Gastbeitrag: So ist mein Leben als Wheelymum

ju

Ihr Lieben, immer wieder haben wir das große Glück, dass tolle Mamas Gastbeiträge bei uns schreiben. So auch heute. Ju ist eine wheelymum, also eine Mama im Rollstuhl, und erzählt uns heute von ihrem Leben. Vielen Dank für diesen Text!!!!

"Ich bin eine Mama. Eine Mama eines 2-jährigen Sohnes. Ich dachte, ich würde auch gerne einmal bloggen. Warum das denn? Es gibt doch schon so viele Elternblogs. 
Natürlich gibt es die – und jeder hat seine Berechtigung. Denn jeder schreibt aus seinem Leben, seine Erfahrungen und von seinen Kindern.

Mein Blog soll sich aber etwas von den anderen unterscheiden. Denn ich unterscheide mich von anderen Eltern. Ich bin eine wheelymum.

Das bedeutet, dass ich auf Grund einer neurologischen Erkrankung zu großen Teilen auf den Rollstuhl angewiesen bin. Teilweise kann ich in der Wohnung noch mit Unterarmstützen gehen, außer Haus benötige ich aber immer einen Rollstuhl. 
Ja, ich bin behindert. Und ich war bereits behindert, als ich schwanger wurde.

Ich musste mit etlichen Vorurteilen kämpfen. Vor allem fühlte ich mich alleine, bis auf meine Familie.
Eine Schwangerschaft ist eine große Veränderung für jede Frau – für jede Familie. Bei jeder Schwangerschaft gibt es viele offene Fragen. Bei meiner Schwangerschaft gab es aber kaum Ansprechpartner. Wir mussten uns – fast alleine – durchkämpfen. Gerne hätte ich mich, vor allem mit anderen behinderten Eltern, ausgetauscht. Ich habe aber kein geeignetes Forum gefunden. Nach fast 3 Jahren, habe ich nun den Entschluss gefasst, nicht mehr nur zu jammern, sondern einfach selbst so einen Platz zu bieten. Und nun blogge über mein Leben mit einer chronischer Krankheit, Gehbehinderung und Schmerzen. 


Ich blogge auch über unser Leben als Familie. Als Mama, Papa und Sohn mit Besonderheiten. 
Nicht nur anderen behinderten Eltern möchte ich eine Austauschmöglichkeit bieten, ich möchte auch überhaupt auf uns behinderte Eltern aufmerksam machen. Es gibt uns. Wir sind da. Auch wenn wir kaum gesehen werden. Wir lieben unsere Kinder wie ihr alle. Und wir wollen nur das Beste für sie. Selbstverständlich gibt es bei uns auch immer wieder Schwierigkeiten. Manche sind anders als bei Euch, andere sind einfach die Selben.

Meine Familie und ich wollen ein Teil der Gesellschaft sein und mussten dafür einige Hürden nehmen. Böse Blicke und Sticheleien überhören wir. Rechtfertigungen und Vorurteile waren an der Tagesordnung. Denn es gibt sie immer noch. Die Meinung, dass behinderte Menschen weniger wert sind. Oder das körperliche Behinderung mit geistiger Behinderung gleichgesetzt wird. Vor allem aber, dass ich meinem Kind zu viel zumute, oder ihn in Gefahrensituationen nicht schützen kann.

In meinen 2 Jahren als Mama ist dies, Gott sei Dank, noch nicht passiert. Ich schätze Gefahren anders ein. Und ich vertraue auf mein Kind. Wir beiden sind ein eingespieltes Team. Immer wieder stoßen andere Menschen damit an die Grenzen ihres Verständnisses. Dann höre ich Aussagen wie: „Das arme Kind.“ oder „Wie leichtsinnig. Wie kann man nur als Behinderte Kinder bekommen.“ Ganz besonders hat mich folgende Aussage von zwei Frauen getroffen: „Wie kann man nur die Gesundheit des Kindes gefährden.? “ Auf Nachfrage, was genau sie denn meinte, bekam ich die Antwort, dass das Kind bestimmt auch erkrankt und ich doch so nur dem Staat zu Last falle. 
Am liebsten wäre ich den beiden Damen, mitten ins Gesicht gehüpft. Geht aber leider nicht. Ich musste 2 x schlucken und sagte dann: „Lieber hat man Sohn eine Kindheit in Liebe als mit so verbitterten Menschen.“

