gibt es vielleicht eine kleine Anspannung, bis die so berühmten zwölf Wochen vorbei sind. Ab dann ist man sich sicher, dass alles gut wird: Man geht nach den 40 Wochen mit einem gesunden Baby nach Hause.Dann gibt es die andere Gruppe Frauen, die aufgrund von Vorerfahrungen nicht mehr so unbeschwert ist: Sie hatten schon eine oder mehrere Fehlgeburten, vielleicht sogar eine Schwangerschaft mit einem nicht lebensfähigen Kind, eine traumatische Geburt. Diese Frauen wissen, dass die magische Zwölf-Wochen-Grenze eben doch nicht immer aussagekräftig ist und sind vielleicht die ganze Schwangerschaft über angespannt. Und dann gibt es Frauen wie mich. Ich bin so ein Mittelding.
Um die Geschichte meiner aktuellen Schwangerschaft zu erzählen, muss man vorher anfangen. Man könnte natürlich damit beginnen, wie ich meinen Mann getroffen habe, wie unser erster Sohn in 2012 gesund und sehr propper zur Welt kam. Aber die eigentliche Relevanz für meine aktuelle, nämlich meine dritte Schwangerschaft, liegt in der zweiten Schwangerschaft. Die war schon – im Vergleich zur ersten – beschwerlich. Viele Mütter kennen das, man kann sich nicht mehr so ausruhen wie noch beim ersten Kind, man spürt die Beschwerden schneller.
Während meiner zweiten Schwangerschaft haben wir ein Haus gebaut, sind umgezogen, mein erster Sohn war erst 22 Monate, als sein Bruder zur Welt kam. Noch im Kreißsaal die Verdachtsdiagnose: Trisomie 21. Diese wurde drei Tage später bestätigt. Um das Gefühl zu beschreiben, kommen mir leider nur Plattitüden in den Sinn: Hammer vor´m Kopf, man fällt in ein Loch, Schockstarre. Obwohl beschwerlich, war die Schwangerschaft doch immer unauffällig gewesen. Sogar die vollkommen naiv gemessene Nackenfalte war in allerbester Ordnung, die „Gefahr“ für ein Kind mit Trisomie 21, dem Down-Syndrom, wurde mit 1 zu knapp über dreitausend eingeschätzt. (Später fragt man sich natürlich: Warum haben wir das machen lassen? Natürlich aus dem gleichen Grund, warum tausende und abertausende Paare Pränataldiagnostik in Anspruch nehmen: Um sich bestätigen zu lassen, dass alles okay ist. Was wir mit einem auffälligen Wert gemacht hätten, haben wir nie besprochen).
Wir wurden acht Tage später aus dem Krankenhaus entlassen mit einem behinderten Kind. Es war gesund (keine Selbstverständlichkeit bei einem Gendefekt), aber behindert.
Für uns hatte immer festgestanden: Wir wollen mal drei Kinder. Unser Haus hat drei Kinderzimmer. Aber jetzt? Noch im Krankenhaus nach der Geburt unseres zweiten Kindes sagte ich zur eilig einbestellten Psychologin: „Aber wie soll ich denn jemals wieder in diesen Kreißsaal marschieren? Wie soll ich eine Schwangerschaft durchstehen?“ Sie sagte: „Sie müssen erstmal wieder Vertrauen ins Leben finden.“
Und natürlich, man kann es sich denken (und wenn man ein Kind mit Down-Syndrom hat, weiß man es auch schon): Wer gab mir dieses Vertrauen ins Leben zurück? Natürlich mein Sohn. Er war sehr süß, pflegeleicht, gesundheitlich robust, stets gut gelaunt. Viele Eltern eines Kindes mit Down-Syndrom mögen das Klischee vom „Sonnenschein“ nicht, weil es unsere Kinder vielleicht zu sehr auf das „immer gut gelaunt“ reduziert. Bei meinem Sohn trifft es zu. Vor kurzem hatte er den ersten schlechtgelaunten Tag seines Lebens, mit 19 Monaten. Er bekam vier Backenzähne auf einmal. Ich will nicht verschweigen, dass er entwicklungsverzögert ist. Er wird wahrscheinlich noch längere Zeit nicht laufen lernen und das Sprechen wird noch länger dauern. Aber das ist für uns Alltag und wir haben es schon vor langer Zeit akzeptiert.
