Helft Ella! Die 18jährige möchte nicht aus ihrer Familie gerissen werden

Ihr Lieben, das hier ist Ella, die junge Frau wird nächste Woche 18 Jahre alt. Eine junge Frau mir großen Zielen! Ella ist Rollifahrerin, Träumerin, Abenteurerin, Bastelfee, gern Zuhörende, Reisesüchtige, Schokoladensüchtige, SMA-Erkrankte, hat also eine Spinale Muskelatrophie. Sie macht grad ihren Realschulabschluss an der web-individualschule, danach möchte sie ihr Abitur machen und studieren – am liebsten Grafikdesign. So ganz unbeschwert kann sie ihren Geburtstag in den kommenden Tagen aber nicht feiern…

Denn gerade kämpft sie gegen das Inkrafttreten eines Gesetzes – des „Intensivpflege- und Rehabilitationsstärkungsgesetz“ (IPReG), im Volksmund auch „Heimpflicht-Gesetz“ genannt. Es sieht vor, dass beatmete Menschen wie Ella nicht mehr in ihren Familien betreut werden, sondern in Heimen. Oder dass die Auflagen für zu Hause so hoch werden, dass sie kaum noch zu stemmen sind. Ella will aber nicht weg von ihrer Familie. Ella will zu Hause bleiben!

Intensivpflegegesetz: 20.000 Betroffene in Deutschland

Und weil dieses Gesetz neben Ella noch 20.000 weitere Menschen in Deutschland betrifft, setzt sie sich zusammen mit ihrer Mutter Martina unermüdlich dafür ein, dass es nicht so weit kommt. Sie halten das Gesetz für einen Verstoß gegen die UN-Behindertenrechtskonvention und durch die Beschneidung der Selbstbestimmungsrechte auch für einen Eingriff in die Demokratie.

Die Zeit drängt, denn bis Ende Oktober werden die Richtlinien für das schon beschlossene Gesetz erarbeitet, die über das freie Wahlrecht des Wohnorts entscheiden. Ihr könnt hier noch eine Petition unterschreiben: Lasst Pflegebedürftigen ihr Zuhause! Stoppt das Intensivpflegestärkungsgesetz.

Liebe Ella, zum 18. Geburtstag gibt´s normalerweise eine fette Party, du hingegen kämpfst unermüdlich mit deiner Familie darum, dass ihr zusammen in eurem Zuhause bleiben dürft. Wie geht es dir grad ganz aktuell damit?

Als das Gesetz letztes Jahr im Juli vom Bundestag beschlossen wurde, bin ich erst mal in ein tiefes Loch gefallen und war ziemlich verzweifelt. Ich hatte mit anderen Betroffenen so lange gegen IPReG gekämpft und hatte bis zuletzt gehofft, dass es nicht verabschiedet wird. Auch viele Menschen in meinem Umfeld wollten nicht wahrhaben, dass es überhaupt so ein Gesetz geben soll.

Ich habe zwar immer noch Angst, dass das Gesetz mir mein Zuhause nimmt, aber ich habe jetzt durch die Unterstützung der web-individualschule wieder Hoffnung, dass unser Anliegen von viel mehr Menschen als bis jetzt gehört wird, noch mal Bewegung in die Sache kommt und so Einfluss auf die Richtlinien ausgeübt wird. Es ist toll, wenn andere mit mir gemeinsam laut werden, deshalb fühle ich mich momentan hoffnungsvoller.

Du kämpfst nicht nur für dich, sondern auch für viele weitere Betroffene, die vor lauter Pflege vielleicht nicht die Kraft haben so laut zu werden gegen das drohende Gesetz. Was gibt dir das?

Mir war es schon immer wichtig, mich für andere Menschen einzusetzen, weil ich denke, dass jeder über seinen Tellerrand hinausblicken sollte. Für mich allein würde ich das wahrscheinlich nicht tun, da würde mir der Mut fehlen. Denn eigentlich bin ich eher schüchtern und stehe nicht gern im Mittelpunkt. Aber wenn man für andere etwas tun kann, die vielleicht selbst nicht sprechen oder sich aus anderen Gründen nicht wehren können, dann fällt es mir leichter, über meinen Schatten zu springen und für unsere Rechte zu kämpfen.

Welchen Hintergrund hat dieses Gesetz deiner Meinung nach? Warum sollen Familien hier auseinandergerissen werden – gegen ihren Willen?