 Solch ein Urteil ohne den Hauch eines Hintergrundes zu kennen, macht mich wütend, traurig und sprachlos. 
Aber es gibt auch die positiven Erfahrungen, die Mut machen. Mitmenschen, die an mir vorbeifahren und sagen, wie toll sie das Rollstuhlkinderwagengefährt finden. Ein freundliches Lächeln mit den Worten: „Schau mal die zwei. Wie süß.“

Manchmal bekommen wir auch Hilfe angeboten. Einfach so. Hilfe können wir mittlerweile annehmen. Dies war ein Lernprozess. Aber unser ganzes Leben ist in diesem Prozess. Wir lernen Neues, verabschieden uns von Altem und bleiben offen. Offen für diese Welt und für das Leben. Für die Überraschungen und Herausforderungen, die es für uns bereit hält. Der nächste Bordstein, der zu hoch ist kommt bestimmt. Wir schauen einfach, wohin uns der Weg führt, den wir gehen (befahren) können. 


In unserem Ort sind wir als Familie angekommen. Natürlich wird es hier immer wieder neue Herausforderungen geben, aber ich bin zuversichtlich, dass wir dies gemeinsam schaffen können. 
Unser Alltag funktioniert ganz gut, im Großen und Ganzen unterscheidet er sich nur ein wenig von gesunden Eltern. Es gibt viele Kleinigkeiten, die das Leben etwas erschweren. Aber man gewöhnt sich daran und stellt sich darauf ein. Schließlich ist es unser Leben. An viele dieser Kleinigkeiten denkt ein Nichtbetroffener im ersten Moment nicht. Das verlange ich aber auch nicht. Ich möchte lediglich etwas sensibel machen, für die Belange der Rollstuhlfahrer im Alltag.

Mein Sohn geht momentan noch ganz unbefangen mit meiner Krankheit um, wie sich das in Zukunft entwickelt??? Ich habe keine Ahnung, aber ich freue mich darauf diese Erfahrungen mit anderen zu teilen. Denn sie werden mit Sicherheit nicht immer nur positiv sein. Angst habe ich momentan davor noch nicht. Ich würde mich aber freuen, wenn ich mich dann mit anderen (behinderten) Eltern austauschen kann. Eins habe ich in den letzten Jahren gelernt: Niemand ist alleine. Wir alle können voneinander profitieren, wir müssen uns nur trauen und von dem perfektionistischen Bild von Familie Abstand nehmen und anderen Hilfe und Unterstürzung anbieten und diese auch selbst annehmen können.

Aus diesem Grund möchte ich auch von Euch wissen: 
Was würdet Ihr gerne von mir wissen? 
Was kann ich Euch erklären? 
Habt Ihr in eurer Umgebung Eltern die eine Behinderung haben? 
Würdet Ihr Euer Kind einer Mama mit Behinderung anvertrauen?

So wie sich hier Stadtmama und Landmama unterscheiden, so unterscheide ich mich als wheelymum von den beiden. Aber eins haben wir alle gemeinsam. Wir lieben unsere Kinder!“

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16 comments

  1. Danke!
    Danke für deinen Beitrag! Den habe ich schon vor ein paar Jahren gesucht und habe mich genauso allein gefühlt wie du.
    Ich habe ähnliche Erfahrungen gemacht, aber auch ganz andere und würde mich sehr gern mit dir austauschen.
    Bitte melde dich doch bei mir!