Als wir uns für unser drittes Kind entschieden haben, haben wir natürlich sehr lange darüber gesprochen: Pränataldiagnostik? Irgendwas testen lassen? Käme eine Abtreibung überhaupt in Frage? Wir berieten uns mit der Frauenärztin und tasteten uns an das Thema heran. Nein, keine invasive Diagnostik. Zu gefährlich, vor allem im Vergleich mit der „Gefahr“, wieder ein Kind mit Down-Syndrom zu bekommen (die bei uns nicht erhöht ist – die Trisomie unseres Sohnes war ein absoluter Zufall, eine sog. freie Trisomie). Und überhaupt, wenn es eine andere, pränatal nicht feststellbare Behinderung hat? Im Ultraschall der 8. Woche sah ich das Herz unseres dritten Kindes schlagen. Da stand es für mich fest – daran werde ich nichts ändern. In der 10. Woche sahen wir im Ultraschall keinen Zellhaufen, sondern einen kleinen Menschen. Die Entscheidung war gefallen.
Im Rückblick haben wir immer gesagt, wie froh und glücklich wir darüber sind, nichts von der Trisomie 21 unseres zweiten Sohnes gewusst zu haben. Einfach diese Entscheidung nicht fällen müssen, die im Falle einer Chromosomenstörung ja nur heißen kann: Weiterführung der Schwangerschaft oder Abbruch. Natürlich, die Situation nach seiner Geburt war schrecklich – aber wir hatten ein Kind, um das wir uns kümmerten, etwas Reales. Es war einfacher, sich so damit auseinanderzusetzen. Und daran haben wir uns jetzt bei der dritten Schwangerschaft erinnert.
Bleibt noch das Umfeld – oft werde ich gefragt: „Lässt du denn jetzt was testen?“. Das ist in den wenigsten Fällen böse gemeint. Und wenn ich erkläre, dass wir einfach genauso zur Vorsorge gehen wie bei den beiden Jungs auch, dann verstehen das die meisten.
Ich glaube, Unverständnis rührt immer nur daher, dass man uns und unser Leben nicht kennt. Wir leben ein normales und sehr glückliches Leben mit unseren beiden Söhnen. Er hat weder, wie manche annehmen, unsere Ehe „belastet“, noch „belastet“ er unseren Alltag. Wir haben ein paar mehr Termine als wir mit unserem großen Sohn hatten (v.a. die wöchentliche Physiotherapie) – aber das ist sicher keine Belastung, sondern eine Frage der Organisation.
Und was, wenn das dritte Kind wieder eine Behinderung hat? Momentan stelle ich mir die Frage gar nicht (rosarote Blase, s.o.?), ich bin sehr entspannt, aber vielleicht bin ich auch einfach gewappneter. Ich glaube, der Schock (und es war definitiv einer!) wird nie wieder so groß sein. Und wir haben ja gesehen, was aus diesem Schock geworden ist, nämlich unser ganz persönliches Familienglück.
Das ist unsere individuelle Geschichte. Viele Kinder mit Down-Syndrom haben jüngere Geschwister, viele Elternpaare haben es sicher genauso gesehen wie wir und einfach Vertrauen gehabt, ich weiß aber auch von vielen Eltern, die sich für Diagnostik entschieden haben und das war für diese Eltern dann der richtige Weg.
Also ist jetzt alles wie vorher? Nein. Auf der positiven Seite kann ich sagen, dass ich die Schwangerschaft mehr wahrnehme und wertschätze (auch wenn eine zehn Wochen andauernde Übelkeit die Wertschätzung sehr leiden lässt). Auf der anderen Seite merke ich die Entwicklungsverzögerung meines Sohnes, der jetzt 19 Monate alt ist und den ich immer noch überall hin tragen muss. Oder ich stelle mir vor, dass sich irgendwann die Geburt ankündigt und ich dann doch Panik bekomme: Wird alles gutgehen? Und manchmal sehe ich Familien mit drei oder mehr Kindern und es verwundert mich fast, dass die irgendwie kein behindertes Kind haben und vielleicht stelle ich mir kurz vor, dass es bei uns auch so hätte laufen können – aber die Vorstellung ist nicht sehr ausgeprägt, denn ich kann und will mir meinen Sohn nicht anders vorstellen. Und soll ich jetzt für mehr Realitätsbewusstsein von Schwangeren sorgen? Soll ich die rosarote Blase zerplatzen und sagen: „Tjaaaaaa, soooo sicher kannst du dir aber nicht sein…!“ – Nein, das will ich auch nicht.