Ich denke, es geht in erster Linie um Kostenersparnisse und die Personalprobleme in der Pflege allgemein. In den Kliniken und den Pflegeeinrichtungen fehlen massiv Pflegekräfte. Die hofft man aus der häuslichen Pflege zu gewinnen, indem man Menschen wie mich in ein Heim steckt, wo ich mit mindestens 4-5 Patient*innen gleichzeitig versorgt werden soll.

Zuhause sind es mehr Pflegekräfte für eine Person, somit spart man erheblich Personal ein, das an anderer Stelle zur Verfügung steht. Man nennt das auch ganz offen Allokation. Hier entscheidet man einfach über die Wünsche der Betroffenen hinweg. Und es bedeutet, dass man auch über die Köpfe der Pflegenden hinweg entscheidet, wo sie arbeiten sollen. Leider wurde bei dem Gesetz vergessen, dass es diese massiven Personalprobleme auch in der häuslichen Pflege gibt und mittlerweile viele von uns zu einem großen Teil von Freunden oder der Familie gepflegt werden. Die tauchen in kaum einer Statistik auf, weil sie fast nichts kosten.

Das Foto über diesem Text zeigt dich mit deiner Mutter, die auf Inlinern mit dir im Rollstuhl unterwegs ist – wie sieht sonst eure gemeinsame Zeit aus?

Eigentlich machen wir ganz normale Alltagsdinge zusammen wie andere Familien auch. Meine Pflege nimmt natürlich viel Zeit in Anspruch, aber wir versuchen jeden Tag, etwas Schönes gemeinsam zu machen. Wir basteln beide gern, lesen viel, machen Sport zusammen und am liebsten verreisen wir. Am wichtigsten ist bei all diesen Dingen, dass wir selbst entscheiden können, was wir machen und wann wir es machen.

Du wirst beatmet, welche Hilfen brauchst du dadurch im Alltag?

Außer den ganzen medizinischen Geräten brauche ich immer jeden Tag Menschen, die die Pflege übernehmen und mich im Alltag unterstützen, weil ich mich nicht selbst kaum bewegen kann. Diese Hilfen brauchen aber auch andere Menschen mit Behinderung ohne Beatmung.

Und jetzt sollst du also neben all dem und neben der Schule und deinem Geburtstag und deinem Alltag auch noch für etwas im Grund ganz Selbstverständliches kämpfen. Woher nimmst du bzw. nehmt ihr die Kraft?

Natürlich wäre es mir auch lieber, wir müssten nicht gegen so ein Gesetz kämpfen, weil es wahnsinnig viel Zeit und Kraft raubt neben den anderen Dingen, die bei mir im Alltag auch oft zeitaufwändig sind. Kraft gibt mir vor allem, dass außer meiner Familie die Schule und meine Mitschüler*innen hinter mir stehen, oder auch, dass ihr hier mit mir dieses Interview macht. Das bedeutet mir ganz besonders viel.

Wie würdest du dein aktuelles Bauchgefühl beschreiben?

Ich habe immer gern die Kontrolle über Dinge in meinem Leben. Das Gesetz kann so massiv mein Leben verändern, worüber ich vollkommen die Kontrolle verliere. Das macht mir am meisten Angst. Wenn man dann allein gelassen wird, ist das kaum noch zu ertragen. Deshalb ist es für mich so wichtig, dass wir gemeinsam für unser Anliegen kämpfen und das gibt mir ein gutes Gefühl.

Was wünschst du dir für deine Zukunft?

Ich wünsche mir, frei über meine Möglichkeiten zu entscheiden, Pläne für meine Zukunft schmieden und meine Träume verwirklichen zu können. Ich wäre gern einfach eine – jetzt endlich 18Jährige – wie andere, von denen man doch auch oft sagt, ihnen stehen noch alle Türen offen.

Und was für die Zukunft aller Menschen mit oder ohne Behinderung in diesem Land?  

Das ist eine tolle Frage, die mir besonders am Herzen liegt und über die ich schon oft nachgedacht habe. Wie ich ja auch am Ende meines Gedichts schreibe, finde ich wichtig, dass jeder Mensch seinen Platz in unserer Gesellschaft findet, ohne ausgegrenzt zu werden. Mir ist aber auch wichtig, dass man dabei anderen nicht schadet in seiner Individualität.

