Steffi & Neele Ewald: „Wir genießen jeden Tag, den wir noch zusammen haben“

Ihr Lieben, ihr wisst ja, wie eng wir das Schicksal der Familie Ewald begleiten, Katharina hatte ganz zu Beginn eines der ersten Interviews geführt: „Zwei Kinder und ihr Mann haben Krebs„, das war 2019. Der nächste Beitrag folgte bald: AbsAbschied von Jonas und auch Papa tritt die letzte Reise an. Selten hat uns ein Schicksal so berührt, selten aber haben wir auch so viele Zuschriften von euch zu einer Geschichte bekommen.

Als dann auch noch Steffi eine Krebsdiagnose erhielt konnten wir es kaum noch glauben. Sie kämpfte sich durch die Chemo, führte ein Leben zwischen Kita, Schule und Friedhof. Und mit dem Tag, an dem es hieß, zumindest ihr Krebs sei besiegt, ging es aber weiter: Denn bei Neele wurde ein Hirntumor entdeckt. Später noch eine weitere Krebserkrankung, in den Knochen. Nur Lenja, die Kleinste der Familie ist bislang krebsfrei. Wie geht es den Dreien grad aktuell?

Liebe Steffi, liebe Neele, ihr habt grad sieben Wochen in Essen hinter euch, Neele hat dort 33 Bestrahlungen bekommen. Lasst uns mal auf die positiven Dinge konzentrieren, die euch da widerfahren sind. Was habt ihr Schönes in der Zeit erlebt und von dort mitgenommen? 

Steffi: Trotz aller Umstände und der täglichen Bestrahlungstermine war es ein bisschen auch wie Urlaub für uns – wir waren so froh, dass wir drei gemeinsam im Ronald McDonald-Haus untergekommen sind und haben uns direkt wohlgefühlt – man lebt dort zusammen mit anderen Familien schwerkranker Kinder. Für die Kinder war das gemeinsame Spielen unter ebenfalls betroffenen Kindern schön und für uns Eltern der Austausch.

Wir hatten dank der wenigen Nebenwirkungen bei Neele während dieser Zeit die Möglichkeit, nochmal ein paar schöne Dinge zu erleben. So waren wir unter anderem in den sieben Wochen einmal im Phantasialand, einmal im Zoo, bei Starlight Express… Und wir hatten in den Herbstferien für ein paar Tage Besuch aus der Heimat von Freunden und schließlich noch Besuch von meiner Verwandtschaft aus Süddeutschland, die wir 1,5 Jahre nicht gesehen haben.

Letztendlich haben wir einfach versucht, das Bestmögliche aus den Umständen zu machen so wie wir dies seit Jahren eigentlich nun schon machen. Die Situation so annehmen wie sie ist, denn ändern können wir sie nicht – und sie drum herum so gut es eben geht zu gestalten und ja auch genießen.  

Wie ging es Lenja in der Zeit? 

Steffi: Ich war einfach dankbar für die Wochen gemeinsam mit beiden – sie immer um mich zu haben. Und da es Neele die meiste Zeit ohne nennenswerte Nebenwirkungen verhältnismäßig gut ging, war es natürlich nochmal umso schöner. Zu Hause ging es dann vier Tage später direkt wieder los mit dem nächsten Chemo-Zyklus.

In welcher Weise waren auch Papa und Jonas mit in Essen? 

Steffi: Die beiden sind immer in unseren Herzen und Gedanken sowieso und wir sprechen ganz oft in den verschiedensten Situationen von ihnen und erinnern uns. Fragen uns, was die beiden nun wohl denken und machen würden. Aber wir wissen, dass sie unfassbar stolz auf uns drei Mädels wären. 

Es kommt nicht darauf an, dem Leben mehr Jahre zu geben, sondern den Jahren mehr Leben. Diesen Spruch hast du neulich gepostet. Wie schafft ihr es gerade, den Jahren, Wochen, Stunden mehr Leben zu geben?