Es kommt, wie es kommt. Bei uns und bei anderen.
24 comments
Down-Syndrom
Liebe Katharina,
ich würde alles geben um mit dir tauschen zu können. Natürlich ist eine Trisomie 21 auch nicht immer leicht, aber doch scheint euer Kund keinen schweren Herzfehler und andere Fehlbildungen zu haben.
Mein,Sohn starb 40+4 an einem Nabelschnurknoten und ich frage mich wirklich wie ich nervliche eine erneute Geburt durchstehen kann. Die Frage nach einem weiteren Kind stellt sich trotz Angst oft nicht, denn man hat eine so unglaubliche Sehnsucht und gleichzeitig ist das Thema in der Gesellschaft kaum akzeptiert. Es gibt sicherlich schwierige Situationen, aber was haben wir für einen Amspruch an die Natur. Ich bin wieder schwanger und würde mivh sehr sehr über ein lebensfähiges, meist fröhliches Kind freuen.
Liebe Julia,
alles, was ich jetzt dazu schreibe, kann ja nur irgendwie platt sein.
Du hast völlig Recht mit deinem letzten Satz – denn genau das ist das Wichtigste. Nicht „Hauptsache gesund“, sondern „Hauptsache geliebt“ und überhaupt am Leben! Ich wünsche dir alles Gute!
Das Baby ist da
Update: das Baby ist da, rund und gesund, ganzer Stolz der großen Brüder!
Herzlichen Glückwunsch
Liebe Katharina,
Ich habe gerade deinen sehr schönen Artikel gelesen. Vielen Dank fürs Teilen. Und abschließend lese ich noch, dass Baby nummer drei da ist. Sehr schön. Genießt die kennenlernzeit und das Leben zu fünft!
P. S. Wir haben bei beiden Kindern auf die pränataldiagnostik verzichtet, weil sie keine Konsequenz für uns gehabt hätte. Und als Ärztin muss ich über meine Kollegen manchmal nur den Kopf schütteln…
Danke
… Für die Glückwünsche.
Und schön, dass es immer noch Leute gibt, die ihre Kinder so nehmen, wie sie eben kommen.
und das waren meine Gründe…
Hallo,
auch wir haben drei Kinder, das mittlere davon mit Down-Syndrom und ich habe sooo vieles wieder erkannt.
Allerdings unterschied sich Kind nummer drei dann doch deutlich von den beiden ersten. Denn diese waren richtige „Wunschkinder“, unser Jüngster hingegen ist ein „vernunfts-Wunschkind“.
Das klingt jetzt vielleicht fies… aber mein Mann und ich hatten von Anfang an gesagt, dass wir 2-3 Kinder haben wollten. Nach unserer zweiten Tochter (mit DS) habe ich gedacht: jetzt erst recht das dritte kind.
Warum?
– Geschwisterkinder sind die beste Förderung! Ältere ziehen von Anfang an, bei unserem Sohn konnte unsere Tochter mit DS zunächst die Große sein (und vieles zeigen bzw. Entwciklungsschritte, die vorher „übersprungen bzw. nur kurz dran waren mit ihm gemeinsam wiederholen)., inzwischen hat er sie von der Entwicklung her fast eingeholt und das motiviert sie ungemein, auch mehr zu lernen…
ABer ich habe heute noch Pipi in den Augen, wenn ich daran Denke, wie S. unseren F. (damals 6 Monate) zeigt, wie man krabbelt…
– ich wollte noch einmal ein normales Wochenbett erleben, eine normale Entwicklung und vor allem sollte sich nicht alles nur auf unsere Tochter mit DS fokussieren.
