Hilfe durchs Kinderhospiz: Amir ist mein Kind, ich liebe ihn so wie er ist

Bei manchen Müttern fragen wir uns ja wirklich, woher sie ihre Kräfte nehmen. Immer weitermachen, das ist auch das Motto von Hade. Ihr Sohn Amir ist 15 und seit seiner Geburt pflegebedürftig. Die Zwei sind ein eingespieltes Team, sie lachen beide gern. Wenn trotzdem mal alles schwer und ausweglos erscheint, hilft der Gedanke an die Aufenthalte im Kinder- und Jugendhospiz Balthasar in Olpe. Hier kann sich Hade auf die Hilfe von Fachkräften verlassen – und mal so richtig vom Alltag abschalten. Eine Zeit, in der sie sich aber auch immer wieder bewusst macht, wie dankbar sie für ihren Sohn und das Leben mit ihm ist… so anspruchsvoll es auch manchmal sein mag.  

Dein Sohn Amir ist 15 Jahre alt und leidet an einer Stoffwechselerkrankung. Wie genau äußert sich das?

Amirs Erkrankung ist langsam fortschreitend. Er kann nicht laufen, nicht sprechen, nicht schlucken. Seine gesamte Muskulatur ist erschlafft. Er leidet unter zunehmenden Spastiken und muss über eine Trachealkanüle atmen. Immer wieder hat er Atemprobleme und benötigt Sauerstoff.

Heißt das, dass du seit 15 Jahren deinen Sohn pflegst?

Ja, ich pflege und liebe Amir seit fast 15 Jahren (mit Unterstützung eines Intensivpflegedienstes). Amir konnte von Geburt an nicht laufen. Er sitzt quasi seit 14 Jahren im Rollstuhl. Ich gehe arbeiten, bin teilzeitbeschäftigt. Aber wenn ich niemanden habe, sprich: der Pflegedienst ausfällt, kann ich nicht arbeiten gehen. Das ist meine größte Angst, dass ich meine Arbeit verliere, ich noch bedürftiger werde und abhängig vom Staat bin.

Nun ist es ja an sich schon herausfordernd, sich allein um einen 15jährigen zu kümmern. Wie geht es dir denn dabei?

Amir ist mein Kind, ich liebe ihn so wie er ist. Amir zu versorgen und zu pflegen ist eine sehr aufopfernde Aufgabe. Man kommt oft an seine Grenzen und man muss sein Leben einfach hinten anstellen. Aber ich könnte Amir nie ganz in eine Einrichtung geben. Das würde mir das Herz brechen. Ich bin froh, dass es Einrichtungen wie das Kinder- und Jugendhospiz Balthasar gibt, dass ich hier ein wenig Zeit für mich finde und neue Kräfte mobilisieren kann. Amir ist trotz seiner Erkrankung ein sehr zufriedenes und fröhliches Kind. Er kann oft lachen.

Woher nimmst Du Deine Kraft?

Amir gibt mir viel Kraft, durch sein Lachen, seine Freundlichkeit und seine unausgesprochene Dankbarkeit. Entlastung bekomme ich unter anderem durch den Kinderintensivdienst, wobei das auch oft eine Belastung sein kann. Man ist zu Hause ja oft nicht alleine, hat immer Personen daheim, die Amir mitversorgen. Im Balthasar bekomme ich viel Entlastung, ich habe Zeit für mich und gleichzeitig ist Amir versorgt.

Nun kommt ihr ja schon seit einigen Jahren regelmäßig ins Hospiz…

Amir kann im „Balthasar“ so sein wie er ist. Er ist halt ein PRINZ und er kommt so gerne ins Balthasar. Er wird gut versorgt und fühlt sich wohl. Ich schätze hier die Ruhe, den Austausch mit anderen Eltern und das Ausschlafen 🙂 Amir ist rund um die Uhr versorgt, wird beschäftigt und hat seinen Spaß.

Viele denken noch immer, ein Hospiz ist zum Sterben da. Dabei ist es ein Ort des Lebens, wie ich bei meinen eigenen Besuchen dort festgestellt habe. Stimmt doch, oder?

Es ist in erster Linie ein Ort des Lebens. Aber man erlebt natürlich auch traurige Momente. Wenn man mitbekommt, dass gerade ein Kind von uns gegangen ist oder kurz vor dem Gehen ist. Leider gehört auch das zu unserem Leben dazu und man lernt hier, damit umzugehen und es zu verkraften.

Hast du denn eine Ahnung, wie es bei Euch weitergeht in den nächsten Jahren?

Die Prognose ist eher traurig, irgendwann muss ich Amir gehen lassen. Seine Erkrankung ist fortschreitend. Pläne habe ich keine großen, das habe ich aufgegeben. Mein Wunsch ist es, dass Amir nie an großen Schmerzen leiden soll, dass er sein Lachen nicht verliert und dass ich immer liebe Menschen um mich herum habe, die gemeinsam mit uns diesen oft schweren Weg gehen. Und das „Balthasar“ gehört definitiv dazu! Was mein größter Traum ist, kann sich jede Mama mit einem kranken Kind vorstellen.