Schmetterlingskind: Die Haut unserer Tochter ist so dünn wie ein Flügelchen

Epidermolysis bullosa

Foto: pixabay

Ihr Lieben, wir sind immer wieder beeindruckt von der Stärke unserer Leserinnen. Klar, jede Familie hat ihr Päckchen zu tragen, aber einige Familien sind von sehr seltenen Krankheiten betroffen, was den Alltag zusätzlich beschwert. Heute erzählt uns Aline von der seltenen Hauterkrankung ihrer jüngsten Tochter.

Meine zweite Schwangerschaft war komplett unauffällig und die Geburt ging schnell und ohne Komplikationen. Sobald unser zweites Mädchen auf der Welt war, wussten wir, dass unser Leben sich ab sofort radikal ändern würde. Es war sofort klar: Dieses Baby ist anders. Ihre Füße und ihr Ohr hatten keine Haut. Es handelt sich hierbei um einen Gendefekt. Unser Baby war ein Schmetterlingskind – seine Haut ist so sensibel wie die Flügel eines Schmetterlings.

Diagnose Epidermolysis bullosa: Unser Kind hat einen Gendefekt

„Epidermolysis bullosa (kurz EB) ist eine angeborene, folgenschwere und derzeit noch nicht heilbare Hauterkrankung. Bei den so genannten „Schmetterlingskindern“ ist eine Genveränderung Ursache für die extrem verletzliche Haut. Schon geringste mechanische Belastungen führen zur Blasenbildung. Der Alltag der großen und kleinen PatientInnen ist von Blasen, Wunden und Schmerzen geprägt. Wunden treten auch an Schleimhäuten, in Mund, Augen, Speiseröhre und im Magen-Darm-Trakt auf. Bei EB handelt es sich um eine Multisystemerkrankung, das heißt je nach Schweregrad der Erkrankung können neben der Haut viele andere Organe betroffen sein. Bei schweren Formen von EB ist die Lebenserwartung verkürzt.“* So die offizielle Beschreibung der Erkrankung.

Die nächsten Wochen und Monate war ich in einem Hamsterrad aus 3x wöchentlichen Verbandswechsel in der Kinderklinik und Betreuung meiner größeren Tochter. Der Spagat zwischen einem Baby mit vielen offenen Wunden und einer Tochter mit ganz normalen Bedürfnissen hat mich oftmals ans Limit gebracht. Die Verbandswechsel waren immer wie ein Blick in die Hölle – danach bin ich in den Supermarkt gefahren, um mich wieder zu erden.

Ich erinnere mich, wie unsere kleine M. nach einem kleinen Unfall vor Schmerzen brüllte und eine große offene Wunde hatte und unsere große Tochter nach mehr Ketchup für ihr Mittagessen schrie! Wie krass – größer konnte der Alltagsspagat eigentlich nicht sein. Panik, Versorgen, Verarzten, Trösten auf der einen Seite, ganz normales Mama-sein auf der anderen Seite.

Das Leben sollte so normal wie möglich sein

Von Anfang an waren wir uns aber sicher, dass wir das schaffen (wollen). Das erste Lebensjahr von M. haben wir ganz normal weitergelebt. Wir hatten viele Gäste, sind mit M. rausgegangen, in den Urlaub gefahren und wollten uns unbedingt beweisen, dass unser Leben so weitergehen kann wie bisher. Nach einem Jahr haben wir uns in die Augen geschaut und gesehen, dass wir vielleicht auch mal einen Gang runterschalten müssen. Das Leben mit einem EB-Kind ist einfach sehr sehr anstrengend.

Dazu kam, dass die Krabbel- und Lauflernphase natürlich mit vielen Unfällen einhergegangen ist. Wo andere Kinder wieder aufstehen, sich abklopfen, 1x Heile Heile Segen hören, war bei uns einfach die ganze Haut weg! Es folgte dann ein langwieriger Verbandsprozess, gefolgt von einem Heilungsprozess, Juckreiz… Außerdem führte der Juckreiz und die Schmerzen aus den Wunden dazu, dass M. und damit auch ich über Monate nie länger als eine Stunde am Stück schlafen konnten. Trotzdem wollte unsere große Tochter natürlich den ganzen Tag Action und zum Flöten, Schwimm- oder Ballettunterricht gebracht werden.

Dann kam Corona – für uns eine Entschleunigung

Beide Kinder haben es verdient, ein glückliches und erfülltes Leben zu leben! Wir geben unser Bestes ihnen das zu ermöglichen. Mit dem ersten Lockdown waren wir – zum Glück endlich in einem größeren behindertengerechten Haus – zusammen als Familie zu Hause. Während andere über den Lockdown klagten, machte sich in mir eine große Entspannung breit – obwohl wir jetzt alle Pflegemaßnahmen, Krankengymnastik und vieles mehr zu Hause alleine machten. Ich habe mich lange gefragt, warum mich das trotzdem entlastete. Bis mir klar wurde, dass mich die ständigen Blicke, Kommentare, das Wegrücken in der Eisdiele (nach dem Motto „Pass auf – die ist vielleicht ansteckend“) unbewusst unglaublich belastet haben…

Diese Blicke tun weh, dennoch werden wir wieder rausgehen! Die Blicke der anderen ignorieren wir einfach und auch einige Unfälle nehmen wir in Kauf, damit M. ihre Erfahrungen machen kann. Aber wir wissen heute, dass wir auch unsere Grenzen respektieren müssen!

Was mich glücklich macht? Es gibt einen ganz kleinen Hoffnungsschimmer am Horizont! Die Forschung macht gerade enorme Fortschritte. Nicht auszudenken, wenn das klappen würde! Wer die Chancen auf die Heilung unterstützen möchte, kann sehr gerne spenden: am besten an die Debra Austria!

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1 comment

  1. Liebe Aline, was für eine besch… Krankheit :-/ Wenn ich die Fotos von den Wunden sehe, zieht sich bei mir alles zusammen und ich kann es fast körperlich fühlen. Ich finde es toll dass ihr eure Tochter dennoch ihre Erfahrungen machen lasst und sie nicht von der Welt abschirmt. Ich drücke ganz fest die Daumen dass die Forschung bald vielleicht ein Heilmittel finden wird! Alles Gute für euch 🙂

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