Ich will im Kiga und Schule eine „normale“ Mutter sein und nicht Mutter des Kindes mit DS (was viel leichter ist, wenn die Anzahl der nichtbehinderten Kinder überwiegt)
– ein drittes Kind wäre langfristig auch gut, wenn wir vielleicht nicht mehr da sind…. Denn dann ist unsere Große später nicht allein dafür verantwortlich, sich um ihre behinderte Schwester zu kümmern. (natürlich können wir nicht sicher sein, dass die GEschwister das tun, aber ersteinmal wünschen wir uns das natürlich)
ja.. und ich habe es nicht bereut…. Es ist so schön zu sehen, wie S. und F. miteinander spielen, sie voneinander profitieren…
Achja… Angst hatte ich übrigens keine. Ich war mir sicher, dass alles gut gehen würde. Denn zweimal den 6er im Lotto zu gewinnen ist dann doch seeeeeehr unwahrscheinlich- und ich kann eigenltich allen Mamas mit DS Kindern nur nahelegen, danach noch einmal schwanger zu werden. Vielleicht nicht sofort (die Diagnose muss ja auch verarbeitet werden und ich bin froh, dass S. schon laufen konnte, als F. zur Welt kam), aber mit ein bisschen Abstand ist es das beste, was ihr machen könnt!!!
… Abnormal….
Vielen Dank für den ehrlichen, persönlichen Bericht!! Warum nur ist es in unserer Gesellschaft so schlimm ein behindertes Kind zu bekommen? Komischerweise freuen sich doch alle, wenn wir auf der Wiese ein vierblättriges Kleeblatt finden, welches offensichtlich einen Gendefekt hat – und Glück bringen soll…..!! Und übrigens kann auch ein zunächst absolut gesundes Kind irgendwann im Leben krank werden, verunfallen oder sonstwie Schwierigkeiten haben oder verursachen…..
Liebe Katharina,dein Artikel
Liebe Katharina,dein Artikel hat mich sehr berührt. Ich selbst habe drei gesunde Kinder toitoitoi. Ich bin Heilerziehungspflegerin und bin den ganzen Tag von behinderten Menschen umgeben. Vor meiner Ausbildung hätte ich nie für möglich gehalten einmal eine solche Liebe zu diesen besonderen Menschen zu empfinden. In meine Betreuungsgruppe gehören zwei Ladys mit Trisomie 21 ( beide schon jenseits der 50), ohne diese zwei lebenslustigen, mega humorvollen,schelmischen Damen wäre unsere Gruppe nicht die selbe. Ich bin beeindruckt von so viel Lebensfreude. Ich wache jeden Morgen auf und freue mich auf einen neuen Tag mit meinen ganz besonderen Kindern (ja,ich liebe sie wie meine eigenen)
Liebe Katharina,deinem Sohn steht ein ganz tolles Leben bevor und ich wünsche ihm und seiner ganzen Familie eine tolle Reise
Wunderbarer Bericht !
Wunderbarer Bericht !
Danke!
Danke!
Danke!
Vielen Dank für diesen sehr persönlichen und intimen Beitrag!
Ganz liebe Grüße
Suse
Danke für das Lob – gern
Danke für das Lob – gern geschehen 🙂
Katharina
Dein Kind ist perfekt!
Ihr macht alles genau richtig!
Ich glaube, ich gehöre auch in die Kategorie Mittelding von deinen beschriebenen Frauen.
Ich habe vor 4 Monaten meine erste Tochter bekommen, eigentlich eine total unkomplizierte Schwangerschaft gehabt, hatte unglaublich viel Spaß im Krankenhaus (und das ist nicht ironisch gemeint) bis zu dem Moment als die Fruchtblase platzte. Grünes Fruchtwasser, Herztöne schlecht, Kaiserschnitt in Vollnarkose, Kind musste kurzzeitig beatmet werden weil es ihm so schlecht ging und trotzdem haben wir einen zu 95% lachenden Sonnenschein zu hause. Allerdings bin ich nun mit etwas Angst erfüllt, dass eine erneute Schwangerschaft genauso verlaufen könnte … aber wenn man es nicht ausprobiert, weiß man es nicht!