Es gibt so einen schönen Satz, der besagt, dass meine Freiheit da aufhört, wo sie die Freiheit des anderen einschränkt. Wir Menschen müssen uns also aufeinander beziehen und gemeinsame Lösungen finden. Wir sollten mehr Rücksicht aufeinander nehmen und nicht jeden gleich verurteilen, der anders denkt, anders fühlt, eine andere Hautfarbe oder Religion hat, anders liebt oder mehr Hilfe braucht. Das ist mein größter Wunsch.

Ella hat auch ein Gedicht geschrieben über ihre Zukunft in Ungewissheit. Über die Möglichkeit, dass sie aus ihrer Familie gerissen werden könnte. Hier der Film dazu:

Und hier Ellas Gedicht in Text-Form:

Wo bist du?

Hey, was machst du heute? Hast du für mich Zeit?
Ich wohn doch in deiner Nähe, ist gar nicht weit.
Wie, da wohnst du nicht mehr?
Das glaub ich dir nicht, da läuft was quer.
Wir konnten uns doch immer schnell sehen,
wenn wir es wollten, das kann ich nicht verstehen.
Wo bist du?

Ich schüttel‘ den Kopf, bin einfach zu traurig und leer,
mein Zuhause gibt es nicht mehr.
Ein neues Gesetz macht das Unfassbare wahr,
sie können über mich bestimmen, ganz und gar,
kein Wahlrecht mehr, wo ich wohnen will,
einfach raus, wo ich war, heimlich und still.

Stimmt, du hast es gesagt
und diese Ungerechtigkeit angeklagt.
Aber es war für uns nicht zu fassen,
es hätte bedeutet, dass wir dich alleine lassen.
Du bist doch mitten in unserem Leben,
wir haben alles geteilt und uns viel gegeben.
Wo bist du?

Es ist so, als hätte jemand ein Seil durchtrennt,
das einen verbindet mit dem, was man wohl Geborgenheit nennt.
In Vorher und Nachher teilen sich Welten,
in denen plötzlich ganz andere Regeln gelten.
Davon ist nichts von mir selbst bestimmt
und mein Gefühl sagt mir, dass alles zerrinnt.
Reduziert auf ein Zimmer in einem Heim ohne Seele existiere ich jetzt,
aus dem Leben gerissen, in ein Vakuum versetzt.

Du warst doch immer im Hier und Jetzt,
es kann doch nicht sein, dass man dich so verletzt.
Wie ein Buch ins Regal in die Isolation abschiebt,
wo es fast nichts mehr gibt, was du so liebst.
Wie kommen wir nur raus aus diesem Mist,
weil es auch unsere Gefühle zerfrisst.
Wo bist du?

Ich weiß nicht, vielleicht ist es einfach zu spät,
mir fällt auch nichts ein, was da noch geht.
So lang hab‘ ich gekämpft, alles hab‘ ich versucht, nichts gewonnen,
man hat mir trotz Versprechen meine Freiheit genommen.
So wie mir geht es jetzt vielen Kämpferherzen
und jeder muss allein für sich diesen Verlust verschmerzen:
Freunde, Familie, ein ganzes Leben,
sie müssen es für ein paar Quadratmeter Raum hergeben.
Wir sind müde, gedemütigt, leer und am Ende,
keiner glaubt mehr an ein Wunder, an eine Wende.
Es ist so schwer, keinen Beruf zu lernen, nicht selbständig sein, keine Luft bekommen,
ich kann nicht mehr.

Wer sind sie, dass sie meinen, zu wissen, was gut für dich ist,
sie kennen dich gar nicht, überheblicher geht es wirklich nicht.
Glauben sie wirklich, das wäre für dich der Masterplan,
im Abseits zu leben,
als würde es außer der Pflege keine anderen Bedürfnisse geben? 
Wie sieht es denn aus mit Menschenrechten und Grundgesetzen,
die sie aus den Angeln heben und verletzen?
Wo bist du?

Ich frag mich auch so oft, wie kann man beschließen,
Gesetze, die Menschen aus der Gesellschaft ausschließen?
Ist all ihre Fürsorge nicht vorgeschoben?
Es ist doch Fremdbestimmung, für die sie sich loben.
Ihr Denken, ihre Macht, und wie sie so reden über mich,
nicht mit mir, das versetzt mir den tiefsten Stich.
Sie sind so mächtig, ich fühl mich so klein
und steigere mich täglich in meine Ängste hinein:
Einsamkeit, Vergessen werden, keine Zukunft haben,
Freunde verlieren, abhängig sein, Schmerzen ertragen,
keinen Beruf zu lernen, nicht selbständig sein, keine Luft bekommen,
Immer tiefer dreht sich die Gedankenspirale bis die Panik ausbricht,
dabei will ich das nicht.