  2. Liebe Ju, vielen Dank für
    Liebe Ju, vielen Dank für diesen Artikel. Ich habe an anderer Stelle schon mal einen Beitrag von dir gelesen und mich damals schon massiv für das Verhalten anderer Menschen fremdgeschämt. Es tut mir leid, dass du immer wieder mit so kränkenden Äußerungen konfrontiert wirst, umso toller finde ich, dass du bereit bist, uns an deinem Leben teilhaben zu lassen. In meinem Wohnviertel gibt es zwei Familien in denen mindestens ein Elternteil im Rollstuhl sitzt, in der einen sind es sogar Vater und Mutter und der Anblick dieser starken Menschen und der Umgang mit den jeweiligen Kindern hat mir immer nur eine riesengroße Menge Respekt abgerungen – und den habe ich auch für dich. Ich bin unendlich beeindruckt von deiner Stärke und wünsche dir jede Menge positive Unterstützung, damit es dir leichter fällt, solche Unken zu überhören und mit der Nichtachtung zu strafen, die sie verdienen. Viele Grüße und eine schöne Vorweihnachtszeit dir und deiner Familie!

  3. Einfach toll
    Liebe Ju,
    danke für Deinen Artikel ! Ich war auf Deinen Blog glaube ich aufmerksam geworden, als ich Dich auf einer Bloggerkonferenz traf, und finde ihn so so wichtig.
    Traurig, was Du schon erleben mußtest – ich glaube ja eh, wenn es um Schwangerschaft und Kinder geht, verlieren viele die letzten Hemmungen. In unserem Dorf gibt es einen Jungen, der keine Arme und Batt eine hat. Ein ehemaliger Freund (eben drum) , damals waren wir beide selbst erst vor kurzem Eltern geworden, meinte dazu, dass „so etwas“ doch „heutzutage nicht mehr sein müsse“. Statt sich Gedanken zu machen, wie man Menschen und erst recht Eltern mit Handicaps das Leben erleichtern könnte, kommt sowas. Ich erlebe es bei meinen Kindern so, dass die die Gebrechen z.B. der Großeltern einfach schnell verinnerlicht haben, was die können und was nicht. Und wobei dann vielleicht die Oma sogar Hilfe braucht, weil sie es selbst so nicht kann. Aus meiner Erfahrung sehen Kinder das auch einfach, auch sehr früh, und haben da ein gutes Gespür und unterstützen.
    Was ich von Dir gerne wissen möchte ? Ich wüßte gern viel mehr, was die Hindernisse im Alltag sind. Was Du Dir wünschst – von Deinen Mitmenschen, an Dingen, die im öffentlichen Leben Beachtung finden sollten. Wo Schwierigkeiten sind- für Dich als Rollstuhlfahrerin im allgemeinen und als Mutter im Rollstuhl speziell. Was ich tun kann, wenn ich mal einer Wheelymum begegne- was erschreckenderweise noch nicht vorgekommen ist. Also ich finde ja generell, dass Behinderte viel zu wenig Teil des normalen gesellschaftlichen Lebens sind, behinderte Eltern scheinen es erst recht nicht zu sein 🙁
    Alles Liebe
    Lena

  4. Wunderbarer Artikel
    Hallo Ju
    Ein wunderbarer Artikel. Und ja ich möchte mehr über die kleinen und großen Herausforderungen des Alltags erfahren. Mein Problem mit Gehandicappten Menschen ist immer ein anderes wie das der meisten: ich bin neugierig. Ich beobachte lange und viel. Alles mögliche. Kinder, Kollegen, Menschen beim Einkaufen, im Zug… und hier ZB wie die Technik ist mit einem Rolli ein Hindernis zu meistern oder bei spastischen Menschen wie sie es zb schaffen zu gehen trotz der einschränkenden Spastik und was da eigentlich gerade verkehrt läuft dass es mir komisch vorkommt usw. Es ist reine wertfreie Neugier und sofort springt auch die Ideenmaschine im Kopf an die frägt warum? Warum sieht das Hilfsmittel genau so und nicht anders aus? Könnte es anders aussehen? Was müsste passieren um dieses Problem zu beheben? Und dann kommt leider der zweite Gedanke. Oh gott, ich starr den an, äh, ich muss weggucken, nein, geht nicht, wie lang kann ich hingucken ohne dass es peinlich wird? Oh mein Gott jetzt wirds peinlich…. usw.
    Zum Thema Kind. Ich glaub der kleine wirds nie hinterfragen. Er kennt Dich so wie Du bist. Und das ist Mama. Und der Rolli gehört dazu. Ist so. Keine Fragen. Verantwortungslos ein Kind zu haben? Interessante These. Die aber nur stimmen würde wenn Du Dir beim Kinderwunsch keine Gedanken gemacht hättest und das kann ich mir nicht vorstellen. Jeder tut das und jeder zweifelt. Und wer eine zusätzliche Last hat grübelt noch eine Weile länger… in diesem Sinne, danke für viele Geschichten die noch kommen werden!