Unsere Tochter hat keine Trisomie21 und hätte sie den Gendefekt gehabt, wäre sie trotzdem meine Tochter und ich würde sie über alles lieben wie jetzt auch. Wir haben uns damals gegen die Pränataldiagnostik entschieden – evtl. weil ich mich auch nicht mit dem Ergebnis auseinander setzen wollte. Aber damals wie auch heute sage ich, hätte man uns ein behindertes Kind diagnostiziert, ich hätte es bekommen wollen – denn es wäre mein Kind.
Eure Entscheidung trotz der Angst ist genau richtig! Ich würde es genauso machen! Wünsche euch viel Glück und alles Liebe von Herzen für eure Familie!
Letztens bin ich noch über einen Artikel gefallen:
http://www.frauenzimmer.de/cms/mutter-schreibt-emotionalen-brief-mein-kind-hat-down-syndrom-und-es-ist-perfekt-2939329.html
Danke
Hallo kekspudding, danke für die nette Rückmeldung. Ja, „Angst ist ein schlechter Ratgeber“, da ist was dran. Ich bin fast so unbeschwert wie in den ersten beiden Schwangerschaften, das hätte ich vorher nicht gedacht. Viele Grüße und herzlichen Glückwunsch noch zu eurer Tochter!
Pränataldiagnostik
Zum Thema Pränataldiagnostik passt dieser Artikel sehr gut dazu: http://www.laura21.de/news/2015/mbk-spaetabtreibung/
Dein Baby mit downs
Herzlichen Glückwunsch zu deinem außergewöhnlichen Baby <3
Freude, Glück und Liebe deiner ganzen Familie und eine wunderschöne Geburtsreise! lbv Astrid
Vielen Dank, außergewöhnlich
Vielen Dank, außergewöhnlich ist er auf jeden Fall!
Viele Grüße, Katharina
Liebe Katharina,
Liebe Katharina,
Ich freue mich sehr über deinen Bericht. Alleine dehalb, weil Trisomie 21 in unsere Gesellschaft so ausgegrenzt wird. Ich hatte während meiner beiden Schwangerschaft immer im Hinterkopf, dass das Kind behindert sein könnte und wir machten ganz gezielt diese superduper-Ultraschallscreening (hab‘ vergessen wie der eigentliche Name ist), um einfach Bescheid zu wissen, falls man eine Behinderung erkannt hätte. Um sich informieren zu können, um sich mit dem Gedanken „anfreunden“ zu können, aber niemals um unser Baby dann abzutreiben. Ich habe mein Baby geliebt, von der ersten Sekunde an, niemals hätte ich es abtreiben können. Mein Arzt belächelte uns… und da bekomme ich so meine Wut. Das ist alles so undurchdacht. Ich habe übrigens mal einen Film über eine Familie mit behinderten Kind gesehen. Bei der zweiten Schwangerschaft (oder war es auch die dritte?) hatten sie sich auch überlegt was zu tun sei. Und dann fragten sie sich, wie sie ihrem Trisomie21-Kind eine Abtreibung erklären sollten. Ist dieses Leben nicht lebenswert? Entschuldige, ich schreibe ein bißchen wirr, aber mich macht der Umgang mit Behinderten oft so wütend. Meine Kinder kamen übrigens gesund zur Welt. Kann sich aber alles noch ändern (nicht Trisomie 21, aber andere Behinderungen durch Unfälle) und ich bin mir ganz sicher, dass ich sie immer lieben werde!
Ich wünsche dir von Herzen einen weiteren Sonnenschein!
Liebe Grüße
Jutta
Liebe Jutta, undurchdacht ist
Liebe Jutta, undurchdacht ist es wirklich. Es wird einem Sicherheit vorgegaukelt und am Ende hat immer die Mutter – nicht mal die ELTERN – den schwarzen Peter. Hier sind die Ergebnisse, machen Sie was draus. Und dann auch gerne mit Wertung. Einer Freundin und Mutter eines Down-Kindes ist es passiert, dass die Ärztin in ihrem Beisein zum Oberarzt gesagt hat: „Sie will das Kind auf jeden Fall behalten“ – und das in einem sehr abwertenden Ton. Die arme Irre dort! (Muss ja nicht erwähnen, wie glücklich sie mit ihrer Tochter ist).
