„Ich bin Mari und erzähle von meiner Kindheit mit Gendefekt“

Inklusion

Foto: Catja Vedder

Ihr Lieben, wenn ihr euch fragt, wie viele schöne Umschreibungen und kreative Ideen man haben kann, um einem Kind, das nicht sprechen kann, eine Stimme zu geben, dann schaut euch mal Shari und André Dietz an. Die beiden haben vier Kinder, zwei Hunde, ein Haus und den Kopf voller guter Gedanken.

Und ich muss mich korrigieren. Natürlich kann ihre Tochter Mari sprechen, nur halt nicht wie wir. Zu Mama und Papa sagt sie Mampf und Gnmpf, ihre drei Geschwister nennt sie Ruffi, Ohi und Bibs und die Hunde Ahh und Ohh. Versteht man doch, oder? Jedenfalls, wenn man sich drauf einlässt. Und das tut ihre Familie.

Vier Kinder, alle besonders, eins mit Angelman-Syndrom

Ihre Eltern – ihr kennt sie vielleicht von ihrem ersten Buch „Alles Liebe – Familienleben mit einem Gendefekt“ – haben nun ein Kinderbuch in ihrem Namen geschrieben, es heißt „Ich bin Mari“. Mari hat nämlich das Angelman-Syndrom und sieht die Welt ein bisschen anders als die anderen. Kein Grund für einen Weltuntergang, nein, vielmehr für eine Welterweiterung. So jedenfalls sieht und lebt es diese Familie.

„Für unseren Körper ist der Architekt die Natur“, so erklären es die Eltern in ihrem Kinderbuch, „und die hat bei Mari ein winziges Stückchen im Bauplan vergessen.“ In Maris „Haus“ sei fast immer das Licht an, deswegen schlafe sie auch so schlecht, heißt es im Erklärkästchen vor dem eigentlich Buchstart. Und weil immer so viel Strom durch ihr Haus fließe, gäbe es manchmal einen Kurzschluss, das ist dann ein epileptischer Anfall – oder wie Mari es nennt: einen Grank.

Mari kann nicht sprechen: Im Buch nimmt sie uns mit in ihre Welt

Ich bin Mari
Der Bauplan zu Maris „Haus“

Im Buch selbst nimmt Mari uns mit in ihr Leben, stellt uns ihre Eltern und Geschwister vor – und die Hunde natürlich, erklärt, dass sie zwar nicht sprechen, aber „lautieren“ kann und bietet den kleinen LeserInnen an, es ihr mal gleichzutun. Einfach den Mund weit aufmachen und hohe, tiefe, laute, leise, lange, kurze Töne aus dem Hals schieben, dabei die Zunge nicht bewegen und den Mund immer wieder auf und zu machen.

Sie erzählt, dass sie meistens lacht und fröhlich ist und eigentlich nie Angst hat. Dass ihr manchmal Saaab aus dem Mund läuft, sie eine Lin trägt und Nuhs im Mund sie beruhigen, obwohl ihre Schwester das schon mit vier Jahren aufgehört hat. Für alle, die nicht gleich alle Worte verstehen, gibt es hinten im Buch eine Marisch-Deutsch-Übersetzungsliste…

Mari ist ganz besonders normal, es gibt aber auch doofe Situationen

Ich bin Mari
Eine schrecklich nette Familie: Shari und André Dietz mit ihren vier Kindern. Foto: Catja Vedder

Mari nimmt uns mit zum Zähneputzen, erzählt von ihrer „Schule für besondere Kinder“, davon, dass sie manchmal unterschätzt, wie stark sie ist und das beim Haare ziehen weh tun kann. Dass sie Wasser so liebt, dass Gnmpf sie manchmal CalaMari nennt, wie ein kleiner Tintenfisch. Von dem Supermarkt, der extra für sie und andere besondere Kinder einen XXL-Einkaufswagen mit Anschnallgurt besorgt hat. Ein VIP-Service sozusagen.

Sie erzählt aber auch, wie doof sich das anfühlt, wenn Menschen glotzen statt nachzufragen, wenn Kinder sie im Sandkasten Monster nennen und wie gut das ist, wenn man dann Geschwister hat, die was dazu sagen. Die sich einmischen, weil „Marie mag das nicht, wenn ihr Monster mit ihr spielt.“ Wie sich das anfühlt, wenn wieder ein Gewitter im Kopf losgeht, fast romantisch illustriert von Saskia Gaymann – mit Einhörnern und Meerjungfrauen, nicht von dieser Welt.

