Stell Dir vor, Du willst spielen und KANNST es nicht.
Stell Dir vor, Du willst laufen und KANNST es nicht.
Stell Dir vor, Du möchtest etwas essen und KANNST es nicht.
All diese Fähigkeiten hat SMA (spinale Muskelathropie) der kleinen Hanna bereits genommen.
Hanna wurde im April 2019 geboren und lebt mit ihren Eltern in London. Hanna ist aber totkrank, sie leidet an Smatyp1 (Spinale Muskelathrophie). Es ist die schwerste Form, die es gibt.
Hannas Muskeln bilden sich immer mehr zurück. Sie hat mit ihren 14 Lebensmonaten bereits die Funktion des Schluckens verloren und muss maschinell beim Atmen unterstützt werden. Die Hände, Füße und den Kopf zu bewegen, ist für Hanna nicht oder nur sehr eingeschränkt möglich. Jeder kleinste Infekt kann Hannas Leben sofort beenden.
Viele Monate ihres Lebens hat Hanna schon im Krankenhaus verbracht, momentan wird sie zu Hause von ihren Eltern gepflegt. Im 5 Minuten Takt wird Speichel und Schleim abgesaugt.
Im Gegensatz zu anderen Krankheiten, kann ihre Krankheit jedoch mit einer einzigen Infusion geheilt werden. Das Medikament, das Hannas Leben rettet, heißt Zolgensma. Die Erfolgsaussichten sind sehr vielversprechend – Kinder die das Medikament Zolgensma erhalten haben, konnte bald wieder selbstständig schlucken und amen. Außerdem konnten einige Kinder wieder sitzen und ihre Arme/ Beine bewegen.
Seit 19. April 2020 ist Zolgensma in der EU zugelassen. Die genauen Kosten sind noch nicht final entschieden. Aber eine Zulassung bedeutet nicht gleich eine Kostenübernahme der Krankenkassen. Deshalb ist Hanna auf Spenden angeweisen. In den USA kostet die Gentherapie derzeit 2 Millionen Euro – Geld, das Hannas Familie nicht hat.
Deshalb ist Hanna auf Spenden angewiesen, das kann per Paypal über die Deutsche Muskelstiftung geschehen: https://paypal.me/pools/c/8oWeypbdmx
oder auf das Spendenkonto der Stiftung:
Empfänger: Deutsche Muskelstiftung
Bank: Bank für Sozialwirtschaft
Konto: 873 9005
Bankleitzahl: 660 205 00
IBAN: DE70 6602 0500 0008 7390 05
BIC: BFSWDE33KRL
Verwendung: Hilf Hanna
oder per SMS-Spendenoption:
5 € Spende per SMS an die deutsche Muskelstiftung
Sende: Hanna
an die 81190 aus dem deutschen Mobilfunknetz
Mehr Infos zu Hanna gibt es auf Instagram
2 comments
Vielen Dank für diesen tollen Artikel! Bitte spendet für Hanna! Mit unserer aller Hilfe kann ihr ein normales Leben ermöglich werden! Dafür lohnt es sich doch auf ein paar Euros zu verzichten, oder? Damit Hanna bald spielen kann, wie jedes andere Kind auch.
Vor wenigen Tagen zeigte SternTV Eltern aus Deutschland, die ebenfalls eine Tochter namens Hannah mit SMA haben, wie sie es trotz der Hürden schafften, dass der Kleinen das Medikament gespritzt wurde. Es ist wunderschön zu sehen, wie schnell das anschlägt. Ich habe gerade gespendet, als ich diesen Blogartikel gelesen habe. Auch Hanna in London soll die Chance erhalten.