  5. Danke
    …für diesen schönen Text.
    Ein Rollstuhl ist doch kein Hinderungsgrund eine liebevolle und fürsorgliche Mutter zu sein… Menschen, die ernsthaft soetwas behaupten haben doch nicht alle Tassen im Schrank…

    Ich habe vor kurzem ein Buch gelesen.“Das Glück geht nicht zu Fuß: Wie mein Leben ins Rollen kam“

    Vielleicht kannst du dich mit der Autorin vernetzen. Sue hat auch 2 Kinder.

    Lg und alles Liebe euch!

  6. Ein schöner Beitrag und lange
    Ein schöner Beitrag und lange Überfällig. Ich bin selber eine behinderte Mama und kenne einige Vorurteile und Sprüche der Menschen. Momentan geht es mir nicht so gut, deswegen kann ich nicht viel schreiben. Aber ich würde mich freuen, wenn du dich mal meldest.
    Liebe Grüße

  7. 🙂
    Ich glaube ich verstehe was Du so schreibst.
    Wir sind weder eingeschränkt, noch behindert und wir heben uns auch nicht soooo von der Maße ab.
    Aber wir haben das große Glück, dass wir in einer Siedlung leben, wo es ein paar Kinder/Teenys mit körperliche, geistigen oder gar beiden Behinderungen gibt (hier gabs Sonderbaurechte für Handicap-Leute mit Bungalow usw).
    Ich bin froh, dass unsere Kids es lernen, dass ALLE Menschen wertvoll und großartig sind. Ich bin froh, dass Integration und Annahme hier herrscht. Rollstuhl ab auf die Kreuzung und schon muss der Nachbar halt ins Tor, weil er mit dem großen Rolli einfach das halbe Tor einnimmt und so gut den Ball halten kann. Wie unverfälscht und echt Kinder da mit Behinderung umgehen, das hat uns viel gelehrt. Anders und trotzdem gleichwertig und großartig!
    Und so sollen wir alle mit Menschen umgehen, die nicht 08/15 sind. Wir können doch viel mehr lernen WEIL wir nicht gleich sind.
    Ich bewundere Dich und Deinen Mut, dich dem zu stellen.
    Und ich bejahe es: lieber eine Mutter mit Handicap und Liebe und eigenständigem Denken… als eine Generation von ignoranten Menschen mit Wertesystem in Hierarchie und Scheuklappen.
    Liebe Grüße!

  8. Klasse
    Liebe Ju,
    ein ganz toller Beitrag und ich finde es eine super Entscheidung, dass du durch deinen Blog anderen Mut machen möchtest.
    Warum solltest du nicht auf Kinder aufpassen können, und warum sollte man dir keine Kinder anvertrauen können. Ich hätte keine Bedenken.
    Meine Oma war querschnittsgelähmt durch eine Fistel im Rücken. Wir waren immer gerne bei ihr und wir haben damit gelebt. Man sieht vieles aus einem anderen Blickwinkel. Warum sollte es weniger liebevoll zu gehen.
    Ich erinnere mich gerne daran zurück.
    Meine Tochter hat letztes Jahr mit ihren 2 Jahren einen kleinen Sessel mit einem riesigen Teddy zu Weihnachten geschenkt bekommen. Und sie hatte sich total gefreut, dass sie jetzt auch einen Rollstuhl hat.
    Ich finde deinen Weg und den deiner Familie klasse. Macht weiter so. Und nehmt den anderen die Vorurteile.
    Dicke Umarmung !!!

