Mein Kind mit Autismus… Oder: Der Tag, an dem es im Kinderzimmer schneite

Ihr Lieben, einige von euch werden Anne, Anja und ihre Familie bereits aus dem Beitrag „Stiefkindadoption: nach der Geburt muss meine Frau unser Kind adoptieren“ kennen. Nun haben sie sich aber mit einem neuen Thema an uns gewandt, denn neben der Regenbogenfamilien-Thematik, gibt es noch eine weitere Geschichte, die sie grad sehr beschäftigt: Ihr großer Sohn hat nämlich eine schwere Form der Autismus-Spektrum-Störung.

„Unser Alltag ist daher mit sehr großen Herausforderungen verbunden, vor denen die Tatsache, dass wir eine Regenbogenfamilie sind oft in den Hintergrund tritt“, erzählen sie. Vor kurzem haben sie angefangen, in ihrem Blog Waschmaschinenland (ihr könnt auch bei Insta folgen) Kurzgeschichten über ihre Erlebnisse aus dem Alltag zu schreiben. eine davon dürfen wir hier veröffentlichen. Los geht´s.

Autismus-Spektrum-Störung: Vom Alltag mit Karl

Mein Bruder ist mit seiner Familie zu Besuch. Wir haben uns sehr lange nicht gesehen und viel zu erzählen. Nachdem wir die Kinder im Garten ausgepowert haben, sitzen wir nun verhältnismäßig entspannt im Wohnzimmer. Unsere Jüngste unternimmt erste Spielversuche mit ihrem Cousin. Marlene sitzt auf den Schultern meines Bruders und kommandiert ihn durch die Wohnung. Karl hat sich in sein Zimmer zurückgezogen und wir übrigen Erwachsenen sitzen neben den beiden Kleinen auf dem Fußboden und unterhalten uns.

Bei Karl ist es verdächtig still. Ich gehe lieber noch einmal nach ihm schauen. Als ich reinkomme, zieht er hektisch sein Kopfkissen zur Seite, sitzt aber ansonsten friedlich auf seinem Bett und hört Musik. Der Kopfkissenbezug ist aufgeknöpft. Ich vermute, dass er gerade dabei war ihn abzuziehen. Das macht er manchmal ganz gerne. Ich störe mich daran nicht weiter, gebe ihm einen Kuss auf die Stirn und gehe zurück ins Wohnzimmer. Ich denke mir, so lange er nur seine Bettwäsche abzieht…

Der „Karl-Dienst-Plan“: Ungeteilte Aufmerksamkeit für ihn als Bewachung

Normalerweise ist es deutlich unentspannter, wenn wir Gäste haben. Die Freude, die Aufregung und der Lärmpegel tragen ihren Teil dazu bei, dass Karl irgendwann wie eine Abrissbirne durch die Wohnung fegt. Es ging bisher eigentlich nicht anders, als eine Person zu bestimmen, die Karl mit ungeteilter Aufmerksamkeit „bewacht“. Der „Karl-Dienst-Plan“ gehört bei uns ebenso zur Planung einer Familienfeier wie die Verpflegung der Gäste. Doch nun sitzen wir gemütlich beisammen und sprechen ausschweifend darüber wie toll es doch ist, dass Karl es gerade schafft sich in sein Zimmer zurückzuziehen, wenn es ihm zu viel wird und sich dort alleine zu beschäftigen. Ich genieße es, mich unbeschwert unterhalten zu können.

So vergeht etwas Zeit. Nach einer Weile öffnet sich die Wohnzimmertür und Karl kommt herein. Ich drehe mich zu ihm um und weiß sofort: Wir hätten einen Karl-Sitter bestimmen sollen. Sein ganzer Körper ist mit Staub bedeckt. Die Staubschicht ist so dicht, dass man die Farbe seiner Kleidung darunter gerade noch erahnen kann. Mir schießen tausend Fragen durch den Kopf:

Wie hat er das nur gemacht?

Ist er unter das Bett gekrochen? – Nein, unter dem Bett habe ich doch gerade erst gesaugt.

Und kann sich überhaupt SO viel Staub unter einem Bett bilden?

Ich sehe genauer hin und erkenne winzige Federn. Oh nein! Ich habe einen unguten Verdacht: Vor Kurzem hatte Karls Kopfkissen in der Waschmaschine einen kleinen Riss bekommen. Anja hat ihn zugenäht. Er hat doch nicht wohl…? Ich stürme in sein Zimmer.

Doch. Er hat!

Karl liebt es zu pulen. Ob die Erde aus dem Schuhprofil, den Kaugummi von der Straße, die Gummidichtungen aus den Türrahmen, die Tapete von der Wand oder die Etiketten von der Shampooflasche. Alles was nicht niet- und nagelfest ist, wird abgepult. Er hat es sogar geschafft die Glitzersterne aus dem Inneren seines Lieblingsflummis herauszupulen.

Warum verdammt nochmal habe ich nicht an die Naht im Kopfkissen gedacht?