So kann Inklusion funktionieren: Lebenspraktisch und nah

Inklusion Kinder

Wie Inklusion funktionieren kann wird hier ganz nebenbei gezeigt, nicht mit moralischem Fingerzeig, sondern lebenspraktisch und nah. Nicht mit dem Kopf im Sand, sondern erhobenen Hauptes und möglichst positiv. Denn nur, weil jemand mal gesagt hat, Mari würde nie laufen können, heißt das noch lange nicht, dass sie nicht abends mit der ganzen Familie tanzen kann. Sie ist eben ganz besonders. So besonders wie alle Menschen besonders sind.

Wenn ihr ein Kinderbuch sucht, das Barrieren einreißt und Kindern (und den vorlesenden Erwachsenen!) Verständnis bringt für Menschen, die vielleicht ganz anders sind als sie selbst, dann kann ich euch dieses Buch nur von Herzen empfehlen. Es sollte in keiner Kita, keine Grundschule und keinem Kinderzimmer fehlen.

Verlosung: gewinnt eins von drei Exemplaren von „Ich bin Mari“

Zu guter Letzt dürfen wir euch drei Exemplare von „Ich bin Mari“ verlosen. Sogar mit Wunsch-Widmung! Schreibt uns einfach in den Kommentaren, was Shari und André reinschreiben sollen, z.B. „Für Lisa, die Oberbekloppteste von allen“ oder so und dann losen wir aus und sagen der Familien Dietz Bescheid. Ganz viel Glück wünschen wir euch!    

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142 comments

    1. Ich möchte das Buch in der Lehre an der Uni für Studies der Sozialen Arbeit einsetzen,

      Als Widmung: Weil es wichtig ist, dass Ihr Perspektiven wechseln lernt. Viel Spaß im Disability Studies Seminar.

  1. Für Josia, unsere Special Edition mit dem kleinen Extra, der unser Leben in unvergleichlicher Weise bereichert. Durch dich ist es hier vielfältiger, tiefer und emotionsreicher geworden.

  2. Oh wie toll, das hört sich nach einem wunderschönen Buch an…
    „Für Vincent und Lennard – auch so kann das Leben einer Familie aussehen.“ Bleibt gesund und schön, dass es euch gibt…

  3. Was für ein wundervolles Buch. Ich habe auch zwei besondere, von insgesamt drei Kindern und würde es ihnen zum Mut machen gerne vorlesen.

    Für Amelie und Emma, meine besonderen Schätze 😍

    1. Ich bin die Omili von 3 Enkelkindern, Karl Gustav, Rosmarie, Milo Benjamin. Ich liebe diese 3 Kinder so sehr u wünsche ,dass sie Weitblick bekommen, um andere besondere Kinder u Erwachsene ganz natürlich annehmen . Das Buch würde ich ihnen gemeinsam vorlesen, da sie in versch Altersgruppen sind, oder Karl könnte das Vorlesen übernehmen. Wenn ich es nicht gewinne, dann werde ich es uns kaufen. Vielen Dank. Danke für Euern Optimismus u Eure Lebensfreude. Stefania

  4. Ich möchte es mir gerne kaufen und mit meiner Tochter lesen. Als Geschenk über nutzt Widmung wäre es richtig toll.
    Als Widmung würde ich gerne haben:
    Für Jolina die Leseratte

  5. Meine Tochter hat auch einen seltenen Gendefekt (4 bekannte Fälle weltweit) und kann leider mit 6 Jahren noch nicht sprechen. Wir würden uns sehr über das Buch freuen.