Du machst mir Angst, so kenne ich dich nicht,
trotz Problemen warst immer du diejenige mit Zuversicht.
Ich wäre gern bei dir, um dich in die Arme zu nehmen,
Dir meinen Schutz zu geben und dich an mich zu lehnen.
Ich sehe dich vor mir in zerbrochener Hülle,
ich fürchte mich vor deiner Stille.
Ich hoffe so sehr, dass nicht bald,
Deine Stimme vollkommen verhallt.
Wo bist du?

In meinem Nebel, undurchsichtig und kalt,
ist es immer noch DEINE Stimme, die zu mir hallt.

Abgeschoben, eingesperrt in doppelter Weise in meinem wenig beweglichen Körper und diesem Zimmer,
bist DU der Lichtblick, bis jetzt noch als kleiner Schimmer.
Denn DU hörst mir zu und interessierst dich für mich,
ich wünschte so sehr, es gäbe viele wie dich.
Das wäre ein Anfang, der könnte beweisen,
meine Wände, die mich umgeben, einfach niederzureißen.
Denn wo viele sind, können einzelne Gesetze nichts erreichen,
denn wir bestimmen als Gesellschaft die Weichen.

Ich kapier‘ einfach nicht, worin liegt der Sinn
Für uns alle, wo ist der Gewinn?
Dich und andere aus unserer Welt zu werfen,
welches Problem will man denn entschärfen?
So wirklich beantwortet hat das doch keiner
und kein Argument wäscht das Gewissen reiner,
von denen, die über Gelder entscheiden,
ist es das, warum sie das Gespräch mit euch meiden?
Wo bist du?

Mein Ziel war immer, ein freies Leben zu führen,
mich selbst und meine Umwelt in jedem Moment zu spüren,
Klar ist mir schon, allein schaff‘ ich das nicht,
Hilfe von anderen hat eben bei mir ein größeres Gewicht.
Mit Freunden, Familie und anderen Menschen war das Netzwerk vorhanden,
es gab so viele, die an meiner Seite standen,
dann begann dieser Wahnsinn mit dem neuen Gesetz,
mich hat die Panik ergriffen, gehetzt,
und zu erkennen, wie viele einfach nicht sehen,
was wir alle verlieren, wenn wir gehen.

So wie es dir ergangen ist, kann es jederzeit jeden treffen,
das wird mir nun klar,
es erschüttert mich tief und es ist einfach wahr,
dass wir alle unsere Freiheit verlieren,
wenn wir nich bereit sind, eine Gesellschaft zu führen,
in der jeder seinen Platz finden kann,
wie, wo auch immer und wann.
Kämpfen dürfen nicht nur die, die leiden,
weil nur so lässt sich eine Zukunft vermeiden,
in der irgendwer beschwört,
wer plötzlich nicht mehr zur Gesellschaft gehört.
Wo bist du?

Männer und Frauen in grauer Kleidung mit verschlossenem Gesicht,
blicken in Kameras, aber glaub ihnen nicht,
wenn sie dir freundlich sagen,
dass sie Menschen wie mich in ihrem Herzen tragen,
nur unser Bestes wollen
und mit ihren Idealen unser buntes Leben überrollen.
Sie treiben uns in dunkle Gassen,
nur um uns anschließend allein zu lassen.
Es sind zwei Welten, ich bin zwischen Leben und Tod
und würde gern gehen in meiner Ausweglosigkeit und Not.
Allein du fragst mich, wo ich bin,
Und allein deine Frage macht Sinn.
Ich allein kann nicht mehr, doch wenn ich jetzt gehe, ist alles verloren,
mit dir und vielen anderen würde aber eine Stimme geboren,
denn laute Töne können Wellen erzeugen,
die falsche Gesetze beugen
und in richtige Bahnen lenken,
uns einfach wieder eine freie Zukunft schenken.
Du fragst, wo ich bin?
Das macht wirklich Sinn.
Denn da, wo ich bin, da bist auch du,

ICH. BIN. NOCH. DA!