Pulen, knibbeln, öffnen: In Karls Zimmer schneit es

In Karls Zimmer schneit es. Federn unterschiedlichster Größen schweben im Raum. Die Kleinsten nicht größer als Staubkörner. Und sie sind überall. Auf dem Boden, auf dem Bett, dem Schreibtisch und in den Regalen. Auf jeder noch so kleinen Fläche haben sich winzige Federn niedergelassen. Das Epizentrum befindet sich auf Karls Trampolin. Dort liegt auch noch das Kopfkissen, oder das was davon übrig ist.

Während unser Besuch betroffen auf unseren gefederten Sohn und dessen Werk starrt, wechseln Anja und ich in den Funktionsmodus und verteilen die Aufgaben. Anja: Karl.

Ich: Zimmer. Bruder und Schwägerin: übrige Kinder.

Während Anja mit Karl und unserem Staubsauger im Bad verschwindet, begebe ich mich mit zwei Müllsäcken wieder in Karls Zimmer. Der Raum ist bis zur Decke mit schwebenden Federn gefüllt. Bei jedem Schritt, jeder winzigen Bewegung werden die Ferdern erneut aufgewirbelt. Es ist unmöglich sie nicht einzuatmen. Ich hole mir eine Alltagsmaske und den inzwischen wieder verfügbaren Staubsauger und versuche es erneut.

Sisyphus-Arbeit: Ich im Kampf um die Federn!

Ich bin sehr versucht, einfach alles einzusaugen. Ich weiß allerdings auch, dass unser relativ übersichtlicher Vorrat an Staubsaugerbeuteln für den kompletten Inhalt eines Kopfkissens vermutlich nicht ausreichen wird. Ich nehme mir den größten Haufen am Trampolin vor und fange an, die Federn in die Müllsäcke zu stopfen. Die meisten Federn sind so leicht, dass sie schon allein durch die Bewegung meiner sich nähernden Hände davon schweben, bevor ich sie überhaupt greifen kann. Mit jeder Hand Federn, die ich in den Müllsack stopfe, kommen mir gefühlt mindestens genauso viele Federn wieder entgegen. Zu allem Überfluss sind diese Dinger auch noch elektrostatisch aufgeladen und ich ziehe sie an wie ein Magnet.

Diese Arbeit erweist sich als sehr unbefriedigend. Ich sehe inzwischen genauso aus wie Karl. Da habe ich einen genialen Einfall: Ich werde die Federn in der Luft mit Wasser besprühen. Dann werden sie zu Boden sinken und sich leichter einsammeln lassen. Ich verlasse das Zimmer. Ich muss die Tür hinter mir sofort wieder schließen um zu verhindern, dass die Federn ebenfalls das Zimmer verlassen. Bei jedem Schritt hinterlasse ich eine Spur aus Federn – in der Luft. So geht das nicht, ich muss ich mich absaugen.

Ich kriege dieses Zimmer einfach nicht in den Griff

Nachdem ich halbwegs sauber bin, suche ich den Zerstäuber mit dem wir letzten Sommer so erfolgreich die Wespen verjagt haben. Schließlich finde ich ihn auch und fange an, meinen Plan umzusetzen. Feine Wassertröpfchen verteilen sich bald im ganzen Zimmer und sinken langsam zu Boden. Die Federn scheint das allerdings herzlich wenig zu interessieren. Ich bin langsam wirklich frustriert. Ich kann mit meinem Zerstäuber kaum etwas ausrichten. Dafür kleben die Federn nun an meinen feuchten Händen. Während mein Blick noch einmal nach oben wandert, schwebt eine Feder in mein Auge und bleibt dort kleben.

Es brennt fürchterlich. Ich möchte meine Augen reiben, doch meine Hände sind mit nassen Federn überzogen. Ich suche irgendeine federfreie Stelle an meinem Arm. Meine Augen tränen so stark, dass ich fast nichts mehr sehen kann. Anja fragt von draußen wie weit ich denn mit dem Zimmer bin. Das Zimmer sieht noch genauso aus wie vorher. Und diese blöde Feder im Auge! Ich versuche nicht ausfällig zu werden.

Mit Kindern ist immer los, oder?

Mein Bruder löst mich netterweise ab. Er bleibt eine ganze Weile in dem Zimmer. Seine Augen tränen auch. Er ist allergisch gegen Federn. Doch irgendwann befindet sich der Inhalt des Kopfkissens in zwei großen Müllsäcken und zwei Staubsaugerbeuteln. Wir werden in den nächsten Tagen noch einige Male in diesem Zimmer saugen müssen. Aber das Gröbste ist geschafft.

Es ist inzwischen schon ziemlich spät geworden. Während wir uns von unseren Gästen verabschieden, denke ich an Karls Magen-Darm-Problematik der letzten Wochen zurück. Ich versuche die Stimmung aufzulockern und sage, „Immerhin war es diesmal keine Kacke“. Kaum habe ich das ausgesprochen, höre ich aus dem Bad ein panisches „MAAAMIIIII“. Es ist Marlene. „ICH HABE MIR IN DIE HOSE GEMACHT!“