    „Für Nora die sich mit ihrem Dickkopf und ihrer Fröhlichkeit durchs Leben kämpft“

    1. Das Buch klingt froh und so wichtig!
      Widmung bitte:
      „Für die Zwerge und Maulwürfe im Naturkindergarten des Landwege e.V.“
      Liebe Grüße

  6. Unser Sohn ist In die 5 klasse an eine neue Schule gekommen. „Mama, zwei Kinder sind irgendwie anders. Ich mag sie, weiß aber manchmal nicht wie ich mich verhalten soll.“ sagte er nach dem ersten Schultag. Ranja sitzt neben ihm und ist mongoloid, Vincent hat einen Narren an Lenn gefressen und ist Autist. Wir als Eltern sind dankbar das unser Sohn in eine integrative Klasse geht und so kennenlernt, das wir alle gleich sind, wenn auch manchmal etwas besonderer ❤️ Als Widmung würden wir uns über „Für Lenn den tollsten Freund und Klassenkameraden“ freuen. Danke für diese Chance 🍀

  7. Für Fee und Ole, die zauberstärksten Quatschnasen in Kölle 😉
    Es klingt nach einem gelungenen Buch, welches auf jeden Fall in unser Regal gehört! Ich würde es gerne nicht nur im Kinderzimmer, sondern auch beruflich in der Grundschule einer Förderschule (körperliche und motorische Entwicklung) nutzen und habe jetzt schon viele Ideen mit den SuS dazu zu arbeiten.

  8. In unserer Familie werden Menschen mit Beeinträchtigung „besondere Menschen“ genannt weil ja irgendwie jeder auch besonders ist!
    Deshalb würde ich das Buch gerne „für alle besonderen Menschen“ bekommen.
    Vielen Dank 😊

    1. Ein wunderbares Buch welches das Thema Inklusion so toll darstellt. „Ich widme das Buch meinem behinderten Mann welcher im Alltag so viele Blicke und Kommentare aushalten muss und meinen drei wunderbaren Kindern welche nicht nur die Krankheit sondern auch einen liebevollen und manchmal auch humorvollen Papa sehen 🙂 danke das ihr Papa und auch mich jeden Tag aufs neue mit eurer Liebe und euren tollen Ideen glücklich macht “

      Meine Kinder und ich würden uns sehr über das Buch freuen 🙂

  9. So wichtig um den Kindern zu zeigen, wie bunt diese Welt ist und einfach jedes Kind wunderbar ist.

    Widmung: für Lukes und Ruben – zwei Weltentdecker

  10. Für Theo und Elea und euren großen Bruder Ole den ihr nie kennengelernt habt, so das ihr noch ein bisschen besser die Welt kennenlernt die wir damals kennengelernt haben.

  11. Ich würde es jemandem schenken in einer ähnlichen Situation. Beide Kinder haben einen Gendefekt. Beide sind wundervoll und ihre Mama ist eine wahnsinnig starke Löwenmama. Ihr würde ich gern eine Freude machen…

  12. Hallo! Danke für die Rezension und die Verlosung! 🙂 Meine große Tochter ist gerade sechs Jahre alt geworden und ich bemerke, wie ihr immer öfter körperliche Unterschiede bei Menschen auffallen. Sie fragt nicht, aber guckt. Das Buch klingt perfekt, um ihr zu vermitteln, dass alle Menschen anders und besonders sind.

    Als Widmung würde ich mir wünschen:
    Für Leonie und Merle, zwei kunterbunte Mäuse

  13. Ich würde mich riesig über ein Buch freuen, um es meinen Schüler*innen vorzulesen, die auch alle auf ihre Art besonders und einzigartig sind. Ihnen würde ich das Buch auch gerne widmen, z.B. mit „Für alle besonderen Kinder, ihr seid wertvoll und wunderbar, so wie ihr seid!“

  14. Das Buch hört sich so toll an.
    Wir würden uns riesig freuen.
    Als Widmung hatten wir gerne „Für unseren größten Schatz Constantin“.
    Die Daumen sind gedrückt 😊

  15. Ich bin sicher – dieses Buch ist wundervoll und eine absolute Bereicherung für Jeden und Jede, die es ließt.
    In diesem Sinne-
    Für meine sugarchillgang – vergesst nie: it´s cool to different!

  16. Wir würden uns auch sehr über das Buch freuen, um alle Facetten des Lebens kennenzulernen.
    Widmung: Fürs unsere Raketis. Pia, Frida und Moritz.

  17. Endlich mal ein Buch aus Sicht einer betroffenen Person. Alleine die Beschreibung hat mich schon zu Tränen gerührt. Ich habe schon 2 Patenkinder mit Gendefekt gehen lassen müssen, würde aber trotzdem meinen Kindern dieses Buch vorlesen, um ihnen die Perspektive von Mari zu zeigen.