  9. Toller Beitrag. Eine gute
    Toller Beitrag. Eine gute Freundin ist blind und ihr Sohn ist ein großartiger Mensch, vielleicht auch oder gerade deswegen. Keine Ahnung. Es war nie ein Thema. Jetzt haben wir auch Kinder und finden es toll wie sie mit ihr spielen. Denn auch Kinder für die ein behinderter Mensch kein Alltag ist, wenn sie nicht gerade mit Vorurteilen beladen werden, haben die Chance auf spannende Begegnungen. Unsere wollen und sind neugierig genug 🙂

  10. Liebe Ju

    Liebe Ju
    Du bist für mich eine Mama wie jede Andere, die ihr Kind liebt und versorgt. Das du im Rollstuhl sitzt ist halt so. Sicherlich gibt es immer dumme Menschen die dies nicht verstehen. Ich habe Größten Respekt vor Dir und das Du und Dein mann diesen Schritt gewgt habt obwohl es so viele dumme Menschen da draußen gibt. Ich hätte sicherlich auch viele Fragen, aber die würden sich eher so in einem Gespräch ergeben . Ich wünsche Dir und Deinen Lieben eine wunderschöne Adventszeit, ein tolles Weihnachtsfest und eine super tolle Zukunft. Möge immer ein Schutzengel über euch sein und auf euch aufpassen

  11. Super…
    Super macht ihr das! Bin vorige Woche auf dein blog gestoßen und schaue gerne immer wieder mal rein!
    Euer Weg klingt genau richtig. Sich nur auf die positiven Menschen und Kommentare konzentrieren – Leute die einen fertig machen und blöde Kommentare abgeben gibt es immer. Sie würden auch ohne Rollstuhl was finden.
    Alles Gute
    Isa

  12. Erst dachte ich „mutig“…
    und dann habe ich gedacht „warum mutig, sie hatte den gleichen Wunsch wie eine nichtbehinderte Mama auch und hat sich diesen (mit Recht!!!) erfüllt“.
    Ich finde es klasse wie du darüber schreibst und vor allem, DAS du darüber schreibst. Ich kann solche Kommentare a la „Das arme Kind“ etc pp absolut nicht nachvollziehen. Da sollte man sich eher darüber Gedanken machen, dass deren Kinder „arm dran“ sind; bei denen gibt es nur „normal“ und „unnormal“. Fürchterlich!!!
    Eigentlich habe ich keine einzige Frage an dich. Ich wollte dir nur sagen, dass ich es absolut klasse finde, dass du anderen Mamas und Papas, die eventuell das gleich Problem haben wie du, eine Plattform bietest, sich ebenfalls auszutauschen! Auch wenn ich keine Wheelymum bin, so werde ich deinen Blog verfolgen. Ich finde es einfach super interessant.
    Ganz viel Erfolg mit deinem Blog und alles alles Gute für dich.

  13. Kompliment
    Was für ein toller Beitrag, ein Hoch auf verschiedene Leben und verschiedene Wege. Ich finde es immer super spannend, von „ungewöhnlichen“ Müttern zu lesen. Für mich macht es keinen Unterschied, ob eine Mama im Rollstuhl sitzt oder nicht, ich zweifle keine Sekunde daran, dass Du Dich genauso gut um Deinen Sohn kümmern kannst wie ich auf zwei Beinen!

  14. Stark!
    Liebe Ju! Danke für diesen Blick in deine Welt! Ich bin weder körperlich noch geistig behindert und habe ehrlich gesagt auch kaum Lebensräume, wo ich Menschen mit Behinderungen begegne – als Eltern erst recht nicht. Aber wer weiß, vielleicht kommt ja mal eine Begegnung. Dann ist es gut, wenn ich mich vorher sensibilisieren lasse durch Texte wie deinen. Mehr davon! Was genau? Alltag, schönes, schreckliches…Wie du schon schreibst, das Bloggen gibt Einblick in das Leben eines Menschen – und an diesem Leben ist alles wichtig, alles macht diesen Menschen aus.
    Die und deiner Familie alles Gute!