Ein anderer Pränataldiagnostiker hat mal gesagt: „Naja, es hat ja schon seinen Grund, warum Menschen mit Trisomie 21 lebensfähig sind.“ Stimmt!
Alles Gute für dich und deine Kinder, Katharina.
Down-Syndrom Na-Und
Wir haben erst nach der Geburt vom Down-Syndrom erfahren, heute ist sie 5, ich habe es nicht bereut mich als Vater für meine Tochter zu entscheiden. Leider gibt es viele Väter die ein Kind mit Behinderung nicht möchten. Ich möchte mit unserem Blog http://www.Laura21.de anderen Eltern mut machen und auch zeigen was ein Down-Syndrom Kind alles erleben kann.
Die Elterngruppe wo auch Katharina ist nennt sich http://www.downsyndrom-marburg.de
Danke!
Liebe Katharina und liebes Stadt-Land-Mama-Team,
danke für diesen wunderschön geschriebenen Beitrag! Er hat mich sehr berührt und mir noch einmal vor Augen geführt, was mir jetzt in der zweiten Schwangerschaft wieder einmal sehr deutlich wird: man kann noch so viel testen lassen, am Ende ist das ja doch nur ein kleiner Ausschnitt aus dem Leben und selbst, wenn alles „unauffällig“ erscheint, gibt es eben doch Dinge, die nicht gesehen werden oder passieren Dinge bei oder im Leben nach der Geburt.
Ich gehöre selbst zu den ängstlicheren Schwangeren (dank einer Vorgeschichte) und studiere Sonderpädagogik – soll heißen, ich habe klar vor Augen, was passieren kann und frage mich oft, was tun, wenn eine Behinderung festgestellt wird?! Ich muss dabei ehrlich gestehen, dass ich durch die Erfahrungen im Studium überwiegend Angst vor meiner Umwelt und dem Unverständnis hätte und davor, dass einem der Alltag durch nicht vorhandene Barrierefreiheit, etc. erschwert wird. Dadurch wird man vielleicht blind und verliert das Wichtigste aus den Augen – dass da ein kleiner Mensch ist, den man doch schon lange vor der Entbindung in sein Herz geschlossen hat und den man kennenlernen möchte und dann würde ich mir für mich wünschen, dass ich es auch nicht wüsste, dass mein Kind bspw. Trisomie hat. Denn wie du so schön schreibst, als dein Sohn geboren wurde, konntet ihr damit anders umgehen, als in der Schwangerschaft vor die Wahl zwischen Leben und Tod gestellt zu werden.
Trotzdem gehe ich zur Feindiagnostik, um auszuschließen, dass Probleme vorliegen, die unmittelbar nach der Geburt oder davor behandelt werden müssen, um das Kindeswohl nicht zu gefährden, bspw. durch schwere Herzfehler, etc.
Also nochmal: Danke für deinen toll geschriebenen Beitrag und alles Gute für eure Familie!!
Liebe Anne, so „schlimm“ ist
Liebe Anne, so „schlimm“ ist die Umwelt gar nicht – oder wir bekommen es nicht so mit? Wir kommen uns selbst wahrscheinlich so normal vor, dass uns gar nicht in den Sinn kommt, dass das andere anders sehen könnten.
Ich wünsche dir alles Gute! Viele Grüße, Katharina
Gastbeitrag von Katharina
Liebe Katharina, nicht zuletzt sagt man für eine Schwangerschaft auch „guter Hoffnung sein“. Das habe ich mir selbst in der 2. Schwangerschaft immer wieder gesagt, als ich merkte: ich gebe mein Kind nicht mehr her, komme, was da wolle.
Danke für den tollen, bewegenden Text. Ich wünsche euch von Herzen alles Gute! Liebe Grüße, Stefanie von Saint-Iva.de
Danke
Liebe Saint Iva, ich bin ja froh, dass es anderen Mamas auch noch genauso geht. Viele liebe Grüße, Katharina 🙂