  18. Für die Kinder vom Montessori Kinderhaus.
    Der Weg auf dem die Schwachen sich stärken ist der gleiche wie der, auf dem die Starken sich vervollkommnen. M.M.

    1. Wir (mein autistisches Sohn und ich) durften in der Mutter-Kind-Kur ein Mädchen mit Angelmann-Syndrom kennenlernen. Die Kids haben sich wunderbar verstanden und gegenseitig an die Hand genommen.
      Über ein Buch würden wir uns freuen.
      Widmung: Für Deniz.

  19. Ich habe von dem Buch schon im Radio gehört und bin sehr gespannt 🤩

    Für Charlotte, damit du die Welt verstehst und bunter machen kannst

  20. Das Buch ist großartig! Was für eine tolle und feinfühlige Familie! Möget Ihr stets glücklich sein..
    Als Lerntherapeutin könnte ich es auch gut gebrauchen und natürlich in der Erziehung unseres Sohnes:)
    Darüber würde ich mich freuen, falls ich ein Exemplar bekommen sollte:
    Für unseren Engel Edis, der uns jeden Tag die Kunst des Lebens lehrt – voller selbstloser Liebe, Leidenschaft &Neugier. Danke, Du allerschönstes Wunder!

  21. „Für Kleine und Große: damit ihr immer neugierig und wissbegierig bleibt!“
    Ich würde es an unseren Kindergarten weiterreichen, der sich viel Mühe gibt und sehr offen mit den Kids umgeht.

  22. Das klingt nach einem sehr lesenswerten Buch! Falls ich ein Exemplar gewinnen sollte, gerne mit folgender Widmung: für Mäuschchen und Muckelchen, bleibt offen und neugierig auf die Welt und die Menschen!

  23. Ich würde mich auch wahnsinnig über ein Buch freuen. Als Widmung wäre mein Wunsch „Für Mucki, Baby & Zwergi. Weil das Leben bunt ist!“

  24. Ich möchte gerne in den Lostopf hüpfen und das Buch im Gewinnfall in den Leseclub der Grundschule geben. Da haben viele Kinder und ihre Eltern die Chance es zu lesen.
    LG von TAC

  25. Dieses Buch kann unseren Großen zeigen, es gibt auch Kinder mit anderen Besonderheit.
    Ich selber mag den Begriff „Behinderung“ nicht wirklich.

  26. Wir hätten als Widmung gern:
    Für Lukas, der in seinem Leben auch schon viel gekämpft hat und
    für Leonie, die Ihren Bruder immer unterstützt.

  27. Für die 4 wundervollsten Kinder, Niklas, Martha, Gretha und Edda! Dass sie nie glauben, sie seien „unnormal“. Denn das ist genausowenig definierbar wie „normal“.

  28. Meine Tochter hat zwar nicht das Angelmann-Syndrom, aber auch einen Gendefekt, ist entwicklungsverzögert und spricht leider nicht. Gern würde ich meine Tochter noch mehr verstehen, was in ihrem Kopf so vor sich geht.
    „Für dich. Geh deinen Weg. Wir gehen ihn zusammen. Herzliche Grüße, deine Mari.“

    1. Wow 😮
      Ich weiß nicht warum aber ich las mir soeben alles durch und mir liefen die Tränen …
      Ihr habt es so schön erzählt, ich habe vor euch den größten Respekt und würde mich freuen diese wundervolle Buch meinen 4 Kindern vorlesen zu dürfen ♥️♥️♥️♥️ Ich wünsche euch von Herzen alles alles liebe 🥰 bitte macht weiter so ♥️🙌

  29. Ein wunderbares Buch und ich bin sehr froh, dass es keinen anonymen Erzähler gibt, sondern Mari selbst erzählt. Ich höre mich schon, wie ich meinen Enkeln vorlese.

    1. Für unsere besondere Tilda und ihren starken Bruder Hannes, der sie so liebt, wie sie ist. Nämlich die beste kleine Schwester der Welt!!

    2. Für Fee und Ole, die zauberstärksten Quatschnasen in Kölle 😉
      Es klingt nach einem gelungenen Buch, welches auf jeden Fall in unser Regal gehört! Ich würde es gerne nicht nur im Kinderzimmer, sondern auch beruflich in der Grundschule einer Förderschule (körperliche und motorische Entwicklung) nutzen und habe jetzt schon viele Ideen mit den SuS dazu zu arbeiten.