Steffi: Nach der DIPG-Prognose vor einem Jahr haben wir nicht damit gerechnet, dass Neele zum jetzigen Zeitpunkt überhaupt noch bei uns ist. Und da wir nach wie vor einfach täglich damit rechnen müssen, dass alles ganz schnell wieder anders ist, versuchen wir nichts zu planen. Die Tage, an denen es uns gut geht – vor allem Neele – zu genießen, Wünsche zu erfüllen, Erinnerungen zu schaffen.

Wir versuchen – so gut es geht – alle Vorhaben direkt umzusetzen, da ich ja nicht sagen kann: „Das machen wir nächstes Jahr“. Oder: „In ein, zwei, drei Monaten.“ Neeles Prognose ist weiter sehr schlecht und wir wissen nicht, wieviel Zeit uns noch bleibt. Daher erlaube ich Neele sicherlich schon mal einige Sachen mehr, die ich ihr vielleicht unter „normalen Umständen“ ggf. nicht gleich gestattet hätte… oder die wir wann anders gemacht hätten. Aber wir können ja niemals mehr langfristig planen.

Es ist ja leider Fakt, dass ihre Lebenszeit hier auf Erden nur noch sehr limitiert ist – auch wenn wir natürlich weiterhin auf ein Wunder hoffen und auf noch ganz viel gemeinsame Zeit, denn sonst würden wir die aktuellen Therapien ja auch nicht machen… Aber so weiß man vieles einfach nochmal mehr so schätzen, da es nicht selbstverständlich ist.

Liebe Neele, was macht denn dir im Moment die meiste Freude, was findest du grad gut in deinem Leben?

Neele: Ich bastel total gerne und mag es meiner Kreativität freien Lauf zu lassen, da kann ich dabei komplett abschalten – Malen, Schleim, Kneten – das macht mir Spaß. Links seht ihr ein ganz aktuelles Bild von letzter Woche, da waren wir wieder zur nächsten Chemo-Runde stationär.

Und du Steffi? Welche sind deine Kraftgeber? Die Menschen um dich herum? Die Hoffnung auf doch noch ein Wunder?

Steffi: Nach wie vor bin ich unendlich dankbar für alle lieben Menschen die nach wie vor an unserer Seite stehen und ohne die wir es nicht schaffen würden. Das Gefühl nicht ganz alleine zu sein mit unserem Schicksal. Und ja ohne die Hoffnung auf ein Wunder oder zumindest noch viel mehr gemeinsame Lebenszeit würde ich es nicht schaffen.

Mitte Dezember steht ein Kontroll-MRT von Neeles Kopf an, bist du als Mama mittlerweile dran gewöhnt oder bist du vorher trotzdem noch aufgeregt, was euch diesmal wieder für eine Überraschung erwarten könnte?

Steffi: Ich glaube, ich werde mich nie dran gewöhnen können – an diese ständige Angespanntheit vor und nach jedem MRT – eigentlich ist die Angst ein ständiger Begleiter, denn bei jedem vermeintlichen Symptom denkt man ja direkt, dass es nun wieder losgeht und was Schlimmes ist…

Wir hatten immer gehofft, dass es irgendwann mal wieder besser wird bei uns, aber bislang wurde es leider immer noch schlimmer und schlimmer. Der Kopf-Tumor kann ja jederzeit wieder wachsen und die Chemo beim Knochenkrebs nicht anschlagen oder vielleicht sogar ein 3. Krebs ausgebrochen sein an anderer Stelle – leider müssen wir immer mit dem Allerschlimmsten rechnen. Und mit dem Besten hoffen.

Wenn jetzt Menschen fragen, wie sie euch weiter helfen könnten, was können wir ihnen antworten?

Wir sind nach wie vor dankbar für jeden gedrückten Daumen und jeden positiven Gedanken und liebes Wort – und für alles, was für uns gemacht wurde <3 Danke an alle, die unseren Weg begleiten.