    1. Ein wichtiges Thema sehr schön aufgearbeitet. Ich würde das Buch es meinen eigenen Kindern Vorlesen, aber auch meinen Schulkindern. Bin immer dankbar, wenn ich Bücher sls Anlass nehmen kann, um über Themen aus dem Alltag der Kinder zu sprechen.

  30. Hier! Das klingt so erfrischend sympathisch bodenständig. Wenn „Fachleute“ oder Menschen von außen sowas schreiben, sind solche Bücher oft nur belehren und moralisierend ( ist das ein Wort) .
    Widmung: Für Bent
    ( wenn nicht kaufe ich es auf jeden Fall trotzdem)

    1. Für Karl, der auch ein besonderes Gen hat, so besonders, dass es nur 27 andere Menschen auf der Welt auch haben. Weshalb Mathilda, Isabella, Mama und Papa ziemlich stolz auf Karl sind.

  31. Wir würden uns sehr über dieses Buch freuen, tatsächlich habe ich das schon lange auf meiner „Merkliste“, da der Cousin meines Sohnes auch einen Gendefekt hat und ich nicht recht weiß, wie ich meinem jetzt noch 2 jährigen das Thema langsam näher bringen soll. Bisher kennt er seinen Cousin noch nicht.
    Als Widmung würde ich schreiben “ Für Lukas, der hellste Stern der uns alle mit erleuchtet „.

    1. Wir haben auch ein besonderes Kind und es ist so toll, dass es ein Buch gibt indem dieses Thema aufgegriffen wird. Wäre für unsere 3 Jungs eine tolle Erweiterung in ihrer Bibliothek

    2. Ich würde für meine Kinder freuen. Sie sind Coda (children of deaf adults, also hörende Kinder von Gehörlosen Eltern). Unsere Sprache ist Gebärdensprache.
      Als Widmung für sie wäre der:“ an die Mädels, ganze Welt ist wunderbar. Dann ein kleines Bild von Dackel gezeichnet von euch 🙂 “

      Sie sind fasziniert von Dackel. 😅

      So ein tolles Buch, so lebensbejahend.

  32. Das Buch scheint mir sehr wertvoll zu sein.
    Wir sind gern bei der Verlosung dabei.
    Als Widmung gern was neutrales, da wir Bücher gern weitergeben.
    Grüße

    1. Wunderschön, dass ihr ein Buch für bzw. über eure Tochter schreibt! ❤️
      Und ganz nebenbei liebe ich die Illustration!

      Mein Widmungswunsch: „Für die Klasse 4b. Weil einfach jeder seine eigene kleine Geschichte zu erzählen hat.“

    2. Danke für die Vorstellung dieses bestimmt wahnsinnig tollen Buches…die kurzen Einblicke machen mich und meine Enkel neugierig. Gern sind wir bei der Verlosung dabei. Als Widmung gern “ Jedes Kind auf dieser Welt ist toll, so wie es ist.“ Dankeschön für eure guten Beiträge. Mit freundlichen Grüßen, Michaela

  33. Das klingt nach einem wunderbaren Buch für meine Arbeit.
    Gerne darf rein: „Für alle Kinder dieser Praxis. Ihr seid alle gut so wie ihr seid.“

    1. Hallo, hab von eurem Gewinnspiel gelesenen und find es mega klasse. Mach natürlich mit und drücke die Daumen. Ich bin Schulbegleiterin und mein Kind was ich jetzt betreue hat das Angelman Syndrom. Habe mich jetzt schon ein wenig rein gelesen aber ich glaube das Buch hilft mir gut, um das ich die kleine Naemi besser verstehe. Ich lass ganz liebe Grüße da. Sandra

    2. Für die Kinder vom Montessori Kinderhaus.
      Der Weg auf dem die Schwachen sich stärken ist der gleiche wie der, auf dem die Starken sich vervollkommnen. M.M.

  34. Die Geschichte die das Buch erzählt ist so wichtig! Liebe Mari, schön so viel Tolles über dich zu erfahren!
    Ich würde meinen Hut für ein Exemplar in den Ring werfen!
    Für Giulia und Luca würde als Widmung reichen 🙂

    1. Das ist bestimmt ein wundervolles Werk & zeigt einfach die Vielfalt: )

      Für unsere zwei Kinder, die man immer hört, voller Energie & Lebensfreude sind!

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